En recherche de conseils

[CarineBDCL]

Bonjour,
Je m'appelle Carine, j'ai 25 ans, et j'ai été diagnostiqué de la PR cette année après de nombreuses recherches (radios), un 1er médecin incompétent, un 2ème qui me disait qu'il fallait que je me détende, et beaucoup de nuits blanches...
Pas facile quand on entend à longueur de temps "vous êtes jeunes pour avoir ça"... Oui car pour tout le monde la PR est une maladie de "vieux".
Il y a un mois j'ai été opéré d'un pied, car un nodule de PR c'était formé entre 2 orteils et avait broyé une partie de nerf que l'on m'a ôté.
Mon traitement de fond est la salazopirine, (j'ai refusé le methotrexate, car j'ai envie d'avoir des enfants!) + cortisone + des anti-infla... manque plus que le pilulier
ça fait du bien de lire les différents messages sur ce forum, on se sent moins seul et compris car le plus dur dans tout cela, c'est que l'on doit vivre avec la douleur mais ne pas se plaindre, car les gens n'aiment pas les gens qui se plaignent...
Dur de faire subir les nuits blanches à son conjoint, pour ma part avant que l'on sache que la PR était à l'origine de tous mes maux, j'ai eu le droit à ce genre de réflexion "t'es chiante tu n'arrêtes pas de te plaindre", l'indifférence, j'en venais même à me demander si je n'avais pas un problème psychologique !
En plus nous étions en pleine construction de maison et j'avais beaucoup de mal à participer aux tâches...
Depuis j'ai annoncé cela au travail et mon directeur ne veut pas du tout arranger mes horaires différemment, et m'a dit "de ne pas trop m'écouter" GRRRR....
Le déverrouillage matinal est long, j'ai parfois du mal à conduire mais tout le monde s'en fout, je recherche une aide ménagère mais après plusieurs appels on ne sait pas où me diriger...
Je me marie dans 2 mois et j'ai peur d'avoir les doigts tout gonflés, j'ai envie d'avoir des enfants mais j'ai peur d'avoir des difficultés dans les gestes du quotidien.. voilà beaucoup de questions, de la fatigue, et des incompréhensions des gens qui ne savent pas...

[gwenou]

Bonjour Carine

Bienvenue dans le monde de la PR ! Tu as peut être lu mon histoire, qui au final se rapproche un peu de la tienne !

Tu dis que tu refuses de prendre du metho car tu souhaite avoir un enfant, tu es en essais actuellement ? Car certes le metho est interdit pendant la grossesse (et on doit l'arrêter 3mois avant l'arrêt de la contraception) mais si vous envisagez le projet bébé que l'an prochain il peut être intéressant peut être d'en prendre dès maintenant ? Car la cortisone et les anti inflammatoires ne sont pas des traitements de fond ! C'est bien de les prendre ponctuellement en cas de poussée mais au long court ouille ouille ouille les dégâts (sans compter l’accoutumance du corps qui impose de prendre des doses de plus en plus importantes pour être soulagé ! ). Bon je ne suis pas médecin évidemment je suis comme toi une jeune femme souhaitant le meilleur pour soi et sa descendance ! Et puis comme ça tu peux avoir une idée de si le metho te soulage ou pas ! Car effectivement avec un bébé c'est pas tous les jours faciles ! Mais c'est vraiment que du bonheur ! Mon fils est mon moteur pour avancer plus sereinement dans les difficultés que m'impose la maladie !

Sinon niveau prise en charges tu es en ALD ? Tu peux faire une demande de travailleur handicapé, ton employeur aura donc l'obligation de t'aménager ton poste ! Prends rdv auprès de la médecine du travail, personnellement c'est mon allié de choc au travail ! Et la direction a bien vu que c'est moi qui prends les devants pour aller la voir pour essayer d'arranger la situation !

Maintenant dans mon entourage je parle beaucoup de la maladie, sans pour autant me plaindre, mais j'informe, directement ou indirectement, et j'ai pratiquement aucune réflexion comme tu décris ! Tant qu'on est pas confronté à la maladie on ne se rend pas compte de ce que c'est !

Bon courage et bonnes préparations du mariage, 2 mois ça arrive vite !!!

[CarineBDCL]

Bonjour Gwenou !
et merci pour ta réponse! oui j'ai vu que tu étais active sur le site !
Au sujet de la conception de bébé, j'attend que la salazopirine (mon traitement de fond) fasse effet, la rhumatologue m'a parlé de 2 mois de patience avant que cela agisse, et ensuite on envisagera essayer ! Comment gères-tu quand par exemple la PR s'installe dans les articulations de tes doigts ou épaules pour t'occuper de ton petit ?
J'ai une prise en charge pour maladie longue durée donc 100 % pour ce qui est en rapport avec la PR. Et pour le travail, j'ai un directeur qui n'est pas très compréhensif...
J'ai demandé si je pouvais organiser mon planning différemment comme le font certaines de mes collègues, et ça a été un non catégorique.
Du coup, j'ai pris rdv avec la médecine du travail début mai pour savoir comment réagir... Car il me reproche de faire une sale tête quand j'arrive au travail, il ne comprend pas du tout qu'avec la PR, je suis fatiguée, que quand j'ai une crise j'ai envie de pleurer tellement ça me tape sur les nerfs... Bref c'est très tendu au travail!
que fais-tu comme métier ?
Mon entourage est compréhensif depuis qu'on a posé un nom de maladie sur mes maux répétitifs...
merci d'avance pour tes réponses!

[gwenou]

Tu fais quel métier? Je pense que la reconnaissance de travailleur handicapé peut t'aider à faire face à ce directeur!
Moi je suis infirmière, mais je suis arrêtée depuis octobre car mon état de santé rend impossible la continuité de mon travail. ... depuis septembre 2013 j'ai testé beaucoup de traitements, je suis actuellement en tritherapie (metho, salazo, humira) et tjs pas en forme, mais je ne suis pas forcément une référence car le rhumato m'a étiquettetée PR complexe résistante aux traitements. J'espère que pour toi "juste" la salazo te suffira ! Tu en es à quel dosage ? Effectivement tous les traitements de la PR il faut compter 3mois pour dire s'il y a un effet ou pas!
Pour la gestion du quotidien avec mon bébé, j'ai un homme en or ! Il m'aide énormément! Et quand je vais mal et bah il fait tout ! Je pratique le portage physiologique qui me sauve la vie ! Mon bébé est dans l'écharpe en sécurité et moi mes bras sont au repos ! (Pas de poussette galerer à pousser car mal aux bras et je peux le bercer des heures sans forcer !) Et je me suis résignée à déléguer! Je garde mon fils seule 1 seule journée dans la semaine et je le let à la crèche les 4 autres jours de la semaine ce qui me permet de gérer mes rdv medicaux personnels, de prendre soin de moi et de tenter d'être à peu près reposée et opérationnelle quand je suis avec lui!

[CarineBDCL]

Pour ma part,je suis assistante de direction,donc en bureau.ce nest pas très fatiguant,mais quand tu as toute une nuit de crise, tu as juste envie de rester au repos chez toi! Au niveau de la salazo, prend 2 gellule le matin et 2 le soir,depuis que j'ai commencé,j'ai eu bcp moins de poussée la nuit, par contre j'ai toujours un dérouillage matinal long et difficile! Je me lève plus tôt pour avoir le temps de réveiller mes articulations,alors que je suis déjà bien fatiguée!
c'est rassurant de voir que globalement, tu arrives a gérer bébé! C'est sur qu'il faut se ménager et ce nest pourtant pas évident de lâcher prise. Tu as le droit a des aides du type admr,pour le ménage?

[gwenou]

Oui je pense que le travail en bureau aide bien pour continuer à travailler avec la PR Mais ça n'empêche en rien que la fatigue est un symptôme principal de la maladie qui est difficile à gérer avec n'importe quel metier !
Si tu réagis un peu à la salazo c'est positif déjà tu réagiras sûrement très bien au métho!
Pour les aides pr l'instant je me suis même pas renseignée on gère! (Mais je suis absolument pas maniaque ça aide à pas péter les plombs car j'ai pas pu faire de ménage depuis 1 semaine! !!)

[anthurium]

bonjour,
De mon côté je ne prends pas de cortisone car j'y suis allergique mais depuis 4 ans je prends du métho (pendant trois ans 6 cahets et depuis un an 8 cachets) j'ai essayé les piqûres de métho je n'ai pas supporter, sinon comme traitement de fond je prends depuis 4 ans du voltarène un cachet le soir avec un cachet pour l'estomac car c'est assez fort et dafalgan 1 g matin midi et soir, par contre quand je prends du métho je ne prends pas de voltarène car ce n'ai pas compatible et je prend 1 dafalgan en plus au coucher pour la douleur mais j'ai quand même mal.