Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
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Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Bonjour à tous , depuis quelques mois les rhumatologue pensent que je présente une pr au vu de mes signes cliniques : fatigue importante , douleurs aux pieds au réveil rendant la marche difficile , mais surtout doukeurs au mains qui me gênent pour certains actes de la vie quotidienne comme fermer les boutons faire les lacets ou tenir un objet. Je suis devenue maladroite , beaucoup de choses m'échappent des mains. Radios faites tout va bien. Pour la prise de sang les facteurs rhumatoides n'ont rien révélé et la vs et crp sont légèrement augmentees . Je suis sous cortancyl 10 et j'avoue que ca m'a beaucoup soulage même si quelques douleurs persistent . La mon traitement durait 15 jours j'ai donc arrêté depuis 2 jours et je redevient comme avant . Je suis infirmiere libérale donc difficile de piquer ou de faire des pansements par moment . La question que je me pose cest que la rhumato me dit que l'on peut avoir une pr avec une sérologie négative , mais le reste du bilan reste normal aussi??? Je dois faire un emg la semaine prochaine on verra peut être quelque chose... Je voulais savoir si la rhumato ferait une déclaration de pr pour les papiers même si la prise de sang ne montre rien. Et si je dois m'arrêter de travailler ? Car je commence à ne plus suivre le rythme : je m'endors en voiture , je ne suis plus très presente pour les patients, j'ai du mal à les habiller a cause des boutonnières ... Je m'interroge pour l'avenir . QuelQun pourrait m'aider a répondre a mes questions?quelqun est il dans la même situation que moi?merci pour votre aide et bon courage à tous
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Bonjour
Je suis également infirmière !
Il arrive régulièrement que les sérologies soient négatives en début de maladie, parfois elles deviennent positives, parfois elles restent toujours négatives !
Dans mon cas dès le départ j'étais positive (128 pour une valeur normale inférieure à 14 ! S'était en Octobre 2012, 10 mois après le début des 1ers signes, j'ai refais un dosage en Février j'étais pratiquement à 1000 !), le diagnostic a donc été posé "facilement" grâce à la biologique, car à l'auscultation il y avait aucuns signes (et radio et échographie des pieds (1eres articulations m'ayant fait souffrir) sont revenues normales !) Je n'ai pas pu recevoir de traitement dès le début car j'ai appris ma grossesse en même temps que le diagnostic ! J'ai donc du me soulager uniquement avec le cortancyl pendant ma grossesse (où la maladie en a bien profité pour flamber !) Au retour de mon congé maternité j'ai tenu difficilement 1 an au travail (avec des arrêts réguliers pour cause de poussées...), jusqu'à Octobre dernier où là j'ai dit STOP c'est pas possible je suis trop dangereuse au travail, je n'arrive plus à gérer ma vie de famille, il faut faire un choix, je suis donc en congé longue maladie depuis le 13 Octobre, mais je suis fonctionnaire, en étant en libéral je ne connais absolument pas les droits que tu peux avoir dans ce cas là ?
Niveau biologique actuellement ma VS et ma CRP sont normalisées, pourtant je vais mal ! Le rhumato m'a dit que c'est pas forcément fiable ou représentatif des souffrances qu'on a ! La preuve j'ai très mal à la cheville, auscultation normale, bilan sanguin normal, je passe un IRM qui est revenu très mauvais ! J'ai donc bien de quoi souffrir !
Entoure toi de bons praticiens en qui tu as confiance et qui t'écoute ! N'hésite pas à les harceler, car toi tu souffres mais pour eux tu n'es qu'un numéro, si tu ne vas pas vers eux ils iront pas vers toi prendre des nouvelles !
Tu es de quel coin ?
Je suis également infirmière !
Il arrive régulièrement que les sérologies soient négatives en début de maladie, parfois elles deviennent positives, parfois elles restent toujours négatives !
Dans mon cas dès le départ j'étais positive (128 pour une valeur normale inférieure à 14 ! S'était en Octobre 2012, 10 mois après le début des 1ers signes, j'ai refais un dosage en Février j'étais pratiquement à 1000 !), le diagnostic a donc été posé "facilement" grâce à la biologique, car à l'auscultation il y avait aucuns signes (et radio et échographie des pieds (1eres articulations m'ayant fait souffrir) sont revenues normales !) Je n'ai pas pu recevoir de traitement dès le début car j'ai appris ma grossesse en même temps que le diagnostic ! J'ai donc du me soulager uniquement avec le cortancyl pendant ma grossesse (où la maladie en a bien profité pour flamber !) Au retour de mon congé maternité j'ai tenu difficilement 1 an au travail (avec des arrêts réguliers pour cause de poussées...), jusqu'à Octobre dernier où là j'ai dit STOP c'est pas possible je suis trop dangereuse au travail, je n'arrive plus à gérer ma vie de famille, il faut faire un choix, je suis donc en congé longue maladie depuis le 13 Octobre, mais je suis fonctionnaire, en étant en libéral je ne connais absolument pas les droits que tu peux avoir dans ce cas là ?
Niveau biologique actuellement ma VS et ma CRP sont normalisées, pourtant je vais mal ! Le rhumato m'a dit que c'est pas forcément fiable ou représentatif des souffrances qu'on a ! La preuve j'ai très mal à la cheville, auscultation normale, bilan sanguin normal, je passe un IRM qui est revenu très mauvais ! J'ai donc bien de quoi souffrir !
Entoure toi de bons praticiens en qui tu as confiance et qui t'écoute ! N'hésite pas à les harceler, car toi tu souffres mais pour eux tu n'es qu'un numéro, si tu ne vas pas vers eux ils iront pas vers toi prendre des nouvelles !
Tu es de quel coin ?
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Merci beaucoup gwenou pour ton message.je suis à côté de nice. Et toi ?et comment as tu procédé pour l'arrêt longue maladie?depuis 10ans que je suis infirmiere je ne me suis jamais mise en arrêt maladie cest pas mon genre . Mais la jai des soins parfois que je n'arrive plus a faire , et avec ma famille je suis devenue exécrable a cause de la fatigue et de la douleur .ils ne comprennent pas, pour eux c'est une maladie inconnue et ca ne se voit pas alors quoi penser?du coup j'arrête pas de réfléchir et comme les enfants sont en bas âge je me dis que j devrais plutôt marreter de travailler pour garder mon énergie a m'occuper d'eux mais que dire a mon médecin?je ne veux pas que lon pense que je profite , et étant liberale si je m'arrête je perd ma clientèle donc je ne reprend pas .... Merci beaucoup gwenou pour ton aide et ton avis ... Et toi?depuis combien de temps tu es arrêtée ?cest ton rhumato qui t'a arrêté ?comment prouver tout cela a un docteur de la cpam di contrôle mille merci
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Je comprends tout à fait ton ressenti ! La douleur est invisible, quand on croise les gens ils pensent qu'on fait du bluff, mais ils ne sont pas dans notre peau ! Ca a été très dur à faire comprendre à mes collègues, mais ils m'ont vu venir au boulot plusieurs fois en poussées, je pense que c'est intégré maintenant !
Ton diagnostic de PR est il posé ? Je n'y connais rien en profession libérale mais as tu une assurance qui te couvre en cas de perte d'invalidité ?
Pour ma part je suis salariée dans la fonction publique donc plutôt protégée ! Pour être en congé longue maladie il a fallu que je sois en arrêt de travail discontinu, que je fasse une lettre à la directrice de mon établissement lui demandant l'octroi de ce CLM avec joint un certificat médical de mon rhumato hospitalier (qui doit juste marquer que mon état de santé nécessite un CLM, sans préciser l'affection dans le respect du secret médical). Suite à cette lettre je suis passée en commission (tu peux éventuellement être convoquée pour une expertise médicale, la lettre étant faite par un rhumato hospitalier tu as peu de chances d'être convoquée, lorsqu'elle est faite par un médecin généraliste ou par un rhumato de ville il y a de fortes chances d'être convoqué). Suite à cette commission ils m'ont octroyé le CLM pour une durée d'1 an (sachant qu'il débute à partir du 1er jour de congé maladie), ce qui veut dire que pendant 1 an mon employeur me rémunère à plein salaire, je peux ensuite prolonger encore de 2 années, mais je serais rémunérée seulement à 1/2 salaire (ouch...)
Es tu propriétaire ? Car je suis en train de faire fonctionner l'assurance de mon crédit immobilier, c'est un peu la misère, ça fait 3 mois que j'ai envoyé le dossier et ils me demandent toujours des documents complémentaires... (ils cherchent à savoir si j'ai pas fait une fausse déclaration lors de la contraction de l'assurance ! Mais non à 4 mois près le diagnostic n'était pas posé !) Mais le jeu en vaut la chandelle, s'ils me prennent en charge tout le temps de mon CLM je serais prise en charge de mes mensualités de pret, c'est pas à négliger quand on regarde la perte de revenus importants quand on est en congé (car même en plein salaire la perte des primes ça pique !)
Pour ton entourage n'hésite pas à leur montrer des documents qui expliquent la maladie, son fonctionnement, la fatigue qui est un des signes les plus important et invalidant de la maladie, ne leur cache pas quand ça va pas, personnellement, sans forcément me plaindre tout le temps, quand ça va pas je le dis ! Du coup ils comprennent mieux ! Mon homme j'ai pas besoin de lui parler, rien que de vivre au quotidien avec moi il comprend ! Mon fils est encore petit (21 mois), mais je lui parle, je lui dis tu sais maman a mal aux jambes elle peut pas te courir après, maman est fatiguée elle a besoin de se reposer, il comprend pas forcément, mais j'ai besoin de lui dire, et lui de l'entendre pour comprendre ! La communication est vraiment super importante pour que tout le monde comprenne, sans forcément être dans la plainte non plus !
Bon courage
Ton diagnostic de PR est il posé ? Je n'y connais rien en profession libérale mais as tu une assurance qui te couvre en cas de perte d'invalidité ?
Pour ma part je suis salariée dans la fonction publique donc plutôt protégée ! Pour être en congé longue maladie il a fallu que je sois en arrêt de travail discontinu, que je fasse une lettre à la directrice de mon établissement lui demandant l'octroi de ce CLM avec joint un certificat médical de mon rhumato hospitalier (qui doit juste marquer que mon état de santé nécessite un CLM, sans préciser l'affection dans le respect du secret médical). Suite à cette lettre je suis passée en commission (tu peux éventuellement être convoquée pour une expertise médicale, la lettre étant faite par un rhumato hospitalier tu as peu de chances d'être convoquée, lorsqu'elle est faite par un médecin généraliste ou par un rhumato de ville il y a de fortes chances d'être convoqué). Suite à cette commission ils m'ont octroyé le CLM pour une durée d'1 an (sachant qu'il débute à partir du 1er jour de congé maladie), ce qui veut dire que pendant 1 an mon employeur me rémunère à plein salaire, je peux ensuite prolonger encore de 2 années, mais je serais rémunérée seulement à 1/2 salaire (ouch...)
Es tu propriétaire ? Car je suis en train de faire fonctionner l'assurance de mon crédit immobilier, c'est un peu la misère, ça fait 3 mois que j'ai envoyé le dossier et ils me demandent toujours des documents complémentaires... (ils cherchent à savoir si j'ai pas fait une fausse déclaration lors de la contraction de l'assurance ! Mais non à 4 mois près le diagnostic n'était pas posé !) Mais le jeu en vaut la chandelle, s'ils me prennent en charge tout le temps de mon CLM je serais prise en charge de mes mensualités de pret, c'est pas à négliger quand on regarde la perte de revenus importants quand on est en congé (car même en plein salaire la perte des primes ça pique !)
Pour ton entourage n'hésite pas à leur montrer des documents qui expliquent la maladie, son fonctionnement, la fatigue qui est un des signes les plus important et invalidant de la maladie, ne leur cache pas quand ça va pas, personnellement, sans forcément me plaindre tout le temps, quand ça va pas je le dis ! Du coup ils comprennent mieux ! Mon homme j'ai pas besoin de lui parler, rien que de vivre au quotidien avec moi il comprend ! Mon fils est encore petit (21 mois), mais je lui parle, je lui dis tu sais maman a mal aux jambes elle peut pas te courir après, maman est fatiguée elle a besoin de se reposer, il comprend pas forcément, mais j'ai besoin de lui dire, et lui de l'entendre pour comprendre ! La communication est vraiment super importante pour que tout le monde comprenne, sans forcément être dans la plainte non plus !
Bon courage
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Merci pour tes réponses gwenou. Non elle n'a pas encore posé le diagnostic . Elle me dit que pour elle c'est ca c'est tout. Alors je sais pas quoi faire ni penser . La cortisone me fait du bien en tout cas je suis un peu plus soulage.ton parcours n'a pas été facile non plus je vois. Tu as bien fait d'arrêter l'hôpital , certains soins deviennent difficiles. Oui j'ai une assurance en cas d'invalidité mais je ne sais pas si ils vont considérer ca comme une invalidité. Jai très mal et jai parfois du mal à saisir des objets , ce qui rend difficiles les psmt perf... Mais bon!courage avec tes enfants repose toi bien et jespere a bientot
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Bonjour
Samedi matin lors de ma séance d'aquagym post natale j'ai discuter avec une jeune maman IDE libérale, et je lui ai demandé comme ça se passe en cas de soucis ! Et elle m'a dit que si tu as une bonne assurance pro ça devrait le faire mais qu'il faut que tu envisages une reconversion rapidement car le travail en libéral n'est pas compatible avec une pathologie chronique comme la PR... Car le fait d'être arrêté, si tu ne trouves pas de remplaçante, bah tu perds toute ta patientèle ! Double couperet...
Je suis aussi dans une démarche de réflexion de reconversion, mais je sais faire que infirmière ! Et franchement les posts planqués qui pourraient m'être adaptés courent pas les rues et sont rapidement pris par le bouche à oreilles ! Et une jeune IDE comme moi avec peu de pratique ils vont pas se jeter dessus !( ou peut être parce que je suis en bas de l'échelle financière et que ça les arrange de pas me payer ?) C'est difficile, pour l'instant tant que ça va pas mieux je fais rien en démarches, mais bon je loupe certainement pleins d’opportunités (pour passer des concours ou autre par exemple ?), mais quand on sait pas si ça va aller mieux d'ici 1 mois, 1 an, ou jamais, comment peut on se projeter dans l'avenir ?
Désolé je t'aide pas énormément mais on est dans la même barque !
Bon courage pour tenir au boulot ! Et n'hésite pas à pousser au derrière de ton rhumato !
Samedi matin lors de ma séance d'aquagym post natale j'ai discuter avec une jeune maman IDE libérale, et je lui ai demandé comme ça se passe en cas de soucis ! Et elle m'a dit que si tu as une bonne assurance pro ça devrait le faire mais qu'il faut que tu envisages une reconversion rapidement car le travail en libéral n'est pas compatible avec une pathologie chronique comme la PR... Car le fait d'être arrêté, si tu ne trouves pas de remplaçante, bah tu perds toute ta patientèle ! Double couperet...
Je suis aussi dans une démarche de réflexion de reconversion, mais je sais faire que infirmière ! Et franchement les posts planqués qui pourraient m'être adaptés courent pas les rues et sont rapidement pris par le bouche à oreilles ! Et une jeune IDE comme moi avec peu de pratique ils vont pas se jeter dessus !( ou peut être parce que je suis en bas de l'échelle financière et que ça les arrange de pas me payer ?) C'est difficile, pour l'instant tant que ça va pas mieux je fais rien en démarches, mais bon je loupe certainement pleins d’opportunités (pour passer des concours ou autre par exemple ?), mais quand on sait pas si ça va aller mieux d'ici 1 mois, 1 an, ou jamais, comment peut on se projeter dans l'avenir ?
Désolé je t'aide pas énormément mais on est dans la même barque !
Bon courage pour tenir au boulot ! Et n'hésite pas à pousser au derrière de ton rhumato !
Re: Nouvelle pr au secours je n'y comprend rien
Bonjour
j'ai fini par m'inscrire aussi sur le forum et donc j'en profite pour te répondre : ma PR est restée séro négative pendant 2 ans, et lors d'une énorme crise j'ai fait une prise de sang et là PR positive!
Courage et surtout patience!
j'ai fini par m'inscrire aussi sur le forum et donc j'en profite pour te répondre : ma PR est restée séro négative pendant 2 ans, et lors d'une énorme crise j'ai fait une prise de sang et là PR positive!
Courage et surtout patience!