La fin d'un combat, le début d'un autre.

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour bonjour

Pour les nouvelles hier j'ai fais seule les 1h de route pour emmener mon fils à sa consultation anesth qui a duré 5min (le temps qu'il pose 3 questions sur les allergies, qu'il écoute son coeur et qu'il fasse payer !) un homme assez froid et pas du genre à rassurer les parents... J'ai demandé si je pouvais l'accompagner en salle de réveil et sa réponse a été "non ! on a pas assez de personnel pour gérer les enfants et les parents qui tombent dans les vaps !!! Une fois on a accepté qu'une maman qui est médecin reste auprès de son enfant et elle a fini par tomber dans les pommes ! Donc c'est non !!!" :cry: J'aurais tant aimé pouvoir l'accompagner sereinement jusqu'à l'endormissement et qu'il me voit moi à son réveil, quel angoisse ça va être pour lui... Le stress monte, monte.... En sortant du rdv nous nous sommes arrêtés dans une super boutique 100% aquariophile (où on adorait aller avant qu'il arrive, quand on avait du temps et un peu plus de moyens pour faire de l'aquariophilie !) et il était comme un dingue ! Des poissons de partout il ne savait pas où donner de la tête ! Et ensuite j'ai refais mon 1h de voiture pour rentrer !

L'après midi goûter avec 2 copines et leurs enfants, promenade avec les bébés portés, petit tour au parc, s'était génial ! Mais rolala comme j'ai douillé... Cette nuit et ce matin ma cheville et mon genou m'ont bien rappelé que plaisir = sanction directement après... Là les heures ont défilé la douleur est beaucoup moins forte ! Par contre entre le stress de la chirurgie de lundi de mon bébé et l'angoisse de mon rdv de demain bah j'ai la tête ailleurs, j'en ai même oublié de donner l'antibiotique de mon fils ce matin... Comme je m'en veux... :evil:

Voilà sinon demain c'est mon beau père qui m’emmène à ambroise paré, je me sentais vraiment pas faire les 2h de route seule (et de conduire dans paris !) et mon homme n'a malheureusement pas pu avoir sa journée... J'appréhende, qu'est ce qu'il va me dire ? Ma prise de sang est revenue totalement normale (VS et CRP totalement normales !), alors que physiquement je vais moyennement bien... J'y comprends plus rien !

Cet après midi je vais profiter du soleil et aller nager ! A mon rythme avec ma cheville douloureuse mais je vais y aller quand même j'en ai besoin !

Bonne journée à tous !
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, vraiment pas sympa l anesthésiste, il se met vraiment pas à la place des parents,. pauvre chou, des mauvais moments à passer, , mais ça devrait être mieux après. Je te comprends car mon fils de 17 ans à l âge de 2 mois et demi a subit une très lourde opération. Donc cette angoisse, je connais. J espère que ta consultation s est bien passée. Moi aussi, ma dernière prise de sang ( février) vs et crp était normale, et pourtant les douleurs sont toujours là. Je te souhaite bon courage et essaye de ne pas trop angoisser. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour bonjour

Alors compte rendu de ma consultation : Résultats effectivement mauvais avec une PR qui flambe malgré une VS et une CRP négative. A l’auscultation les 2 chevilles sont inflammatoires (alors que la droite me fait rarement mal !) Par contre anti corps du lupus négatifs donc on élimine ça déjà ouf ! J'ai des manifestations cutanées un peu bizarres (sur le bout des orteils et sous le menton) d'après lui ça serait du à la PR. J'ai également les pieds et mains tout le temps gelées ça serait un syndrome de raynaud, totalement indépendant de la PR et pas grave en soi. Donc il m'a étiquetée PR compliquée résistante aux traitements.

Je lui ai donc demandé ce qu'il avait comme objectif avec moi et sa réponse a été claire : vivre comme Mr et Mme tout le monde, sans douleurs, pouvoir reprendre le travail, à 50% au départ puis à 100% ensuite. Ça fait plaisir déjà d'entendre ça ! Qu'au moins il me laisse pas de côté !

Il m'a dit qu'il y a 7 traitements possibles dans la PR on a pas fait le tour ! Donc là on test humira, 1 injection toutes les 2 semaines. C'est de la même classe que l'Enbrel mais normalement je devrais pas faire de réaction allergique comme avec l'Enbrel ! Je touche du bois, du singe, je crois les doigts pour que enfin celui là fonctionne parfaitement et sans effets secondaires !!!! J'ai immédiatement appelé la pharmacie pour le commander réception lundi ou mardi !!!

Je lui ai ensuite posé la question de, dans l'éventualité que l'humira ait un effet miraculeux de mieux, comment ça peut se passer si d'ici 2 ans on envisage un bb2, il m'a dit pas de soucis, on arrête le métho pendant 3 mois avant l'arrêt de la contraception et on continue l'humira jusqu'à 6 semaines avant la fin de la grossesse ! L'humira n'est absolument pas déconseillé pendant la grossesse qu'est ce que c'est rassurant de se dire que je pourrais envisager une 2eme grossesse à peu près bien ! (étoiles dans les yeux pleins d'espoirs !) Il m'a expliqué qu'il faut juste arrêter 6 semaines avant car il y a des risques de passage de l'humira via le placenta et ça entraîne une baisse d'immunité du bb qui pose des soucis lors de la vaccination !

Et je lui ai enfin posé la question de l'effet de l'alimentation dans la PR. Et il m'a dit que l'éviction du gluten et des plv peut avoir des effets bénéfiques chez un certain nombre de personnes, que si je suis motivée ça vaut le coup d'essayer sur 6 mois (il faut un certain temps avant de voir les 1ers effets) et que si au bout de 6 mois ça va pas forcément bcp mieux reprendre l'alimentation initiale. Donc je pense que je vais m'y mettre, je suis preneuse de tous vos conseils, bons plans, astuces, recettes, fournisseurs, etc qui puissent m'aider à avancer dans ce sens !

Voilà sur ce je vous souhaite un agréable week end!
Leloo83
Messages : 46
Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Leloo83 »

Coucou Gwenou, pas cool pour le diagnostic de PR résistante aux traitements, mais c'est génial que tu aies un rhumato qui t'écoute et qui soit prêt à mettre toutes ses connaissances à ton service pour essayer de te redonner petit à petit une vie "normale", avec même possibilité de retravailler, et d'envisager une nouvelle grossesse !
Ca doit te donner plein d'espoir !
Je te souhaite de tout coeur que ton nouveau traitement fonctionne mieux, et même pourquoi pas un petit miracle ! :)
Je croise les doigts avec toi et touche du bois.
Plein de pensées pour toi, passe un bon week-end !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Merci c'est gentil !
Aujourd'hui je vais à la pharmacie prendre les patchs anesthésiques pour mon fils lundi et j'en profite pour prendre la prescription que m'a donné le rhumato, et je m’aperçois qu'il m'a mis encore de la salazopyrine et 1 ampoule d'uvédose !!!! C'est pas que je suis contre mais il m'en a même pas parlé ! C'est quand même fort de prescrire et de pas expliquer la prescription... Sur le coup j'y ai pas prêté attention mais c'est en voyant l'ordonnance que j'ai fais le rapprochement !

J'espère vraiment que les mois à venir seront meilleurs tant pour mon fils que pour moi, ça nous donnerait vraiment un nouveau souffle !

Et pour la bonne nouvelle du jour, au courrier d'aujourd'hui j'ai reçu la lettre d'acceptation de ma demande de CLM ! C'est noté "avis favorable à l'octroi d'un CLM à compter du 13 Octobre 2014 pour 2 périodes de 6 mois" Du coup pour ceux qui ont déjà eut ce cas, est ce que le 13 Avril 2015 (soit la 1ere période des 6 mois) je dois refaire une demande de CLM auprès de la direction ? Ou c'est acquis jusqu'au 13 Octobre 2015 ? Les arrêts de travail de prolongation je dois les fournir à qui ? (le boulot mais aussi à quelqu'un d'autre ?) J'avoue que c'est pas franchement super clair pour moi toutes ces démarches encore...

Et pour l'assurance habitation j'ai reçu un courrier cette semaine, mon dossier est en cours d'analyse, j'espère que ça sera accordé car dur dur financièrement...

Bonne soirée à tous, pour ma part je suis épuisée, je dors très mal, beaucoup de stress qui me perturbe mon sommeil, ça ira mieux d'ici quelques temps quand le monde des bisounours sera là et que mon fils et moi irons mieux !
bretonnes
Messages : 30
Enregistré le : 20 déc. 2013, 19:00

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par bretonnes »

Bonsoir, tu est tranquille jusqu’a mi octobre .Tu n’a plus a fournir d’arrêt a personne.
par contre en juillet si ta santé ne vas pas mieux ,il faut absolument refaire une demande
de prolongation de CLM ,demande a faire pour mi aout. Pour l’instant penses a te reposé.
Kénavo. :)
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

J'ai pas tout compris bretonnes ... Là je suis en arrêt jusqu'au 31 Mars je dois pas retourner au Dr pour une prolongation ?

Demain jour J... En stress et je crois que le papa angoisse encore plus que moi... Allé demain à la même heure ça ira mieux !
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Prudence !!
J'ai rencontré une malade hier, pas de prolongation pour elle pourtant ....
Alors prudence, mais certaines malades devraient se '' lacher '' comme Guewnou sur ce forum
Françoise
bretonnes
Messages : 30
Enregistré le : 20 déc. 2013, 19:00

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par bretonnes »

Non tu est en arrêt jusqu’a mi octobre , ce n’est plus ton médecin ,mais le comité médical
de ton travail qui gère ton dossier ,c’est l’avantage du CLM ,tu n’a plus d’arrêt a fournir .
Kénavo .
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Merci nous prenons note
Françoise
bretonnes
Messages : 30
Enregistré le : 20 déc. 2013, 19:00

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par bretonnes »

Bonsoir Briand ,je suis désolé pour le cas que vous donner .Par contre je n’ai pas
compris qui est Françoise ? Kénavo.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

J’appellerai le travail dans la semaine pour qu'ils m'expliquent ça évitera les mal entendus !
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

J'aide Briand quand je peux, que je considère comme mon oncle, et j'ai des raisons. La PR je connais quand même
Il est très malade, je suis souvent chez eux.
Nous devenons méfiants dans tout, et nous voyons de drôles de choses dont prudence, mais chacun fait ce qu'il veut
Quand vous allez à l'hôpital pour un mal de dos et que vous revenez 4 mois et demie après dans un fauteuil depuis janvier
2013...
Lui a une PR sévère depuis 38 ans, un cancer, crise cardiaque et tout le reste. Maintenant le coeur ... les yeux... Les reins
le colon...
Moi, je lui tire mon chapeau en plus pour ce qu'il fait pour les autres.
Si vous voulez, nous avons une adresse mail et un téléphone tous les soirs.
Une '' pétasse '' a envoyé un mail qu'il était pas bien malade puisqu'il travaillait la nuit. C'est gentil, mais c'est qu'il souffre.
Depuis 25 ans il se bat et beaucoup devraient copier sur lui. Il vient d'avoir un nouveau fauteuil électrique 16500 euros
Bon courage et à bientôt
Bonjour Guewnou qui ne répond pas mais nous savons .....
Françoise ou fanfan
Kénavo
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

J'ai pas tout compris. .. comment ça je réponds pas?
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Je suis de tout cœur avec toi aujourd'hui ma belle
je vais arpenter les couloirs avec toi et ensuite je ferai plein de calinous
Gros gros bisous bretons
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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