La fin d'un combat, le début d'un autre.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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bretonnes
Messages : 30
Enregistré le : 20 déc. 2013, 19:00

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par bretonnes »

Bonjour Nath 123 . Je suis en arrêt depuis presque 3 ans et chaque fois que je part en vacance
je dois prévenir ma DRH et personne d’autre ,je suis fonctionnaire . A chaque fois pas de problème
c'est OK . Pour le privé je ne sais pas .Kenavo.
Nath123
Messages : 18
Enregistré le : 18 nov. 2014, 21:11

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Nath123 »

Merci Bretonne

Je vais me rapprocher de l'assistante sociale de ma boîte ...j'ai vraiment besoin d'un peu de soleil
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

MDR je me suis pas posée tant de questions je suis partie sans prévenir personne ! mdr

Mon fils n'a "que" 20 mois il ne va donc pas encore à l'école ! Mais je le met à la crèche 4jours par semaine pendant mon arrêt ça me permet de pouvoir gérer mes rdv médicaux et essayer de me reposer un peu ! Je serais vraiment incapable de le gérer seule toute la semaine quand mon homme travail ! Ça fait du bien autant à moi qu'à lui il s'éclate à la crèche !

Bon sinon mon genou droit commence à me gonfler... Bien douloureux depuis hier même si la douleur est moindre aujourd'hui... J'ai quand même pu aller nager ce matin mais j'avais trop mal aux jambes j'ai nagé comme un pied et j'ai fais moins de longueurs que je pourrais en faire habituellement... Mais ça fait du bien quand même !

J'attends l'appel de mon rhumato pour savoir si je prends ou non mon metho aujourd'hui. Je tousse encore un peu même si c'est pratiquement rien, mais j'ai peur que si je le prends demain je recommence à tousser tousser tousser à m'en couper le souffle et à m'étouffer... Je vais aussi lui demander des infos sur ma prise de sang mais pas sure qu'il me réponde par téléphone.
Nath123
Messages : 18
Enregistré le : 18 nov. 2014, 21:11

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Nath123 »

Je ne savait pas qu'il fallait arrêter le traitement quand on etait malade. Je t'envie de pouvoir aller nager, j'adore Ca mais j'ai trop de kilomètres a faire :( par contre je commence des séances de kine demain. J'espère que Ca va faire effet. Je vous trouve toutes tres courageuses. Je suis malade depuis septembre et j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans et de ne plus avoir d'avenir. Je ne sais pas comment vous y arrivez. Bon j'arrête les lamentations ! Un jour apres l'autre. Il paraît que demain nous aurons du soleil, le moral ira mieux :)
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Nath ce que tu ressens est tout à fait légitime et je pense qu'on est tous passés par là au début de la maladie et qu'on y retourne même parfois de temps en temps, c'est des phases presque obligatoires à traverser pour en arriver jusqu'à l'acceptation de la maladie ! Je pense que d'avoir appris ma PR en même temps que la découverte de ma grossesse m'a énormément aidé à avancer et à positiver. Car même si l'avenir avec une maladie chronique invalidante comme la PR est vraiment triste, avoir un bébé redonne directement de la gaieté et des étincelles dans ce ciel sombre ! Mais courage il y a de la limite au bout du tunnel!


Pour la piscine c'est ma bouffée d'oxygène! Je suis à 20min de voiture et j'y vais 3x par semaine quand je m'y tiens ! Le lundi et le jeudi pour nager et le samedi pour laquagym post natal (j'y ai droit jusqu'aux 2ans de mon fils je vais être triste quand ça sera terminé. ..) c'est pas tout le temps facile et je dois généralement adapter mon activité avec les douleurs et raideurs mais suite à la prise d orencia (est ce lié ou est ce une coïncidence ? ) j'ai pris 6kg en 1 mois de temps ce qui est totalement impensable pour moi donc j'ai réagit en me forçant à aller naget 2x par semaine depuis début janvier ! J'ai réussi à perdre 2kg pour l'instant!

Et oui le rhumato me l'a dit dès le départ si je suis malade je le contact et je stop mes traitements le temps d'aller mieux! Ces traitements sont immunosuppresseurs donc ça aggrave l'infection de les prendre...

J'attends toujours l'appel du rhumato j'espère qu'il m'a pas oublié. ..
Nath123
Messages : 18
Enregistré le : 18 nov. 2014, 21:11

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Nath123 »

Merci pour ton soutien. Je crois en effet ne pas accepter la maladie. Je deteste ne pas maîtriser les choses. J'espère que tu auras des nouvelles avant le weekend.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour bonjour

Donc jeudi soir j'ai eut l'appel de mon rhumato. J'ai donc repris le metho ! Je lui ai également posé des questions sur ma prise de sang et pour lui ça ne l'étonne pas que ça ait flambé, la PR est belle est bien là et quand j'ai fais le bilan initial j'étais au début de la maladie ! Donc là rien de plus j'attends de recevoir mon irm pour avoir mon rdv à paris j'ai hâte et un peu peur aussi à la fois... J'espère qu'il mettra la main sur quelque chose et que je puisse avoir une thérapie efficace derrière qui me fasse oublier que je suis malade !

Ce week end nous avons mis mon fils chez mes parents. J'ai profité un max de la piscine ce matin (aquagym !) et j'ai pu faire 2h de sieste cet après midi ! Comme ça fait du bien ! Mais tout à l'heure alors que je pensais que mon homme allait faire des travaux dans le jardin il m'a gentiment envoyé que j'avais pas à lui donner d'ordres que moi je reste à la maison à "rien faire" qu'il aimerait bien voir ce que j'aurais fait si j'étais pas malade... Je comprends que ça le lasse de me voir inactive (moi qui l'était beaucoup avant que la PR me tombe sur le coin du nez...) Je ne lui en veux pas, sur le coup il était fâché car il avait pas envie de retourner aux travaux, mais ça m'a quand même fait mal ! Maintenant c'est passé car je le connais par cœur il est impulsif et il ne voulait pas me blesser, et il comprend tout à fait ma maladie il m'aide énormément, mais...

Voilà sur ce je vous laisse profitez bien de ce week end et je souhaite une bonne fête à toutes les mamies du forum ! J'ai une pensée plus que particulière pour la mienne que veille sur moi de là haut
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous

Moral moyen.... Ce qui devait arriver arriva, mon fils va devoir se faire opérer... :cry: C'est "pas grand chose", une "simple pose de yoyo", mais c'est énorme pour moi ! On va devoir l'endormir, lui charcuter les oreilles pour lui poser... J'espère réellement que ça marquera enfin la fin de ses otites/rhino en continue.... Et qu'il va enfin pouvoir être mieux mon bébé... La chirurgie aura lieu le 16 Mars à 1h de chez moi...

Voilà rien de plus pour aujourd'hui, mon coeur de maman en a déjà assez lourd à supporter.
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, normal que tu te fasses du soucis, tu es maman. Moi c est mon mari qui va se faire opérer le 11 mai du ménisque du genou. Il aura une anesthésie locale, mais je me fais un peu de soucis . Bon courage. Dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Nath123
Messages : 18
Enregistré le : 18 nov. 2014, 21:11

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Nath123 »

Mon mari c'est fait opéré du ménisque il y a plus d'un an. L'opération est très rapide. Ce qui est plus problématique c'est le repos qui doit suivre et la rééducation. J'espère que ton mari est quelqu'un de patient. Je te souhaite bon courage.
Leloo83
Messages : 46
Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Leloo83 »

gwenou a écrit :Bonjour à tous

Moral moyen.... Ce qui devait arriver arriva, mon fils va devoir se faire opérer... :cry: C'est "pas grand chose", une "simple pose de yoyo", mais c'est énorme pour moi ! On va devoir l'endormir, lui charcuter les oreilles pour lui poser... J'espère réellement que ça marquera enfin la fin de ses otites/rhino en continue.... Et qu'il va enfin pouvoir être mieux mon bébé... La chirurgie aura lieu le 16 Mars à 1h de chez moi...

Voilà rien de plus pour aujourd'hui, mon coeur de maman en a déjà assez lourd à supporter.
Oh :( courage Gwen, je comprends que ça te fasse beaucoup à supporter... et même si pour le médecin, ce n'est pas grand chose, pour une maman, ça reste quelque chose. Mais ton fils se sentira bien mieux après, s'il fait des otites à répétition il doit souffrir aussi. On en parlait justement ce week-end avec une maman dont le petit bout de 2 ans doit se faire opérer aussi en mars, et mon copain lui disait qu'il s'est fait opérer quand il était petit, et la seule chose dont il se souvient était qu'on lui avait apporté plein de cadeaux à l'hopital :) Les enfants ont une force morale impressionnante, et il le vivra sans doute moins mal que toi. Je pense bien à toi.

Et pour la réflexion de ton compagnon, je comprends aussi le mal que ça a du te faire. Moi aussi l'autre jour j'ai été très mal quand il m'a envoyé qu'on dirait une dépressive, en me voyant sur le forum chercher des témoignages d'autres personnes. Mais il ne voulait pas me blesser, je le sais. Tu connais ton homme, il était sans doute fatigué, peut-être même qu'il se disait "il faudrait que je fasse les travaux, mais je n'en ai pas le courage", et le fait que tu lui demandes à ce moment-là l'a poussé dans ses retranchements.

Courage en tout cas, garde le moral, toi qui nous encourages toutes aussi bien :)
Je pense bien à toi, et à ton petit bout qui ira vite mieux, j'en suis sûre !!
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Coucou Gwenou, je t'envoie plein de bonnes pensées positives bretonnes pour toi, ton zhom et ton petit bonhomme
C'est vrai que ce n'est pas cool tout ça mais essayons de positiver c'est pour un mieux alors tous dans le comité d soutien avec plein de bisous, de câlins, calinous, caresses ...tout ce qui est bon pour ce petit bonhomme
Tiens nous au courant
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous

Pour les nouvelles le moral tjs pas top, pourtant le soleil est là et il fait du bien ! Physiquement c'est pas terrible, parfois je suis pas trop mal, et puis vite les douleurs et raideurs reprennent, et dès que je fais un mini excès et bien paf je le paie direct...

J'ai reçu mon résultat de l'irm de la cheville, qui est magnifiquement mauvais comme je m'y attendais : "l'irm met en évidence quelques remaniements inflammatoires à type de synovite de l'articulation sous talienne antérieure et talo naviculaire. Quelques petits oedemes osseux de la partie antéro inférieure et postérieure du talus. Bursite pré achilléenne. Ténosynovite du tendon tibial postérieur." Donc en gros j'ai bien de quoi avoir mal ! Malgré les rhumato qui me disent que le bilan sanguin est normal et que la cheville n'est pas gonflée à l'oeil nu !
J'ai donc appelé pour prendre rdv avec le rhumato d'ambroise paré et je le vois vendredi ! C'est du rapide ! J'adore ! Par contre mon homme n'a pas pu poser sa journée donc je vais y aller avec mon beau père, faire la route seule me faisait peur, c'est long et fatiguant pour moi, et j'ai absolument pas le sens de l'orientation ni la conduite parisienne !!! Donc voilà j'en saurais plus vendredi ! J'ai hâte et peur à la fois !

Voilà sinon aujourd'hui j'ai du récupérer mon fils beaucoup plus tôt à la crèche et annuler ma sortie piscine pour l'emmener, encore, au médecin. Et hop une nouvelle petite cure d'antibios avant l'opération de lundi prochain ! Et en rentrant ( à 15h) il a fait que de hurler de douleurs pendant 2h, il se laissait pas faire, je ne pouvais pas le toucher et il me laissait pas le toucher ni le consoler. Une horreur !!! Au final il a fini par se soulager dans sa couche et ça allait mieux ! Mais pfiou dur dur pour moi ! Déjà que j'étais censée me reposer cette après midi au final j'ai eut droit à une crise de douleurs génial ! Bien fatiguant psychologiquement tout ça !

Et ce week end j'ai du le garder pratiquement toute seule car mon homme a fait ses travaux qu'il avait prévu, je suis contente ça avance ! J'ai profité du beau temps samedi j'ai pris le tricycle et roule ma poule une balade dans le village avec un arrêt à mi course chez une amie. Le soir j'étais hors service... Dimanche matin courses avec lui et l'après midi carnaval dans le village, idem en tricycle ! On a fait un petit tour dans les rues (en gros même pas 1kg en tout !) mais je suis restée beaucoup debout statique, et seule à le gérer. Et bien le soir grosse poussée impossible de marche et grosse fatigue... Ça m'énerve de payer pour "pas grand chose" J'ai donc pris un voltarène et ce matin je marchais ! Mais tout ça cumulé le moral en a pris un sacré coup et cet après midi s'était déprime...

Sur ce je vous laisse ! Je vais tenter de dormir, ou pas ! Ces derniers temps mon cerveau est tellement en ébullition que je n'arrive pas à dormir avant minuit 01h malgré la fatigue.
Leloo83
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Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Leloo83 »

Courage Gwenou, je comprends que tout ça cumulé, ça fasse beaucoup.
C'est une mauvaise période à passer, bientôt ton fils ira mieux, et ce sera déjà un souci et un stress en moins.
Je suis désolée pour les résultats de ta cheville, j'espère que le rhumato aura quelque chose à te proposer.
Je ne sais pas trop quoi te dire, c'est clair que c'est dur tout ça...
C'est bien si ton mari a pu commencer les travaux, vous serez bien pour les beaux jours !
Prend soin de toi et repose toi bien, le plus possible.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Quelle meteo pédestre !!!! On sent bien que c'est pas terrible dans ton peton ...
Moi je dis que c'est pas possible qu'on soit si torturé avec dame PR !!!!
Je t'envoie plein de bonnes ondes bretonnes avec plein de bisous
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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