Bonjour
Je m'appel Yann, j'ai 28 ans et ma copine est atteinte d'une PR, depuis un peu plus d'un an, je me suis mis avec juste après le début de son traitement.
Je me rends compte aujourd'hui que je n'ai pas été celui dont elle avait besoin et je voudrai en savoir plus, afin de mieux lui apporter mon soutiens.
Comment vivez vous cette maladie?
Elle a des angoisses, la fatigue, avec son ancien traitement des migraines atroces à 4 ou 5 heure du matin, maintenant se sont les problèmes de "transit" et elle dort très mal...
Je vais prendre le temps de lire tout se qui se trouve sur le forum, mais j'aimerai avoir de petits conseils, de personnes atteintes et de personnes qui accompagnent. Est ce qu'il y a des sites internet simples et complets où je peux me renseigner? Des petits astuces pour soulager, mieux dormir, Lui faire sentir ou savoir que je suis là.
Je pourrai donner mes impressions ou quoi que se soit qui puisse aider quelqu'un, je suis ouvert à tout.
Merci de votre retour et de votre aide, merci pour ce forum, et bon courage.
A bientôt j’espère
Yann
Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
Bonjour yann et "bienvenue "
Je tiens tout d'abord à te féliciter pour ton courage et ta force d'esprit que tu as dans la volonté de vouloir bien faire face à ta compagne. Il n'y a pas de manuel strict de l'aidant, mais je suis sûre que déjà si tu as eut la démarche de t'intéresser à ce qu'elle peut ressentir et venir ici piocher des renseignements fait de toi une super moitié!
Nous avons le même âge! J'ai déjà plusieurs années de PR derrière moi, et aussi un wonderman qui m'accompagne à sa façon. Je dirais que ce que j'aime chez lui c'est son empathie. Il me comprend sans qu'on ait à se parler, et ainsi adapte la situation. Mais il n'est pas aussi là à me plaindre sans cesse. Il est également là pour me booster à faire des choses, ou inversement me freiner quand je veux en faire trop.
Je ne sais pas si je t'ai vraiment beaucoup aidé! Mais hésite pas si tu as des questions!
Bon courage à vous deux
Je tiens tout d'abord à te féliciter pour ton courage et ta force d'esprit que tu as dans la volonté de vouloir bien faire face à ta compagne. Il n'y a pas de manuel strict de l'aidant, mais je suis sûre que déjà si tu as eut la démarche de t'intéresser à ce qu'elle peut ressentir et venir ici piocher des renseignements fait de toi une super moitié!
Nous avons le même âge! J'ai déjà plusieurs années de PR derrière moi, et aussi un wonderman qui m'accompagne à sa façon. Je dirais que ce que j'aime chez lui c'est son empathie. Il me comprend sans qu'on ait à se parler, et ainsi adapte la situation. Mais il n'est pas aussi là à me plaindre sans cesse. Il est également là pour me booster à faire des choses, ou inversement me freiner quand je veux en faire trop.
Je ne sais pas si je t'ai vraiment beaucoup aidé! Mais hésite pas si tu as des questions!
Bon courage à vous deux
Re: Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
Bonjour Gwenou
Merci de ta réponse et tes compliments. Je m'y prends un peu tard car moi aussi j'ai un certains souci au quotidien et j'ai toujours eu son soutiens, et là je remarque son courage alors j'aimerai lui rendre la pareille. Elle va bientôt aller à l’hôpital pour son troisièmes essaie en traitement, migraines insomnie d'autres symptôme la freinant dans sa féminité... J’espère que cette tentative sera concluante.
Où en es tu dans ton traitement? Depuis combien de temps as tu le même et si tu te sens dans un état stable qu'elle est il pour toi?
Je note ta relation avec ton copain, l’empathie j'aimerai avoir cette faculté mais je pensais bcp plus à moi..... Quelle activité faites vous? Est ce que rompre sa grasse mat (à la quelle elle tient bcp....) pourrait lui faire du bien? Certains massages??? Et surtout comment gères tu une angoisse? se que t'apporte ton Wonderman à se moment? ( si tu en as).
Je n'ai pas pris le temps de lire ta discussion mais je vais le faire, je suis certains d'y trouver réponses et même question, car il y a un an je ne connaissais pas du tout la PR...
Encore merci de ta réponse et de ton soutien, je vais faire de mon mieux. Je reviendrai vers toi si besoin est.
Au plaisir de te lire, merci à vous deux et bravo à ton copain pour son soutien et sa compréhension.
Abientôt
Merci de ta réponse et tes compliments. Je m'y prends un peu tard car moi aussi j'ai un certains souci au quotidien et j'ai toujours eu son soutiens, et là je remarque son courage alors j'aimerai lui rendre la pareille. Elle va bientôt aller à l’hôpital pour son troisièmes essaie en traitement, migraines insomnie d'autres symptôme la freinant dans sa féminité... J’espère que cette tentative sera concluante.
Où en es tu dans ton traitement? Depuis combien de temps as tu le même et si tu te sens dans un état stable qu'elle est il pour toi?
Je note ta relation avec ton copain, l’empathie j'aimerai avoir cette faculté mais je pensais bcp plus à moi..... Quelle activité faites vous? Est ce que rompre sa grasse mat (à la quelle elle tient bcp....) pourrait lui faire du bien? Certains massages??? Et surtout comment gères tu une angoisse? se que t'apporte ton Wonderman à se moment? ( si tu en as).
Je n'ai pas pris le temps de lire ta discussion mais je vais le faire, je suis certains d'y trouver réponses et même question, car il y a un an je ne connaissais pas du tout la PR...
Encore merci de ta réponse et de ton soutien, je vais faire de mon mieux. Je reviendrai vers toi si besoin est.
Au plaisir de te lire, merci à vous deux et bravo à ton copain pour son soutien et sa compréhension.
Abientôt
-
tigrou2707
- Messages : 15
- Enregistré le : 13 nov. 2014, 16:40
Re: Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
Bonjour Yann !
Moi je suis dans la phase de l'entre-deux, j'ai tous les problèmes liés à la PR mais elle n'est pas encore officiellement déclarée...
Ce qui rends la compréhension des personnes vivant a mes côtés encore plus compliquée...
Tu te souviens de la pub "tu es malade, tu prends des antiobio ? - bah non - ha bah t'es pas malade alors..." bah c'est ce que je vis
Au niveau de mon compagnon, il comprends ce que je vis mais ne réalise pas toujours l'impact.
Quand je lui dis "ha mer** j'ai mal aux chevilles là" il me dis parfois "quand est ce que tu me diras un jour que tu n'as mal nul part" alors parfois je le prends a la rigolade et parfois j'ai juste envie de lui "BAH PLUS JAMAIS GROS CO* !!!!!"
A coté de ca, il fait attention à ce que je porte pas les courses, les choses lourdes, il veut jamais que je fasse le ménage et que je me repose...
Donc voilà, il est aux petits soins mais a quand même du mal à comprendre l'étendue des dégâts et est parfois maladroit dans ces paroles même si c'est jms méchant.
De même, parfois, je n'ai pas le moral, des mini crises d'angoisse, je pleure et tout, et idem, parfois il trouve les mots mais parfois il ne l'associe pas à la maladie et me hausse un peu le ton dessus pour me remonter mais ca ne marche pas pcq il n'a pas pris en compte la cause du mal être que je vis à ce moment là...
Voilà je pense que pour un conjoins, tu as beau savoir et comprendre, tu ne vis pas, tu ne ressens pas donc c'est parfois difficile d'avoir THE attitude au moment précis.
En tout cas ta démarche est vraiment super je trouve !
D'etre volontaire à ce point déjà c'est chouette...
En espérant t'avoir aidé un petit peu avec ma petite expérience.
Bon courage et bonne continuation à vous 2
Moi je suis dans la phase de l'entre-deux, j'ai tous les problèmes liés à la PR mais elle n'est pas encore officiellement déclarée...
Ce qui rends la compréhension des personnes vivant a mes côtés encore plus compliquée...
Tu te souviens de la pub "tu es malade, tu prends des antiobio ? - bah non - ha bah t'es pas malade alors..." bah c'est ce que je vis
Au niveau de mon compagnon, il comprends ce que je vis mais ne réalise pas toujours l'impact.
Quand je lui dis "ha mer** j'ai mal aux chevilles là" il me dis parfois "quand est ce que tu me diras un jour que tu n'as mal nul part" alors parfois je le prends a la rigolade et parfois j'ai juste envie de lui "BAH PLUS JAMAIS GROS CO* !!!!!"
A coté de ca, il fait attention à ce que je porte pas les courses, les choses lourdes, il veut jamais que je fasse le ménage et que je me repose...
Donc voilà, il est aux petits soins mais a quand même du mal à comprendre l'étendue des dégâts et est parfois maladroit dans ces paroles même si c'est jms méchant.
De même, parfois, je n'ai pas le moral, des mini crises d'angoisse, je pleure et tout, et idem, parfois il trouve les mots mais parfois il ne l'associe pas à la maladie et me hausse un peu le ton dessus pour me remonter mais ca ne marche pas pcq il n'a pas pris en compte la cause du mal être que je vis à ce moment là...
Voilà je pense que pour un conjoins, tu as beau savoir et comprendre, tu ne vis pas, tu ne ressens pas donc c'est parfois difficile d'avoir THE attitude au moment précis.
En tout cas ta démarche est vraiment super je trouve !
D'etre volontaire à ce point déjà c'est chouette...
En espérant t'avoir aidé un petit peu avec ma petite expérience.
Bon courage et bonne continuation à vous 2
Re: Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
Bonjour et merci de ta réponse
Je me retrouve un peu dans tes lignes.... Oui je ne voyais l'impact si présent de la PR, et je m'en veux de lui avoir reproché certaines choses;
Je me disais qu'elle en rajoutait surement, je me trouve horrible d'avoir pu pensé ça. Elle me parlait de ses angoisses et je prenais ça bien trop à la légère.
J'ai haussé le ton aussi, avant de la voir perdre espoir en moi, j'ai compris seulement trop tard le soutien qu'elle avait besoin. J'ai toujours fais des massages, je lui apportais des gants humide à ses migraines la nuit, mais je n'ai pas compris les angoisses et le fait d'être malade avec un traitement à vie.
Pour être honnête avec vous, elle a décidé de faire une pause avec moi, je ne comprenais pas alors je suis venu ici et je réalise qu'une maladie se vie très mal et pire sans soutien ceux que l'on aime. Je le répète mais je ne voyais pas l'étendue des dégâts. Alors je me renseigne au mieux, je la vois dans deux semaines car je suis un peu loin pour le travail et je vais essayer de me montrer comme il se doit. J'admir son courage et sa façon de prendre les choses, j'ai bcp appris d'elle. Bcp de gens se plaignent de complexes physiques, que devrait elle dire? Malgré ça elle me bluff sans cesse.
Jeune homme amoureux veut faire équipe avec ça Chou.
Merci pour vos conseil, je continue de lire les autres discussions, j'apprends bcp.
Bon courage, et si tu veux un conseil, n'hésite pas à prendre ton mec et veiller à se qu'il comprenne se que tu dis car bien souvent on dis oui mais on écoute pas, mais ca ne nous emperche pas d'aimer...
Yann
Je me retrouve un peu dans tes lignes.... Oui je ne voyais l'impact si présent de la PR, et je m'en veux de lui avoir reproché certaines choses;
Je me disais qu'elle en rajoutait surement, je me trouve horrible d'avoir pu pensé ça. Elle me parlait de ses angoisses et je prenais ça bien trop à la légère.
J'ai haussé le ton aussi, avant de la voir perdre espoir en moi, j'ai compris seulement trop tard le soutien qu'elle avait besoin. J'ai toujours fais des massages, je lui apportais des gants humide à ses migraines la nuit, mais je n'ai pas compris les angoisses et le fait d'être malade avec un traitement à vie.
Pour être honnête avec vous, elle a décidé de faire une pause avec moi, je ne comprenais pas alors je suis venu ici et je réalise qu'une maladie se vie très mal et pire sans soutien ceux que l'on aime. Je le répète mais je ne voyais pas l'étendue des dégâts. Alors je me renseigne au mieux, je la vois dans deux semaines car je suis un peu loin pour le travail et je vais essayer de me montrer comme il se doit. J'admir son courage et sa façon de prendre les choses, j'ai bcp appris d'elle. Bcp de gens se plaignent de complexes physiques, que devrait elle dire? Malgré ça elle me bluff sans cesse.
Jeune homme amoureux veut faire équipe avec ça Chou.
Merci pour vos conseil, je continue de lire les autres discussions, j'apprends bcp.
Bon courage, et si tu veux un conseil, n'hésite pas à prendre ton mec et veiller à se qu'il comprenne se que tu dis car bien souvent on dis oui mais on écoute pas, mais ca ne nous emperche pas d'aimer...
Yann
Re: Comprendre et aider ma copine avec sa PR?
Bon courage yann c'est vraiment pas évident pour tous les 2.
Pas contre un conseil, ne rentre pas non plus dans la plainte, une personne malade n'a pas envie qu'on la plaigne mais plutôt qu'on l'écoute. L'écoute active et l ampathie est, selon moi, la clé d'une meilleure communication.
Pas contre un conseil, ne rentre pas non plus dans la plainte, une personne malade n'a pas envie qu'on la plaigne mais plutôt qu'on l'écoute. L'écoute active et l ampathie est, selon moi, la clé d'une meilleure communication.