Me revoilà !

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
aurélie
Messages : 94
Enregistré le : 25 août 2010, 15:14

Me revoilà !

Message par aurélie »

bonjour à tous.

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum.

Il y a eu du changement depuis 2011 !

Au niveau de la PR, pas trop de crises. Je pense que mon rhumato m'a trouvé le bon traitement. (Arava+cortisone) Un bon suivi au niveau des prises de sang.
Quelque soucis de santé autres que PR mais qui n'ont pas aggravé la pr.

Pour la première fois, j'arrête l'arava pour pouvoir avoir un petit bou. Je prends du questran depuis lundi pour 11 jours. Pour le moment, pas de douleurs. Je m'attends à en avoir peut être ou pas. Début décembre, je pourrai arrêter la pilule et après c'est dame nature qui décidera.

Voilà je voulais partager ce moment avec vous et s'il y a des témoignages de personnes pour qui s'est la première fois d'avoir un enfant avec pr...
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoilà !

Message par gwenou »

Bonjour Aurélie

Je suis tombée enceinte lorsque j'ai appris le diagnostic de la maladie, donc je n'avais pas encore de traitement. En revanche j'ai vécu les douleurs pendant la grossesse, l'accouchement, et surtout l'après. Mon fils à actuellement 16 mois, et le quotidien n'est pas tous les jours rose ! Mais heureusement j'ai un homme parfait qui m'aide énormément pour tout et qui me comprends sans même que j'ai à lui dire quelque chose, et ça c'est vraiment important !

Pour l'instant il n'est pas question d'une 2eme grossesse, je suis à la recherche d'un traitement efficace, et on souhaite au moins attendre l'entrée à l'école de mon fils pour pouvoir envisager de mettre bb2 en route. Mais ce que les gynéco et rhumato m'ont tous dit, c'est qu'il faudra 3 mois d'arrêts des traitements avant d'envisager l'arrêt de la contraception. Étant donné que j'ai déjà eut des soucis pour tomber enceinte la 1ere fois ça sera stimulation dès le 1er cycle. Dans ton cas, en fonction des douleurs, j'espère sincèrement que bb prendra sa place très rapidement, mais si malheureusement ce n'est pas le cas, il ne faut pas hésiter à forcer la main à ton gynéco pour qu'il accélère la nature avec des traitements stimulateurs, car tous les mois passés sans traitements lorsque la maladie est active est néfaste pour notre corps !

Et pendant la grossesse les seuls traitements que l'on peut prendre son cortancyl (mais pas à des trop gros dosages) et doliprane ! Donc autant dire pas grand chose ! On doit surtout prendre son mal et ses douleurs en patience ! Et si physiquement tu te sens bien tu peux même envisager un allaitement, j'ai tenu pour ma part 2 mois, mais ce fut très difficile pour moi, mais je ne le regrette absolument pas !

N'hésite pas à venir nous raconter ton parcours ici, ça m'intéresse beaucoup de savoir comment ça va se passer, et on va se serrer les coudes pour que tu puisses avoir un beau bébé dans tes bras le plus sereinement possible !

Bonne journée !
aurélie
Messages : 94
Enregistré le : 25 août 2010, 15:14

Re: Me revoilà !

Message par aurélie »

bonjour Gwenou,

merci pour ton témoignage. Cela fait maintenant une semaine que j'ai arrêté l'arava, et, je croise les doigts aucunes douleurs. Je prends déjà de la cortisone (cortancyl), le matin, 5mg et le soir, 4 mg.
Quand je ressens mes muscles qui me tirent, je prends du doliprane et j'ai comme d'habitude une séance de kiné toutes les semaines, donc ça me détend aussi. Car j'ai aussi 1/2heure de route pour aller au travail tous les jours donc à force de rester assise j'ai mal au dos.

Ce grand week-end me permet de me reposer.

Et en ce moment le moral est bon, et cela joue beaucoup avec cette maladie.J'ai un ami qui est là et à l'écoute. et je pense que lorsque l'on a quelque chose de positif à réaliser on met tout en oeuvre pour le concrétiser.

Depuis que l'on m'a diagnostiqué la pr, je me suis toujours dit qu'elle ne me dominera jamais. Malgré les avis des médecins de ne pas faire de sport et de ne pas forcer, je fais du sport dans une salle de sport, je fais des travaux dans la maison (ponçage, peinture), je m'occupe du jardin. Même mon patron est stupéfait de ce que je fais.

J'ai toujours été comme ça, toujours active et c'est pas MMe PR qui va m'enlever ça;
C'est sur que cela dépend des personnes et de l'évolution de la maladie mais je pense qu'il est bon aussi, pour ceux pour qui s'est tout ressens le diagnostique, que l'on peut vivre normalement sans être cloitrer sur un lit ou dépendant des autres.

Bon courage à toutes et à tous et bon week end pour ceux qui font le pont

a bientot
Répondre