La fin d'un combat, le début d'un autre.

[gwenou]

Bonjour tout le monde

1 semaine que je n'étais pas venue pour donner des nouvelles, pas envie, pas le moral, et pas le temps.

Le rhumato d'ambroise paré m'a conseillé 20mg de cortancyl jusqu'à vendredi puis 15 jusqu'à mercredi puis 10 jusqu'à dimanche et stop.

Mon inconscient vendredi au lieu de prendre 1/2 20mg + 1 5mg m'a fait prendre seulement 1/2 20mg (la boite de 5mg était ds la salle de bain je m'étais dis que je la prendrais après déjeuner puis j'ai zapé. Me rendant compte de mon oubli dans l'après midi j'ai laissé comme ça, donc depuis vendredi je prends que 10mg de cortancyl mais je vais pas top top. J'ai cette fatigue intense sur mes épaules constamment qui me pèse lourd... Et des douleurs diffuses, de plus en plus dans les membres supérieurs, les coudes ralala... Du coup le temps passe souvent bien trop vite, et je n'ai rien fait ! Mon moral en prends un sacré coup...

La semaine dernière j'ai pu aller sur Dijon seule en voiture avec mon fils pour mon rdv annuel de suivi de mon dos. J'y suis allée le mercredi après midi pour rentrer le jeudi après midi. S'était vraiment super fatiguant, d'autant plus que mon fils a horreur de la voiture, il hurle dès que ça fait 30min qu'il est dedans... Ajouté aux bouchons liés aux camions et travaux, j'ai mis 3h au lieu de 1h30 habituellement !!! Le positif est que mon dos n'a pas du tout bougé, ni en positif, ni en négatif ! En revanche il va falloir qu'on surveille de près mes cervicales qui se bloquent très régulièrement, la PR pourrait vouloir s'y attaquer, et là c'est vraiment pas bon !

Ce matin j'ai pris rdv avec mon généraliste pour prolonger mon arrêt de travail qui se termine dimanche, je le vois jeudi ! Et mon rhumato rentre demain de vacances et je lui ai laissé un message qu'il me rappelle.

Sinon aujourd'hui 1ere injection d'Orencia, rien de bien encourageant quant à la poursuite de ce traitement car localement j'ai fais une réaction, une masse montrant que le produit ne se diffuse pas... Je suis encore plus dégoûtée... Mais bon on va quand même se laisser 1 mois pour voir si le miracle se produit et que je vais mieux...

Et pour fini ce midi comme souvent je mets la 5 pour regarder l'émission le magasine de la santé, et aujourd'hui et ce pour toute la semaine il y a un reportage dans "in vivo" sur les enfants de parent handicapé. Et là, la personne qui témoigne est une jeune femme de 4 enfants atteinte de PR très déformante en fauteuil roulant... Je ne vous laisse pas imaginer la claque que j'ai pris... Ça m'a encore plus miné le moral... Mais je regarderais la suite des épisodes cette semaine quand même !

Sur ce je vais quand même trier 2/3 papiers avant d'aller récupérer mon fils à la crèche ! Comme ça j'aurais au moins fait 1 chose aujourd’hui !

Bonne fin de journée à tous

[dromoise]

Merci pour l information gwenou pour l émission de la 5. Je suis très intéressée. Demain il passe au cinéma de ma ville un film qui s appelle Gabrielle, c est l histoire de 2 personnes handicapées intellectuelles qui s aiment et leur entourage s y oppose. C est un sujet qui me tient à coeur car nous sommes en ce moment en plein dedans avec notre fils mais nous ne sommes pas opposés. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, donc je suis allée chez la rhumato, elle m a trouvé pas trop mal, la douleur est sur une échelle de 2 et la dernière fois en juin, c était 7. Mon coude est enflammé, elle a hésité d augmenter mon dosage de metoject à 20 mg et ma cortisone, mais finalement l a laissé comme ça. Elle a bien dit que si mon coude restait comme ça ou de nouveau j avais des inflammations diffuses, il fallait que j aille la voir et ne pas attendre. Elle ajusterait mon traitement ou le changerait. En attendant, il faut que je mette du froid sur mon coude et m a donné un ge et il faut que je le laisse au repos, c est le droit et samedi, mes enfants et petits enfants viennent. Donc affaire à suivre ......si tout va bien, j y retourne le 27 avril. Elle a regardé mes radios, pas d évolution, à part un pincement, donc c est bien. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, je viens de voir le documentaire de France 5, effectivement la dame a une pr très très très sévère, et ça fait très longtemps qu'elle en ai atteinte, il faut se dire qu avec les traitements actuels et comme la recherche avance et aussi chacun a sa pr, il ne faut pas s imagine être comme elle. D après les médecins et également durant les salons ils disent, maintenant, il y a de moins en moins de malades en fauteuil roulant. Il faut vivre le jour le jour. Dromoise

[gwenou]

Oui cette dame me fait vraiment très mal au coeur. .. ça me paraît bizarre qu'elle n'ait qu'une PR... elle a également le visage déformé et des mains très atrofiées...

Sinon ici le courage de rien faire, le moral tjs pas très bon, il faut que je me mette un coup de pied ds le derrière sinon 17h va arriver et j'aurais rien fait avant d'aller récupérer mon fils à la crèche.

[dromoise]

Bonjour, courage genou, j espère que tu trouveras un traitement efficace. Moi aussi, j ai été un moment découragée, de prendre les traitements , de recommencer... j ai failli plusieurs fois tout arrêter et je pensais à ma tante qui est dans un vilain état, toute deformer à cause de la pr. Et je me ressaissait et puis le bon traitement est venu du moins pour l instant bien que j ai une poussée au coude en ce moment mais c est supportable ou mon corps s habitue à la douleur et c est qu au coude. Pas facile tout les jours d avoir cette saleté. Moi, je n'ai plus d enfant en bas âge, toi, il faut tant occupé, ce n'est pas évident. Ne te sens pas inutile de rester chez toi, repose toi. Et puis tu verras, un jour tu seras beaucoup mieux, du moins je te le souhaite. bon courage. Dromoise

[gwenou]

Merci Dromoise pour ces doux mots. C'est vrai qu'avec un tout petit c'est vraiment pas évident, j'ai vraiment l'impression d'être une mauvaise mère, tout du moins je ne suis pas la mère que j'aimerais être. Je dois énormément délaisser mon fils car je n'arrive pas à m'occuper de lui, tant physiquement à cause des douleurs et de la fatigue, mais aussi moralement car comme je suis pas bien j'y arrive pas. Et du coup il le ressent, et il me le fait payer de part son comportement... Pendant mon arrêt je le met 4 jours dans la semaine à la crèche de 10h à 17h, c'est dur, mais c'est comme ça. Et comme ça la seule journée de la semaine où je suis seule avec lui je suis plus disponible, quand ça va pas trop mal !

J'ai revu ce midi mon généraliste, il m'a arrêtée jusqu'au 1er Décembre, j'en ai vraiment besoin. Hier, journée seule avec mon fils, il a été adorable, du coup ça c'est bien passé. J'ai profité du beau temps pour sortir le tricycle et allons y gaiement faire un tour dans mon village, 1h de promenade à plat à mon rythme, et bah dur dur, mes bras me faisaient mal à pousser le tricycle (surtout qu'il y a beaucoup de cailloux dans ma campagne !) et mes jambes en avaient marre. Autant jusqu'à là j'allais plutôt bien, des douleurs mais supportables, mais cet excès m'a vidée... Heureusement je n'ai pas eut longtemps à patienter avant que mon homme rentre du travail et prenne le relais mais c'est hyper frustant pour une maman...

Sur ce je vous laisse profiter du soleil automnale pour recharger mes batteries pour l'hiver ! Bonne journée à tous

[ingrewn]

Coucou Gwenou,
Oh que je te comprends, quand j'ai appris que j'étais atteinte de la PR mon fils avait déjà si je puis dire 8 ans et malgré tout, il avait encore beaucoup besoin de moi et très souvent j'étais tellement fatiguée et douloureuse que je n'avais plus du tout de patience, je m'énervais pour rien; j'ai d'ailleurs stressé mon fiston car un jour je suis aller le faire ausculter chez une hosto car il avait mal au dos et elle m'a pris à part pour me dire qu'il était trop stressé tout simplement... j'ai compris mais pas toujours simple malgré tout. Et quand j'en parle maintenant à mon fiston, il ne se souvient pas de ces moments difficiles, pour lui au contraire je me suis vraiment toujours bien occupée de lui, il a 16 ans maintenant. Tout cela pour te dire que tu n'as pas à t'en vouloir, tu sais, la vie n'est pas simple et nos enfants savent et sentent que nous les aimons. Au contraire en grandissant, ils se rendent compte comme nous avons fait des efforts alors que nous étions fatiguée etc... Il m'a même dit, "tu venais à la piscine, promenade, accompagné au skate parc etc... avec moi alors que tu avais mal partout," alors que les mamans de ces copains n'en faisait rien...
Ne t'en fais pas tu es une SUPER maman et tu as très bien fait de te faire arrêter jusque décembre, prends du temps pour toi pour vous.

Gros bisous et bon courage ma belle.

[dromoise]

Bonjour, hier super journée avec les enfants et petits enfants. Ça fait plaisir car nous les voyons pas beaucoup. Les inflammations ont l air de recommencer, aujourd'hui, très mal aux mains, rouges et enflées et brûlantes, je nai pu rien faire car je n était pas à la maison. Je viens de prendre un ibutrofen et je vais mettre du froid, je galère pour écrire ce message. J espère que ça ira mieux demain. Bonne soirée. Dromoise

[fradan]

Ai-je bien Gwenou lu tu es en arret jusqu'au 1er décembre ???
Il aura fallu que tu sois proche du gouffre pour accepter ...nous sommes tous et toutes sur le même modèle ...on ne veut pas lâcher tout de suite !!!
Donc maintenant aucune culpabilité, écoute ton corps et permets lui de se reposer, de vivre un rythme tranquille qui va permettre à ton esprit de retrouver un peu de sérénité, c'est bien tout le mal que je te souhaite
Bises bretonnes

[fradan]

Bonjour, hier super journée avec les enfants et petits enfants. Ça fait plaisir car nous les voyons pas beaucoup. Les inflammations ont l air de recommencer, aujourd'hui, très mal aux mains, rouges et enflées et brûlantes, je nai pu rien faire car je n était pas à la maison. Je viens de prendre un ibutrofen et je vais mettre du froid, je galère pour écrire ce message. J espère que ça ira mieux demain. Bonne soirée. Dromoise

J'espère que tu vas mieux ce matin Dromoise, ou tout au moins que cela n'a pas empiré
Ces allers-retours de dame PR sont tres fatigants et épuisant moralement
Belles pensées bretonnes

[gwenou]

Bonjour tout le monde

Et oui fradan déjà 3 semaines que je suis arrêtée et là j'enchaîne encore pour un mois, minimum. En fait je ne me sens plus du tout capable de travailler sur mon post actuel. Mes bras me font beaucoup souffrir, comment voulez vous que je mobilise des gens dans leur lit comme ça ??? Ca fait déjà 3 semaines que je suis chez moi, et pas grand chose n'a bougé chez moi... Je suis toujours hyper à la boure dans mes papiers (d'ailleurs il faut vraiment que je m'occupe des impots avant de me faire avoir..), dans le rangement et dans le linge... Il faut dire que certes je suis au ralenti, fatiguée et douloureuse, mais j'ai des rdv médicaux tous les 4 matins. Et pour ne rien arranger, mon fils est encore et toujours malade, cet aprem je le récupère 2h plus tôt de la crèche pour l'emmener voir le médecin... Depuis 1 semaine les nuits sont mauvaises, il se réveille, et on met 2h pour le rendormir, et là pour moi c'est vraiment le plus mortel de tout, c'est là que mes douleurs se réveillent vraiment, avec la raideur, dur dur. Heureusement que j'ai un wonderman à la maison qui m'aide beaucoup ! Cette nuit j'ai failli craquer, mais je me suis retenue, pour eux, car ils n'ont pas a subir ma peine en plus de mes incapacités, mais c'est pas toujours facile.
Sinon j'ai passé le cap, j'ai envoyé des lettres de motivation et CV à 2 organismes susceptibles d'avoir des posts adaptés pour moi, je pense également demander un rdv avec la médecine du travail voir ce qu'elle en pense. C'est vraiment pas facile.

Sur ce je vous laisse, bonne journée à tous.

[dromoise]

Bonjour, ce matin, plus du tout d inflammation, seulement des petites douleurs tres supportable. Ça faisait longtemps que j avais souffert comme hier. Ma randonnée est peut être annuler car le temps n est pas au top, ciel très nuageux, beaucoup de vent. bonne journée, dromoise

[ingrewn]

Coucou, heureuse que tu te sentes mieux Dromoise, ici le temps est pourri, vent/pluie; il fallait bien que ça arrive un jour par contre, il ne fait pas froid.
Gwenou, bon courage avec ton petit, le pauvre petiot, il a des bronchites? gros bisous de réconfort.
Gros bisous à tout le monde.

[Isadela]

Coucou Mesdames !!! Ben Gwenou c vrai que c pas facile quand on a des petits enfants. J'ai aussi vécu ca avec ma petite dernière, ca a été terrible. Je me sentais vraiment mal par rapport à elle, j'essayais de donner le plus possible et je m'effondrais complètement 5 mns après, terrassée par la fatigue, la douleur et la dépression....cela m'arrive encore aujourd'hui parfois mais je me dis que je fais ce que je peux et pas ce que je veux souvent et ce n'est pas pour cela que nous sommes de mauvaises mères. Les mamans aussi souffrent, elles ont le droit d'être faillibles, d'être humaines.
Je comprends tout ce que tu dis mais tu as besoin de prendre soin de toi, de te reposer et Dromoise a raison, à un moment ça va décoller et tu iras mieux. Pour aller mieux, justement, ne faut il pas accepter d'aller mal parfois ?
Laisse aller Gwenou, lâche prise, et ça ira....
Je te fais plein de bises amicales et réconfortantes.....