bonjour à tout le monde... cela faisait bien longtemps que je n'étais pas venue, mais en ce moment vous lire fait du bien et je sens le besoin de parler. Je me reconnais dans vos descriptions...
Diagnostiquée en 2008, j'ai été plus de deux ans sous méthoject et humira sans grand résultat, et un jour ras le bol de la maladie, de ces traitements et des conséquences sur moi, mon moral et mon corps, j'ai tout arrêté du jour au lendemain, et je ne m'en suis pas moins bien portée, au contraire. j'ai surement eu tort mais je ne pouvais plus.
Et puis depuis quelques semaines, retour des douleurs, alors je me suis reprise en main, nouveau DOC et nouveau traitement, je suis aujourd'hui sous arava. le début du traitement s'est passé sans trop d'effets secondaires et maintenant j'attends de voire si il va améliorer mes douleurs.
j'ai l'impression que de retourner chez le rhumato à rallumé une case dans mon cerveau : " je suis malade", depuis le RDV, forte augmentation des douleurs et de la fatigue, je ne pense qu'à dormir, c'est ce qui est le plus difficile pour moi, donc le moral est en berne. Je ne me sens pas du tout comprise par rapport à la fatigue que j'éprouve, mon mari commence seulement à réaliser que c'est plus fort que moi...alors le reste de l'entourage... Aussi je pense tout le temps à la maladie ce qui n'aide pas...je crois que d'un sens, je ne l'accepte pas, je ne sais pas....dur de luter contre tout ça !
dire tout ça m'a fait du bien, ici je me sens comprise, merci
à bientôt
laetitia
juste besoin de réconfort
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Re: juste besoin de réconfort
Bonjour Leati,
Pas simple d'accepter la maladie. Moi aussi Pr depuis 2008. J'en suis au 3 ème traitement. Il y a du mieux par rapport au début et, cette maladie me rappelle souvent à l'ordre. J'ai accepter la maladie, en passant par la case colère et pourquoi moi. Aujourd'hui, je suis zen par rapport à ça. Bon, je râle quand cela ne va pas, ou que, je dois mettre de côté certaines activités, mais j'avance et, je ne me pose pas de question. Je vis au jour le jour car, on ne sait jamais à quoi s'attendre.
Maintenant, il faut respecter ton traitement. Il n'y a que comme cela, que tu arrivera avec le toubib, à trouver celui qui, te conviens le mieux.
Courage à toi.
Pas simple d'accepter la maladie. Moi aussi Pr depuis 2008. J'en suis au 3 ème traitement. Il y a du mieux par rapport au début et, cette maladie me rappelle souvent à l'ordre. J'ai accepter la maladie, en passant par la case colère et pourquoi moi. Aujourd'hui, je suis zen par rapport à ça. Bon, je râle quand cela ne va pas, ou que, je dois mettre de côté certaines activités, mais j'avance et, je ne me pose pas de question. Je vis au jour le jour car, on ne sait jamais à quoi s'attendre.
Maintenant, il faut respecter ton traitement. Il n'y a que comme cela, que tu arrivera avec le toubib, à trouver celui qui, te conviens le mieux.
Courage à toi.
Re: juste besoin de réconfort
Bonsoir Laeti,
Tu as rudement bien fait de retourner voir un doc. ne pas prendre de traitements ne peut qu'activer la maladie, excuse moi de te dire cela mais, je le pense sincèrement.
Le fait que tu sois très fatiguée et tout à fait normal, tu dois être en poussée et du coup la fatigue est très présente, du coup ton moral est au plus bas.
Si tu as trop le moral dans les talons et que tu ne penses qu'à la maladie comme d'une injustice etc... demande à en parler à un professionnel, ça t'aidera peut-être.
Quant à tes proches qui ne comprennent pas que tu sois fatiguée, malade et bien montre leur des articles sur la PR et ils se calmeront
En tous les cas, je te souhaite de vite te sentir mieux, pour ton moral, comme pour ta santé, l'un va avec l'autre.
Grosses bises de réconfort.
Tu as rudement bien fait de retourner voir un doc. ne pas prendre de traitements ne peut qu'activer la maladie, excuse moi de te dire cela mais, je le pense sincèrement.
Le fait que tu sois très fatiguée et tout à fait normal, tu dois être en poussée et du coup la fatigue est très présente, du coup ton moral est au plus bas.
Si tu as trop le moral dans les talons et que tu ne penses qu'à la maladie comme d'une injustice etc... demande à en parler à un professionnel, ça t'aidera peut-être.
Quant à tes proches qui ne comprennent pas que tu sois fatiguée, malade et bien montre leur des articles sur la PR et ils se calmeront
En tous les cas, je te souhaite de vite te sentir mieux, pour ton moral, comme pour ta santé, l'un va avec l'autre.
Grosses bises de réconfort.
Re: juste besoin de réconfort
Bonjour laeti
Parfois comme toi je me dis que je fabule car lorsque j'ai l'esprit occupé agréablement je suis beaucoup moins douloureuse mais les douleurs reviennent tellement au galop une fois que je me pose que la question ne se pose même pas finalement... Le diagnostic est bien là et ce n'est pas qu'un mauvais rêve malheureusement... accepter la maladie est très compliqué, et est ce même possible? Pour ma part je pense répondre non, personne n'accepterai de vivre dans une éternelle souffrance physique et psychologique comme nous le subissons au quotidien, mais nous devons"faire avec" pour pouvoir continuer à avancer le plus sereinement possible.
Bon courage et à bientôt
Parfois comme toi je me dis que je fabule car lorsque j'ai l'esprit occupé agréablement je suis beaucoup moins douloureuse mais les douleurs reviennent tellement au galop une fois que je me pose que la question ne se pose même pas finalement... Le diagnostic est bien là et ce n'est pas qu'un mauvais rêve malheureusement... accepter la maladie est très compliqué, et est ce même possible? Pour ma part je pense répondre non, personne n'accepterai de vivre dans une éternelle souffrance physique et psychologique comme nous le subissons au quotidien, mais nous devons"faire avec" pour pouvoir continuer à avancer le plus sereinement possible.
Bon courage et à bientôt
Re: juste besoin de réconfort
Tout à fait d'accord avec toi Gwenou
tu exprimes très bien ce que je ressens, j'en avais par avec ma rhumato, en me demandant si parfois je ne me faisais pas un "cinéma", et elle m'a répondu non la réalité est bien là....
bon courage à vous toutes et tous
tu exprimes très bien ce que je ressens, j'en avais par avec ma rhumato, en me demandant si parfois je ne me faisais pas un "cinéma", et elle m'a répondu non la réalité est bien là....
bon courage à vous toutes et tous
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: juste besoin de réconfort
bonjour
merci à tous de vos réponses qui me donnent du réconfort.
je sais qu'interrompre les traitements n'était pas "bien" pour moi, mais quand arrivait le moment de l'injection, soit je vomissait (juste d'aller ouvrir le placard !) soit je tombait dans les pommes...je ne pouvais plus.
je suis aujourd'hui dans un autre état d'esprit, j’espère réduire mes douleurs, j'essaie d'avoir une meilleure hygiène de vie, et de me faire plaisir pour garder un meilleur moral.
je ne veux pas qu'on s’apitoie sur mon sort mais juste qu'on me comprenne.
je trouve ici le soutien qui me manque et ça me fais du bien, ça me redonne l'espoir
bonne journée !
merci à tous de vos réponses qui me donnent du réconfort.
je sais qu'interrompre les traitements n'était pas "bien" pour moi, mais quand arrivait le moment de l'injection, soit je vomissait (juste d'aller ouvrir le placard !) soit je tombait dans les pommes...je ne pouvais plus.
je suis aujourd'hui dans un autre état d'esprit, j’espère réduire mes douleurs, j'essaie d'avoir une meilleure hygiène de vie, et de me faire plaisir pour garder un meilleur moral.
je ne veux pas qu'on s’apitoie sur mon sort mais juste qu'on me comprenne.
je trouve ici le soutien qui me manque et ça me fais du bien, ça me redonne l'espoir
bonne journée !
Re: juste besoin de réconfort
De tout coeur avec toi, Laeti.
Re: juste besoin de réconfort
merci !
Re: juste besoin de réconfort
Bonjour
Je crois qu'on a le droit de manifester son désaccord avec la maladie ...c'est pour mieux revenir !!!
On a tous et toutes eu je pense des phases de rejet des traitements, des peurs incontrôlées des traitements et puis ...en y réfléchissant et en souffrant on se dit que ...
Prends bien soin de toi maintenant et si tu le peux écoute ton corps et permets lui de se reposer
À bientôt de te lire
Je crois qu'on a le droit de manifester son désaccord avec la maladie ...c'est pour mieux revenir !!!
On a tous et toutes eu je pense des phases de rejet des traitements, des peurs incontrôlées des traitements et puis ...en y réfléchissant et en souffrant on se dit que ...
Prends bien soin de toi maintenant et si tu le peux écoute ton corps et permets lui de se reposer
À bientôt de te lire
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: juste besoin de réconfort
merci, Françoise, pour ces paroles réconfortantes !
Re: juste besoin de réconfort
Quand tu dis ça, je me reconnais un peu.laeti1234 a écrit :je sais qu'interrompre les traitements n'était pas "bien" pour moi, mais quand arrivait le moment de l'injection, soit je vomissait (juste d'aller ouvrir le placard !) soit je tombait dans les pommes...je ne pouvais plus.
J'ai eu le même souci avec le metoject, ça me donnait tellement de nausée qu'il me suffisait de penser au metoject pour être malade. Je n'arrivais plus à faire mes injections et comme toi j'ai un peu laissé tombé mon traitement plusieurs mois.
Maintenant je suis sous Arava depuis 1 ans et des poussières et ça se passe beaucoup mieux! Je n'ai plus trop mal aux articulations et mis à part la fatigue je vais bien mieux.
Courage à toi
Trouver le bon traitement c'est looooong! C'est normal d'avoir plus envie de subir le traitement parfois, mais ne baisse pas les bras.35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: juste besoin de réconfort
merci Azeline, j'attends aujourd'hui de voire si Arava va être positif pour moi.
j'espère que ca ira mieux et que je serais moins fatiguée...
je reprends courage petit à petit...
j'espère que ca ira mieux et que je serais moins fatiguée...
je reprends courage petit à petit...
Re: juste besoin de réconfort
Bonjour à toutes,
La part psychologique de notre maladie est importante je crois ! mais il ne faut pas trop s'en rajouter.
Je vis très mal le moment où je dois me faire mon injection de Metho ... Mon mari me disait : c'est dans ta tête ... Mais une copine qui travaille en pharma et dont le mari à une spondilarthrite nous a dit que le produit étant très vite injecté et assimilé par le corps il est normal d'avoir des effets de suite ... même si je sais qu'il y a une part de psychologique ça m'a fait du bien quand même !
Bonne après-midi pluvieuse ...
La part psychologique de notre maladie est importante je crois ! mais il ne faut pas trop s'en rajouter.
Je vis très mal le moment où je dois me faire mon injection de Metho ... Mon mari me disait : c'est dans ta tête ... Mais une copine qui travaille en pharma et dont le mari à une spondilarthrite nous a dit que le produit étant très vite injecté et assimilé par le corps il est normal d'avoir des effets de suite ... même si je sais qu'il y a une part de psychologique ça m'a fait du bien quand même !
Bonne après-midi pluvieuse ...
Re: juste besoin de réconfort
Perso, même si c'est notre tête qui déclenche les effets secondaires... Il n'empêche que les nausée et les vomissement, eux sont vrais! Donc je trouve que ça ne sert à rien de dire que c'est dans la tête, hormis culpabiliser les malades.
On ne peut pas toujours contrôler nos angoisses, pour moi elles font parties de la maladie et je pense qu'elles doivent être prises en compte autant que nos poussées inflammatoire.
Bref, ça me gave les gens qui disent c'est dans ta tête. Ils n'ont qu'à suivre un traitement comme nous, et on verra si c'est dans leur tête! Ouais, je suis énervée là.
On ne peut pas toujours contrôler nos angoisses, pour moi elles font parties de la maladie et je pense qu'elles doivent être prises en compte autant que nos poussées inflammatoire.
Bref, ça me gave les gens qui disent c'est dans ta tête. Ils n'ont qu'à suivre un traitement comme nous, et on verra si c'est dans leur tête! Ouais, je suis énervée là.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: juste besoin de réconfort
Azeline je suis 100% d'accord avec toi! Pendant 1 an j'ai fais 0 effets secondaires, et là depuis cet été j'en ai déclaré des assez importants à l enbrel et au methoject et bien vu comme j'étais mal d'un coup les 48h suivant la prise puis une fois la période de crise passée les effets secondaires disparus je peux te dire que c'est pas dans la tête! !!!!
Et juste pour info le rhumato m'a expliqué que le metho à la base est une chimiothérapie mais nous on la prend à faible dose mais du coup les effets secondaires sont les mêmes que les cancéreux (nausées, vomissements, perte de cheveux, fatigue...) donc est ce qu'on dit à un cancéreux qui est chauve exténué et qui vomit partout que c'est dans la tête? Non! C'est pas des cachets de doliprane qu'on avale ou qu'on s'injecte c'est quand même des traitements lourds ne l'oublions pas!
Et juste pour info le rhumato m'a expliqué que le metho à la base est une chimiothérapie mais nous on la prend à faible dose mais du coup les effets secondaires sont les mêmes que les cancéreux (nausées, vomissements, perte de cheveux, fatigue...) donc est ce qu'on dit à un cancéreux qui est chauve exténué et qui vomit partout que c'est dans la tête? Non! C'est pas des cachets de doliprane qu'on avale ou qu'on s'injecte c'est quand même des traitements lourds ne l'oublions pas!