Nouveau...enfin presque

[Miguel]

Salut,

Pour ma petite histoire des douleurs au sacro-illiaque et sternum + raideur matinale font leurs apparition en 2010.

Après analyse je suis HLA B27 positif et vu mes antécédent familiaux on pense à une spondylarthrite Ankylosante.

Depuis début 2014 je souffre de douleur + ou - gênante selon les périodes aux petites et moyennes articulation.

Début septembre épanchement au deux genoux, et après une autre analyse :

J'ai un taux 3x supérieur igM anti-IgG animales (Waaler Rose) de 92 UI/mL
et positif Igm anti-IgG humaines (type Latex) de 29 UI/mL


Le rhumato pense de plus en plus que je souffre d'une PR...

J'attaque le traitement de :
Une injection semaine de Metoject, du Speciafoldine et du celebrex.

Voilà si vous pouvez m'éclairer? effet?

D'après le rhumato dès que l'on aura trouvé le bon traitement je pourrai retrouver le même rythme de vie qu'avant ?
Je suis passionné de spéléologie par exemple.
Je pensais qu'il fallait que je renonce à cette activité pour ne pas solliciter mes articulations?
En tout cas c'est cool si il a raison.

A+

[gwenou]

Bonjour et bienvenue

D'après les dires de mon rhumato il faut trouver le bon traitement pour vivre normalement. J'ai la PR de diagnostiquée depuis 2 ans, j'ai pu commencer à me soigner que depuis 1 an (grossesse avant) j'ai testé plusieurs traitements (metho en comprimés et en injection, salazopyrine et enbrel) pour l'instant rien de bien flagran pour moi je dois revoir mon rhumato hospitalier pour tenter un nouveau traitement. Je commence à me dire qu'à 27ans je dois faire des sacrifices, notamment sur ma vie très active "d'avant" pour pouvoir vivre avec la maladie qui m'a beaucoup diminuée. Mais je pense que face à la maladie nous sommes tous différents et nous réagissons différemment aux traitements donc il est important de ne pas se focaliser sur le fait que chez intel sur le forum tel traitement a super bien fonctionné ou au contraire pas du tout, ne pas se donner de faux espoirs ou encore prendre peur!! Ce forum est génial pour échanger sur notre vécu, nos cris de détresse, mais également de joie!!

Bon courage à toi et à très bientôt

[dromoise]

Bonjour, j ai une pr depuis 3 ans 1/2 et j ai eu plusieurs traitements qui ont été un echec et puis depuis environ 3 mois, c est vraiment le top mais je ne crie pas trop vite victoire. J avais renoncé à la randonnée et depuis 2 lundi, je suis retournée je fais entre 7 et 8 km avec 250 m de dénivelé, , j y arrive sans trop de difficulté, et le lendemain j ai un peu mal aux muscles, mais c est normal. Je suis tellement contente de pouvoir y retourner. Jusqu'à quand, j aurais ce répit, je n en sait rien. Mais je profite du temps présent. Chaque personne a sa pr et son traitement, chacun réagit à sa manière. Je vous souhaite que l on trouve le bon traitement et espérons qu un jour, vous reprenez la speolologie. Bon courage. Dromoise

[sylvie59]

Bonjour
dromoise quel traitement "magique" as tu, j'en rêve. ..
migule 15 mois de pr pour moi, et déjà 4 traitements, j attends avec impatience mon rdv du 28/10 pour savoir si je vais avoir droit aux biothérapies, reprendre le sport pour moi est encore du domaine de l'utopie... mais les témoignages des uns et des autres m aident à prendre patience...et que ça aille plus vite pour vous.
sylvie

[dromoise]

Bonjour Sylvie, j ai un lourd traitement, j en suis à mon 7 e, je suis sous anti tnf, 15 mg de meto en injection 1 fois par semaine, 1 injection 200 mg de cimzia tous les 15 jours et 5 mg de cortancyl , une seance de kine par semaine et durant la nuit, j ai des ortheses .Pour l instant, c est le top depuis 3 mois environ. Mais j ai eu tellement des fausses joies, au début, certains étaient efficace un certain temps et vlan de nouveau , les poussées et douleurs recommencaient. J ai fait une cure fin juin qui m a fait beaucoup de bien Mais j insiste ATTENTION, Le traitement doit être adapté à chaque personne, et SEUl le rhumatologue doit décider quel traitement vous conviendra. Car mon traitement ne veut pas dire que ça sera efficace pour vous. Maintenant, je le supporte assez bien.car au début beaucoup de fatigue. Pour ce qui est de la cure, il faut absolument que la pr soit stabiliser. . Je revois la rhumato le 27 octobre. J y vais tous les 3 mois. Je suis très bien suivie, elle est très gentille et très humaine. J espère que vous trouverez un traitement efficace. Bon courage. Dromoise

[sylvie59]

merci Dromoise de ta réponse,

je suis bien consciente que les traitements ne fonctionnent pas de la même façon sur tout le monde, ce serait si simple....
Là j'ai eu des échecs avec 4 traitements classiques (soit dus aux effets secondaires, ou alors au fait qu'il n'était pas assez fort), et ma rhumato est très humaine également ( je la vois régulièrement ( là le 2/10, 15 jours après une infiltration dans mon orteil), prend bien le temps de la réflexion et a choisi de transférer mon dossier à l’hôpital. Je me renseigne donc à droite et à gauche sur les biothérapies (rdv le 28/10).
j'ai cortancyl 10mg depuis un an (avec des phases à 20, voire 60 pendant des périodes de crise) et pour le moment salozopyrine (essayé à cause des effets secondaires que j'avais avec le metho et arava)mais c'est avec celui-là que j'ai commencé à avoir une érosion osseuse, également une orthèse la nuit pour ma main droite et maintenant des semelles pour mon pied qui est douloureux à la marche, j'envisage de demander des séances de kiné car j'ai l'impression que cela pourrait m'aider.
j'ai également déjà été échaudée, à chaque fois j'y croyais, que je ne veux pas forcement me réjouir tout en espérant que cette fois sera peut-être la bonne.
amitiés
Sylvie

[Miguel]

Merci à tous pour vos messages.
Je suis assez confient, je ne souffre pas non plus le martyr. Depuis 2010 j'ai plutôt des douleurs gênantes, par moment handicapante mais c'est vraiment aléatoire et très difficile à expliquer...
Je n' ai eu que deux mois vraiment difficile en quatre années. Il est vrai qu'en 2014 cela s'accentue et j'ai du délaisser beaucoup mes activités sportives.
J'ai tout de même cette été Juillet Aout deux mois privilégié pour moi car je ne souffre quasiment pas à cette période fait beaucoup de randonnée sans difficultés.
Je suis aussi plus fatigué je dors moins bien avec les raideurs matinale.
Bon je commence vendredi je vous tiens au courant de mon état
A+

[sylvie59]

Bonjour à tous

mon infiltration a l air de fonctionner même si mon orteil est parfois encore douloureux à la marche peut être est ce du à l erosion.
Mon medecin, sans que j'en parle m'a proposé des séances de kine je commence jeudi on verra ce que cela peut m'apporter, peut être un peu de confiance dans ce que je peux ou ne peux pas faire au quotidien.
Par contre depuis 2 jours forte douleur à la hanche droite, en montant ou descendant l'escalier, au repos et le matin au reveil. Avez vous déjà eu cela? Je pensais que la PR c'était essentiellement mains, poignets et pieds.... et une très grosse fatigue depuis une semaine, le moral en reprend un coup.. reste à attendre le 28 pour les biotherapies, j'en espère de plus en plus...
bon weekend, aujourd'hui anniversaire de mon aîné 31 ans....
bisous

[gwenou]

Et non Sylvie malheureusement la pr peut s'attaquer à toutes les articulations...

[Miguel]

Salut,

Quelque nouvelle après ma première injection de métoject 20mg vendredi soir. Je flippais pas mal de cette "saloperie" a mettre dans les veines.

Ce qui est sur c'est pas de l'aspirine

Samedi réveil avec grosse fatigue qui ne ma pas quitté de la journée et une barre à la tête, ça a fait shboum la dedans !
Rien d' insupportable mais vraiment dans le coltar a peut près le même effet que le vaccin de la grippe H1N1, mes douleurs on d'ailleurs apparu quelques mois après...

Nuit de samedi : réveil en pleine nuit avec une nosé qui a vite disparu après mettre vidé au WC because une grosse diarrhée ... après j'ai bien dormis
Réveil assez en forme, après le petit déjeuné j'ai fait la vidange de ma moto, passé le rotofil et tondu la pelouse...pas mal non.
fin de journée avec la tête qui tourne un peu alors je me suis reposé sur ma chaise longue.
Il me tarde pas vendredi prochain, j'espère que ça va aller. J'ai pas à me plaindre pour l'instant je m'en tire plutôt pas mal.

Pour ta hanche, sylvie, moi la maladie à commencé avec essentiellement des douleurs aux hanches/lombaires avec réveil douloureux vers 4h du matin.
Avec le HLA B27 positif on diagnostiqué plutôt la spondylartrite. Ce n'est que depuis 2014 que je souffre des genoux et des coudes/chevilles avec La réaction de Waaler-Rose positive. le rhumato pense maintenant plus à une PR...

La bise à tous

[dromoise]

Bonjour, pour les piqûres, on s y habitue , pour les nausées, ma rhumato m avait prescrit des médicaments , mais maintenant je n en n ai plus. Après 3 ans , je pense que mon corps s est habitué. Il faut se reposer si on peut car la pr et les traitements fatigue. Est ce que c est vous où une infirmière qui font vos piqûres ? Pour Sylvie, j ai eu plusieurs fois mal aux hanches, la kine m a fait du bien. Le moral en prend un coup. Pas facile car on souffre et aussi on voit que l on ne peut pas ou plus faire ce que l on faisait. Pas facile d accepter la maladie. Au début, j ai été voir une psychologue à l hôpital, comme je suis à 100%, c était pris en charge. Bonne journée. Dromoise

[Miguel]

Salut,

C'est une infirmière qui me fait les piqures. Celle-ci ne me font pas peur et je n'ai rien senti. C'est plutôt le méthoject qui me fait peur...

là je commence à avoir un peu mal à la bouche... j'espère que je vais pas avoir un autre effet secondaire
En faisant des recherches par rapport à ça et lu plein de témoignage je suis vraiment pas rassuré...
Heureusement ton témoignage me rassure un peu Dromoise.

A+

[fradan]

Depuis 6 ans sous methoject et peu, très peu de réactions.
Je dirai que 2 fois par an je me fais une journée de nausées le lendemain mais sinon ça va plutôt bien, on s'y fait !!!
Petit conseil je me fais faire ma piqure dans le "gras" du bras et le soir,je trouve que ça passe mieux ainsi
Bon courage

[Miguel]

Merci Fradan pour ton témoignage.

Moi on me la fait dans le gras du ventre le vendredi soir. Comme cela je peux me reposer le samedi

Bye