les pensées d'Ingrewn

[sylvie59]

Je vois Ingrewn que nous sommes dans la même galère...
moins grave peut-être pour moi (pas encore de déformation), mais j'ai la confirmation maintenant que salazopyrine que je supportais ne fonctionne pas ( après imeth, metoject et arava qui avaient tous trop d'effets secondaires). Mon généraliste qui a géré avec de la cortisone tout l'été ( j'ai de la cortisone depuis le debut soit un an maintenant mais visiblement ça ne resoud rien) a demandé un irm de mon pied pour voir pourquoi mes douleurs et gonflements ne passaient pas résultat forte arthrite du 3éme matatarse.... avec début d’érosion osseuse, je n'affabule donc pas (j'ai fini par penser que c'était dans ma tête) quand je dis que j'ai mal, il m'a fait gagné du temps vu que j'ai cet irm pour voir ma rhumato demain. maintenant quel traitement va-t-elle me proposer? quelle stratégie thérapeutique? mystère, nous sommes toujours en attente de ces fichus rdv... ça parait toujours loin mais la date finit par arriver

[OURSETTE95]

Coucou,

Nous attendons avec impatience les propositions de ton nouveau rhumato.
On pense bien à toi bisous

[OURSETTE95]

Coucou Sylvie et Ingrewn,

Sylvie,Je vois que toi aussi tu attends ton rendez vous avec impatience, demain...
Jusqu'à présent par qui étais tu soignée ?
Moi au début de la maladie mon MT m'a envoyé voir la rhumato du ma ville, mais après des infiltrations à tout va, un traitement qui me cassait (impossible de faire une journée à mon travail, je rentrais à 17 heures et me couchais jusqu'au diner, le WE impossible de faire quoique ce soit... tu parles d'une vie à 53 ans....
Je suis donc allée consulter à Paris dans un hôpital et depuis ce jour tout va bien, cette rhumato est contre tous les traitements invasifs type infiltration, elle m'a orienté sur un autre hôpital parisien où j'ai été hospitalisée une journée et je suis ressortie avec de l'Arava et du Plaquesnil, comme tout allait bien au bout d'un an, elle m'a retiré l'Arava et depuis je suis de nouveau comme avant la maladie (sauf une fatigue que je n'avais pas, mais rien par rapport au début...)
Alors courage, nous sommes tous différents, mais chacun arrive à trouver un traitement qui lui convient.
J'attends de tes nouvelles Ingrewn.
Je vous envoie de gros bisous et surtout des ondes positives pour passer ce cap difficile.

[fradan]

Alors Ingrewn .....

[fradan]

Pitêtre aujourd'hui ....

[OURSETTE95]

Coucou,

Et bien aucune nouvelle de vous deux ? j'espère que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises.
Bisous

[sylvie59]

Retour de mon rdv de rhumato.
j attends une convocation de l hopital de de roubaix pour envisager de passe aux biotherapies.
infiltration sous echo pour soulager mon pied mais pas avant le 17, car je 12 j ai une intervention gyneco en ambulatoire.
comme je le craignais je n en sais pas beaucoup plus et donc dois encore patienter.

[dromoise]

Bonjour Sylvie 59. Bon courage pour ton intervention, et aussi ton infiltration. Dromoise

[ingrewn]

Bonjour tout le monde,
Excusez moi, je n'ai pas eu trop de temps pour passer, rentrée scolaire oblige même si lycéen...

Alors, j'ai appris un truc qui m'a scotché comme disent les jeunes j'aurai une arthrite juvénile et voilà pourquoi les anti TNF ne faisait pas trop leur effets sur la maladie pendant les 4 premières années. Passée au Roactemra en 2010, le résultat à était fulgurant comme je vous le disait et encore aujourd'hui à part les déformations des mains et le genoux droit qui est gonflé, on va dire pour une athriteuse!! ça va!!
Donc, pour le moment, le rhumato. me laisse sous Roactemra et methoject, les poignets étant stabilisés niveau déformation par le methoject passait à 20mg au lieu de 15 mg depuis quelques mois, une bonne chose, si réelle...
Et par contre si récidive, il propose infiltrations.
Je vais donc faire la bio, le 11 septembre.
L'hôpital ou je suis prise maintenant en charge a demandé mon dossier dans l'hôpital initial mais les secrétaires ne veulent pas envoyer, j'ai appeler pour récupérer le dossier lundi après-midi, il faut que j'appelle mon ancien rhumato, ce matin, je sens que ça av être coton!!

Voili, voilou, de toutes manières, arthrite juvénile ou polyarthrite, je suis blindée d'arthrite d'après le rhumato actuel et ça se soigne de la même façon enfin avec des biothérapies.
Aussi, il voudrait me faire arrêter complètement la cortisone, il trouve intolérable que j'en prenne depuis 7 ans sans arrêt.

Je vous remercie beaucoup d'avoir pris de mes nouvelles, j'espère que pour toi, Sylvie tout ira vite mieux, Françoise, Oursette et toutes les autres gros, gros bisous.
Pas trop le temps ce matin, mais je repasse très prochainement sur les autres posts.

[fradan]

Ah que voilà des news qui vont te faire du bien, une bonne prise en charge ....super contente pour toi !!!!
Ben oui sont pas tous au même niveau les rhumatos ...
Donc bonne rentrée pour toi et gros bisous bretons

[gwenou]

coucou igrewn

ça fait toujours plaisir de se sentir écoutée et comprise! ! même si au final la prise en charge n'a pas l'air de changer,le fait qu'il est pour conviction le sevrage du cortancyl est super!

par contre que veut dire artrite juvénile? que tu aurais une PR depuis ta plus tendre enfance en sommeil et qui s'est réveillée des années plus tard? des fois il existe 15mots pour au final décrire la même chose et ça porte à confusion. ..

bon courage pour la suite

biz

gwenou

[ingrewn]

Coucou les filles, merci pour votre passage.

Gwenou, en fait,je me suis fait opérer du genoux gauche à l'âge de 3 ans suite à des épanchements de Synovie à répétition, puis à l'âge de 14 ans, j'ai commencé à avoir le genoux droit qui enflait par période, j'ai eu plusieurs ponctions et infiltrations, les médecins ont toujours mis cela sur le compte que suite à mon opération, j'ai la jambe droite qui a poussé plus vite dans le plâtre et du coup, bascule du bassin de 20mm, semelles à vie.
Ma vie est une catastrophe
Donc d'après lui, les anti TNF ne pouvaient pas grand chose pour moi(si arthrite juvénile).

J'espère que tu vas bien, je vais venir sur ton post prendre des nouvelles. Gros bisous.

Ah, ce matin, j'ai appelé Vienne ou je me faisais suivre, mais quelle galère pour récupérer mon dossier, mon ancien rhumato. en consultation, j'ai donc laissé un message à la secrétaire avec mon numéro tél. Comme d'hab. il ne m'a pas rappelé, je rappelle lundi matin.
Pff, il se prend vraiment pour Dieu le père celui-là

[OURSETTE95]

Coucou les filles,

Sylvie, je suis contente pour toi, je pense que les biothérapies sont super au point actuellement, tout ceux qui sont passés par ce traitement sont contents
[quote="sylvie59"]Retour de mon rdv de rhumato.j attends une convocation de l hopital de de roubaix pour envisager de passe aux biotherapies.

Ingrewn, ils vont peut être enfin mieux gérer ton traitement, maintenant qu'ils ont étiquetés (Arthrite juvénile).

Courage à toutes les deux, en espérant que ces prises en charge vous soulage l'une et l'autre.

Ingrewn, je travaille dans un hôpital et si tu n'arrives pas à récupérer ton dossier, tu peux en faire la demande au service de la clientèle, la loi de 2002 permet à chacun d'avoir son dossier complet.

Bisous à tout le monde

[ingrewn]

Bonjour!!
Oursette, ça y est je vais récupérer mon dossier demain. Une semaine tout de même que moi et le nouvel hôpital, nous le réclamons chaque jour...
Gros bisous à vous.

[Isadela]

Coucou !! Comment vas tu ?