J'habite en Belgique, près de la frontière française, à 10 km de Givet, j'ai 36 ans et un petit garçon de 10 ans.
Ma PR a été diagnostiquée en décembre dernier, après 3 mois horribles à ne rien comprendre de ce qui se passait. J'ai commencé à avoir des "bobos" il y a un peu plus d'un an et demi, début 2013 : grosse fatigue, nausées, douleurs dans la main droite, mais je ne m'en suis pas trop préoccupée (le fameux "ça va passer") puis en septembre 2013 douleurs à l'épaule gauche qui en 10 jours s'est transformée en terrible douleur : impossible de dormir, de trouver une position confortable : arrêt maladie et début des examens. Je suis passée en premier chez mon médecin traitant qui pensait à une rupture tendineuse et m'a envoyée chez une orthopédiste, qui a diagnostiqué une tendinite de la coiffe des rotateurs, 15 jours d'anti-inflammatoires : aucun résultat, 2 infiltrations - qu'elle a eu beaucoup de mal à réaliser tant il y avait du liquide dans l'epaule) : rien. j'avais beau dire que j'avais très mal aussi dans la main gauche elle me répondait que je "croyais avoir mal mais que c'était une douleur reportée" (heu ben ok moi hein), sans parler du fait que des tendinites j'en avais déjà eu un paquet (12 ans dans l'horeca) et que ça ne me faisait pas du tout pareil.... elle m'a prescrit 20 séances de kiné.c'est la kiné qui un jour m'a parlé en me disant "je peux pas vous dire ça mais y'a un problème avec votre tendinite, vous n'en avez pas! j'en vois 5 tous les jours et je vous assure que vous n'en avez pas". Je suis retournée chez mon médecin traitant, qui m'a dit qu'il y avait effectivement quelque chose qui ne collait pas; entretemps ma fameuse "tendinite" s'était étendue à mon épaule droite et ma main droite, ça commençait à faire beaucoup... toujours impossible de dormir plus de 3 heures, de poser mes épaules, de porter même un verre d'eau sans utiliser mes deux mains de couper ma viande... me voilà partie pour un echodoppler (syndrome du DTB : négatif), un premier neuro pour un EMG (canal carpien : négatif), un autre pour une IRM (suspicion sep car gros soucis de terribles migraines avec vomissements : négatif), un troisième (hernie discale qui comprimerait une racine nerveuse : négatif), c'est ce troisième neurologue (merci à lui) qui m'a pris rendez vous avec un rhumatologue qu'il connaissait, du coup j'ai eu rendez vous 10 jours plus tard, j'étais à bout, proche du désespoir, souffrir ainsi 3 mois d'affilée, 24h sur 24, je ne souhaite ça à personne (pas de chance pour moi mon foie ne synthétise pas la morphine et ses dérivés donc je ne sais prendre aucun antidouleur assez fort pour m'aider (sinon 12 à 24 heures de vomissements terribles qui ne passent pas même avec des injections d’anti vomitifs), les dafalgans et produits du même acabit me font eux autant d'effet que des bonbons...
Ce rhumato, dès le premier rendez vous, le 10 décembre, m'a dit qu'il était certain de savoir ce que j'avais et que je pouvais attendre les résultats de la prise de sang ou commencer la cortisone (prednisolone 15 mg) tout de suite, inutile de vous dire ce que j'ai répondu... dix jours plus tard j'y retournais, il confirmait que c'était bien une pr et me mettait également sous methotrexate (10 mg).
Le cortisone m'a bien aidée, le feu à l'intérieur s'est calmé, j'ai repris mon travail le 2 janvier.
Depuis je navigue à vue... les douleurs ne m'ont pas quittée un seul jour, pas aussi intolérables que les 3 premiers mois sans traitement mais difficiles à vivre et parfois à gérer; c'est la loterie quotidienne : niveau de douleur? vais-je suffisamment dormir ou ne plus savoir fermer l'oeil après 4h du mat? est ce que je saurai faire à manger? vais je conduire à un ou 2 mains? quelle sera le niveau de grimaces du jour? la PR me prend par surprise souvent; je me dis que "ces jours ci ça va pas trop mal" et puis bardaf, avec raison (j'ai été plus active) ou sans (je n'ai rien fait), le lendemain je me réveille, entre 3h30 et 5h, les mains et les pieds brulants, avec des barres de fer qui traversent mes poignets et mes chevilles; parfois dans l'après midi ça va mieux, parfois non, j'ai mal toute la journée... je ne sais jamais à quoi m'attendre, je dois juste faire avec ce qui est, au moment où ça l'est, sans savoir comment je serai dans une semaine, un jour, même une heure...
J'apprends à organiser ma vie sans la moindre organisation, mis à part ne prévoir max qu'une chose par jour, aller faire des courses ET faire le souper : pas possible, faut choisir... pour le reste c'est à la minute, là ça va : allez hop vite profiter un peu, là ça va plus : annuler et me reposer.
Niveau médocs mon rhumato a modifié plusieurs fois les doses, je suis passée de 10 à 15 mg de métho et pour la cortisone je suis passée de 15 à 10, de 10 à 7.5, de 7.5 à 10, de 10 à 7.5, de 7.5 à 5 puis rebelotte grosse poussée très douloureuse depuis 15 jours donc remontée à 15, le rhumato a l'air de dire que ça signifie que le traitement de fond ne prend pas assez le relais car chaque fois qu'on diminue la cortisone les douleurs reviennent en force dans les 10 jours qui suivent, je le revois dans un mois et il pense me donner de l'arava en plus du metho.
Mon estomac je crois trinque pas mal car j'ai la nausée presque tout le temps, j'ai perdu 7 kg mais c'est stable depuis 3 mois, et je perds mes cheveux à un rythme assez flippant
Je ne vous parlerai même pas de la fatigue, je pense que vous en connaissez déjà un rayon... ceci dit quand je m'endors en pleine réunion et que j'en tombe presque de ma chaise ça fait trop classe
Ho joie, ho bonheur, dès que la PR s'est manifestée en fanfare j'ai également un très sympathique syndrome de Gougerot qui s'est invité à la fête. Ca fait bientôt un an que ma bouche me donne l'impression de ne contenir que du jus de citron et que ma langue pourrait servir à râper du fromage... les yeux qui piquent, le nez abimé, la gorge qui gratte en permanence ne sont pas supers gais mais la bouche c'est le pire... comme si j'avais en permanence mangé toute une boite de bonbons surs... avec un gout horrible, la sensation brulante et piquante en permanence... génial... le rhumato dit que pour la bouche on ne sait rien faire à part de la salive artificielle mais que ça sert à rien... donc j'ai un budget tic-tac/chewing gum/bonbons impressionnant... au moins maintenant je bois à l'aise mes 2 voire 3 litres de flotte par jour...
traitement actuel donc : metho 15/sem, prednisolone 15/jour, acide folique 10/sem, inderal (migraines) 80/jour
et douleurs actuelles : épaules et mains des 2 côtés, hanches et pieds des 2 côtés (depuis 4 mois environ ça s'est étendu) + les cervicales. Les coudes pas trop mal mais très inconfortables (je passe mon temps à devoir étendre mon bras, comme des jambes sans repos mais dans les bras)
Je suis passée au SPF en mars : reconnue handicapée à + de 66 % (ça m'a fait vraiment drôle) mais seulement 4 points de perte d'autonomie. Je viens de faire une demande de carte de stationnement, ça m'aiderait pour mon boulot (après avoir conduit pendant 1h30 c'est vraiment pénible de devoir chercher après une place de parking, après ça je suis déjà claquée alors que la journée de boulot n'a même pas encore commencé...)
Depuis le début je suis étonnée d'avoir une PR et mal aux épaules et aux hanches en plus des mains et des pieds alors que je lis partout qu'en général ça touche plutôt les petites et moyennes articulations...
ps : ça fait seulement 3 ans que j'étais tranquille de mon endométriose (3ème opération en 2010)... manifestement quand on a un système immunitaire zarbi il veut absolument vous bouffer quelque chose... ceci dit je ne m'étais jamais attendue à avoir une seconde maladie auto immune... où donc procède-t-on au retour en garantie de ce corps tout pourri??
au plaisir de vous lire
Lo
haha Certes je suis plus touchées aux mains, poignets et pieds. Mais j'ai très régulièrement des douleurs aux hanches, je boîte souvent à cause d'elles (enfin à cause de la PR mais bon).