Bonjour,
Je me lance, j'ai 35 ans et bientôt 2 ans de PR derrière moi. D'abord Imeth comprimé + cortisone puis metoject 15mg maintenant 20mg. Pas d'atteinte osseuse pour le moment. Ma rhumato pense a present a me passer sous biotherapie car je me "plains" toujours de douleurs. Ma question est la suivante : comment savoir a quel moment son traitement fonctionne vraiment ? Je veux dire quelqu'un atteint de PR peut il temoigner que son traitement marche et qu'il ne souffre plus du tout ? Je crains d'aller toujours plus loin dans les traitements et ne sais pas vraiment quels bénéfices en tirer ? Doit on ne plus avoir mal du tout ou que ce soit juste supportable ?
Jusqu'ou aller ?
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Re: Jusqu'ou aller ?
Bonjour doudie
je me pose la même question que toi, après un an de PR . J ai aussi l impression de me plaindre de douleurs...alors que mes prises de sang sont normales, je suis sous salazopyrine après imeth10, metoject 15, arava.cortancyl en continue dès qu on essaye de baisser ça repart.. et toujours un pied gauche douloureux depuis 2 mois (je fais un irm dans 15 jours pour voir ce qui s y passe) et des douleurs à la main droite ( je vais avoir une orthese de repos dans 3 semaineset oui periode de vacances...) je me demande effectivement si je dois continuer comme çà avec des hauts et des bas gérés à coup de cortisone ( 60 par ci, 20 par là. ?.) Ou s il faut taper plus fort, mon generaliste et mon homeopathe freinent des deux pieds quand je parle de biotherapie ( ma rhumato doit evaluer si elle m envoie vers un rhumato hospitalier enseptembre pour etudier si on part vers une biotherapie) cela leur fait peur pas assez de recul... voila je ne t aide pas mais me oose les mêmes questions....
je me pose la même question que toi, après un an de PR . J ai aussi l impression de me plaindre de douleurs...alors que mes prises de sang sont normales, je suis sous salazopyrine après imeth10, metoject 15, arava.cortancyl en continue dès qu on essaye de baisser ça repart.. et toujours un pied gauche douloureux depuis 2 mois (je fais un irm dans 15 jours pour voir ce qui s y passe) et des douleurs à la main droite ( je vais avoir une orthese de repos dans 3 semaineset oui periode de vacances...) je me demande effectivement si je dois continuer comme çà avec des hauts et des bas gérés à coup de cortisone ( 60 par ci, 20 par là. ?.) Ou s il faut taper plus fort, mon generaliste et mon homeopathe freinent des deux pieds quand je parle de biotherapie ( ma rhumato doit evaluer si elle m envoie vers un rhumato hospitalier enseptembre pour etudier si on part vers une biotherapie) cela leur fait peur pas assez de recul... voila je ne t aide pas mais me oose les mêmes questions....
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: Jusqu'ou aller ?
Merci Sylvie pour ton témoignage, ca me reconforte de savoir que je ne suis pas seule a me poser des questions. Comme toi mes prises de sang sont normales alors que ma main droite ne peut toujours pas ouvrir une bouteille d'eau ou faire certains gestes et mes articulations sont gonflées. Pareil pour mes pieds il m'est toujours impossible de dérouler le pied. Je suis tout le temps crevée et j'ai l'impression de me plaindre sans arrêt. Je ne suis pas une fan de ma rhumato et j'envisage sérieusement de consulter en milieu hospitalier pour la suite.
J'aimerais trouver quelqu'un qui puisse me dire qu'il est totalement soulagé et n'a plus aucune douleur grâce au traitement. Dans ce cas là je continuerais a me soigner du mieux possible mais finalement pourquoi entamer une biotherapie si les résultats restent minimes ?
Quelqu'un passé a la biotherapie pourrait il me dire si ca a réellement amelioré sa PR ?
J'aimerais trouver quelqu'un qui puisse me dire qu'il est totalement soulagé et n'a plus aucune douleur grâce au traitement. Dans ce cas là je continuerais a me soigner du mieux possible mais finalement pourquoi entamer une biotherapie si les résultats restent minimes ?
Quelqu'un passé a la biotherapie pourrait il me dire si ca a réellement amelioré sa PR ?
Re: Jusqu'ou aller ?
Bonjour Doudie
J'ai 27 ans, je souffre depuis fin 2011 mais diagnostiquée qu'au bout de 1 an, en même temps que j'ai appris que j'étais enceinte ! Je n'ai donc pas pu commencer des traitements dès le diagnostic, hormis de la cortisone dès le 4eme mois de ma grossesse. Ayant accouché au tout début de l'été, donc au début des vacances, rhumato indisponible ! Donc j'ai pu, dans mon "malheur" allaité mon fils pendant 2 mois. Au bout des 2 mois et ayant des douleurs atroces, me rendant la vie difficile pour m'occuper convenablement de mon bébé, et ayant de grosses difficultés à marcher, et aussi ayant très peur de ne pas pouvoir reprendre le travail (prévu fin octobre 2013), j'ai donc sacrifié mon allaitement pour prendre du methotrexate + cortancyl (le temps que le metho commence à faire effet), au bout d'1 mois les douleurs évoluant il m'a doublé la dose et est passé en forme injectable. Contre avis médical j'ai repris le travail (pas sans mal !) mais mon état était toujours de pire en pire, en novembre 2013 j'ai pris en plus de la salazopyrine, 2 mois plus tard toujours aucun changement, les douleurs se propagent et s'accentuent, je cumule les infiltrations... En Mars 2014 voyant la propagation de la maladie, les arrêts de travail à répétition, le handicap que ça m'occasionnait dans mon quotidien comme au travail... J'ai donc opté pour la biothérapie, enbrel en l'occurence. Donc depuis mars je suis sous methoject 15mg+Enbrel toutes les semaines. Dès la 1ere injection d'Enbrel mon état général s'est largement amélioré, j'ai retrouvé une marche beaucoup plus ample, dans les moments où ça va j'ai même pu faire quelques "sprint" (au travail je suis infirmière j'ai couru dans les couloirs pour répondre à une urgence, après coup quand je m'en suis rendue compte j'ai limite pleuré, 2 ans que j'avais pas pu courir !!!) MAIS, oui car il y a un mais, la fatigue extrême est toujours là, les douleurs quotidiennes également(certes moins fortes, et encore ça dépend des jours), j'ai encore régulièrement (trop souvent à mon goût) des poussées sévères à la cheville mais qui sont beaucoup plus rapidement balayées par le cortancyl. Donc, pour ma part, je dirais que NON l'enbrel n'a pas été magique, mais un peu quand même. Je revois mon rhumato le mois prochain je vais faire le point avec lui. Je l'ai revu il y a 2 semaines pour lui à l'auscultation je n'ai plus de signes visibles d'inflammation, pourtant moi je ressent encore les signes... Mon bilan sanguin s'est également de nouveau normalisé. Je devrais donc être contente, mais pourtant je reste mitigée !
J'ai 27 ans, je souffre depuis fin 2011 mais diagnostiquée qu'au bout de 1 an, en même temps que j'ai appris que j'étais enceinte ! Je n'ai donc pas pu commencer des traitements dès le diagnostic, hormis de la cortisone dès le 4eme mois de ma grossesse. Ayant accouché au tout début de l'été, donc au début des vacances, rhumato indisponible ! Donc j'ai pu, dans mon "malheur" allaité mon fils pendant 2 mois. Au bout des 2 mois et ayant des douleurs atroces, me rendant la vie difficile pour m'occuper convenablement de mon bébé, et ayant de grosses difficultés à marcher, et aussi ayant très peur de ne pas pouvoir reprendre le travail (prévu fin octobre 2013), j'ai donc sacrifié mon allaitement pour prendre du methotrexate + cortancyl (le temps que le metho commence à faire effet), au bout d'1 mois les douleurs évoluant il m'a doublé la dose et est passé en forme injectable. Contre avis médical j'ai repris le travail (pas sans mal !) mais mon état était toujours de pire en pire, en novembre 2013 j'ai pris en plus de la salazopyrine, 2 mois plus tard toujours aucun changement, les douleurs se propagent et s'accentuent, je cumule les infiltrations... En Mars 2014 voyant la propagation de la maladie, les arrêts de travail à répétition, le handicap que ça m'occasionnait dans mon quotidien comme au travail... J'ai donc opté pour la biothérapie, enbrel en l'occurence. Donc depuis mars je suis sous methoject 15mg+Enbrel toutes les semaines. Dès la 1ere injection d'Enbrel mon état général s'est largement amélioré, j'ai retrouvé une marche beaucoup plus ample, dans les moments où ça va j'ai même pu faire quelques "sprint" (au travail je suis infirmière j'ai couru dans les couloirs pour répondre à une urgence, après coup quand je m'en suis rendue compte j'ai limite pleuré, 2 ans que j'avais pas pu courir !!!) MAIS, oui car il y a un mais, la fatigue extrême est toujours là, les douleurs quotidiennes également(certes moins fortes, et encore ça dépend des jours), j'ai encore régulièrement (trop souvent à mon goût) des poussées sévères à la cheville mais qui sont beaucoup plus rapidement balayées par le cortancyl. Donc, pour ma part, je dirais que NON l'enbrel n'a pas été magique, mais un peu quand même. Je revois mon rhumato le mois prochain je vais faire le point avec lui. Je l'ai revu il y a 2 semaines pour lui à l'auscultation je n'ai plus de signes visibles d'inflammation, pourtant moi je ressent encore les signes... Mon bilan sanguin s'est également de nouveau normalisé. Je devrais donc être contente, mais pourtant je reste mitigée !
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camille160
- Messages : 1
- Enregistré le : 24 août 2014, 10:53
Re: Jusqu'ou aller ?
bonjour
les biothérapie c'est vraiment le pied , cela ne guerit pas mais ça aide bien la vie de tous les jours
encore faut-il trouver le bon traitement .
j'ai commencé les biothérapies en 2003 avec huméra mais pas vraiment convaincue je ne voyais pas la différence . en 2009 je suis passée sous enbrel wouahhhhhhhhhhhhhhhh un bonheur en 15j je remarchais presque normalement . mais cer hiver de grosses crises ont donné l'idée à ma rhumato de changer mon traitement de enbrel je suis passée à orencia , mmmmmmmmmm ça fait 2 mois mais 2 mois difficile là je régresse , les raideurs sont revenues et en plus des douleurs dans le dos + les cervicales , ma rhumato en vacances encore quelques semaines je suis dans l'attente , mais depuis 2jours j'ai un mieux , pour combien de temps ou d'heures ! avec la pr c'est toujours la totale surprise .
depuis les biotherapies je ne prends plus de cortisone bon je ne vous dit pas que par moment j'en aurais besoin , mais je suis très résistente à la douleur avec 30 années de pr derrière moi on a l'habitude , enfin faut que le moral suive aussi .
en dehors de cela je suis sous imeth ,spéciafoldine , bi profenid et en ce moment j'alterne avec dolipane 1000 et iburofène . mon estomac va rendre l'âme à force .
par contre mes pds ne marquent pas , même dans des moments très difficiles et j'enfle peu . donc pour moi le diagnostique fût difficile, à l'époque on me disait que je faisais des tendinites à répétitions à cause de mon travail difficile .
la vie n'est pas un long fleuve tranquille et gràce à internet j'ai trouvé de vraies amies avec une pr ou ont peu échanger car entre pr on se comprend !
bonne journée
les biothérapie c'est vraiment le pied , cela ne guerit pas mais ça aide bien la vie de tous les jours
encore faut-il trouver le bon traitement .
j'ai commencé les biothérapies en 2003 avec huméra mais pas vraiment convaincue je ne voyais pas la différence . en 2009 je suis passée sous enbrel wouahhhhhhhhhhhhhhhh un bonheur en 15j je remarchais presque normalement . mais cer hiver de grosses crises ont donné l'idée à ma rhumato de changer mon traitement de enbrel je suis passée à orencia , mmmmmmmmmm ça fait 2 mois mais 2 mois difficile là je régresse , les raideurs sont revenues et en plus des douleurs dans le dos + les cervicales , ma rhumato en vacances encore quelques semaines je suis dans l'attente , mais depuis 2jours j'ai un mieux , pour combien de temps ou d'heures ! avec la pr c'est toujours la totale surprise .
depuis les biotherapies je ne prends plus de cortisone bon je ne vous dit pas que par moment j'en aurais besoin , mais je suis très résistente à la douleur avec 30 années de pr derrière moi on a l'habitude , enfin faut que le moral suive aussi .
en dehors de cela je suis sous imeth ,spéciafoldine , bi profenid et en ce moment j'alterne avec dolipane 1000 et iburofène . mon estomac va rendre l'âme à force .
par contre mes pds ne marquent pas , même dans des moments très difficiles et j'enfle peu . donc pour moi le diagnostique fût difficile, à l'époque on me disait que je faisais des tendinites à répétitions à cause de mon travail difficile .
la vie n'est pas un long fleuve tranquille et gràce à internet j'ai trouvé de vraies amies avec une pr ou ont peu échanger car entre pr on se comprend !
bonne journée
Re: Jusqu'ou aller ?
t'inquiète , t'es pas la seule a te plaindre de douleurs. Ma rhumato hésite a modifier mon traitement car presque pas de gonflement (un pouce en ce moment) mais beaucoup de douleurs , de fatigue et de symptômes autres (fatigabilité, myosite...)
je suis sous humira donc déja sous biothérapie, pour ma part je suis passée sous biothérapie suite a une hépatite médicamenteuse sous metho , j'en ai aussi fait une énorme sous cimzia. globalement les biothérapie ça marche pas mal sous cimzia j'étais très bien. n'hésite pas si on te le propose.
dyna
je suis sous humira donc déja sous biothérapie, pour ma part je suis passée sous biothérapie suite a une hépatite médicamenteuse sous metho , j'en ai aussi fait une énorme sous cimzia. globalement les biothérapie ça marche pas mal sous cimzia j'étais très bien. n'hésite pas si on te le propose.
dyna
Re: Jusqu'ou aller ?
Bonjour apres plusieurs des echecs de traitement, je suis sous biothérapies methoject et cimzia et vraiment en ce moment c a va très bien, mais je pense qu il y a beaucoup de facteur qui ont aidé durant cet été. Il faut essayer et pourquoi pas, ca pourrez être efficace, chaque personne réagit différemment aux traitements, bon courage dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Jusqu'ou aller ?
Bonjour, Depuis 2 ans et demi sous Cimzia, après Enbrel, Métoject. Le rhumato remet en cause l'effet de ce traitement. En effet depuis plus de 6 mois, mon état régresse.
Je dois noté sur un calendrier, tous les ennuis de santé qui se manifeste, jusqu'à ma prochaine visite, fin octobre. J'ai l'impression de faire marche arrière avec des douleurs qui vont crescendo la nuit et, des remises en route le matin, de plus en plus difficile. Je pense, que l'on se pose tous des questions. Je garde le moral malgré tout espérant des jours meilleurs. Bon courage à tous.
Je dois noté sur un calendrier, tous les ennuis de santé qui se manifeste, jusqu'à ma prochaine visite, fin octobre. J'ai l'impression de faire marche arrière avec des douleurs qui vont crescendo la nuit et, des remises en route le matin, de plus en plus difficile. Je pense, que l'on se pose tous des questions. Je garde le moral malgré tout espérant des jours meilleurs. Bon courage à tous.