Doute sur une nouvelle crise

[Esperance33]

Bonjour,
J'ai 15 ans et j'ai une PR. Cela va faire un mois que je pense refaire une crise depuis je suis allée voir mon rhumatologue qui le pense aussi. A partir de la j'avais mal qu' à ma hanche et j'ai fais quelques examens qui montre bien un épanchement à ma hanche (une radio, deux échographies et des prises de sangs). A présent j'ai mal à mes genoux et à ma mâchoire. Mon rhumatologue m'a pris rendez-vous pour une IRM. Mais maintenant j'ai mal aux abdos comme si j'avais fais un séances d'abdos et mal à mon haut de mon dos et je suis sur que sont les muscles (ça fait très mal c'est c'est pire que des courbatures) le truc c'est que je fais plus de sport depuis la grande fatigue de ma PR. Je me suis rappelé alors, qu'au début mon médecin pensé que c'était la maladie de Lyme. Je ne connais pas vraiment les symptômes et je suis vraiment pas sur si ça pourrai être ça. Mais devrais-je en parler à ma famille ainsi qu'à mon médecin ?

[laura052]

Bonjour,
oui en cas de doute, je te conseille de parler à ton médecin et à ta famille de toute douleur ou modification.
C'est peut être pas grand chose, mais en parler va deja te rassurer.
Lorsque l'on est atteint d'une maladie auto immune, on doit se surveiller de près !

laura

[Esperance33]

Merci pour ta réponse,
Après avoir été voir mon médecin et aller faire des analyses de sang : je suis bien en crise mais il pense que ça ressemble plus à une infection (une infection de quoi ça il c'est pas ). Du coup il va prendre contacte avec l’hôpital. Et je m'ennuie à mourir chez moi puisque il ma dispensait de cours pendant une semaine.

[laura052]

Coucou, profites de ce temps pour toi ! Je ne sais pas ce que tu aimes faire, mais moi quand je suiw bloquée chez moi, c'est manucure, pedicure, bain, gommages... que des trucs que j'ai du mal à faire en temps normal ! Tu ailes peut être cuisiner, ou autre chose, trouves toi un hobby !

Vois ce temps de repos forcé comme un avantage ! On a tellement peu de temps pour soi aujourd'hui !

laura

[laura052]

Enfin, je te parle de manucure, en espérant que tu sois une fille ! Sinon, ça risque de ne pas trop de tenter !

[Esperance33]

Je suis ne fille et une vrai ben je m'occupe comme je peux 'j'aime le dessin donc je peux y aller). mon rhumatologue à appelé pour prendre rendez-vous demain et je dois amener des affaires parce que je vais peut-être être hospitaliser. Direction Bordeaux.

[gwenou]

C'est une bonne chose ton rhumato t'a écouté bon courage et tiens nous au courant.

[laura052]

Oui bon courage ! Tu vas sûrement être la plus jeune du service tu vas te faire dorloter !

[Esperance33]

Bon je ne suis pas hospitalisé puisque ce n'est pas une infection. Je suis bien en pleine crise et une grosse. Donc je vais continuer à prendre le métho avec la cortisone mais en plus j'aurais l'Embrel (2 piqûres par semaine). L’infirmière m'a donnée des patchs à mettre avant de faire la piqûre. C'est quoi l'Embrel ? ça fait mal ?

[dromoise]

Bonjour, je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation, tu devrais demander au médecin de t expliquer en quoi consiste l enbrel, il saura je pense mettre les mots. Vraiment pas terrible cette pr, et j espère que ton traitement sera efficace. Dromoise

[dromoise]

Excuses moi, j ai mal lu, j avais lu que tu étais hospitalisée. Dromoise

[gwenou]

ok tant mieux que tu ne sois pas hospitalisé on est qd mm mieux chez soi! !

Je suis sous enbrel, c'est sous forme de stylo ou de seringue (il y a 2 sortes) et ça se conserve au frigo. tu sors du frigo 15min avant de faire l'injection. l'injection se fait dans la cuisse ou le ventre voir le bras. je t'avouerais que c'est pas franchement super agréable mais une fois injecté on en parle plus. ça m'étonne 2 injection d enbrel par semaine je pensais que s'était 1 par semaine.

bon courage

[laura052]

L'enbrel est un anti tnf alpha, qui est censé stopper l'évolution des mauvaises cellules qui provoquent tes crises (je te raccourci parce que c'est plus compliqué que ça).

en effet, pas supef agréable... si tu as la seringue, il faut penser à pincer un bourrelet de peau, ça va mieux. De toute manière, il faut que tu apprennes à te piquer. Sinon demande une prescription pour ide à domicile. J'ai eu ce traitement pendant 5 ans environ, en cure de fond.
Je pense qu'il veut faire un traitement d'attaque avec 2 par semaine.

[Esperance33]

merci pour vos réponses
Mais j'ai une question pour l'Enbrel est ce que lors de l'injection on ressent le produit (chaud ou froid) ? Je pense le faire au bras et pour les piqures à domicile ça sert à rien puisque le cabinet est à quelque pas de chez moi donc ça va . Moi c'est deux et je sais pas pourquoi mais il m'a dit que dans un mois si ça marche ben on en fera qu'une (peut-être que les deux doses seront regroupées). Par contre ce qui me plait pas c'est de pas savoir quand on va l’arrêter c'est comme pour le métho.

[MariaSoares]

Bonjour, je suis toute nouvelle dans ce forum, je fais appel à vous tous pour m'aider.
Voilà bientôt 2 ans que je suis atteinte de la polyarthrite, malgres mon traitement, les crises sont toujours la et très puissante
Je ne sais plus quoi faire ni quoi penser, je suis totalement perdue.
Au début mes crises duraient 48h et étaient très puissante.
Mais depuis une semaine mon poignet est atteint, malgres la cortisone et les traitements de fond ça ne part pas.

Je voudrais savoir si quelqu'un sais le facteur qui déclenche ces crises, la contrariété ? L'emotion ? La fatigue ?

Merci de votre aide !