La PR de ma mère...

[Cocho2]

Je poste ce message dans l'espoir de trouver un "secours", quel qu'il soit... Je sais que nous sommes nombreux...

Ma mère est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis une bonne trentaine d'année (elle a 58 ans).

Voici un petit historique explicatif :

- Sans traitements, elles subit évidemment des douleurs articulaires et une grosse fatigue conséquente. Elle est donc relativement inactive, souvent couchée, ce qui engendre un moral défaillant...

- Il y a 4/5 ans, elle a pris du Mapthera : elle a connu une atténuation des douleurs ; mais en revanche elles s'est mise à souffrir de picotements intenses et continus (« comme si j'étais tombée dans les orties... »).

- Après quoi elle a donc cessé ce traitement, et pendant 3/4 ans elle n'a plus rien pris. Alors, les douleurs articulaires sont revenues...

- En octobre 2013, n'en pouvant plus, ayant passé une année terrible, elle a accepté des perfusions d'Orencia : les douleurs propres à la polyarthrite se sont vite atténuées... mais elle a eu les mêmes effets qu'avec le Mapthera (« orties »). N'en pouvant plus, elle a donc cessé l'Orencia en décembre.

- Un mois après, les « orties » ont disparu... mais les douleurs articulaires sont revenues.

- Alors, elle a commencé à suivre le régime Seignalet, pas de manière absolument stricte, mais assez fidèlement : elle n'a connu aucune amélioration jusqu'à ce jour, du moins pour ce qui est des troubles articulaires.

- Il y a deux jours, elle s'est fait une piqûre d'Orencia...

Voilà donc la situation : quand elle prend un traitement, c'est invivable ; quand elle n'en prend pas, c'est invivable aussi. Son moral est déclinant, bien qu'il ait déjà atteint depuis longtemps les profondeurs... Je voudrais tant l'aider mais je suis impuissant. Les rhumatologues sont peu perspicaces et à l'écoute : pour eux, les effets secondaires des traitements sont en gros le fruit du « stress », pour ne pas dire de l 'imagination... alors qu'ils sont listés dans les effets secondaires possibles. En de très brèves séances de consultation, les discours sont donc bien plats et d'autant plus déprimants qu'ils semblent ignorer la souffrance du patient – du classique, n'est-ce pas, on connaît la médecine.

Que faire ? Qui sait quoi dire ? Qui peut m'aider, l'aider ? Je suis impuissant... Merci.

[superflo63]

Bonsoir,

je n'ai qu'une chose à te dire : revoir un rhumato hospitalier... Il n'y a pas que ces 2 traitements là de disponible, heureusement !

Courage ! il suffit de trouver le bon .

Bises

Flo

[cacahuete]

Bonjour,
Je dis pareille que Flo. Des toubibs, qui n'écoutent pas son patient, à bannir. Allez en milieu hospitalier, il y a d'autres traitements.

[Cocho2]

Merci beaucoup pour vos réponses.
J'en ai fait part à ma mère.

Elle dit :
Vous avez sans doute raison, mais malheureusement pour votre d'autres rhumatologues hospitaliers il faudrait se déplacer assez loin, attendre je ne sais combien de temps, et pour voir finalement (expériences vécues), un interne pendant quelques minutes qui ne dira pas grand chose de plus que les autres...

D'autant qu'elle semble avoir déjà essayé tous les traitements existants, sauf le RoActemra... qui semble avoir les mêmes effets que l'Humira d'ailleurs.

Par ailleurs, que penser de l'huile de bourache ?

En vous remerciant encore

[cacahuete]

Votre maman, ne peut pas rester à souffrir comme ça. Il y a d'autres traitements comme enbrel, cimzia. Personnellement, je n'hésiterais pas à changer de crèmerie et, prendre rendez-vous auprès, d'un autre rhumatologue hospitalier même, s'il faut faire des kilomètres. Il y a de bon rhumato, à l'écoute et très disponible. Personnellement, j'ai changé de médecin traitant et de rhumato, et, je n'ai pas perdu au change. A t'elle des médocs pour la douleurs?
Dans qu'elle région habite t'elle?

[laura052]

Je suis d'accord avec cacahuete, tentez votre chance vers un autre rumatho !
Huile de bourrache, jamais essayé. Sur une articulation gonflée, j'utilisais des cataplasmes de feuilles de chou vertes remplies de gros sel. Le tout serré en bandage contre l'articulation. Ça a au moins le mérite de degonfler, mais ne dure pas. Après il y a l'homéopathie, la sophrologie... en plus le fait de rester aliter favorise la perte musculaire et rend encore plus difficile la mobilisation. Pourquoi ne pas tenter quelques séances de kiné ?
je ne connais pas le regime seignalet qu'est ce que c'est ?

Une kiné m'a proposé il y a un an de faire un prélèvement sanguin, analysé par un labo luxembourgeois. Ils etudient les différentes intolerances alimentaires possibles. En effet une théorie indique que la plupart des pathologies viennent de problèmes alimentaires. On y croit ou on y croit pas. Pour ma part, c'est le côté financier qui me stoppe (500€).
j'ai cependant rencontré des personnes atteint de Pr qui ont supprimé certains aliments à la suite de ces analyses, et ils vivvent une vie normale sans traitements. Souvent, le gluten, lactose et protéines animales seraient en cause.
Personnellement, je suis végétarienne, et je vois la différence.

[MissLili]

coucou
Pour ma part avec une lettre de mon medecin (vite fait bien fait car je l'ais harcelé ! ) et une lettre de ma part que j'ai fais faxer (par la pharmacie) a Trousseau a Tours (je suis de Bourges soit 1h30 de route) j'ai eu rdv 15 jours apres et une prise en charge direct et efficace. Faut pas que ta maman reste comme ça. Tenter avec la lettre du medecin traitant, la pharmacie si urgent pour raison medical ils doivent le faire allez a votre pharma habituel ! tenez nous au courrant Courage

[Cocho2]

Désolé de revenir aussi tard, merci beaucoup pour vos réponses.

Cacahuete : j'essaie et vais encore essayer de la convaincre, malheureusement nos moyens de déplacements sont très limités... et elle doute que ça lui soit remboursé. Mais je vais essayer !
Oui elle prend contre la douleur, je crois, du paracétamol, et sans doute autre chose encore.

Laura052 : Oui, elle fait des séances hebdomadaires de kiné et aussi d'acupuncture depuis des années. Elle "bouge" tout de même pas mal, elle sort au moins une fois par jour ; sans compter toutes les tâches ménagères. Mais marcher et utiliser ses muscles la fatigue et l'oblige parfois à passer le lendemain presque couchée. Elle est aussi habituée à l'homéopathie depuis fort longtemps. Hélas son médecin traitant, homéopathe, s'avoue incompétent - et comme vous vous en doutez il n'est pas très écouté par les hospitaliers...
Justement oui, le régime Seignalet est, entre autres, sans gluten ni lactose ! Elle le suit depuis quelques mois, mais ne voit pas d'effets notables, à part sur la digestion. C'est ce livre qu'elle essaie de suivre :**************************************
Je l'encourage tout de même à le poursuivre : il semblerait que les effets positifs peuvent tarder à se faire sentir (un an, voire plus...).

MissLili : Oui, je vais la motiver à tenter de se bouger en ce sens !

C'est difficile.

Je vous remercie encore beaucoup pour vos réponses.

[MissLili]

pour info se renseigner avec la secu pour les frais de deplacement faudra une lettre du medecin (rhumato ou traitant en fonction)

[fradan]

La PR est une maladie catégorisée en ALD ce qui permet une prise en charge du transport quand les besoins se font nécessaires ....voir avec le MT
Bon courage pour aller de l'avant

[laura052]

Être malade est difficile, car cela demande des efforts supplémentaires. Mais on arrive toujours à trouver des solutions si l'on reste positif !

laura

[Cocho2]

Merci pour votre aide

[BRIAND]

Bonjour
Je suis dans la même situation que tous ici.

Une théorie par laquelle les plupart des pathologies viennent des problèmes alimentaires.
Vous écrivez, on y croit ou on y croit pas …..Mais à 500 euros l'analyse … Désolé, mais cela sent l'arnaque.

Depuis 35 ans j'ai vu entendu beaucoup et avec internet c'est encore bien PIRE
Ce qui est triste il y des gens qui s'enrichissent sur notre dos.
Quand on souffre on veut tout essayer, et c'est bien normal.
J'ai remarqué les résultats obtenu sont que par des anciens malades qui vendent.
Dernier en date: La méthode Japonaise, je me garderais bien de critiquer, mais comme les autres
l'ancien malade vend.... Personne a voulu essayer.???
Un jour une malade ventait l' urinothérapie, plus jamais rien.
Les méthodes qui reviennent aussi parfois avec Seignalet et Kousmine etc….
La appareils à 4000 euros qui encombrent les armoires....
Le grand voyant guérisseur n'avait pas vu son redressement fiscale.
Ce que j'ai souvent entendu, le repos est très important dans notre maladie, mais c'est bien difficile
surtout pour vous les jeunes et j'admire votre courage souvent dans l'incompréhension.
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[laura052]

C'est bien le souci, on a tellement envie d'y croire !

[KeiserSoze]

Bonjour,

J'ai un terrain favorable aux maladies auto-immunes : un vitiligo depuis 25 ans (juste une question esthétique je vous l'accorde). Et puis, une PR diagnostiquée il y a 3 ans (j'ai 39ans) déclenchée après une maladie infantile de ma fille que j'ai contractée. Après un atterrissage brutal accompagné d'un discours médical peu encourageant, droguée aux corticoïdes, aux opiacés, aux anti-inflammatoires avec tous les effets secondaires, j'ai décidé de me rebeller contre le système ultra-médical où la seule action envisagée est un traitement des conséquences sans se poser la question des causes. Je n'ai pas accepté le "ne vous inquiétez pas vous allez avoir une invalidité reconnue", à 38 ans ce n'est pas un discours que je pouvais entendre.
J'ai la chance d'avoir une super kiné qui pratique une méthode alternative (chaine musculaire), elle est ouverte aux médecines alternatives, tout en respectant la position de ses patients. Néanmoins, devant ma fatigue physique et psychique et ma rébellion affichée, elle m'a encouragé à regarder des propositions alternatives. C'est comme ça que j'ai découvert la méthode Seignalet. Son approche m'a paru très intéressante, la description des mécanismes chimiques et enzymatiques est un fait scientifique et la perméabilité des parois de l'intestin fait l'objet de plusieurs publications. Pour les détracteurs dans des revues scientifiques reconnues, avec un comité de lecture. Par ailleurs, pour ce type de publication, l'acceptation est soumise à une vérification stricte des faits, ceci garantissant une objectivité non contestable. N'ayant rien à perdre, mais tout à gagner, je me suis dit pourquoi pas. De toute façon, ce ne sera pas pire. C'était il y a 13 mois, début juillet 2013 à quelques semaines de partir en congés, des fruits, des légumes, du soleil. Toutes les conditions étaient réunies.
Je me suis lancée. Je vous avoue que les premières semaines ont été dures. Le décrassage porte bien son nom! Néanmoins, au bout d'une semaine, j'ai pu constaté des effets positifs : les raideurs matinales se raccourcissaient et puis j'ai pu rouvrir une bouteille d'eau seule! Quelle victoire! Alors j'ai poursuivi. Je n'ai plus repris d'anti-inflammatoire depuis novembre 2013. Il a fallu aussi affronter ma famille, mon frère travaille dans un labo pharmaceutique : je fais n'importe quoi et je mets ma santé en danger. Est-ce que j'ai pensé aux carences? A l'ostéoporose? Honnêtement, ce sont de faux problèmes que l'on peut tout à fait compenser. C'est sur que d'un point de vue social, je préfère rester discrète sur mon mode de vie, cela évite des regards d'incompréhension ou de suspicion.
Pour éclairer Briand, j'ai une formation scientifique, une approche de la vie plutôt cartésienne et reste attachée aux faits. Aussi, je me suis interrogée sur ces résultats positifs. Effet placebo? Erreur de diagnostic de la PR? Possible, les pouvoirs du cerveau sont immenses et les analyses ont une incertitudes qui peuvent laisser un doute…. Néanmoins, depuis que je suis les recommandations du Dr Seignalet, le premier fait est que ma PR s'est endormie, je n'ai plus de problèmes de sommeil, plus ou presque plus de douleurs (comme les grenouilles je garde une certaine sensibilité à l'humidité), pas un seul rhume ou autre désagrément de l'hiver cette année (j'étais abonnée aux infections ORL de nov à avril), une ligne d'enfer (c'est un dommage collatéral du régime : on maigrit). En parallèle, j'observe une régression de mon vitiligo avec une pigmentation de certaines zones totalement dépigmentées il y a 1 an encore (pour lesquelles il n'y avait rien à faire d'après un dermato spécialiste et chef de service d'un très grand hôpital).
Pour compléter mon témoignage, je pense qu'il faut suivre le régime sans gluten et sans lactose de façon très stricte, sans quoi le rééquilibrage de l'intestin ne peut avoir lieu. Les plus petits écarts ont une répercussion immédiate (y compris le lactose utilisé comme excipient de bcp de médicaments ou homéopathie). Il faut vraiment suivre les conseils du Dr S********* en termes d'aliments sans gluten (par exemple le maïs est proscrit pour Seignalet mais entre dans la composition de beaucoup d'aliments sans gluten).
Je pense que dans notre société occidentale, le lobby des laboratoires pharmaceutiques ne permet pas d'explorer des voies alternatives sans se faire traiter de charlatans ou autres noms bien (?) choisis. C'est certainement une des raisons des non-études : pour les scientifiques, comment trouver un budget, un contrat pour une étude qui ne conduit pas à une rentabilité industrielle?
Pour finir, les coûts avancés par Briand me paraissent effarants : j'ai dépensé 30euros pour le livre (je l'ai trouvé à la fnac et non en brocante) parce que j'ai voulu comprendre et lire les aspects scientifiques, sinon je pense qu'on peut s'en passer : les principes généraux sont directement présentés sur le site . Pour les recettes et autres, tout est accessible sur internet, gratuitement....

Bon courage à tous