Mes douleurs ma peine

[bicas2480]

Bonjour à tous,
je me presente bicas 34 ans homme et carrossier automobile.

J'ai commencer à avoir une grosse douleur au niveaux de mes gros orteils fin 2013 pendant une bonne semaine, pensant à un probleme de chaussure de securité je change de paire et fini par oublier tout ça.
Fin Fevrier douleurs qui reviennent aux 2 gros orteil mais avec en plus grosse douleurs aux genoux et mains qui bloque parfois, je me decide a aler voir mon generaliste qui me fait faire prise de sang et qui m'envoi faire un Doppler (je suis fumeur un paquet par jour) resultat tout es normal.
Je decide de m’arrêter de fumer (passage a la cigarette electronique) et j'essaie de reprendre le travail.
Une semaine plus tard tros de douleurs pieds,genoux mains et épaules je me lève et pars aux urgences et ne savent pas ce que je peux avoirs,je repars le meme jours et retourne chez generaliste qui m'arrete et qui m'envoi voire un specialiste a lhopital.
De nouveaux explications avec nouveaux medecin et qui pense que j'ai les symptomes d'une PR me fait faire:
Echographie au niveaux du coeur (tout es normal)
Radiographie des pieds, genoux, bassin et thorax (tout es normal)
De la je voit un Rhumato a l'hopital qui me fait faire:
IRM pied Droit et main droite qui dit:
épanchement métatarso-phalongien correspondant a une arthropathie sans criteres IRM
bourse inter-capito-métatarsiennes.

Le rhumatho pense qu'il ny a pas assez de signe pour dire a un PR je fais encore des exames:
capillaroscopie:resultats quelques hémorragies dont certaines traumatiques sans criteres pour une microangiopathie aspect compatible avec une acrocyanose
encore des prises de sang qui ne revelent pas grand chose

Aujourd'hui je suis encore en arret de travail (depuis mars) je prend 50mg de cortancyl, 100 mg de tramadol (3 fois par jours) et pour dormir je dois prendre du stilnox 10mg
J'ai tres mal aux niveaux des orteils chevilles genoux (des fois courbatures toute la jambe droite et gauche)
Mes doigts des mains me font tres mal ainsi que parfois poignets avec douleur qui monte jusqu'au coudes
Et depuis 3 jours je commence a avoir mal au niveaux du bassin

A ce jours les medecins ne se prononce pas meme c'ils pensent a une PR
Je ne sait plus quoi faire je suis completement demoraliser ci quelqu'un a une idée je suis preneurs

Merci de mavoir lue et desoler ci j'ai étè long dans mon message.

[bicas2480]

J'ai oublier de dire que
j'ai dans la main gauche aux niveaux du début de l'index une boule qui est apparut et une aussi entre l'index et le majeur et la meme chose commence a apparaitre dans la main droite
Desoler d'etre aussi long mais je suis totalement desesperer

Bicas

[dromoise]

Bonjour, vous avez raison de venir, on se comprends car nous souffrons physiquement et moralement. Je ne suis pas médecin, mais la pr est quelques fois difficile à diagnostiquer au début, il y aussi les analyses de sang qui sont négatives et pourtant, c est une pr. Je ne sais pas quand remonte vos dernières analyses ? Peut etre les refaire ? De souffrir c est épouvantable alors de souffrir sans diagnostic, ça doit être pire. J espère que vous serez de quoi vous souffrez . Mais il y a des traitements qui sont efficaces . Mais il faut trouver le bon. J ai 53 ans 3 ans 1/2 de pr. Bon courage. Dromoise

[bicas2480]

Bonjour, vous avez raison de venir, on se comprends car nous souffrons physiquement et moralement. Je ne suis pas médecin, mais la pr est quelques fois difficile à diagnostiquer au début, il y aussi les analyses de sang qui sont négatives et pourtant, c est une pr. Je ne sais pas quand remonte vos dernières analyses ? Peut etre les refaire ? De souffrir c est épouvantable alors de souffrir sans diagnostic, ça doit être pire. J espère que vous serez de quoi vous souffrez . Mais il y a des traitements qui sont efficaces . Mais il faut trouver le bon. J ai 53 ans 3 ans 1/2 de pr. Bon courage. Dromoise

Merci de m'avoir lu ça fait du bien d'en parler et d'etre écouter.
Je me demandait aussi combien de temps les medecins on mit a poser le diagnistic PR pour vous.

Bicas

[dromoise]

Bonjour, pendant des années, j ai eu mal aux articulations, mais pas d inflammation proprement parler, seulement des tendinites aux épaules, et j avais bien fait 2 ou 3 prises de sang, mais négatif mais comme j ai des 4 enfants dont 2 enfants handicapés, je pensais à m en occuper que de penser à ma santé. Et puis janvier 2011, mains raides, rouges, enflées et légère fievre. C est mon mari qui m a poussé d aller chez le médecin. Prise de sang vs et crp un peu élevés. Nouveaux examens ( sachant qu il y a la soeur jumelle à ma maman qui a la pr) et depuis l an dernier, j ai su qu il y une cousine de cette soeur jumelle donc à maman et une cousine à ma grand mère qui avait cette maladie) les anticorps citrulinees tres positifs. Donc mon médecin a diagnostiqué la pr et m a envoyé chez une rhumatologue qui m a confirmé et m a fait des radios qui a montré des petits problèmes aux articulations. Donc entre la prise de sang et le diagnostic, environ 1 mois. Depuis, j ai eu des différents traitements , des hauts et des bas, mais ça va beaucoup mieux, toujours des douleurs qui sont supportables, ma vs et mon crp sont normaux. Je retourne voir la rhumato en juin. J ai aussi des ortheses aux mains en alternance. Mes doigts de pieds se déforment. Voilà, mais chaque a sa pr, chacun réagit à sa manière. J espère que vous aurez bientôt un diagnostic, bon courage. Dromoise

[dromoise]

Je rajoute, après les mains, j ai eu les pieds, les chevilles les coudes, les mâchoires , le bassin. Dromoise

[bicas2480]

Bonjour, pendant des années, j ai eu mal aux articulations, mais pas d inflammation proprement parler, seulement des tendinites aux épaules, et j avais bien fait 2 ou 3 prises de sang, mais négatif mais comme j ai des 4 enfants dont 2 enfants handicapés, je pensais à m en occuper que de penser à ma santé. Et puis janvier 2011, mains raides, rouges, enflées et légère fievre. C est mon mari qui m a poussé d aller chez le médecin. Prise de sang vs et crp un peu élevés. Nouveaux examens ( sachant qu il y a la soeur jumelle à ma maman qui a la pr) et depuis l an dernier, j ai su qu il y une cousine de cette soeur jumelle donc à maman et une cousine à ma grand mère qui avait cette maladie) les anticorps citrulinees tres positifs. Donc mon médecin a diagnostiqué la pr et m a envoyé chez une rhumatologue qui m a confirmé et m a fait des radios qui a montré des petits problèmes aux articulations. Donc entre la prise de sang et le diagnostic, environ 1 mois. Depuis, j ai eu des différents traitements , des hauts et des bas, mais ça va beaucoup mieux, toujours des douleurs qui sont supportables, ma vs et mon crp sont normaux. Je retourne voir la rhumato en juin. J ai aussi des ortheses aux mains en alternance. Mes doigts de pieds se déforment. Voilà, mais chaque a sa pr, chacun réagit à sa manière. J espère que vous aurez bientôt un diagnostic, bon courage. Dromoise

Merci d'avoir pris le temps de me répondre
Je pense que je vais essayer de trouver un autre rhumato pour avoir un autre avis et peut etre quelqu'un qui veut bien m'écouter.
Ci quelqu'un a une bonne adresse je cherche pres de boulogne billancourt, versailles ou meme paris
J'avais penser peut étre à l'hopital Ambroise Paré a Boulogne Billancourt je sait pas ci vous avez des info (positives ou négatives)

Merci
Bicas

[fradan]

Hello bicas, pas d'adresse à te donner que ta région, un peu trop loin de la mienne
juste en effet te confirmer l'intérêt de voir un Rhumato hospitalier qui saura te voir dans une globalité et qui reprendra l'ensemble
En même temps il faut vraiment se dire qu'obtenir un diagnostic un vrai parcours du combattant,
mais ne baisse pas les bras cela peut être long mais cela vaut le coup de savoir ...
Bon courage et à bientôt de te lire

[bicas2480]

petite question:
Je me demandait ci le fait d'avoir perdu 8kg en 2 mois fait parties des symptômes de PR.

[gwenou]

Bonjour bicas

Pas évident tout ça... Moi je suis un peu plus jeune mais pas tant que ça (j'ai 27ans), douloureuse depuis décembre 2011, le diagnostic n'a été posé qu'en octobre 2012... 1 an à souffrir, au départ dans un avant pied, puis dans le 2eme, puis un peu les mains, puis un peu partout, pas des douleurs franches, mais sournoises, qui vont et viennent... J'ai moi aussi eut de nombreux examens radiologiques qui sont revenus normaux. Le diagnostic a finalement pu être posé grâce à un bilan sanguin que le spécialiste de Dijon qui me suit pour mes problèmes de dos m'a prescrit lorsque je lui ai donné mes signes. S'était un bilan très poussé, avec de nombreux marqueurs spécifiques, certains non remboursés d'ailleurs, mais ça a vallu le coup ! Je n'ai pas pu être prise en charge tout de suite pour la simple et bonne raison que sur la même prise de sang il y avait un examen que beaucoup de monde connait : les BHCG ! Ils étaient positifs, j'étais donc enceinte ! J'ai rencontré pour la 1ere fois mon rhumato de ville en Février 2013 qui a préféré m'envoyer à Ambroise paré vers le Pr LE P. (on a pas le droit de citer de noms il me semble ?), ancien chef de service de rhumato. Un homme vraiment super bien (le service en général est vraiment au top), très à l'écoute, et disponible (j'ai un rdv au plus tard sous 2 semaines !!!) Franchement si j'ai un conseil à te donner c'est de foncer !!! Pour moi personnellement j'ai plus de 150Km pour y aller donc c'est pas lui qui me suit complètement, mais plutôt ponctuellement, c'est bien dommage !

Tes bilans sanguin ont démontré quoi ?
80mg de cortancyl !!!! Pouah c'est énorme !!! Est ce que ça te soulage ? Surtout avec 100mg de topalgic !
Pour la perte de poids, en général on dit que la cortisone en fait prendre, surtout à ce dosage là, mais parfois chez certaines personnes ça fait l'effet inverse...

[bicas2480]

Bonjour bicas

Pas évident tout ça... Moi je suis un peu plus jeune mais pas tant que ça (j'ai 27ans), douloureuse depuis décembre 2011, le diagnostic n'a été posé qu'en octobre 2012... 1 an à souffrir, au départ dans un avant pied, puis dans le 2eme, puis un peu les mains, puis un peu partout, pas des douleurs franches, mais sournoises, qui vont et viennent... J'ai moi aussi eut de nombreux examens radiologiques qui sont revenus normaux. Le diagnostic a finalement pu être posé grâce à un bilan sanguin que le spécialiste de Dijon qui me suit pour mes problèmes de dos m'a prescrit lorsque je lui ai donné mes signes. S'était un bilan très poussé, avec de nombreux marqueurs spécifiques, certains non remboursés d'ailleurs, mais ça a vallu le coup ! Je n'ai pas pu être prise en charge tout de suite pour la simple et bonne raison que sur la même prise de sang il y avait un examen que beaucoup de monde connait : les BHCG ! Ils étaient positifs, j'étais donc enceinte ! J'ai rencontré pour la 1ere fois mon rhumato de ville en Février 2013 qui a préféré m'envoyer à Ambroise paré vers le Pr LE P. (on a pas le droit de citer de noms il me semble ?), ancien chef de service de rhumato. Un homme vraiment super bien (le service en général est vraiment au top), très à l'écoute, et disponible (j'ai un rdv au plus tard sous 2 semaines !!!) Franchement si j'ai un conseil à te donner c'est de foncer !!! Pour moi personnellement j'ai plus de 150Km pour y aller donc c'est pas lui qui me suit complètement, mais plutôt ponctuellement, c'est bien dommage !

Tes bilans sanguin ont démontré quoi ?
80mg de cortancyl !!!! Pouah c'est énorme !!! Est ce que ça te soulage ? Surtout avec 100mg de topalgic !
Pour la perte de poids, en général on dit que la cortisone en fait prendre, surtout à ce dosage là, mais parfois chez certaines personnes ça fait l'effet inverse...

bonjour Gwenou
Merci d'avoir pris le temps de me repondre
Je suis a 50 de cortencyl et pas a 80 mais qui es deja enorme je pense.Par moment je me sent mieux et d'autres fois c'est la cata j'ai d'ailleurs passer une tres mauvaise journée aujourd'hui tres fatiguer on aurait dit un vrais droguer
Je ne sais pas ci on a le droit de donner des noms sur le poste en direct sinon je veux bien par mp si ça ne te derange pas.

Je me sens mal fasse a tout ça parfois meme seul fasse a l'inconnue de la maladie je me dit meme quon va me dire que c'etait juste une infection et que tout va devenir normal faut garder l'espoir je pense.

[gwenou]

Oups pardon effectivement c'est déjà pas mal comme dosage sans que j'ai à l'augmenter

Juste avec les initiales que j'ai marqué tu trouveras sans soucis ! Mais dans l'ensemble tous les rhumato d'ambroise paré ont l'air vraiment super !

J'espère également que tu trouveras la cause de ces douleurs....

PS : le titre est il en lien avec cette superbe chanson qu'à sorti dernièrement christophe maé ou pas du tout ?

[bicas2480]

Oups pardon effectivement c'est déjà pas mal comme dosage sans que j'ai à l'augmenter

Juste avec les initiales que j'ai marqué tu trouveras sans soucis ! Mais dans l'ensemble tous les rhumato d'ambroise paré ont l'air vraiment super !

J'espère également que tu trouveras la cause de ces douleurs....

PS : le titre est il en lien avec cette superbe chanson qu'à sorti dernièrement christophe maé ou pas du tout ?

Bonjour gwenou,
Bon j'ai pris un rdv a l'hopital mais ça sera seulement que le 1 Juillet tampis je vais attendre et c'est un autre medecin enfin c'est pas grave.

Pour le titre du post je sais pas j'ai fait ça naturellement et je me suis rendu compte apres que c'etait une de ses chanson et vue que c'est un chanteur que j'écoute beaucoup et que j'adore j'ai du recopier sans m'en rendre compte

Bicas

[gwenou]

Pour la petite anecdote il a écrit cette chanson en parlant de la PR !!! Il a fait une forme de PR ado (visiblement à le voir en concert il va beaucoup mieux !)

[bicas2480]

Pour la petite anecdote il a écrit cette chanson en parlant de la PR !!! Il a fait une forme de PR ado (visiblement à le voir en concert il va beaucoup mieux !)

oui j'ai appris ça en regardant le forum apres comme quoi le monde es petit