Nouvelle arrivée sur le forum

[dess16100]

Bonjour et merci pour vos réponse. Pour te répondre je ne sais pas le dosage car il est en commande pour demain. Le nom c'est metoject 20. Ca doit etre le dosage.Je ne sais pas trop. J'appréhende vraiment de me faire l'injection, j'ai du mal avec les aiguilles. C'est déjà dur quand on me pique mais alors me l'injecter moi meme sa me fait peur. Dans ma classe il y a eut un coup de théâtre, un se moquer de moi et là un de ses amis l'a regardé et a pris ma défense. Ca soulage, peut etre que dans cette classe certains sont plus malin que d'autre finalement En tout cas je vais serrer les dents et tout faire pour reprendre du courage.

[MissLili]

je suis de tout coeur avec toi... Pas facile de vivre avec la PR et le regard des autres

[dess16100]

Bonjour, première injection faite, la sa aller l'infirmière m'a montré mais la prochaine c'est moi qui pique. Ouillouillouille. Allez haut les coeur, ca va aller. J'ai la cheville comme une patate, PR tu ne m'auras pas, tu ne nous aura pas. Parce que tout le monde ici est une personne très courageuse. On l'auras cette salle bête

[Azeline]

J'ai eu aussi du metoject pendant quelques années. C'est plus efficace que de prendre les cachets paraît-il, ça devrait faire effet bientôt!

La première fois que j'ai piqué toute seule j'étais blanche et j'ai pas réussi XD hahaha ! Mais c'est juste un coup à prendre, ça ne fait pas mal, l'aiguille n'est pas très grosse Et juste un truc, si tu as un gros bleu après la piqure, c'est normal! J'avais souvent ça, je suis un peu une sauvage moi.

Courage!

[gwenou]

Un petit conseil dess c'est quand tu te pique vas y franco, comme une fléchette, ça fait beaucoup moins mal et ça dure beaucoup moins longtemps, au début j osais pas, je piquais tout doucement, ça me faisait atrocement mal, je bloquais, et demandais à mon homme de piquer, maintenant que j'ai pris le pli ça va nickel ( pourtant je suis du métier, infirmière, mais entre faire aux autres et à soi même rien à voir! Et ça je l'ai compris au bout de 5 mois de methoject! !!! Oui kinder lol)

Sinon le methoject mets bien 2 bon mois à faire effet donc il faut s'armer de patience avant de savoir si oui ou non il y aura un mieux ...

Et je te suis pour la cheville, la mienne aussi n'est pas top top ces derniers temps, malgré mon infiltration de janvier...

[dess16100]

Merci merci. Vendredi la prochaine la date approche. Je vais jouer aux fléchette avec ma jambe et on verra Et puis s'il faut sos maman sera la pour m'aider. Pour la première fois, ma maman a vraiment compris à quel point c'était dur de vivre la PR. Elle m'a trouvé courageuse, surtout qu'elle aussi à peur des aiguilles. Elle m'a presque fait pleurer, car elle m'a dit qu'elle m'admire parce que je surmonte ca en gardant le sourire et sans rien dire. Je ne pense pas que l'on soit plus courageux, je pense surtout qu'à force d'avoir mal, on devient obliger de s'endurcir pour que ce ne soit pas l'enfer. Car si on ne surmonte pas on se fait engloutir. Sourire n'est ce pas le meilleur remède?

[gwenou]

Je suis tout d'accord avec toi dess ! Je fais pareil ! Parfois même les gens me disent "oh bah gwen ça va t'as le sourire tu boite moins ça va mieux" mais qu'est ce que ça peut cacher plein de choses un sourire...

[dess16100]

Est -ce que affronter la PR sa peut faire des dégats dans un couple? J'ai l'impression qu'elle est en train de nous éloigner avec mon copain et je ne sais pas trop quoi en penser. Car quelque chose à changé depuis que le verdict est tombé. Est-ce que cela peut mettre a rude épreuve un couple voir le briser?

[dromoise]

Bonjour, je pense que la pr peux agir sur le couple. Mais c est difficile de te répondre pour ton couple. Est ce que tu as expliquer la maladie? T as t il accompagné chez le rhumato pour qui lui explique. Des fois ça peut aider à comprendre et aussi avec les traitements il y a moins de ravages et ça progresse. Je suis mariée depuis 30 ans, j ai un mari tres gentil qui m aide et qui m a toujours aidé, pourtant nous sommes passés par des périodes tres difficiles ( 2 enfants handicapés) .bonne journée. Dromoise

[gwenou]

La vie de couple peut prendre chère si le conjoint n'est pas impliqué dans la maladie. Mon homme avait du mal à comprendre mes sauts d'humeur, en 5min je pouvais être joyeuse avec des éclats de joies et passer ensuite aux larmes et à tout retourner dans la maison (bon ok je suis assez excessive en temps normale mais pas tant que ça quand même !) Il me reconnaissait plus et me le disait. Un jour en fouinant sur le net je suis tombée sur un article relatant les effets secondaire de la cortisone notamment sur l'humeur, j'ai gardé la page ouverte et je lui ai fait lire, il a mieux compris, et moi j'essaie de faire des efforts aussi de mon côté, mais pas évident quand on a du mal à se contrôler !
Il est important d'en parler à son conjoint, sans pour autant se plaindre tout le temps en longueur de journée, maintenant je n'ai même plus besoin de dire quand ça va pas, il me connait tellement bien qu'il le sait sans que j'ai besoin de lui dire, et il s'adapte, c'est vraiment pas une place facile pour eux aussi, il faut s'en rendre compte, et leur dire !
Jusqu'à présent il n'était pas très acteur de ma maladie, j'allais seule à mes rdv, je gérais seule mes soins, et puis un jour il m'a demandé si je voulais qu'il me fasse mon injection de metho, et puis à la dernière visite à ambroise paré il a tenu à être présent pour la consultation, il a posé ses questions, ça lui a fait du bien, et ça lui a aussi permis de réaliser aussi je pense.
Mais c'est également mon moteur, quand je vais mal il fait tout, mais quand je vais mieux il me pousse au derrière !
L'important surtout c'est de communiquer, éviter les non dits, ça c'est mortel !

Comment ton homme est impliqué dans ta maladie ? J'ai cru comprendre que tu vis encore chez tes parents ?

[dess16100]

salut, désolé j'ai eut un soucis d'ordinateur ce qui m'a empêché de répondre.
Il est impliqué moyennement, il n'est pas venu une seule fois à un rendez-vous. Mais je pense qu'il a réalisé la gravité de la PR quand j'ai dut me faire l'injection vendredi dernier. Il a été la pour me soutenir moralement. Après des fois il a du mal a comprendre car il n'arrive pas a accepter qu'à mon âge j'ai autant de mal parfois. C'est vrai que depuis quelque temps j'ai pas mal besoin des béquille. Mais on a parlé beaucoup et je me sens plus sereine. Je pense aussi qu'une part de moi ne se fait pas encore à accepter d'avoir une maladie qui me gène dans certains gestes, car il y a huit mois je pouvais encore agir comme bon me semblait. Donc voila. Et j'ai des sautes d'humeur, chose qui ne me ressemble pas, je peux passer du rire au larmes en passant par la colère en une fraction de seconde. Et c'est dur a vivre pour lui comme pour moi. Mais on a parler , parler et encore parler et des soucis se sont effacé. Alors merci gwenou car lire ton message m'a aidé et j'ai sut quoi dire et qu'elle question je devais me poser. Même si j'ai très mal le moral va mieux. a Bientôt

[gwenou]

De rien le forum est là pour ça

[MissLili]

coucou Gwenou a bien resumer, ici ça a ete un peu compliqué au depart meme un peu prise de tete regulier car il ne comprenait pas eten plus j'avais mes beaux parents a la maison et je continuait a bosser malgret une douleur++++++++ du coup le soir j'etais excecrable et il me le reprochait j'ai fais comme Gwenou, j'ai montrer des post du forum avec des temoignages sur les saut douleurs, ce que vous ressentez .... et on en a parler avec mon medecin depuis il comprend et il sait quand ça ne va pas. Il n'est jamais venu a Tours avec moi car il bossait mais le 23 juin comme c'est un lundi il m'accompagne et ma maman gardera notre pepette et la il pourra lui poser ses questions...ses doutes, ses craintes bref ce qu'il ne veut pas me poser. J'espere que ça va mieux avec ton cheri.

[cyrinne]

Bonjour,
Je ne sais pas par où il faut commencer. Je viens de m'inscrire sur ce forum.
J'ai 23 ans et une PR depuis janvier 2012.
Je suis sous métho comprimés 15mg/sem et injection d'enbrel 50mg 1/sem.
Le traitement a débuté en avril pour l'enbrel et en juin pour le métho. Dès la prise du métho les douleurs se sont vite atténuées.
Je suis stable depuis, avec quelques douleurs par ci par là.
Le regard des autres est difficile je trouve, les gens sont parfois gênés, ne savent pas quoi dire. J'ai donc décidé de n'en parler qu'aux personnes "proches" de mon entourage, ma famille évidemment et mes amis. Mes collégues de travail ne sont pas au courant, hormis deux personnes qui sont devenues proches.
Aujourd'hui je suis dans l'impasse avec cette foutue maladie car je me lance dans un projet immobilier, acheter une maison avec mon ami. Je viens de me rendre compte que la banque ne prêtait pas facilement d'argent aux personnes malades, ou a des taux élevés et avec des assurances bien plus chers..
Est ce que vous avez été confrontés à ce problème ?

Merci par avance.

[gwenou]

Bonjour cyrinne

Je me retrouve presque dans ton parcours. Actuellement j'ai 27ans, diagnostiquée en octobre 2013, début metho en sept 2013 et enbrel depuis mars 2014 ! Sauf que je suis en injection pour le metho.
J'ai eu vraiment l'immense chance de signer mon crédit immobilier en mars 2012, les douleurs commençaient déjà, mais la sentence du diag n'était pas encore tombé! !! J'ai donc la chance d'avoir des super tarifs d'assurance et de taux pour l'époque ( car ça a bien chuté peu de temps après) donc je ne peux pas être de grand intérêt quant à l'aide pour faire un emprunt immobilier.

Bon courage en tous cas