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Je suis toute nouvelle sur ce forum( 22 ans), et bien sûr atteinte d'une PR, qui s'est déclarée il y a maintenant 6 mois. Et bien sûr je me pose beaucoup de questions, et j'ai encore du mal à me faire à l'idée de cette maladie. On m'a dit qu'elle est sero-négative. Et après un mois sous méthotrexate et cortancyl, où mes douleurs s'étaient calmés, voilà qu'elles ont repris. Je suis tombée sur ce forum en cherchant je ne sais trop quoi. Car même si mes proches m'écoutent, je sens bien que la plupart ne me comprennent pas car ça les dépasse. Je ne peux pas leur en vouloir. Alors voilà, j'espère que sur ce forum je trouverais des personnes avec qui parler et même pourquoi pas plaisanter, pour mieux surmonter le quotidien pas toujours simple.
J'ai le même traitement que toi depuis septembre 2013. Au début, javais des poussées qui revenaient environ tous les 15 jours. Au bout de 6 mois de traitement, j'ai eu une vraie amélioration. Le methotrexate met du temps à faire vraiment effet. Alors patience et ne te stresse pas trop, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire!
Bonne soirée
Merci, ça me rassure. C'est vrai que pour le moment j'en suis encore à me demander ce qui m'arrive et à me poser beaucoup de questions. C'est vrai que quand ça va mieux on aurait presque tendance à oublier et c'est ce qui est si dure quand les symptomes réapparaissent. Mais quand je prends le méthotrexate ça me déclanche de très forte nausées et j'ai comme des sortes d'absence, je ne saurais pas trop les décrire. Et alors les cheveux, ils tombent c'est impressionnant. Est ce que toi aussi tu as eut des effets simillaires?
Ici on vient pour vider notre sac, se plaindre, raconter nos peurs, nos peines, mais aussi nos joies, rire et raconter des blagues ! Donc tu es au bon endroit !
Tes proches t'écoutent, c'est super, mais la différence ici, c'est qu'on est tous concernés, comme toi, et que de ce fait, forcément on se comprend !
Des jeunes comme toi il y en a beaucoup ici, pour ma part j'ai 27 ans, et un peu plus de 2 ans de PR derrière moi maintenant. Je n'ai pu commencer à me soigner réellement qu'en septembre dernier car avant j'attendais un petit loulou ! Il a aujourd'hui 9 mois et est plein de vie !
J'ai donc commencé en septembre dernier moi aussi par du methotrexate en comprimés à 7,5mg. Mon congé maternité se terminant fin octobre et en vue de mon état toujours précaire et n'ayant pas d'effets positifs je suis passée mi octobre au methoject15mg. Au bout d'un mois toujours pas d'effet bénéfique, on y a donc rajouté de la salazopyrine que j'ai pris en plus pendant pratiquement 3 mois sans effets non plus. (petite précision : j'ai de la chance de ne pas faire d'effets secondaires, mais les traitements ne fonctionnent pas sur moi !) En attendant je me dégrade de plus en plus physiquement avec de nouvelles articulations qui s’abiment avec le temps. Là je suis en essai de combinaison methoject 15/enbrel depuis la semaine dernière, j'en suis qu'à 2 injections pour le moment, j'ai l'impression peut être de ressentir un léger mieux, mais à juger sur du long terme, et surtout quand j'aurais pu me sevrer du cortancyl ! Car depuis le 2eme trimestre de ma grossesse je prends du cortancyl, j'en suis à 10mg actuellement tous les jours, combinés généralement au klipal (un antalgique assez fort) et l'objectif est de trouver un traitement qui me convienne parfaitement afin de pouvoir arrêter le cortancyl totalement !
Voilà ma "petite histoire" à moi. Tout ça pour te dire qu'il ne faut pas se décourager, la PR nous bouffe souvent la vie, mais il faut être plus fort qu'elle, on l'aura un jour ! MAIS il faut pouvoir s'armer de patience, et des bonnes personnes. Avoir un rhumato à ton écoute et présent est très important. Le mien j'ai son numéro de ligne direct et au moindre soucis je peux l'appeler j'ai sa réponse en instantanée et si besoin je peux le voir dans la journée ! (bon il faut compter sur les jours où il est là, avec mon bol je tombe souvent sur ses jours de vacances quand j'ai besoin.... Mais ça c'est pas de sa faute !) Et surtout ne pas hésiter à leur pousser au derrière, on est jeune et toute la vie devant nous oui certes, mais la vie défile tellement vie qu'il est dommage de laisser passer du temps à buller !!! MAIS beaucoup de traitements sont très longs à commencer à faire effet, le metho mets bien 2 mois à commencer à montrer ses petits effets positifs quand il fonctionne.....
Sur ce bon courage et n'hésite pas à venir pour tout et n'importe quoi, que ça soit en rapport avec la PR, ou pas !
Bonjour gwenou et merci pour ta réponse.
Je croise les doigts pour que l'on te trouve enfin le bon traitement. C'est vrai qu'avoir mes proches m'aide mais c'est vrai aussi que souvent c'est l'incompréhension. Parfois c'est même les moqueries des collègues quand la douleur diminue ma mobilité. C'est pas super . Mais même si c'est compliqué tu as raison il faut pas baisser les bras et se battre contre cette saleté . Au moins aujourd'hui y a du soleil et ça c'est super pour le moral. Vraiment bonne journée à toi et bon courage. Ton rhumato est vraiment géniale, le mien m'a tout juste expliqué ce qu'était la PR et alors pour ce qui est de me dire comment fonctionne ce traitement et ce que je devais savoir, il m'a rien dit du tout. Heureusement mon médecin traitement a pris du temps pour parler . Allez très bonne journée
Courage! Moi aussi j'ai eu la PR à 22 ans (sauf que j'ai été diagnostiqué BIEN après).
Comme toi j'ai commencé avec le methotrexate. Il faut souvent du temps pour qu'il fasse effet. J'ai attendu plus de 6 mois pour commencer à sentir les bénéfices de ce traitement (et j'étais dosé à 25mg/semaine ), donc que tu n'ailles pas mieux c'est normal. Les traitements de fond mettent souvent un peu de temps à faire effet, c'est selon les personnes.
Pas cool tes collègues qui se moquent de toi parce que tu as du mal à bouger dit donc ! Mais il ne faut pas que ça te décourage. Le soleil commence a revenir, ça ira mieux dans quelques semaines. Si tu as mal n'hésites pas à mettre des petites poches de glaces sur les articulations, moi ça me fait vraiment du bien... presque plus efficace que les anti-inflamatoires lol
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
La moquerie je connais, mais en fait c'est une sorte de carapace des gens qui ne savent pas comment réagir, donc ils passent par la plaisanterie, en étant parfois très maladroit, voir blessant !
Je ne me souviens plus si on m'a expliqué ce qu'est réellement une pr quand le diagnostic est tombé, mais étant du métier (infirmière) le pb c'est que souvent en médecine il est considéré, à tort, qu'on sait, donc on nous explique pas! Mais il ne faut surtout pas hésiter à bombarder les médecins de questions, même celle qui parrait bête est importante à poser car si tu te la pose c'est que c'est pas clair dans ta tête !
J'ai changé de médecin généraliste 1 an après le diagnostic car il m'a abandonné, il me prenait pas au sérieux, j'en ai retrouvé un super, mais vieillissant qui va bientôt partir en retraite... on est pas marié avec un dr, s'il ne convient pas on a le libre choix de changer, dans la limite du possible!
Bonjour, et merci pour vos réponses. Elles m'ont remontés le moral.
Je vais donc essayer d'être patiente avec le traitement, même si c'est pas mon fort
Le soleil revient , c'est génial. Est ce vrai que les douleurs sont plus présentes quand le temps se gate? Et qu'avec le beau soleil elles s'estompent?
Car dans ce cas, déjà que le soleil est appréciable quand il est là, mais là il le serait encore plus.
Bonne journée à toute
Personnellement je n'ai jamais eu plus ou moins mal selon le temps (j'imagine qu'on est plus ou moins sensible à ça)... Mais le soleil me redonne souvent le moral. Trop de grisaille c'est pas bon pour le moral, donc pas pour la PR :p
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Alors là je suis d'accord à 100%. Vive le soleil et la bonne humeur qu'il amène avec lui. Mais là il a l'air encore un peu timide. On ne veut plus de cette grisaille. ;p
Oui au début j'ai perdu pas mal de cheveux. J'en perd encore un peu plus qu'avant la PR mais j'en perds de moins en moins.
Ma rumatho m'a dit que le methotrexate pouvait faire perdre des cheveux au début mais que ça ne créait pas de calvitie ni de pelade. Et en effet, je n'ai pas de "trou" dans la chevelure.
Bonne soirée
Pour ma part idem pas d'effets du temps sur la pr !
Et au début du metho j'ai bcp perdu mes cheveux, mais s'était concordant aussi avec les suites de couches qui apparemment fait perdre aussi les cheveux, et avec ma tignasse ça devient vite impressionnant, mais j'en perdais vraiment énormément. Là j'en perds encore beaucoup mais en quantité déjà plus raisonnable, mais toujours plus qu'avant la grossesse. Alors est ce lié à la grossesse, au metho, ou aux 2? On sait pas mais dans tous les cas le siphon de la douche apprécie moyennement!
Bonjour à toutes & à tous,
J'ai été diagnostiqué cmmd ayant une polyarthrite chronique évolutive et j'ai refusé de prendre des médicaments après avoir constaté que la paroi mon estomac était très abîmée par les anti-inflammatoire et les anti-douleurs que je prenais chaque jour!
J'ai découvert des solutions basées sur la Nature et depuis trois ans je n'ai plus les douleurs qui m'immobilisaient et je peux vivre comme tout le monde.
Si cela vous intéresse, écrivez moi par mail à gmau49@gmx.com et je me ferai un plaisir de vous répondre.
Cordialement,
Mau
Salut.
Ouf, je suis rassuré de savoir que je ne suis pas la seule à perdre des cheveux et surtout que ce n'est pas définitif. Ce qui m'inquiète un peu plus ce sont les autres effets, comme les nausées, les vertiges, la fatigue, et surtout cet affreux teint pale que ca me donne. Heureusement ca se calme après la prise de l'acide folique mais pendant deux jours, c'est pas top. Au moins c'est deux jours où je me goinfre beaucoup moins vu que ça ne passe pas. Je verrais bien ce que dira le rhumato. GMau49 merci pour ton message, j'ai aussi eut des écho de traitements 100% nature, grace à notre alimentation et meme certains sports. Si le traitement m'abime un peu trop je pense que j'essaierai car c'est toujours plus sain. A bientôt tout le monde.
Et bien sûr je me pose beaucoup de questions, et j'ai encore du mal à me faire à l'idée de cette maladie. On m'a dit qu'elle est sero-négative. Et après un mois sous méthotrexate et cortancyl, où mes douleurs s'étaient calmés, voilà qu'elles ont repris. Je suis tombée sur ce forum en cherchant je ne sais trop quoi. Car même si mes proches m'écoutent, je sens bien que la plupart ne me comprennent pas car ça les dépasse. Je ne peux pas leur en vouloir. Alors voilà, j'espère que sur ce forum je trouverais des personnes avec qui parler et même pourquoi pas plaisanter, pour mieux surmonter le quotidien pas toujours simple.
. Mais même si c'est compliqué tu as raison il faut pas baisser les bras et se battre contre cette saleté 
. Au moins aujourd'hui y a du soleil et ça c'est super pour le moral. Vraiment bonne journée à toi et bon courage. Ton rhumato est vraiment géniale, le mien m'a tout juste expliqué ce qu'était la PR et alors pour ce qui est de me dire comment fonctionne ce traitement et ce que je devais savoir, il m'a rien dit du tout. Heureusement mon médecin traitement a pris du temps pour parler 
