La fin d'un combat, le début d'un autre.
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Gwenou, je perçois chaque mois l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) soit 790 euros versés par la CAF. J'ai déposé en amont un dossier pour une prise en charge à la MDPH, maintenant je fais une démarche simplifiée pour renouveler tous les 2 ans.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Ha oui pfiou ça fait pas bezef tout ça... tu paie doublement le prix de la maladie non seulement tu peux pas bosser mais en plus ils te compensent pas grand chose...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
C'est pas énorme je sais et encore y'a pas si longtemps que ça les pauvres handicapés touchaient à peine 600 euros t'as qu'à voir... 
Par contre ça t'ouvre des avantages tels que le tarif spécifique de solidarité, en gros t'as des petites réductions sur tes factures pour edf/gdf. Tu reçois aussi un chèque de 200 euros annuel pour souscrire une mutuelle santé, t'es non imposable évidemment donc pas de taxe d'habitation et t'as le droit à l'Aide pour le logement.
Je crois que c'est à peu près tout, bref des ptits bouts de chandelles mis bout à bout.
Par contre ça t'ouvre des avantages tels que le tarif spécifique de solidarité, en gros t'as des petites réductions sur tes factures pour edf/gdf. Tu reçois aussi un chèque de 200 euros annuel pour souscrire une mutuelle santé, t'es non imposable évidemment donc pas de taxe d'habitation et t'as le droit à l'Aide pour le logement.
Je crois que c'est à peu près tout, bref des ptits bouts de chandelles mis bout à bout.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Oui mais tous ces petits bouts de chandelles mises bout à bout ne sont plus existantes quand tu vis en couple j'imagine?
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Euh oui t'imagines bien, les revenus du couple en l'occurrence rentrent en ligne de compte. Tu peux peut-être prétendre au chèque de 200 euros pour la mutuelle santé...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Je verrais mais je pense déjà que l'assurance du crédit immobilier fonctionnera on est en adi 100%.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bien le bonjour à tous !!!
Désolé de cette absence ces derniers jours mais j'ai comme qui dirait pas trouvé le bouton pause Entre un loulou toujours malade, qui m'a imposé "juste" 3 visites chez le Dr en 10jours de temps... Qui me fait tous les effets secondaires possibles des antiobiotiques... 
La joie immense d'autant plus quand tu as une maman qui est au fond du trou à cause de cette satanée PR 
Bref reprenons d'où je m'en étais arrêtée. Donc lundi me voilà à la médecine du travail, complètement KO car j'ai pas pris mon cortancyl et j'ai pas pu faire mon injection jeudi dernier de methoject. Résultat marche en mode robocop encore pire que d'habitude !
Je lui explique vite fait mon cas, elle regarde dans mon dossier, et me sort que mon IDR est positive depuis la nuit des temps !!!! Hum hum ha bon ??? En gros dans mon carnet de santé elle retrouve des traces depuis 1999 d'IDR positif ! Mouai ok cool ! Et donc on fait quoi ? Parce que moi j'ai Mr Enbrel qui m'attends avec impatience ! Et là elle me sort "je vais vous préscrire un dosage de quantiferon, l'IDR c'est pas fiable" oui ok mais j'ai pas 105€ de tombés de ciel cette nuit. Et elle me réponds "oui mais si c'est moi qui vous le préscrit c'est votre employeur qui paie la facture!!!!!!" Ha ben ok on y court alors !!!! Donc résultats la semaine prochaine ! En attendant j'ai Rdv cet aprem au pneumologue je verrais bien ce qu'il me dit !
Sinon côté boulot elle m'a dit qu'il était hors de question que je reprenne le boulot tant que j'aurais pas commencé l'enbrel et que je n'aurais pas d'efficacité, que je dois me mettre en arrêt de longue durée, j'ai la chance d'être fonctionnaire elle m'a dit qu'il fallait que j'en profite ! Apparemment j'ai le droit à 1 an sans perte de salaires mais il faut que je me renseigne, mais comment quand où ? J'en sais pas plus !
Elle m'a également amené à la réflexion sur mon avenir professionnel, d'envisager les différentes possibilités, et de réfléchir à ce que je veux. Soit l'enbrel est magnifique et ds le monde des bisounours je reprends le boulot sans soucis comme si de rien n'était. Avec tout de même la possibilité d'ici qq mois ou années de retomber en bad trip et là envisager de changer de post ou carrément de boulot.
Et dans le monde de la vraie vie, l'enbrel fonctionne pas du tout ou pas suffisamment et il est impossible pr moi de continuer sur mon post actuel. Il faut donc que je trouve un autre post d'IDE plus adapté (en santé publique, scolaire, en entreprise ou autre, en gros un endroit où il y a pas de soins et où je n'ai pas de patients à manipuler) ou que je change carrément de métier.... Dur dur à accepter, je me suis tapée 3ans 1/2 d'études où j'en ai bavé, pour que même pas après 2 ans d'activité professionnelle (dont 9mois absente pour grossesse...) on me dise que je ne peux plus bosser... Même pas le temps que j'ai passé sur les bancs de l'école !!! J'ai juste envie de crier (excusez moi du terme !) mais PUTAIN DE MALADIE DE MERDE !!!!
Et là elle me sort LA phrase qui tue qui me fait mourir de rire "non mais ne vous inquiétez pas, vous êtes cortiquée, vous avez qqch dans le cibouleau, vous avez quand même fait bac +3, vous allez vous en sortir je vous fais confiance, je me fais pas de soucis pour vous contrairement à ceux qui ont arrêté l'école en 4ème et qui se retrouvent en invalidité, qu'est ce qu'on peut bien faire d'eux ? Et le fait que vous soyez venue me voir de vous même me montre bien votre intelligence." Heu ??? elle en est où là ???? Je crois que je l'ai perdue !!!
Donc bon elle m'a classée inapte à mon poste (youhou quelle surprise ?) et à moi de me débrouiller pour la suite des évènements dans le film de la vie de gwenou !
Dans la suite des évènements, lundi soir (après avoir fait un séjour aux urgences ped pour mon loustic) je commençais à ravoir une grosse poussée dans la cheville, je me suis couchée en prenant mon klipal, j'ai pu somnoler un peu mais à5h du matin je tenais plus, impossible de poser le pied tellement la douleur était intense, un bon 8/10 (en sachant que j'ai connu le 10/10 à l'accouchement quand t'es prête à mourrir !), tellement mal que j'ai fais un malaise, je me suis retrouvée par terre... Mon homme paniqué, mon fils qui dort, ouf ! J'ai repris un klipal et 10mg de cortancyl, je me suis forcée à manger une compote et un verre de jus de fruit, puis recouchée tellement je suis épuisée. J'ai pu somnoler un peu jusqu'au réveil de mon loulou, dur dur de marcher mais il a besoin de moi, et vis versa ! Le cortancyl me permet de diminuer la douleur et de pouvoir poser le pied, mais vla la démarche que j'ai encore... Et une cheville d'éléphant !
Et bien sur rhumato toujours en vacances ! Cet après midi je vais à mon rdv pneumo j'ai hate de savoir ce qu'il va me dire pour pouvoir enfin commencer l'enbrel au plus vite ! Et peut être reprendre le methoject, ces douleurs insoutenables seraient elles liées ?
Bon allé j'ai mis 1h à taper ce roman ! lol Bonne lecture de l'histoire trépidante (ou pas) de mes aventures et à bientôt pour de nouveaux épisodes !!!
Désolé de cette absence ces derniers jours mais j'ai comme qui dirait pas trouvé le bouton pause
Entre un loulou toujours malade, qui m'a imposé "juste" 3 visites chez le Dr en 10jours de temps... Qui me fait tous les effets secondaires possibles des antiobiotiques... La joie immense d'autant plus quand tu as une maman qui est au fond du trou à cause de cette satanée PR Bref reprenons d'où je m'en étais arrêtée. Donc lundi me voilà à la médecine du travail, complètement KO car j'ai pas pris mon cortancyl et j'ai pas pu faire mon injection jeudi dernier de methoject. Résultat marche en mode robocop encore pire que d'habitude !
Je lui explique vite fait mon cas, elle regarde dans mon dossier, et me sort que mon IDR est positive depuis la nuit des temps !!!! Hum hum ha bon ??? En gros dans mon carnet de santé elle retrouve des traces depuis 1999 d'IDR positif ! Mouai ok cool ! Et donc on fait quoi ? Parce que moi j'ai Mr Enbrel qui m'attends avec impatience ! Et là elle me sort "je vais vous préscrire un dosage de quantiferon, l'IDR c'est pas fiable" oui ok mais j'ai pas 105€ de tombés de ciel cette nuit. Et elle me réponds "oui mais si c'est moi qui vous le préscrit c'est votre employeur qui paie la facture!!!!!!" Ha ben ok on y court alors !!!! Donc résultats la semaine prochaine ! En attendant j'ai Rdv cet aprem au pneumologue je verrais bien ce qu'il me dit !
Sinon côté boulot elle m'a dit qu'il était hors de question que je reprenne le boulot tant que j'aurais pas commencé l'enbrel et que je n'aurais pas d'efficacité, que je dois me mettre en arrêt de longue durée, j'ai la chance d'être fonctionnaire elle m'a dit qu'il fallait que j'en profite ! Apparemment j'ai le droit à 1 an sans perte de salaires mais il faut que je me renseigne, mais comment quand où ? J'en sais pas plus !
Elle m'a également amené à la réflexion sur mon avenir professionnel, d'envisager les différentes possibilités, et de réfléchir à ce que je veux. Soit l'enbrel est magnifique et ds le monde des bisounours je reprends le boulot sans soucis comme si de rien n'était. Avec tout de même la possibilité d'ici qq mois ou années de retomber en bad trip et là envisager de changer de post ou carrément de boulot.
Et dans le monde de la vraie vie, l'enbrel fonctionne pas du tout ou pas suffisamment et il est impossible pr moi de continuer sur mon post actuel. Il faut donc que je trouve un autre post d'IDE plus adapté (en santé publique, scolaire, en entreprise ou autre, en gros un endroit où il y a pas de soins et où je n'ai pas de patients à manipuler) ou que je change carrément de métier.... Dur dur à accepter, je me suis tapée 3ans 1/2 d'études où j'en ai bavé, pour que même pas après 2 ans d'activité professionnelle (dont 9mois absente pour grossesse...) on me dise que je ne peux plus bosser... Même pas le temps que j'ai passé sur les bancs de l'école !!! J'ai juste envie de crier (excusez moi du terme !) mais PUTAIN DE MALADIE DE MERDE !!!!
Et là elle me sort LA phrase qui tue qui me fait mourir de rire "non mais ne vous inquiétez pas, vous êtes cortiquée, vous avez qqch dans le cibouleau, vous avez quand même fait bac +3, vous allez vous en sortir je vous fais confiance, je me fais pas de soucis pour vous contrairement à ceux qui ont arrêté l'école en 4ème et qui se retrouvent en invalidité, qu'est ce qu'on peut bien faire d'eux ? Et le fait que vous soyez venue me voir de vous même me montre bien votre intelligence." Heu ??? elle en est où là ???? Je crois que je l'ai perdue !!!
Donc bon elle m'a classée inapte à mon poste (youhou quelle surprise ?) et à moi de me débrouiller pour la suite des évènements dans le film de la vie de gwenou !
Dans la suite des évènements, lundi soir (après avoir fait un séjour aux urgences ped pour mon loustic) je commençais à ravoir une grosse poussée dans la cheville, je me suis couchée en prenant mon klipal, j'ai pu somnoler un peu mais à5h du matin je tenais plus, impossible de poser le pied tellement la douleur était intense, un bon 8/10 (en sachant que j'ai connu le 10/10 à l'accouchement quand t'es prête à mourrir !), tellement mal que j'ai fais un malaise, je me suis retrouvée par terre... Mon homme paniqué, mon fils qui dort, ouf ! J'ai repris un klipal et 10mg de cortancyl, je me suis forcée à manger une compote et un verre de jus de fruit, puis recouchée tellement je suis épuisée. J'ai pu somnoler un peu jusqu'au réveil de mon loulou, dur dur de marcher mais il a besoin de moi, et vis versa ! Le cortancyl me permet de diminuer la douleur et de pouvoir poser le pied, mais vla la démarche que j'ai encore... Et une cheville d'éléphant !
Et bien sur rhumato toujours en vacances ! Cet après midi je vais à mon rdv pneumo j'ai hate de savoir ce qu'il va me dire pour pouvoir enfin commencer l'enbrel au plus vite ! Et peut être reprendre le methoject, ces douleurs insoutenables seraient elles liées ?
Bon allé j'ai mis 1h à taper ce roman ! lol Bonne lecture de l'histoire trépidante (ou pas) de mes aventures et à bientôt pour de nouveaux épisodes !!!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Coucou Gwenou,
Donc si j'ai bien lu, tu es en arrêt maladie longue durée avec salaire intégral pendant 1 an, c'est plutôt pas mal mais après que se passera t-il ? Dur dur le dilemme de (peut-être)quitter le job pour lequel tu as fait des études...
Et ton rdv chez le pneumologue, ça a donné quoi ? quand peux-tu commencer l'Enbrel ?
Courage et gros bisous.
Donc si j'ai bien lu, tu es en arrêt maladie longue durée avec salaire intégral pendant 1 an, c'est plutôt pas mal mais après que se passera t-il ? Dur dur le dilemme de (peut-être)quitter le job pour lequel tu as fait des études...
Et ton rdv chez le pneumologue, ça a donné quoi ? quand peux-tu commencer l'Enbrel ?
Courage et gros bisous.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonsoir Gwenou,
Pour ton boulot ne te prend pas encore la tête ! pour l'instant soigne toi pour que tu puisse commencer ton nouveau traitement et attendre les effets : le monde des bisounours existe peut être ... en tout cas bon courage à toi !
Pour ton boulot ne te prend pas encore la tête ! pour l'instant soigne toi pour que tu puisse commencer ton nouveau traitement et attendre les effets : le monde des bisounours existe peut être ... en tout cas bon courage à toi !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à toutes et tous, je suis nouvelle sur le forum
Je suis diagnostiquée depuis août 2013. La Pr s'est déclarée suite a un grave accident. Je suis donc en arrêt pour cet accident et ses mutiples tramatismes depuis le 12 juillet.
Ma rumathologue doit etre très optimiste car lorsque je demande si je pourrai reprendre mon poste qui comporte beaucoup de déplacements, elle me dit oui on va vous trouvez ce qu'il faut. Pour l'instant je suis sous metho 15 mg et cortancyl 9 mg. Je reagis assez bien au traitement.
Je suis atteinte au poignet, à la main et au genou gauche. En ce moment ça va à peu près. Jai des douleurs mais moins de gonflements. Aujourd'hui j'ai pu marcher une heure. Il y a un mois, je ne pouvais pas aller récupérer ma poubelle au bout de l'allée. Don c'est du mieux, je prends.
Merci, pour vos témoignages sur ce forum, ça fait du bien de vous lire
Bonne nuit
Armelle
Je suis diagnostiquée depuis août 2013. La Pr s'est déclarée suite a un grave accident. Je suis donc en arrêt pour cet accident et ses mutiples tramatismes depuis le 12 juillet.
Ma rumathologue doit etre très optimiste car lorsque je demande si je pourrai reprendre mon poste qui comporte beaucoup de déplacements, elle me dit oui on va vous trouvez ce qu'il faut. Pour l'instant je suis sous metho 15 mg et cortancyl 9 mg. Je reagis assez bien au traitement.
Je suis atteinte au poignet, à la main et au genou gauche. En ce moment ça va à peu près. Jai des douleurs mais moins de gonflements. Aujourd'hui j'ai pu marcher une heure. Il y a un mois, je ne pouvais pas aller récupérer ma poubelle au bout de l'allée. Don c'est du mieux, je prends.
Merci, pour vos témoignages sur ce forum, ça fait du bien de vous lire
Bonne nuit
Armelle
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour bonjour
Alors le pneumo m'a dit qu'il y a rien de plus naze que l idr! Donc on attend les résultats du quantiferon ! S'ils sont positifs rinifam pendant 3 mois avant enbrel, si négatifs je peux degainer l enbrel !
Pour le boulot j'ai pas tout compris mais visiblement si c'est longue durée c'est 1 an plein salaire puis 2 ans a 1/2 salaire avec possibilité il me semble d'être complété par le cgos et ensuite classé en invalidité. Aujourd'hui c'est mon dernier jour d'arrêt, je pars 1 semaine en vacances, j'hésite à reprendre à mon retour de vacances... oui oui vous allez dire que je suis folle vous avez raison! Mais quand on aime...
Le cortancyl fait son effet ma cheville c'est bien améliorée, à suivre! Par contre je suis bien fatigué...
Voilà aujourd'hui journée seule avec mon loulou, engoissant mais que du bonheur! Que le temps passe vraiment trop vite quand on est maman, il est passé où mon petit bébé??? Demain il est chez la nounou je vais pouvoir préparer mes valises pour les vacances!
Bonne journée ensoleillée à tous
Alors le pneumo m'a dit qu'il y a rien de plus naze que l idr! Donc on attend les résultats du quantiferon ! S'ils sont positifs rinifam pendant 3 mois avant enbrel, si négatifs je peux degainer l enbrel !
Pour le boulot j'ai pas tout compris mais visiblement si c'est longue durée c'est 1 an plein salaire puis 2 ans a 1/2 salaire avec possibilité il me semble d'être complété par le cgos et ensuite classé en invalidité. Aujourd'hui c'est mon dernier jour d'arrêt, je pars 1 semaine en vacances, j'hésite à reprendre à mon retour de vacances... oui oui vous allez dire que je suis folle vous avez raison! Mais quand on aime...
Le cortancyl fait son effet ma cheville c'est bien améliorée, à suivre! Par contre je suis bien fatigué...
Voilà aujourd'hui journée seule avec mon loulou, engoissant mais que du bonheur! Que le temps passe vraiment trop vite quand on est maman, il est passé où mon petit bébé??? Demain il est chez la nounou je vais pouvoir préparer mes valises pour les vacances!
Bonne journée ensoleillée à tous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Je viens de te lire Gwenou ...j'ai du retenir mon souffle ...tellement les nouvelles me suffoquaient !!!!
Pas facile de vivre avec dame PR !!!!
Je crois qu'effectivement l'arrêt prolongé est nécessaire en ce moment, il me semble important de que tu penses à toi et à installer un traitement qui pourrait t'apporter du mieux ...mais pour cela il faut du temps ...avec cette maladie il nous faut être patiente !!!!
Pars en vacances, donnes toi du bon temps et au retour arret pour étudier cette situation
Il est vrai qu'on ne fait pas des études pour arrêter très vite ...
en même temps tu n'es pas en vacances quand tu es en arrêt ...tu es malade et ton corps demande à ce qu'on s'occupe un peu plus de lui donc un arrêt c'est aussi pour donner du temps à ton corps, donner du temps au temps dont tu as besoin ....
J'ai eu du mal aussi avec les arrêts, j'aimais mon boulot ...et en 2006 quand le médecin conseil de la sécu m'a convoqué et m'a dit "c'est fini ... il faut vraiment vous reposez ...je vous mets en invalidité " waouh le choc mais c'est vrai que je ne pouvais plus !!!
Peut-être que tu pourras travailler à mi-temps avec une invalidité 1ère catégorie ....
Allez à chaque jour suffit sa peine ...
Demain est un autre jour ...
Profites bien de tes vacances
Gros bisous bretons bien ensoleillés
Pas facile de vivre avec dame PR !!!!
Je crois qu'effectivement l'arrêt prolongé est nécessaire en ce moment, il me semble important de que tu penses à toi et à installer un traitement qui pourrait t'apporter du mieux ...mais pour cela il faut du temps ...avec cette maladie il nous faut être patiente !!!!
Pars en vacances, donnes toi du bon temps et au retour arret pour étudier cette situation
Il est vrai qu'on ne fait pas des études pour arrêter très vite ...
en même temps tu n'es pas en vacances quand tu es en arrêt ...tu es malade et ton corps demande à ce qu'on s'occupe un peu plus de lui donc un arrêt c'est aussi pour donner du temps à ton corps, donner du temps au temps dont tu as besoin ....
J'ai eu du mal aussi avec les arrêts, j'aimais mon boulot ...et en 2006 quand le médecin conseil de la sécu m'a convoqué et m'a dit "c'est fini ... il faut vraiment vous reposez ...je vous mets en invalidité " waouh le choc mais c'est vrai que je ne pouvais plus !!!
Peut-être que tu pourras travailler à mi-temps avec une invalidité 1ère catégorie ....
Allez à chaque jour suffit sa peine ...
Demain est un autre jour ...
Profites bien de tes vacances
Gros bisous bretons bien ensoleillés
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, je vois que gwenou, ce n est pas simple, j espère que ta situation va s arranger. De retour de Venise, super voyage, un peu fatiguant, mais quand on voit la beauté de cette magnifique ville, on oublie les douleurs. Il y avait un monde fou, mais on a réussi à aller dans des petites rues où il y avait peu de monde. On a fait de la gondole super. Sinon, j'ai revu cet après midi la rhumato, changement de traitement, toujours metoject 15 mg, mais au lieu de simponi, c est cimzia et 5 mg de cortancyl. J espère que cette fois ci, ça sera le dernier. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonnes vacances Gwenou, changer d'air ça fait toujours du bien !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Passe de bonnes vacances, bisous à bientôt ! 