les pensées d'Ingrewn

Tout ce que vous dites sur la maladie

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merlette
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par merlette »

C'est marrant Ingrewn, j'ai l'impression de me voir : fatigue, mains/poignets et pied droit douloureux. La même chose je te dis ! :wink:
L'orthèse pour le petit orteil je l'ai déja.
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fradan
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par fradan »

Coucou ma belle je te lis et ...C'est vrai que c'est parfois dur ...impression de régulièrement se répéter !!!
Je suis comme toi dans une phase où la petite voix de ma tête chante régulièrement "ras le bol d'avoir mal, ras le bol d'être fatiguée " et pas toujours comprise ...
La je vais me booster j'ai un trou avant ma visite à ma belle-mère cet aprèm, je vais aller faire les courses ...demain je pourrai traîner dans mon chez moi !!!
Bisous bisous
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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ingrewn
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par ingrewn »

Bonjour,
Aujourd'hui grosse fatigue, je déteste ça... :twisted: :twisted:
Ce midi, je ragard emon poignet droit et je trouve que l'os est de plus en plus prohiminant :shock: je me fait des frayeurs rien quand le regardant :cry: :cry: mais que faire? car je n'ai pas du tout d'inflammation sur mes analyses...
Je vais en parler au rhumato le 27 quand j'irai pour mon traitement...
Bon courage, Fradan, pas simple comme situation.
Merlette, accroche toi, les belles journées vont arrivées, tu vas pouvoir en profiter dans ta nouvelle région :wink:
bisous et bonne journée every body;
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sylvie59
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par sylvie59 »

Idem pour moi fradan, je vous lis mais n ecris plus beaucoup, j ai l impression de dire toujours la même chose, j attends ma prochaine prise de sang pour voir les transaminases, c est passé a 65... au moins si ca continue à monter ce sera un element tangible, marre de changer de traitement parce que j ai des effets secondaires ressentis mais non visibles dans la ps.
le pb c est que si arava ne fonctionne pas ma rhumato a commencé à me parler de biotherapie, après 7 mois ça me parait rapide.
Sinon super ag pour mon club vendredi soir, enorme fatigue mais je l ai faite. J ai été ovationnee par tout le monde pour " mon courage" à continuer à gérer le club, mais bon je ne peux pas rester chez moi à rien faire deja que je n arrive plus à faire de gym dynamique juste un peu de gym d entretien, je continue donc et j ai hate de pouvoir un jour en faire plus.
petite reflexion sous le crachin du nord c était mieux ce weekend avec le soleil....
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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merlette
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par merlette »

Ingrewn pour ton poignet avec "l'os qui ressort", je l'ai aussi, c'est une déformation de la PR. On appelle ça un poignet en touche de piano, c'est joli comme nom mais ça conduire à la rupture du tendon extenseur du 5eme doigt, moins marrant n'est ce pas ?

Quelle chance tu as de ne pas avoir d'inflammation sur tes analyses ! je viens de recevoir les miennes et c'est tout l'inverse : VS 110 mm (inf à 25) et la CRP 54 mg/l (inf à 5). Et encore la CRP a bien baissé j'étais à 75mg/l en janvier, elle est pas belle la vie ! :wink:

Sylvie, les transa à 65, oui y'a un réel problème. Je me rappelle plus si tu avais essayé le méthotrexate. Passer en biothérapie (aussi rapidement), y'a ptet pas le choix et surtout ce sera un vrai bénéfice pour ta santé et contrer la maladie.
Tu commencera par les anti-tnf, c'est pas contraignant, ça se présente sous la forme de stylo pré-rempli en injection sous cutanée, pas besoin d'aller à l'hosto chaque mois. :wink:

Gros bisous à tous
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ingrewn
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par ingrewn »

Oh, tu ne me rassures pas là, Merlette :shock: ça fait longtemps que tu as le poignet dans cette état et as tu déjà la rupture du tendon? on doit se faire opérer?
Beaucoup de question, hi!hi! je ne panique pas, hein!! je veux juste me tenir au courant :wink: :wink:
Ah, oui en effet tu as une VS haute pour diminuer ma Vs, j'ai pris un temps du curcumin en gélules, ce n'ets pas gratuit malheureusement comme tout les complément alimentaire mais sur moi, ça a eu un bon effet en plus de la biothérapie, ça av de soit...
Si tu veux plus de renseignement fait le moi savoir.
Sylvie, je comprends qu'au bout d'un moment tut n'es plus envie de raconter tes douleurs etc... Comme je disais, c'est ce qui m'arrive d temps en temps, mais bon ça fait du bien de savoir que l'on peut venir quand le besoin revient... C'est super pour ton AG et comme je te comprends, ça fait plaisir de voir que l'on apprécie nos efforts.
Repos pour moi toute l'après-midi, je n'ai envie de rien faire, pourtant il va falloir faire le repas du soir. :roll: :wink:
Bisous à tout le monde.
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merlette
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par merlette »

Ca a commencé avec le poignet droit et maintenant le gauche est atteint. Je ne voulais pas t'alarmer non plus, juste te dire le risque encouru. :wink:
Moi ça fait des années que je suis comme ça et j'te rassure aucune rupture à l'horizon. Pour l'opération j'en sais rien, mon rhumato avait remarqué les déformations mais m'avait rien proposé.

Oh que oui je suis très intéressée par les gelules au curcumin, je suis prête à tout essayer, au point où j'en suis... :lol:
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sylvie59
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par sylvie59 »

Oui merlette, j'ai commencé par 2 mois de imeth 10mg puis 2 mois de metoject 15mg mais effet de fin de dose et pas possible d augmenter la dose à cause de mon poids a dit la rhumato et trop d effets secondaires. Donc là je verrai bien à ma prochaine prise de sang. Rdv rhumato 24 mars.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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ingrewn
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par ingrewn »

Hello,
Ok merci pour tes renseignements... :wink:
Laisse moi ton adresse e-mail, je t'enverrai le lien...
Gros bisous à tout le monde.
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merlette
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par merlette »

Voici mon adresse email : buvezcocacola@msn.com
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ingrewn
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par ingrewn »

Bonsoir,
Magnifique temps aujourd'hui, le pied...!!
Je me susi bien occupée malgré un dimanche àa faire du ménage de printemps, pour le matin!! et l'après-midi, repos en lisant au soleil, ça fait du bien :wink:
Gros bisous à tout le monde, j'espère que vous allez au mieux...
gwenou
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par gwenou »

hihi super ton programme de l'aprem igrewn !

Nous s'était repas de famille ce midi et en rentrant j'ai fais la fête à toutes mes paniettes de linge à repasser (oui toutes j'en avais bien 4 !!!! C'est dire !!! )

Et là mon lit m'appel vivement je crois que je vais l'écouter !

Sinon côté forme c'est plus que moyen, en plus des jambes c'est les bras qui s'y mettent... Epaules, coude, poignet, aille aille aille qu'elle évolue vite cette cochonnerie, et mon corps qui n'y mets pas du sien je dois donc attendre, toujours attendre, et encore attendre pour pouvoir enfin un jour commencer l'enbrel qui, je l'espère, fonctionnera !!!

Bonne semaine à vous tous, pour moi bien chargée avec 5 nuits de boulot... J'en suis déjà exténuée d'avance !!!
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fradan
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Re: les pensées d'Ingrewn

Message par fradan »

Bon courage Gwenou
Transmets un grand bonjour à Misslili
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: les pensées d'Ingrewn

Message par gwenou »

D'accord ça sera fait ! Samedi elle était toujours en 2 en 1 ! Je vais lui écrire aujourd'hui pour avoir des nouvelles ! Merci de penser à elle c'est gentil !
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: les pensées d'Ingrewn

Message par dromoise »

Bonjour, moi aussi Bonjour à missili de ma part. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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