Nouvelle sur le forum.

[MissLili]

voici ce dont je parlais hier j'ai retrouver l'emission :
http://www.rtl.fr/emission/les-grosses- ... 7769692242
(merci de ne pas enlever le lien de l'emission)
ça a l'air d'être super pratique cette chose j'ai pensé a vous comme vous parliez des "piqures" justement

[gwenou]

Ha ok je savais pas tt ça ! Il va falloir que j'envisage de lire la notice je crois ^^ Par contre la poche de glace de ces temps ci me tente que moyennement...

[Petitbichon]

Gwenou,
Ah oui les douleurs qui réveillent la nuit, c'est super ça ! Ca t'arrive toute la nuit ou ça va?
Ah oui vu comme ça ! Et ça va tu as pas eu trop peur de la faire toute seule? Moi j'ai trop peur, en plus mon rhumato veut tout le temps que je la fasse toute seule pour en gros que je prenne en main ma maladie, que je l'accepte etc, j'avais envie de lui dire "je vais te la faire l'injection et ensuite on en reparlera de la faire soi-même". J'ai pas besoin de la faire moi-même pour la prendre en main !!
Ah oui moi j'ai aussi toujours une marque comme ça qui me démange pendant 3 jours. Le rhumato m'a dit que c'est des "cas rares" mais ça arrive, mais que normalement ça ne devrait rien faire. Tu vas retourner sur la cuisse alors si tu as pas aimé le ventre?
Ca a l'air super le patch elma dont vous parlez avec merlette !! Ca se trouve en pharmacie?

Merlette,
Oui il faut le maintenir tout le long sinon tu auras le quart du produit en toi et encore. Parce que j'en ai déjà fais l'expérience, une infirmière plus qu'incompétente me l'a fait 3x sans tenir tout le long et tout est sorti !! Alors qu'elle avait lu la notice et que je lui ai expliqué au moins 10x (si ça suffit) comment faire, je lui ai même montré avec un stylo normal et elle a rien compris tellement elle était nulle . Donc oui fait bien gaffe à rester bien appuyé tout le long si tu veux la faire toi même

Lili,
Ah ouais ça à l'air super cool ce dont ils ont parlé là !! Ce serait tellement plus pratique

[merlette]

Je trouvais étrange que le stylo fasse du bruit toute l'injection (clic clic clic clic), je pensais qu'il fallait appuyer 1 seule fois sur le bouton poussoir puis maintenir enfoncer le stylo pendant environ 10 secondes mais d'après ce que tu dis il faut appuyer sur le bouton et le stylo tout le long, c'est ça ? J'ai un gros doute car avec l'Enbrel (même système de stylo), il fallait cliquer 1 fois sur le bouton, maintenir 10 secondes mais fallait pas garder une pression constante sur le bouton. Tu comprends ce que je veux dire ?
Pour le patch EMLA, c'est dispo sur ordonnance, demande à ton généraliste, essaie et tu me tiens au courant.

[gwenou]

Salut petit bichon

Les douleurs ne me réveillent pas toutes les nuits, heureusement, les nuits où elle me réveillent pas c'est mon fils qui s'en charge ou des fois les 2 la même nuit ! Mais ça c'est totalement indépendant de la PR, mais plutôt dépendant des poussées dentaires

L'injection c'est comme tu le sens, au bout d'un moment tu te sentiras peut être prête à la faire toi même, ou pas ! Moi je sais que je n'aime pas du tout être contrainte à des horaires ou à des personnes, j'ai très vite été indépendante, donc pour l'injection c'est pareil, je préfère la faire seule, sans avoir besoin de demander l'aide à qq, sans avoir besoin de devoir qqch, et sans avoir besoin de devoir attendre sagement chez moi la venue de l’infirmière pour une petite fourchette entre 6h et 18h ! Mais après ça dépend des caractères de chacun, et de ses capacités à pouvoir se piquer, à sa phobie ou pas des aiguilles, à bcp de choses finalement. Il ne faut pas se culpabiliser parce que tu n'arrives pas à te la faire toi même, tu fais comme tu peux, et c'est déjà bcp, dans un contexte où c'est une obligation de se piquer, qu'on ne l'a en aucun moment choisi !

Et oui je vais retourner sur la cuisse, je préfère ! En discutant avec mon kiné qui lui a été diagnostiqué diabétique insulinodépendant il y a peu (donc lui c'est pas une injection par semaine mais c'est plusieurs piqûres par jour !), il s'est rendu compte qu'il a une zone précise dans le ventre où il n'a pas du tt mal, et qq centimètres à côté des zones hyper douloureuses, donc du coup maintenant il se pique tout le temps au même endroit ! Nous personnellement on se pique pas assez je pense pour avoir cette expérience de repérer des zones propices, mais pk pas ?

Le patch emla est dispo sur ordonnance et remboursé par la sécu !
Tout est là !
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... /emla.html

[Petitbichon]

Merlette,
Ah oui en gros oui, c'est le même système alors tu restes appuyer sur le bouton tout le long, maintenir une pression constante sur celui-ci. C'est pour ça que j'ai pas réussi quand je l'ai faite une ou deux fois toute seule, parce que ça faisait trop de pression d'un coup et ça m'a fait super mal.
Ah oui, la prochaine fois que je dois aller chez mon généraliste, je lui demande direct ce patch !!



Gwenou,

Ah oui, si c'est pas génial ça . Tu arrives jamais à dormi en paix quoi...

Oui c'est sur que c'est plus pratique de le faire toute seule et de pas dépendre d'une inf ou de quelqu'un de proche. Mais tu as bien du courage d'y arriver toute seule, moi ça me terrifie !!
Oui c'est sur, mais desfois il me fait culpabiliser le rhumato genre en disant que tous ces patients qui ont l'humira font la piqure eux-mêmes sauf 2-3 qui ont des problèmes mentaux. Sympa quoi, mais moi j'y arrive pas point barre. Alors pour qu'il m'énerve plus avec ça je dis que je l'a fais moi-même, même si c'est pas vrai.

Ah ouais, c'est assez galère ça aussi le diabète ! Oh mince, c'est super pour lui ça. C'est vrai pourquoi pas pour nous? Pour le moment je l'ai jamais trouvé encore cette zone, mais ce serait bien d'en trouver une, je dirais pas non du tout lol

Ah cool merci pour le lien
Je pense dès que j'irais chez mon généraliste, je m'en prendrais un pour tester !

[merlette]

Petitbichon, actuellement je suis comme toi, je ne me vois pas faire les injections moi-même. L'infirmière viendra 1 jeudi sur 2 vers 18h, ça me va très bien.
Pourtant je me faisais l'enbrel dans la cuisse mais là dans le ventre j'ai tellement mal aux mains que je ne pourrai pas me pincer un bout de peau et maintenir fermement le stylo.
Gros bisous à tous

[roxyroth]

Bonsoir les filles,

Oui Petitbouchon je suis aussi alsacienne mais nous vivons dans le Haut-Rhin près de Mulhouse : au pied du Vieil Armand à côté de Thann si tu connais !

Pour mes enfants ils savent que je suis malade et savent que je dois avoir des piqures mais après je voulais en faire toute une histoire. Donc comme ça va en ce moment on en parle pas : mais ils ont bien remarqué quand ça n'allait pas ça c'est sûr !!

J'avais rendez-vous chez ma rhumato cette après-midi pour un bilan après 3 mois depuis le début du traitement (que le temps passe vite)
Elle m'a suggéré de me faire vacciner contre les infections à pneumocoque : ça vous parle ? vous l'avez fait ?

Sinon je lui ai aussi parlé de ma douleur ou devrais je dire de ma gêne dans la jambe droite : fourmillement et picotement qui partent du pied et qui peuvent faire jusqu'à une sensation de brûlure (quand ça me prend je dois enlever ma chaussure ...) elle pense que çe n'est pas la PR ... que ce que je lui décrit ressemble à une sciatique !!! bref je dois faire un IRM : comme si je n'avais pas fait assez d'examens ces derniers temps !!

Mais sinon tout va bien si ce n'est la fatigue : mais dans deux dodos c'est les vacances et quelques jours au ski !! youpi !
bon courage à vous

[ingrewn]

Un petit coucou pour te dire que je ne suis pas indifférente, je suis simplement très peu passée ces derniers temps.
Bon courage car il nous en faut toujours beaucoup.
Bises.

[Petitbichon]

Merlette; je te comprends tellement ! C'est justement à cause de ça que j'arrive pas à la faire moi-même, j'arrivais pas à maintenir le stylo, ça faisait trop de pression. Après mon papa me la fait très bien donc ça me va aussi hihi.
Et tu ressens déjà une différence? Parce que moi je l'ai sentis assez vite, dès la 1e injection je voyais déjà quelques petites améliorations, pas énorme certes, mais mieux que rien déjà.
Bisous,


Roxyroth,
Ah non, je connais pas du tout... Je viens du nord nord de l'Alsace, près de Haguenau ou Wissembourg si tu connais, donc je connais pas grand chose du Haut-Rhin. Mais ça fait plaisir de trouver ici des personnes pas très loin de chez moi !
Les enfants remarquent toujours tout de toute manière.. Après je suis contente pour toi qu'en ce moment ça va. En espérant que ça continue
Euh non ça me parle pas du tout. C'est censé être un vaccin contre quoi?
Moi je dois faire tous les ans celui de la grippe, je sais pas si vous aussi vous devez le faire?! Mais celui-là, jamais entendu parlé...
Ah oui super... Encore des exams en plus ! J'espère que ce ne sera rien de grave et que ça s'enlevera !!
Moi aussi j'ai des douleurs à la jambe depuis novembre mais bon c'est pas la PR apparemment, j'étais chez le kiné mais ça m'a rien changé, donc j'attends....
Ah c'est super ça, alors profite bien de tes vacances au ski ! En espérant qu'il y ai beaucoup de neige là-bas. Moi je l'attends encore ici
Bisous,


Coucou Ingrewn,
Merci de ton passage, ça me fait plaisir !
Oui du courage il en faut toujours, j'espère en tout cas que ça va chez toi et que tu te portes bien.
Bisous

[merlette]

Salut Petitbichon, oui j'ai l'impression d'avoir une petite amélioration dès la 1ere injection, après est-ce purement psychologique ?

Roxyroth, j'ai déjà eu le vaccin contre le pneumocoque, juste avant de démarrer les biothérapies, cela se fait tous les 3 ans si je me souviens.

Bisous les filles

[Petitbichon]

Je pense pas que ce soit psychologique, parce que moi ça marchait bien et je suis du genre pessimiste, à dire que "rien ne marche jamais de toute façon", donc si ça a marché, je pense que ce n'est pas psychologique
Tu as du aussi, avant prendre l'humira, te faire injecter le vaccin ou la tuberculose même, je sais plus trop, et après j'ai pris des rimifons pendant 6 ou 9 semaines, je sais plus trop?! + radios des poumons etc etc

[merlette]

J'ai fait comme toi un test pour savoir si j'avais la tuberculose en sommeil, résultat positif puis traitement Rifinah pendant 3 mois + radio poumons...beaucoup d'examens au final pour éviter le risque que la biothérapie me fasse plus de mal que de bien.

[Petitbichon]

Ah ouais je vois..
Mais moi j'avais pas de tuberculose en sommeil, j'avais rien, c'était juste en prévention et alors j'ai du galeré avec ma poussée 3 mois de plus, pour après enfin prendre l'humira. Autant dire que je l'ai maudis ce vaccin.
Mais toi alors c'est bon maintenant? Elle pourra jamais venir?

[merlette]

Maintenant c'est bon, après un traitement de 3 mois, toute trace de tuberculose a été supprimée. Sinon jamais je n'aurais pu avoir une biothérapie.