Contente de lire que ton oeil ne te fait plus souffrir, c'est toujours ça de gagné.
Gros bisous et bonne soirée.
La fin d'un combat, le début d'un autre.
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Courage Dromoise, c'était moi aussi l'un des effets secondaires qui me gênait particulièrement, je dormais 10-12h/nuit + sieste quotidienne tous les après midi. Je passais ma vie à dormir et ça a duré de nombreuses années, que de temps perdu quand j'y repense.
Contente de lire que ton oeil ne te fait plus souffrir, c'est toujours ça de gagné.
Gros bisous et bonne soirée.
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
idem pour moi metoject m epuisait, impression d etre à charge, épuisée pour un rien, c est en partie pour cela que je l ai arrêté, sous arava moins de fatigue sauf à partir de 18h, mais gros pb digestifs estomac et intestins pour le moment je persevere jusque mi mars ensuite on verra bien...
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, je suis à mon 5 e traitement en 3 ans, j ai metoject et simponi (anti tnf) et cortancyl. J espère que ça sera le dernier. Mais c'est moins sûr Arava, je ne l'ai pas supporter. Je retourne voir la rhumatologue le 6 mars. Je commence en avoir marre de tout ces traitements, . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Moi aussi sous Arava, pas de fatigue à signaler ni de problèmes digestifs, pour cela j'ai le Codoliprane qui s'en charge.
Ne perds pas patience Dromoise, vaut mieux essayer (tous) les traitements dispo que de laisser la PR en roue libre.
Ne perds pas patience Dromoise, vaut mieux essayer (tous) les traitements dispo que de laisser la PR en roue libre.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Coucou tout le monde
Alors pour les nouvelles d'ici, lecture de l'IDR ce matin... Et bah comme la poisse n'était pas encore assez présente ici elle s'est dit tiens pourquoi pas me faire un test positif à la tuberculose???? Ca serait rigolo ça changerait.... Et bah voilà... Pffff vraiment ça me déprime tout ça, j'ai déjà mal partout sans compter cette p... de fatigue et il faut que je me coltine 3 mois d'antituberculeux pour pouvoir commencer à prendre l'enbrel... Enfin j'ai rdv demain vers mon rhumato dc je suppose que c'est ce qui va me pendre au nez c'est ce qu'il m'avait dit de faire...
Voilà sinon je remercie les poussées dentaires, tout le monde malade à la maison, avec un bb qui pleure de douleurs, et dc dort bcp moins, dc une maman encore plus fatiguée qui doit gérer en plus 2 hommes malades à la maison... (et les hommes malades c'est quelque chose à gérer ! lol) et dire que je suis en arrêt depuis 1 semaine déjà... Je reprends mercredi le boulot, il va bien falloir !
Je file à ma séance de kiné je ferais ma petite lecture pour rattraper mon retard un peu plus tard ^^
Bon aprem ensoleillée, ça au moins c'est le seul point positif !
Alors pour les nouvelles d'ici, lecture de l'IDR ce matin... Et bah comme la poisse n'était pas encore assez présente ici elle s'est dit tiens pourquoi pas me faire un test positif à la tuberculose???? Ca serait rigolo ça changerait.... Et bah voilà... Pffff vraiment ça me déprime tout ça, j'ai déjà mal partout sans compter cette p... de fatigue et il faut que je me coltine 3 mois d'antituberculeux pour pouvoir commencer à prendre l'enbrel... Enfin j'ai rdv demain vers mon rhumato dc je suppose que c'est ce qui va me pendre au nez c'est ce qu'il m'avait dit de faire...
Voilà sinon je remercie les poussées dentaires, tout le monde malade à la maison, avec un bb qui pleure de douleurs, et dc dort bcp moins, dc une maman encore plus fatiguée qui doit gérer en plus 2 hommes malades à la maison... (et les hommes malades c'est quelque chose à gérer ! lol) et dire que je suis en arrêt depuis 1 semaine déjà... Je reprends mercredi le boulot, il va bien falloir !
Je file à ma séance de kiné je ferais ma petite lecture pour rattraper mon retard un peu plus tard ^^
Bon aprem ensoleillée, ça au moins c'est le seul point positif !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Mince ! désolée pour toi Gwenou, moi aussi mon test avait été positif, j'ai eu du Rifinah pendant 6 semaines et j'ai pu commencer l'Enbrel juste après.
3 mois d'attente ça peut parait long...Tiens nous au courant de ce que pense ton rhumato.
Bisous
3 mois d'attente ça peut parait long...Tiens nous au courant de ce que pense ton rhumato.
Bisous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, durant ma journée d hospitalisation avant de mettre sous anti tnf, j ai eu le test qui s est avéré positif, mais le test interferon qui a été envoyé à Lyon était negatif, donc je n'ai pas eu de problème. As tu une radio des poumons ?. Pourquoi n ai tu pas hospitalisée une journée pour faire tout le bilan. Enfin , est ta rhumato qui voit . Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Le test des quantiferon (tu parles d'interferon dromoise c'est la même chose ?) je devais le faire en novembre, sauf que le rhumato d'ambroise paré à repoussé le début de la mise sous anti TNF pour tester l'associatioon salazo/metho. Sauf que s'était une magouille avec le CH car c'est un examen non remboursé qui vaut 105€, somme que je n'ai pas ! Ne me mettant pas sous anti TNF j'ai donc annulé le rdv, mais déjà en novembre ils ont grincé des dents pr prendre un rdv dc là si je les rappel en disant bon bah finalement je le fais quand même... Vous voyez bien les budgets des CH sont serrés dc faut pas non plus trop les amputer !
Une radio des poumons j'en ai eut une déjà en octobre qui était nickel et avec aussi une consult chez un pneumo pour faire les EFR.
Merlette pendant les 6 semaines tu avais quoi comme traitement pour la PR ? Le Rifinah t'as donné des effets secondaires ?
Je verrais bien ce qu'il me dit cet aprem, mais bon je suis blasée, déjà tous les soucis d'une mère de famille qui travail a gérer et la maladie capricieuse en plus ça fait bcp tt ça... Mais bon il faut bien avancer...
Et vu le CH auquel j'appartiens je préfère éviter l'hospit là bas... Limite je préfèrerais être hospitalisée loin de ma famille à ambroise paré pour être entre de bonnes mains ! (et aussi pas prise en charge par des personnes de connaissances, c'est toujours gênant !) Mais visiblement le rhumato d'AP ne m'en a pas parlé...
Une radio des poumons j'en ai eut une déjà en octobre qui était nickel et avec aussi une consult chez un pneumo pour faire les EFR.
Merlette pendant les 6 semaines tu avais quoi comme traitement pour la PR ? Le Rifinah t'as donné des effets secondaires ?
Je verrais bien ce qu'il me dit cet aprem, mais bon je suis blasée, déjà tous les soucis d'une mère de famille qui travail a gérer et la maladie capricieuse en plus ça fait bcp tt ça... Mais bon il faut bien avancer...
Et vu le CH auquel j'appartiens je préfère éviter l'hospit là bas... Limite je préfèrerais être hospitalisée loin de ma famille à ambroise paré pour être entre de bonnes mains ! (et aussi pas prise en charge par des personnes de connaissances, c'est toujours gênant !) Mais visiblement le rhumato d'AP ne m'en a pas parlé...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
A cette époque je n'avais plus de traitement suite à l'allergie au méthotrexate, je carburais aux antalgiques/ains c'est tout, mais mon cas est quand même différent du tien donc question à poser au rhumato...
Avec le Rifinah, aucun effet secondaire pour ma part. La seule contrainte était de le prendre à jeun et de pouvoir manger quelques heures après, j'me souviens plus très bien.
Avec le Rifinah, aucun effet secondaire pour ma part. La seule contrainte était de le prendre à jeun et de pouvoir manger quelques heures après, j'me souviens plus très bien.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Soldat au rapport !!!!
Et bah j'ai qu'une seule chose à dire : courage fuyons! !!
Donc le rhumato a vu mon bras, pas de doute un positif très franc ! Bon en gros c'est le début ou la continuité des ennuis... donc je dois avoir une consultation vers un pneumo et je dois aussi faire un scanner thoracique. De là le pneumo me prescrira certainement du rifinah. Vu à l'heure que je suis sortie il était trop tard pr prendre les rdv je ferai demain de bonne heure mais j'imagine déjà les délai... ça me déprime... il m'a bien dit que c'est 3 mois le traitement pas moins mais qu'au bout de 2 mois je pourrais déjà commencer lenbrel.
Merlette j'ai pensé à toi il m'a dit que si par exemple l enbrel ne fonctionne pas on peut essayer un autre anti tnf mais s'il fonctionne pas ça sert à rien d essayer un 3eme car le cumul des anti tnf diminue leur efficacité, il faut donc passer à autre chose, des traitements par perfusion tous les 3 mois.
Voili voilou les nouvelles
Et bah j'ai qu'une seule chose à dire : courage fuyons! !!
Donc le rhumato a vu mon bras, pas de doute un positif très franc ! Bon en gros c'est le début ou la continuité des ennuis... donc je dois avoir une consultation vers un pneumo et je dois aussi faire un scanner thoracique. De là le pneumo me prescrira certainement du rifinah. Vu à l'heure que je suis sortie il était trop tard pr prendre les rdv je ferai demain de bonne heure mais j'imagine déjà les délai... ça me déprime... il m'a bien dit que c'est 3 mois le traitement pas moins mais qu'au bout de 2 mois je pourrais déjà commencer lenbrel.
Merlette j'ai pensé à toi il m'a dit que si par exemple l enbrel ne fonctionne pas on peut essayer un autre anti tnf mais s'il fonctionne pas ça sert à rien d essayer un 3eme car le cumul des anti tnf diminue leur efficacité, il faut donc passer à autre chose, des traitements par perfusion tous les 3 mois.
Voili voilou les nouvelles
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Quelle galère ma pauvre Gwenou ! 
Ca avait été plus simple pour moi malgré le résultat positif car j'étais hospitalisée durant 2 semaines, du coup j'avais réalisé tous les examens. Tu devrais pouvoir obtenir un rdv très rapide en expliquant la situation délicate dans laquelle tu te trouve, non ?
T'as raison pour la durée de 3 mois du Rifinah mais j'avais bien commencé l'Enbrel après 6 semaines, vas comprendre...
Estime toi heureuse pour les perf' tous les 3 mois, moi j'y allais tous les mois. Non je plaisante je te souhaite que l'Enbrel marche le plus longtemps possible.
Bon courage et gros bisous.
Ca avait été plus simple pour moi malgré le résultat positif car j'étais hospitalisée durant 2 semaines, du coup j'avais réalisé tous les examens. Tu devrais pouvoir obtenir un rdv très rapide en expliquant la situation délicate dans laquelle tu te trouve, non ?
T'as raison pour la durée de 3 mois du Rifinah mais j'avais bien commencé l'Enbrel après 6 semaines, vas comprendre...
Estime toi heureuse pour les perf' tous les 3 mois, moi j'y allais tous les mois.
Non je plaisante je te souhaite que l'Enbrel marche le plus longtemps possible.Bon courage et gros bisous.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, ouille ouille ! Ce matin, beaucoup de raideur et mal, vivement samedi que je me fasse mon injection de simponi car ça arrive à terme et les effets bénéfiques ne me font plus grand chose. Obligée de prendre du doliprane. Cette nuit, j ai du enlever mon orthese car j'ai eu du mal à la supporter. Je ne sais pas pourquoi, ça m arrive quelquefois. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
pfff pfff et re pffff j'ai appelé partout, les rdv les plus rapides qu'on ait pu me proposer sont le 19mars pr le scan et le 20mars pour le rdv pneumo... Je viens de laisser un message à mon rhumato pour savoir ce qu'il en pense... Les douleurs évoluent, je pense mes membres supérieurs qui commencent à être atteints, ça va très vite, ça fait peur, et la situation n'aide vraiment pas... Reprise du boulot ce soir en mode sourire forcé et on avance !
Dromoise c'est bizarre c'est sensé être antalgique normalement pas le contraire... Si une fois retirée tu as moins mal tant mieux ! Mais bon moi à vrai dire tout ce qui est corset et ceinture lombaire me faisaient plus mal au dos que quand je mettais rien, donc j'ai vite abandonné ! Surtout quand on sait qu'ils font fondre les précieux abdos qui me permettent de maintenir un peu mon dos pour amoindrir ma lordose...
Dromoise c'est bizarre c'est sensé être antalgique normalement pas le contraire... Si une fois retirée tu as moins mal tant mieux ! Mais bon moi à vrai dire tout ce qui est corset et ceinture lombaire me faisaient plus mal au dos que quand je mettais rien, donc j'ai vite abandonné ! Surtout quand on sait qu'ils font fondre les précieux abdos qui me permettent de maintenir un peu mon dos pour amoindrir ma lordose...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Gwenou, ton rhumato tu le consulte en milieu hospitalier ? si oui il peut te faire passer en priorité en pneumologie, enfin chez moi ça se passe comme ça : piston et cie !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonsoir les filles!!
Je viens de vous lire et je vois que ça n'est pas la joie? et moi qui me plains
Gwenou, je pense comme Merlette, si tu te fais suivre par ta rhumato en hospitalisation, elle peut te passer en priorité...
Tu sais si les anti TNF ne ne conviennent vraiment pas, tu as après la biothérapie par perfusion, je vais une fois par mois à l'hôpital, une matinée et le tour est joué!!
mais tu n'en ai pas encore là, laisse faire le temps...
Bon courage pour tes prochains examens etc... Prends encore le temps d été reposer si tu en as besoin, mais je crois que tu bosses de nouveau. Comment va ton fiston avec la sortie de ses petits chicos?
Dromoise, tu galères aussi en ce moment, que te dires à part, bon courage, je pense à toi...
Gros bisous à vous toutes les filles.
Je viens de vous lire et je vois que ça n'est pas la joie? et moi qui me plains
Gwenou, je pense comme Merlette, si tu te fais suivre par ta rhumato en hospitalisation, elle peut te passer en priorité...
Tu sais si les anti TNF ne ne conviennent vraiment pas, tu as après la biothérapie par perfusion, je vais une fois par mois à l'hôpital, une matinée et le tour est joué!!
mais tu n'en ai pas encore là, laisse faire le temps...
Bon courage pour tes prochains examens etc... Prends encore le temps d été reposer si tu en as besoin, mais je crois que tu bosses de nouveau. Comment va ton fiston avec la sortie de ses petits chicos?
Dromoise, tu galères aussi en ce moment, que te dires à part, bon courage, je pense à toi...
Gros bisous à vous toutes les filles.