Nouvelle sur le forum.

[merlette]

J'ai les stylos pré-remplis, ptet j'essaierai l'autre version histoire de comparer.
L'infirmière vient à 18h.
Auparavant j'ai eu l'Enbrel comme Gwenou et je faisais les injections seule ou par mon ptit copain mais c'était 1 fois/semaine, j'avoue c'était compliqué. C'est pourquoi j'ai opté pour l'infirmière en espérant que ce soit plus simple, moins de tergiversations.

[Petitbichon]

Oui l'autre ça va un peu mieux parce que l'infirmière te l'injecte petit à petit donc ça c'est pas mal du tout ! Après le stylo c'est bien et plus pratique quand même.
Ah et quand c'est toi ou ton copain qui la faisais vous y arriviez pas bien parce que tu as choisis de prendre une inf? Parce que au début j'en avais aussi après ça m'énervait de me lever tôt le samedi matin pour cette piqure alors mon père s'est lancé et dès la première fois il a fait mieux que certaines infirmières qui sont venues. Donc
Tu dois la faire tous les combien de temps?
J'espère que ça ira, courage

[merlette]

Non on y arrivait bien, c'était MOI qui lui disais : "attends encore un peu, blablabla", tellement ce foutu produit me brûlait je repoussais sans cesse l'échéance. Tous les lundis c'était l'enfer !
Humira est un petit plus confortable, toutes les 15 jours mais bon je préférais avant où j'avais 1 perfusion/mois à l'hôpital c'était la belle vie tu sais.
J'ai épuisé tous les traitements de fond, du coup c'est ma dernière chance donc pas le choix faut que ça marche.
Si l'infirmière me le fait dans le ventre, est-ce qu'il faut qu'elle pince la peau ? car sur la cuisse y'a pas eu besoin.

[dromoise]

Bonjour merlette, tu dis que tu as épuisé tous les traitements de fond, as tu essayé simponi, c est une injection par mois. Bon courage. Dromoise

[merlette]

Non le Simponi pas encore essayé, d'ailleurs j'aurai préféré rien que pour la fréquence.

[Petitbichon]

Ah oui je comprends... Je retarde aussi le plus possible. Il brûlait encore plus que l'humira? D'ailleurs comment s'est passé la première injection? Ça allait?
Ah oui c'est sur une fois par mois c'est mieux, mais bon au moins la l'humira évite d'aller toujours à l'hôpital, c'est bien aussi !
Tous tous? Eh bah dis donc... C'est bizarre que tu dois réfractaire à tous, j'espère que celui la fonctionnera !!
Oui elle pince le ventre. Mais dans la cuisse normalement il faut aussi pincer. Enfin quand j'ai tenté la cuisse on me l'a pincé en tout cas !

[merlette]

J'ai l'impression qu'Enbrel brûlait plus que l'Humira mais je n'ai fait les injections que dans la cuisse.
L'infirmière vient de me l'injecter dans le ventre, j'ai quasiment rien senti et j'avais mis 1h avant un patch EMLA histoire d'anesthésier la zone. Je suis très contente que ce soit passé aussi bien car la 1ere injection à l'hôpital dans la cuisse était particulièrement douloureuse. J'ai donc écouté ton conseil Petitbichon, je t'en remercie sincèrement, maintenant je le vivrai un peu mieux.
Ma PR résiste aux différents traitements car je suis depuis 2012 allergique au méthotréxate ce qui complique bien évidemment l'efficacité des biothérapies.
Pour faire bref j'ai eu par le passé : 4 ans Plaquenil/cortancyl, 6 ans méthotréxate après c'est la débandade (réaction allergique/inefficacité) enbrel, cimzia, roactemra, orencia, mabthera et humira.

[MissLili]

j'ai pensé a vous, ma grand mere vient de me dire qu'elle venait d'entendre sur les grosses têtes un mr qui parlait d'un nouveau "stylo" sans aiguille pour les personne atteinte de PR ou qui ont des traitements pré dosé. J'ai trouvé ça interressant je ne sais pas si y a un "replay" de l'emission si je trouve je vous le mets

[Petitbichon]

Ah bon bah tant mieux si ça t'as pas trop brûlé !
Tu as rien senti du tout? Ah bah c'est super ça, j'espère pour toi alors que les prochaines seront comme ça aussi ! Et ton patch change beaucoup? Enfin je veux dire tu ressens beaucoup moi la douleur? Si oui, j'investis direct mdr. Et tu as contracté alors? haha
Avec plaisir . Je suis contente d'avoir pu aider et conseiller
Ah oui.... Ca aide bien ça :/. Je ne savais même pas que tant de traitements existait pour la PR !! Je pensais pas qu'il pouvait en avoir autant, mais tant mieux pour toi, sinon tu en serais pas la...


Ah bah oui, MissLili, si tu trouves le lien d'un replay je veux bien voir !

[merlette]

Bah je ne peux t'affirmer que ça change quelque chose sachant que c'est ma première dans le ventre. Le patch anesthésie les couches supérieures de l'épiderme donc le produit tu le sens passé hein mais ptet que ça atténue un peu.
Je me rappelle plus si j'ai contracté tellement j'angoissais à vrai dire...j'arrêtais pas de dire à l'infirmière d'attendre, d'attendre, à la fin elle m'a dit mais j'ai encore 10 patients derrière vous, vas falloir s'y mettre.
Par contre, j'ai une question, est-ce normal que le stylo fasse du bruit durant toute l'injection (un genre de clic en pointillé) ? A l'hôpital je me souviens du 1er clic mais rien de plus.

[Petitbichon]

Ah ouais donc je sais pas si ça fait grand chose parce que après moi j'ai mal parce que mon père me pince comme une brute mdr mais il sent pas sa force mais au moins rien ne va à côté donc ça me convient !
Mdrr oui c'est sur qu'au bout d'un moment faut se lancer, mais tu as bien vu que ça allait ! Je suis sûre que ça ira pour les prochaines fois aussi
Euh bah au début ça fait clic parce que l'aiguille pique quoi et après ça fait une sorte de pshhh continue, c'est le produit qui baisse petit à petit du "stylo" et qui rentre en toi. Et quand tu entends plus rien c'est bon (généralement c'est 10s je crois)

[gwenou]

Coucou par ici

Non petit bichon le sommeil ça va par ici, sauf que les douleurs me réveillent la nuit, sinon je m'écouterais et j'en aurais la possibilité de dormirais H24 ! Mais pas trop possible !

Ha oui lili je veux bien en savoir plus sur le sujet ! A noter dans un petit coin et à en parler au rhumato !

Le patch emla c'est ce que je mets à mon fils quand il a ses vaccins Et au travail on s'en sert également pour mettre sur les fistules des personnes quand elles partent en dialyse, parce que les aiguilles des dialyses c'est des vrais pieux ! A côté de ça nos aiguilles c'est des cheveux ! lol

Petit bichon il y a qq temps s'était mon homme qui me piquait, et moi qui injectait, mais il fallait que j'y pense quand il était là, vu que l'injection est le jeudi, il travaille, donc au final au bout d'un moment je me suis dis flute allé je vais me le faire, et du coup maintenant il me dit non mais c'est bon arrête ton chichi tu le fais toute seule !!!! lol Et hier j'ai donc testé le ventre, bah j'ai pas du tout du tout aimé ! ça fait la sensation d'une piqure de moustique, la peau (facilitée par les suites de la grossesse !) hyper élastique donc difficile à piquer et l'aiguille voulait plus partir non plus ! Donc au final j'ai eut plus mal qu'autre chose et après pendant genre 1h ça m'a fait comme une piqure de moustiques ça me démangeait ! Donc le metho la prochaine fois retournera dans la cuisse ! L'enbrel la semaine prochaine j'essaierai dans le ventre en stylo c'est peut être différent ? Je verrais ! Mais en tous cas merlette tu me rassures pas l'enbrel fait mal comparé au métho ? Car concrètement avec le métho l'injection en elle même du produit fait pas mal c'est surtout l'insertion et le retrait de l'aiguille !

[merlette]

Non Gwenou je comparais la douleur de l'enbrel face à l'humira, je te conseille d'ailleurs de faire l'injection dans le ventre.
Etant une phobique des aiguilles en tout genre, les patchs emla ont révolutionné ma vie, je sais que c'est initialement prévu pour les enfants mais bon j'suis encore petite dans ma tête.
Petitbichon, une fois que tu appuie pour déclencher l'injection, est-ce qu'il faut maintenir le bouton poussoir tout le long ou pas ?

[gwenou]

J'ai pas dis que les patch ne sont que pour les enfants, ils sont pour tout le monde !
et du coup l'enbrel fait mal ?

[merlette]

On est tous différents mais je trouve ça douloureux dans la cuisse oui, il est conseillé d'appliquer 20mn avant une poche de glace et surtout de sortir le stylo du frigo 30mn au préalable.