Présentation de merlette

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merlette
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Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Oui c'est légèrement moins dosé, c'est à dire :
- Dafalgan Codéine = 500mg paracétamol + 30mg codéine
- Codoliprane = 400 mg paracétamol + 20mg codéine
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cacahuete
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Re: Présentation de merlette

Message par cacahuete »

Bonjour
Moi, je prends 6 gélules de lamaline par jours et les douleurs sont supportables.
Sinon en cas de douleurs vraiment intenables, je prends une dose de corticoïdes, je démarrage à 20mg et monte la dose sans dépasser 80 mg par jour.C'est moi qui gère.Cela peut durer plusieurs jours.Il a fallu plusieurs mois pour trouver ce qui me convenais le mieux en sachant que personne ne réagit de la même façon.
J'ai eu de la morphine mais alors là, je n'ai pas du tout supporté, j'ai bien cru que, j'allais passer l'arme à gauche.
Le rhumato qui me suis, est aussi un pro de la gestion de la douleur à l'hosto.
J'ai une piqûre de cimzia tous les 15 jours et les grosses douleurs s'espacent. 3 en 1 année.
Le hic, c'est que je commence à avoir des effets indésirables de cimzia ( 2 ans que je prends) et que la fatigue est encore plus présente.Le moindre effort m'épuise.
Je poursuis pendant 6 mois et si cela s'accentue, je dois retourner voir le rhumato dans 3 mois ou avant au moindre problème.
A suivre
Bisous
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merlette
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Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Merci Cacahuete pour ton témoignage très intéressant.
Donc tu prends du Lamaline, c'est fort comme produit dis donc mais bon t'as raison si ça peut t'apporter un peu de soulagement. En es-tu dépendante ? ça contient de l'Opium, c'est ça ?
Les corticoïdes par voie orale je ne supporte pas, trop d'effets secondaires...
Par contre moi,on me laisse comme une idiote au bord de la route avec mes douleurs à la limite du supportable, je suis au plus mal car la PR est en roue libre. Mes traitements seront actifs dans 2-3 mois et je fais quoi en attendant ?
Habituellement je suis très bien suivie MAIS j'ai déménagé dans le sud et mon "nouveau" professeur en Rhumatologie ne semble pas très concerné par mon état plus qu'alarmant.
J'en suis à 12 boites de Doliprane 1000mg/mois + AINS 2-3 fois/jour(bi-profénid ou voltarène) mais ça me soulage très très peu, nombreux réveils nocturnes, déverrouillage matinal de 3-4 heures.
Voilà pourquoi je passe à la vitesse supérieur en testant la codéine qu'on appelle l'héroïne du pauvre, tout un programme ! :lol:
Bisous
gwenou
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Re: Présentation de merlette

Message par gwenou »

Et bah cacahouete un traitement de cheval que tu prends !!!!! :shock:
Merlette le doliprane c'est bien pour les douleurs de faible intensité mais nos douleurs de PR sont trop fortes pour pouvoir être soulagées "que" par du doliprane, tu verras si le codéiné d'apport du réconfort, mais je pense que de toutes façons au bout d'un moment on s'y habitue +/- et que si on en prends en systématique au bout d'un certain temps on a besoin d'augmenter le dosage... Sais tu si dans ta nouvelle région ensoleillée il y a un spécialiste de la douleur ? Essaie de le voir, c'est des petits trésors rares ces petites bêtes là mais vraiment super ! Dans mon département on en a qu'un, qui part bientôt en retaite.... Il a arrêté déjà son job d'anesth et continue que les consult douleurs, mais pour cb de temps ???
Mon rhumato m'a prescrit dernièrement du klipal, je connaissais pas, jamais entendu, et en fait c'est 600mg de paracétamol+50mg de codéine, donc encore un peu plus fort que le dafalgan codéine, mais perso moi il ne me fait aucun effet sur mes douleurs de PR, mais chacun ses tolérances.
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MissLili
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Re: Présentation de merlette

Message par MissLili »

pour ma part c'est dafalgan codeinée et le max de comprimés par jours en cas de crise... Mais je connais un mr atteints de la PR que j'ai rencontrée a l'assocaition des polyarthritiques du Cher qui est soulagé que par l'aspegic
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merlette
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Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Ce que je trouve bizarre Cacahuete est que ton rhumato insiste avec le Cimzia alors que visiblement ça marche pas terrible sinon tu n'aurai plus toutes ces douleurs.
Je comprends pas le raisonnement/l'entêtement pour le coup.
Perso j'en ai fait beaucoup des traitements de fond (quasiment tous) et à chaque fois que la PR reprenait du poil de la bête avec son lot de douleurs/inflammations, mon rhumato envisageait assez rapidement un autre traitement.
gwenou
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Re: Présentation de merlette

Message par gwenou »

La même ici merlette, si au bout de 2/3 mois ça va pas il faut changer, c'est que c'est pas/plus adapté ! On a pas le droit, je dirais même on ne doit pas nous laisser souffrir de la sorte sans agir, c'est une sorte de maltraitance !
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cacahuete
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Re: Présentation de merlette

Message par cacahuete »

Non, je ne suis dépendante de lamaline. Ce sont les douleurs qui me rappelle à l'ordre quand, j'oublie mes cachets. En ce moment, je me tape des douleurs inter-costales. C'est sympa comme truc. Les corticoïdes, j'évite au maximum. Il faut vraiment que cela soit intenable.
Je ne m'habitue pas à la douleur, je fais avec.
J'ai eu métoject, enbrel et la cimzia et après?
Il y a bien des fois ou, je foutrais tous les traitements à la poubelle. Entre insupportable et supportable, mon choix est fait. Cimzia m'apporte du mieux dans la PR.
J'ai plusieurs pathologie, discopathie multi-étagée sur 5 niveaux( c'est aussi la, le pire en douleur et pas grand chose à faire), diabète, vertiges de ménière avec surdité assez prononcé à une oreille. Donc beaucoup de cachetons que, je ne tolère pas et qui me rendent malade accentuant les vertiges aussi.
Tous les anti-NF sont des bombes à retardement pour moi. Sa soigne et ça détraque autre chose comme les médocs.
Les traitements pour les douleur insupportables ne sont pas si nombreux que ça.
Je vois le toubib aujourd'hui, je dois renouveler mon dossier à la MDPH. Je vais bien voir ce qu'il en pense.
dromoise
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Re: Présentation de merlette

Message par dromoise »

Bonjour, j espère que tu trouveras une solution, tu n ai pas gâté en plus de la pr. Moi aussi des fois j en ai marre des médicaments, j en ai 2 de plus pour l hypertension. Quand le traitement est efficace, je suis contente, mais lorsque que les douleurs reviennent, je doute et je me demande si je dois continuer, mais de voir ma tante qui a la pr qui n ai pas soignée dans l état où elle est, toute déformée et elle souffre. Je me dis qu il faut que je continue. Je revois la rhumatologue le 6 mars, on verra ce qu elle dit. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
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Re: Présentation de merlette

Message par gwenou »

En effet cacahuète tu n'as vraiment pas de chance à tout cumuler je comprends....
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merlette
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Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Cacahuete tu as fait "seulement" 3 traitements, j'en suis à mon 8eme en 14 ans, t'as de la marge :wink: .
Je suis rassurée quand je vois que tu n'es pas dépendante à la lamaline, c'est ce que je crains avec la codéine et certains témoignages sur le net font flippé. J'ai connu le sevrage avec le Rivotril (benzodiazépine), ça va j'm'en suis bien sorti en 4 mois après 4 ans d'usage. Comme quoi quand on veut on peut. :mrgreen:
J'ai passé ma 1ere nuit avec le codoliprane, j'ai assez bien dormi (ça change), les douleurs sont atténuées c'est le bon point.
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cacahuete
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Re: Présentation de merlette

Message par cacahuete »

Contente pour toi Merlette que le codoliprane fasse effet.
Retour de chez le toubib. Rendez-vous à prendre chez le cardiologue, j'ai le cœur qui bat trop, il avait remarqué, il y a deux mois et comme, c'est toujours pareil...
Surement Cimzia, il est d'accord avec le rhumato, ma fatigue extrême est à surveiller. Bon, cela me rassure, deux pros qui se parle et s'occupe de moi.
Rendez- vous aussi chez ORL, ophtalmo et examens sanguins.
Affaire à suivre et dossier médical simplifié MDPH rempli. Plus qu'à rendre.
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merlette
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Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Courage Cacahuete, j'espère que ça va aller.
Idem dossier simplifié à retourner à la MDPH pour renouvellement.
gwenou
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Re: Présentation de merlette

Message par gwenou »

Super merlette si le codoliprane te soulage c'est ça de pris ! Des heures de sommeil la nuit c'est précieux !
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merlette
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Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Oui je ressens une nette amélioration la nuit, en revanche la journée ce n'est pas suffisant, j'ai hâte d'essayer le dafalgan codéine mieux dosé, ça devrait le faire. :)
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