Nouvelle sur le forum.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par gwenou »

Lundi mon rhumato m'a 8" vous êtes pas épaisse il est préférable même conseillé de faire les injections dans le ventre, il y a plus de graisses ( surtout après une grossesse mais ça c'est moi qui le dit lol :lol: ) dans la cuisse on risque rapidement d'arriver dans le muscle et c'est pas ce qu'on recherche! "

Je sais pas si par chez toi c'est pareil mais les boutiques d'optique s'ouvrent comme des champignons, je me demande comment ils arrivent à faire leur beurre...

Les arrêts je les refuse pratiquement systématiquement, quand je les accepte ou même demande comme celui de cette semaine c'est quand ça va vraiment pas, au départ mon rhumato voulait même pas que je reprenne à mon retour de congé maternité, j'ai forcé pour reprendre, ça faisait 8mois que j'avais pas mis les pieds au boulot! J'en avais vraiment besoin! Depuis mon retour de congé maternité j'ai du être arrêtée 3 fois mais condensé depuis fin décembre... Le boulot commence à faire la grimace, et mes collègues aussi car ça les oblige à revenir sur leurs congés.... ça me plaît pas mais quand ça va pas bah ça va pas, mais même si on est dans un milieu de soignants, j'ai l'impression qu'ils ont du mal à comprendre, comme si je faisais de la comédie, comme je rêverai que ça en soit de la comédie!
Petitbichon
Messages : 44
Enregistré le : 05 févr. 2014, 20:36

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

Oui je trouve aussi que le ventre c'est beaucoup mieux !

Ca dépend, il y en a pas mal genre sur Strasbourg mais après dans les petites villes ou villages il y en a pas vraiment, donc ça va ! Après il faut savoir trouver une clientèle, et attirer les petits vieux qui ont toujours besoin de lunettes hihi

Ah ouais quand même, à ce point-là... Ton traitement actuel ne marche pas vraiment parce que tu as tant d'arrêts? Ou c'est "normal" d'en avoir tellement?
Tu avais dis au début que tu galères à trouver un traitement qui te convienne, tu en as trouver un maintenant? C'est pour ça que tu as eu tant d'arrêts?
Oui, ton métier est très bien placé pour comprendre ce genre de situation, je comprends pas pourquoi elles te croient peut-être pas. Si elles vivraient ne serait-ce qu'un jour dans notre peau, je pense qu'elle ne serait déjà plus la. Je pense que certaines personnes ne veulent pas comprendre, alors elles ferment les yeux sur les maux des gens et se focalisent sur eux-mêmes. Ca me rend fou les gens comme ça, genre tu as que ça à faire de mentir sur tes douleurs... Comme tu dis si seulement ce serait de la comédie...
roxyroth
Messages : 55
Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par roxyroth »

Coucou les filles,

Petitbichon : es-tu Alsacienne ? tu as parlé de Strasbourg ?
Sinon moi je suis instit depuis 12 ans déjà : pour le boulot je gère à peu près : desfois je dois m'assoir quand ça va pas ou alors au contraire me lever pour changer de position ; enlever les chaussures car j'ai mal aux pieds lol ; leur dire que je n'arrive pas à fermer leur veste ou leur chaussure ou ouvrir leur taille crayon ... rien d'insurmontable !! Le plus difficile est la fatigue mais ça c'est dans tous les boulots pareil !! Je fais le métier qui me plait et ça aide à se motiver !!!
Bravo pour tes études et bon courage à toi !!

Misslili : j'ai deux enfants : un garçon de 7 ans et une fille de 4 ans !! Mon fils a été assez perturbé par ma maladie : je ne lui ai pas vraiment expliqué mais ils ressentent tout et me trouve changée et "vieillie" : les enfants n'ont pas de filtres lol ils te balancent ce qu'ils pensent et des fois ça fait mal ...
Sinon mon traitement pour le moment c'est Métoject 10 mg que je m'injecte dans le ventre : ça ne ma fais pas mal mais bon ce n'est pas le même que vous !!

Bonne soirée
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par gwenou »

Je suis en pleine recherche de traitement qui me convienne pour le moment, je commence enbrel la semaine prochaine si tout va bien, j'espère que celui là sera le bon!
Mes collègues me disent rien, mais je vois bien qu'ils osent pas trop en parler, pourtant je suis 0 tabouts je parle de tout! ( bon ok très bavarde de nature aussi! ) et je me mets bien a leur place aussi, on les rappelle régulièrement pour les faire revenir sur leurs repos, eux aussi ont une famille! C'est pas évident pour tout le monde, la personne concernée comme tous les electrons qui gravitent autour de nous!

Pour les petits vieux, je pense surtout que c'est les jeunes a attirer, ils changent souvent de monture, alors que les vieux quand ils en ont une il faut qu'elle dure, quitte à ne changer que les verres!

Roxyroth pk n'en parles tu pas à tes enfants? Ils sont grands et aptes à comprendre, quand ça va pas et que j'ai du mal à m'occuper de mon fils je lui dis, pourtant il n'a que 7 mois!
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par merlette »

Je reviens sur l'injection sous cutanée de l'Humira dans le ventre, car oui la mienne est prévue demain. :oops:
T'es comment quand tu la fait Petitbichon, allongée ou juste assise ? j'imagine qu'il vaut mieux éviter de contracter les abdos, mais c'est pas facile quand on appréhende, non ?
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par gwenou »

Perso je pense qu'assis c'est mieux, car du coup les bourrelets sont plus rembourrés ! :wink:
Demain methoject je pense que je vais tenter de me la faire dans le bidou je vous dirais ! Niveau rembourrage après une grossesse il y a de quoi faire !
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par MissLili »

coucou a toutes !
J'ai deja entendu dire qu'il fallait expliquer aux enfants meme jeunes ce que nous avons, meme pour d'autre maladie pas que pour la PR les enfants sont de vrais eponges emotives (tu es bien placé pour le savoir :) )
Gwenou ça ne m'etonne pas que certains de tes collegues ne comprennent pas... Comme dit Petitbichon qu'ils prennent notre place 1 journée rien que ça ... et on en reparle... pour l'avoir vécu la collegue (qui n'avait rien a gagner a me pourrir puisqu'elle partait a la retraite en juin !! )je peux te dire que c'est dur a vivre d'être "dénoncer" à la directrice des que tu ne peux pas faire un truk, elle etait constament entrain de controler ce que je fesais et critiquait car elle ne me croyait pas et pour elle je simulais c'est quand la medecine du travaille est intervenue apres une convocation avec mon responsable de service et mon responsable de secteur (prevenu par la directrice) que ça a commencer a ce tasser... j'ai eu de la chance d'avoir un responsable de secteur super present et qui remettait la directrice a sa place... ça m'a degouter d'aller bosser car je suis comme toi refuse les arrets et veux assurer... et voila le retours ça degoute.
J'espere que tu auras Embrel la semaine pro et que ça marchera ! Bon courage Merlette pour demain je suis de tout coeur avec toi !!
Petitbichon tu as raison mais les jeunes aussi hein car je vois mes grands parents les lunettes euh comment te dire qu'ils ne les changent que trés rarement .... Je dois aller chez l'ophtalmo aussi j'ai paumée mes lunettes justement mais il faut appeller en aout pour l'année prochaine... C'est desesperant les delais pour des specialistes !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par gwenou »

J'ai récupéré l'enbrel cet aprem à la pharma, ils m'attendent au frais ! C'est sous forme de stylo ça a l'air sympa et simple à faire ! Je verrais ça peut être lundi !
Les ophtalmo il y a bcp bcp d'attente c'est fou ça... Et ils ont toujours pas décidé d'augmenter les quotas à la fac de médecine ces andouilles là.... Mon dernier rdv j'étais enceinte jusqu'aux dents, j'avais pris le rdv j'étais pas encore enceinte ! C'est dire ^^ Mais du coup ça a servit "à rien" car apparemment enceinte les résultats de la vue sont faussés... Donc j'ai une ordonnance pour des lunettes (que j'ai pas utilisé car les miennes avaient 6 mois !) qui n'est pas très fiable, mais bon heureusement que mes supers opticiens ont des équipements bien plus hi teck que ceux vieillots de mon ophtalmo !
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par MissLili »

mouai ça craint!
Petitbichon
Messages : 44
Enregistré le : 05 févr. 2014, 20:36

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

RoxyRoth : Oui je suis Alsacienne, j'habite à 60k de Stars mais j'y suis pour les cours. J'y vais tous les jours en train (1h) ce qui aide pas pour la fatigue mais bon, je me voyais pas seule en colloc alors que je galère pour pleins de trucs dans la vie de tous les jours et je voulais pas non plus être un boulet pour d'autres collocs. Et toi tu viens d'ou?
Ah oui ça doit être dur aussi mais comme tu dis quand on aime son métier, la douleur devient toujours un peu plus surmontable !
Courage à toi aussi ! J'espère qu'en ce moment ça va chez toi et que tu n'as pas trop mal !
Et comme on dit les filles, je pense que tu devrais en parler à tes enfants...


Gwenou : J'espère de tout coeur que tu trouveras un traitement qui te convienne enfin, parce que c'est quand même super dur sans traitement...
Je vois je vois. Les personnes ont souvent peur de nous parler de la maladie de peur que cela nous refroidisse mais bon, moi je suis comme toi, pas de tabous et assez bavarde hihi.
Oui ce n'est pas évident pour tout le monde tout ça.
Oui enfin la monture que prend un petit vieux coutera toujours beaucoup plus cher que celle que prendra un jeune et je parle pas du prix des verres. Mais c'est clair qu'un jeune viendra plus souvent. Quelques raybans dans le magasin et c'est bon, ils seront tous la haha.
Tu fais tes injections toute seule? Tu as pas peur?!!
Ah chez toi aussi ça prend du temps les rdv chez l'ophtalmo, mais c'est que chez moi que ça va ou quoi? Lol
Petitbichon
Messages : 44
Enregistré le : 05 févr. 2014, 20:36

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

RoxyRoth : Oui je suis Alsacienne, j'habite à 60k de Stars mais j'y suis pour les cours. J'y vais tous les jours en train (1h) ce qui aide pas pour la fatigue mais bon, je me voyais pas seule en colloc alors que je galère pour pleins de trucs dans la vie de tous les jours et je voulais pas non plus être un boulet pour d'autres collocs. Et toi tu viens d'ou?
Ah oui ça doit être dur aussi mais comme tu dis quand on aime son métier, la douleur devient toujours un peu plus surmontable !
Courage à toi aussi ! J'espère qu'en ce moment ça va chez toi et que tu n'as pas trop mal !
Et comme on dit les filles, je pense que tu devrais en parler à tes enfants...


Gwenou : J'espère de tout coeur que tu trouveras un traitement qui te convienne enfin, parce que c'est quand même super dur sans traitement...
Je vois je vois. Les personnes ont souvent peur de nous parler de la maladie de peur que cela nous refroidisse mais bon, moi je suis comme toi, pas de tabous et assez bavarde hihi.
Oui ce n'est pas évident pour tout le monde tout ça.
Oui enfin la monture que prend un petit vieux coutera toujours beaucoup plus cher que celle que prendra un jeune et je parle pas du prix des verres. Mais c'est clair qu'un jeune viendra plus souvent. Quelques raybans dans le magasin et c'est bon, ils seront tous la haha.
Tu fais tes injections toute seule? Tu as pas peur?!!
Ah chez toi aussi ça prend du temps les rdv chez l'ophtalmo, mais c'est que chez moi que ça va ou quoi? Lol
Petitbichon
Messages : 44
Enregistré le : 05 févr. 2014, 20:36

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

Super mon ordi beug j'avais écris tout un roman grrrr

Donc je disais pour Merlette que l'injection je l'a faisais assise, mon père est debout et me pique. Tu peux contracter t'inquiètes pas parce que après un an et demi d'humira je contracte encore, je ferme les yeux et je respire plus. Courage pour demain, je suis de tout coeur avec toi ! Tu as sous forme de stylo ou piqûre normale?

Et pour MissLili j'avais écris un roman donc le temps de le refaire ça durera un peu (je l'ai refais 3x déjà, tellement je beug ce soir grr)
Petitbichon
Messages : 44
Enregistré le : 05 févr. 2014, 20:36

Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

Donc MissLili je disais que ton ancienne collègue était super dégeulasse avec toi, je comprends pas les personnes qui font ça, ça me dépasse.
J'comprends pas les gens qui ne veulent pas comprendre et qui ne pensent qu'à leur gueule. Ça m’énerve vraiment que ce soit toujours nous qui devons nous adapter aux autres, et jamais eux. S'adapter à leur rythme de vie, leur marche, leur vie, tout quoi. J'en peux plus de vivre au dessus de ce que je peux faire, genre quand je marche avec ma mère, elle est à des kilomètres de moi et je suis obligée de la rappeler à l'ordre. Après mes amis ont mon âge donc c'est peut-êtres les gens de mon âge qui sont "jeunes et cons" mais bon comme dit ma mère est un peu pareil après je lui en veut pas, avec tout ce que je fais subir à mes parents. Ca me fait mal pour eux. Parce que genre au début je les ai supplié de trouver quelqu'un qui me dira ce que j'ai mais ils me croyaient pas quand je disais que j'avais mal. Et après au bout d'un an et demi, 2 jours après mon anni en plus, on a enfin trouvé. Ca a été le coup de massue, surtout qu'eux sont toujours en bonne santé, et en plus on a trouvé des antécédents de PR chez mon père. Après ils me chouchoutent encore plus maintenant (fille unique....) mais après tous les jours je reviens avec autre chose, rhume, toux, mal ici, mal la, etc. Et après avec des trucs plus graves, comme en ce moment... :(. Je m'en veux d'être un boulet pour eux. Je sais pas si toi, ou vous les filles vous ressentez ça aussi. Mais en ce moment, je m'en veux beaucoup de pas être normale. Alors je dis plus rien, je me tais et je m'adapte encore....
Oui mais comme dit les montures et verres des vieux coutent plus chers. Alors vieux+jeunes c'est le jackpot :)
Ah ouais long le délai.... Mais si ton opticien est qualifié, il peut te faire ton test de vue, tu n'as pas besoin de retourner chez l'ophtalmo
gwenou
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Re: Nouvelle sur le forum.

Message par gwenou »

Je me fais seule mes injections, c'est mon métier ! Mais faire aux autres, recevoir, et se le faire sois même, il y a un fossé, mais je ne me voyais pas faire venir une inf pour me piquer, donc je prends sur moi, et ça se fait bien, bon à partir de la semaine prochaine j'aurais 2 injections par semaine, je prendrais sur moi et ça roulera, pas le choix !
Pour les posts, fais un copier coller avant d'envoyer, comme ça si ça bug tu as pas à tout retaper !
Petitbichon
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Re: Nouvelle sur le forum.

Message par Petitbichon »

Oui je sais que c'est ton métier et qu'il y a un large fossé mais je me suis dis peut-être un proche allait te la faire. 2x par semaine??? C'est beaucoup ! Moi je l'ai que une fois tous les 15 jours.... Courage pour les injections !!
Oui je l'ai fais mais j'ai aussi copié collé que la moitié et bien sur pas la bonne moitié mdr. Je crois qu'il faut que j'aille au lit lol. Même si de toute façon je dormirais pas beaucoup. Je sais pas toi, mais depuis que j'ai la PR je dors presque plus alors que je suis épuisée
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