Les aventures d'Isadela

[Isadela]

C vrai que dame PR n'est pas juste Sylvie, mais il y a bien pire que moi, je relativise...
Je suis à 20 mg de métho en cachets et reprise à 6 mg de cortancyl ainsi que 400 mg de plaquenil... Ça fait déjà bcp je crois. Aujourd'hui avec la reprise de CORTANCYL c bcp mieux. Dur ce matin, je ne pouvais plus descendre les escaliers, les 2 genoux et les 2 hanches grippées.. Prise de sang en urgence ce matin et consult au pied lève demain matin 9h30 avec le rhumato.. Quelle saloperie ce truc !!! Je vais l'attaquer avec ma hallebarde et mon armure médiévale, non mais alors ! Je m'appelle pas Jeanne d'Arc mais je suis pas décidée à me laisser em.......der...
Quant au poids Sylvie, idem que toi, pas bien grosse donc on verra pour le traitement.
En plus, j'ai des espèces de plaques rouges sur la peau qui ne partent pas, ça démange parfois , un effet secondaire du métho ?
Bref, y'a d'la joie comme y disaient dans la pub, il manquerait plus qu'il me pousse une troisième fesse et un nez au milieu du front... !!!! Avec la boiterie ça ferait vraiment Quasimoda des temps modernes

[ingrewn]

Hello Quasimodo mais non je décooooooonnnneeee, t'es pas un monstre, comme dirait l'autre
C'est marrant tu dis que tu as des plaques rouges sur le visage? depuis quelques jours des petits boutons rouges aussi qui persistent, bon riens e méchant mais ça soule tout de même.
je suis comme vous les filles grignette, du coup pour l'augmentation des traitements pas simple; à part la cortisone.
Mon rhumato. me sit toujours jusqu'à 8mg de cortisone, pas de soucis.
Bon, j'espère que ton rhumato t'apporteras une solution demain.Je et fais de grosses bises et te souhaite bon courage.
ET bien entendu " QUE LA FORCE SOIT AVEC TOI"

[gwenou]

C'est "marrant" mais j'ai l'impression que vous écrivez à ma place ! Vous avez exactement les mêmes ressentis que moi !
J'ai pas franchement d'effets secondaires liés à toutes les cochonneries que je prends mais sans pour autant voir une réelle efficacité ! La quasimoda des temps modernes est vraiment une belle comparaison
J'ai également la chance de ne pas vraiment grossir avec le cortancyl (bon en sachant que j'ai jamais réellement dépassé les 10mg donc ça aide aussi !) tout en faisant absolument pas attention à mon régime alimentaire ! Mais de base je mange déjà peu salé, et ces derniers temps, en fait de puis l'arrivée de mon loulou, j'ai beaucoup moins d'envies de fringales sucrées, je grignote toujours des cochonneries, mais en quantité beaucoup plus raisonnables et moins fréquemment, les pulsions qui ont diminuées ! Pour vous dire il me reste encore des chocolats de Noël, en temps normal en 1 semaine il y a déjà plus rien !

[ingrewn]

Coucou chez Isadelou!!
Comment tu vas?
Je te fais de gros bisous, à très bientôt sur nos pages, j'espère.

[Isadela]

Ben écoute ça va... Je sors d'une très grosse crise. Ai atterri en urgence au Labo et chez le rhumato. Verdict : le métho par voie orale ne fonctionne pas bien, les inflammations s'étendent vitesse grand V, on passe au metoject, 1ère injection demain matin et remontée du Cortancyl à 10 mg. Dommage, j'étais presque arrivée à arrêter avec 1 mg...
Une infirmière va venir pour faire les premières et je ferai les suivantes. Il suffit d'apprendre ! L'hôpital de la PItié va me prendre en charge en doublon avec le rhumato de ville et faire un bilan de l'avancée de la maladie et voir vers où on s'oriente. Voilà les nouvelles, le moral est toujours bon bien que je sois plutôt très fatiguée. J'essaie de me reposer mais j'ai pas mal de consultations en ce moment. Voili voilou les nouvelles les amies, j'espère que vous ça va, le temps n'est génial pour les Quasimoda en ce moment. On va le breveter ce terme !!!!

[gwenou]

Hihi isadela c'est super ta motivation! J'ai l'impression que tu es mon double dans tes paroles! C'est sur que c'est pas compliqué en soit l'injection mais il faut pouvoir le faire et d'un jour à l'autre il y a des injections qui sont plus simples à faire que d'autres sans réellement savoir pourquoi...

[sylvie59]

Bonjour Isadela

comme toi le metho par voie orale n'a pas marché, je suis passé au metoject 15mg, avec apprentissage pour me piquer, en deux ou trois séance c'était bouclé, c'est vrai que je voulais absolument être autonome, malheureusement cela n'a duré que 2 mois, je suis maintenant avec arava depuis un mois, une dose quotidienne a l'air de mieux me convenir qu'une dose hebdomadaire, mais toujours 10mg de cortancyl, toujours pas réussi à diminuer, j'espère que ma rhumato me le proposera jeudi prochain lors du 1er bilan arava.je suis même repassé à 4 dafalgan,
par contre toujours de gros coups de fatigue, pas toujours explicables et qui pompent le moral.

[Isadela]

Oui Gwenou, je crois qu'on est assez similaires comme tu dis. C intéressant d'avoir ton expérience. J'ai effectivement cru comprendre que d'une injection à l'autre cela pouvait être très différent. On commence à 20 mg et on avise si c suffisant. Curieusement je n'appréhende pas du tout, on verra bien.... De toute façon pas le choix. Ça m'a donné des idées pour développer des techniques de gestion de la douleur à la piqure, je teste et je te dirai.
@ Sylvie, Ben oui les gros coups de fatigue c le quotidien, il faut apprendre à lâcher quand on sent que la fatigue s'installe mais je sais que ce n'est pas toujours facile. Quant aux coups au moral, ça fait aussi partie de la maladie, mais je pense que quand on apprend à bien se reposer, on gère un peu mieux. En tout état de cause, chaque personne est différente et il faut du temps pour trouver son rythme et son équilibre.... Courage !!!!!

[gwenou]

C'est étonnant de commencer direct au methoject 20 tu avais cb en comprimés ?
Mon rhumato m'a expliqué que si à 15mg il y avait pas d'amélioration ça servait pas à gd chose d'augmenter les dosages qu'il fallait mieux aller voir vers d'autres contrées... Donc bon à voir !
Pour les injections je me dis que les diabétiques se piquent bien tous les jours plusieurs fois par jours (entre les glycémies et insuline des vraies passoires !) donc on peut bien nous se piquer 1 fois par semaine ! Bon certes l'aiguille de l'injection est un peu plus longue et surement plus grosse (quoi que ?) mais bon c'est des pic pic quand même ! J'ai quand même la vague impression qu'au fur et à mesure des injections on s'y habitue et ça fait moins mal ? Après c'est peut être que mon impression !
La fatigue et les coups de mou je connais bien, avec tout ce qui m'est tombé sur le coin du nez ces derniers temps je n'ai pas eut le temps de prendre le temps pour moi, de me reposer, et ça se ressent ! aujourd'hui j'ai une journée seule jusqu'à 16h30, et bien j'ai rien envie de faire ! Pourtant plein plein de choses à faire, bcp d'administratif bien relou, j'ai dormis jusqu'à 11h et juste envie de retourner dans mon lit ! J'ai pas encore mangé (depuis hier soir...) et tjs pas faim, juste envie de dormir ! Je travail cette nuit dc je pense me recoucher un peu avant d'aller récupérer mon loulou mais tout ce que j'avais à faire ne sera tjs pas fait...

[ingrewn]

Hello Isa,
pas marrant du tout pour toi en ce moment. Moi non plus le methoject en comprimés ne m'a pas fait grand chose, j'ai été obligé d'en prendre une fois car rupture de stock... Comme Gwenou, je trouve étrange de commencer directement par 20mg, mais ton rhumato a sans doute ses raisons, si il vois que tu es très mal...
C'est bien que tu gardes le moral, ma poulette, un Jedi!! doit rester FORT
Ce n'ets pas grave de reprendre de la cortisone si ça te fait du bien, je sais que l'on aimerait pas en prendre, moi la première mais je n'y suis jamais arrivée... malheureusement... J'ai entendu que l'acupuncture pouvait aider à en diminuer mais je ne connais pas d'acupuncteur renommer dans mon secteur et j'en ai assez de courir sur Lyon qui n'est pas tout près d chez moi pour un oui ou un non...si culent j'en étais sure... j'y courrai MAIS...
Je te souhaite en tous les cas de vite aller mieux ma poulette et comme d'hab. Que la force soit avec toi

[Isadela]

En fait, j'étais déjà à 20 mg de methotrexate en comprimés, donc je pense qu'elle continue avec la même dose. A 20 j'arrive à me faire de bonnes poussées alors j'ose pas imaginer si on baisse la dose !!! Je ne vais pas si mal que ça ça me rappelle un téléfilm des années 70 avec David Caradined ans le rôle principale de " petit Scarabée". Il avait l'air tellement zen, qu'on se demandait si son encéphalogramme était plat ou bien si les nombreuses années de pratique du ju ji tsu l'avaient anesthésié.... Peut être mesdames eux
Aaaahhhh les filles, on est bien mal loties avec cette PR mais personnellement j'ai une envie de déconner du feu de DIeu en ce moment.... Serais je en passe de devenir zen ? Sors de ce corps Petit Scarabée !!!!!
L'acupuncture c vrai que ça peut être bien, mais il faut un bon à mon avis donc sur recommandations mais pourquoi pas ?
Première injection de métho à 11h, rien senti, pas d'effets secondaires.... Pourvu que ça dure !!!!!
Gwenou, faut dormir hein ? Tu t'en fous du repassage et tutti quanti, chez moi c Beyrouth land, on s'en fout
J'me dis que j'y arriverai bien un jour de tte façon... Alors repos, repos, et repos telle la belle au bois dormant !!!!!

[gwenou]

Lol si tu voyais la tonne de linge qui n'attends que mon fer à repasser et l'état lamentable de ma maison.... Mais c'est surtout qu'en ce moment j'ai tout à gérer, moi et dame PR, et surtout les soucis liés à mon fils, et ça, c'est vraiment une grosse merde !!! Ca prends du temps, pour pas avancer, voir même pour reculer... Enfin bref... Peut être qu'un jour j'y arriverais....

Gwenou, faut dormir hein ? Tu t'en fous du repassage et tutti quanti, chez moi c Beyrouth land, on s'en fout
J'me dis que j'y arriverai bien un jour de tte façon... Alors repos, repos, et repos telle la belle au bois dormant !!!!!

Ok je comprends mieux ! Tu verras bien si en injectable ça se passe mieux pour toi ?

[merlette]

Isadela, comment vas-tu? ça fait un ptit moment que tu n'es pas venue sur le forum...
Viens nous donner un peu de tes nouvelles, à bientôt.

[Isadela]

Coucou Merlette ! C gentil de prendre des nouvelles ! En ce moment, c pas toujours facile, je suis entre deux traitements. Le rhumatologue m'a fait arrêter l'Imeth et commencer le metoject depuis 2 semaines 3eme piqure vendredi que j'ai faite seule. Ça me fatigue bcp. De plus, j'ai des poussées de syndrome de gougerot plus importantes, ce qui génère une très grande fatigue. Il faut que les choses se mettent en place nous verrons si ça marche. J'ai une journée à l'hôpital le 2 avril pour faire le bilan PR et voir vers quoi on s'oriente. Le moral est bon, heureusement.
De plus, j'ai plus de travail qu'avant. C comme si plus je suis fatiguée, plus j'ai de RV. Mais quelque part, ça aide, ça évite de penser. J'avoue que ce n'est pas toujours facile, enchaînement de poussées douloureuses et de fatigue mais bon, ça va y aller, on est des guerrières, on y croit...
Et toi ? Ta nouvelle vie ? Est ce que tu vas mieux ?

[merlette]

Quel plaisir de te revoir sur le forum !
Je compatis, je sais ce que c'est d'être entre 2 traitements, une période délicate. Contente de lire que le moral est bon, c'est l'essentiel en plus t'es occupée par le travail, une bonne chose.
Ma "nouvelle vie" se passe bien si ce n'est que la PR ne me lâche pas, m'en faire voir de toutes les couleurs car mon nouveau traitement n'agira que dans 2-3 mois, alors je patiente en me shootant aux AINS+codoliprane.
J'adore être dans le sud sinon, la végétation type "garrigue" est chouette, le climat est bien plus agréable, j'ai découvert pleins de coins sympas pour promener mes chiens...
Allez porte toi bien, gros bisous et à bientôt !