Nouvelle sur le forum.

[Petitbichon]

Bonsoir tout le monde !

Je suis une petite nouvelle sur le forum, et petite c'est le cas de le dire, car j'ai 20 ans et atteinte d'une PR depuis 3 ans.
Je cherchais sur ce forum des personnes de tout âge ou de mon âge s'il y en a, afin de parler, que quelqu'un me comprenne enfin.
Souffrir en silence depuis 3 ans, afficher ce sourire constant qui dit que tout va bien alors qu'on souffre...
J'espère trouver ici des personnes avec qui parler.

[merlette]

Bonjour et bienvenue parmi nous !

Tu es au bon endroit pour partager ta souffrance, tes baisses de moral mais aussi les ptits plaisirs de la vie et ce fameux combat contre la PR.
Je te conseille de lire un maximum les témoignages des autres membres, cela pourra t'apporter des précieuses réponses.
Déjà 3 ans de PR, pas évident si jeune, je l'ai eu à 23 ans j'en sais quelque chose.
Quel traitement as-tu actuellement ?
Gros bisous et à bientôt...

[Petitbichon]

Merci beaucoup !
Oui, j'en ai déjà lu quelques uns, mais ils me font peur pour mon avenir alors j'ai préféré ne plus lire de témoignages.
Non c'est pas tous les jours évidents quand on voit les personnes de notre âge en pleine forme et nous non.
Ah en effet c'est aussi jeune... Sacrée PR !! Et tu (si je peux tutoyer) as quel âge maintenant?
Mon rhumato me donne plus grand chose, j'ai les piqûres d'humira tous les 15 jours, imeth/spéciafoldine comme traitement de fond et un jour sur trois du voltarène et oméprazol.
Début de cet été il m'a enlevé la cortisone, depuis ma vie en cours est un cauchemar mais il veut pas m'en redonner donc je subis. J'ai des gants pour l'arthrite qui m'aident un peu mais bon, ça va 1 ou 2h et après voilà, ça recommence...
Et toi?
Bisous

[gwenou]

Bonjour petitbichon

On est plusieurs jeunes ici, j'ai 26ans et la maladie à commencé à se déclarer il y a 2 ans, pour le moment je suis à la recherche du traitement qui arrivera à me soulager, c'est pas évident!
Ton rhumato a l air de ne pas trop prendre en compte tes souffrances, c'est pas évident, tu es suivie que par lui? Dans la maladie je pense qu'il est important d'être écouté, on ne DOIT pas rester à souffrir comme ça, si ça ne va pas tu as toujours le droit d'essayer d'avoir un autre avis !
Je comprends tout à fait ton ressenti par rapport aux autres de ton âge "20 ans, la force de l'âge" ils m'ont toujours énervés les gens quand ils me disaient ça, depuis l'âge de 13 ans je souffre du dos, donc j'ai pas vraiment connus cette "force de l'âge! " ou les réflexions su style "tu verras quand tu auras mon âge" bah non je veux pas voir car je suis déjà plus mal en point alors que je suis jeune!
Bon courage et hésite pas à venir partager ce que tu as envie on est là pour s'écouter, partager, et surtout se comprendre !
Bonne journée

[merlette]

J'ai actuellement le même traitement que toi (humira + arava à la place d'imeth). Humira, tu arrive à te faire les injections toi-même ? ça te brule pas trop quand le produit rentre ?
La PR m'est tombée dessus à 23 ans et j'en ai 36 maintenant, y'a eu des hauts et des bas, j'ai malheureusement épuisé tous les traitements disponibles tellement ma PR est agressive.
Humira est donc ma "dernière chance", je n'ose imaginer si ça ne marche pas, je serai fixée dans 3 mois...
Je compatis à ta douleur, surtout quand on est jeunes c'est d'autant plus difficile à accepter, quelle injustice !
Allez bonne journée et à bientôt.
Bisous

[MissLili]

coucou et bienvenue parmis nous,
J'ai bientot 24 ans (en mai) et des douleurs dans les mains et poignets depuis 2010, le médecin traitant que j'avais m'a parlé de suite de la PR il m'a envoyé voir un rhumato qui m'a également parlé de PR séronégative aprés des examens et m'a fait hospitaliser a la Pitié Salepetriere pendant 1 semaine (pour 3 examens...) en juin 2011. Quand j'ai eu le compte rendu en septembre 2011, j'étais hors de moi, ce n'étais pas mon dossier, j'ai renvoyer a la Pitié une photocopie avec en surligner et corriger tout ce qui n'etais pas "moi" et c'etait quasi tout... Au rdv avec le rhumato en octobre il m'a gentiment dit "ce n'est rien revenez dans 20 ans si vous avez toujours mal!" coup de massue, car je restais avec mes questions, mes douleurs, sans reponse...Des que j'avais une crise j'allais chez mon médecin traitant qui refusait catégoriquement de m'envoyer voir quelqu'un d'autre car j'etais en désir de grossesse depuis mars 2011 et qu'il me disait que ma grossesse allait arranger les choses... me donnait de la cortisone et on en parlait plus, ça a duré jusqu'en février 2013, j'ai fais une crise tellement forte que la depression etait la, j'ai repris un rdv avec le médecin traitant ma mere m'a accompagné et il campait sur ses positions, il a fallut que ma mére le vexe en lui disant que la fausse couche que j'avais faite était peut etre en lien avec mes douleur, que je lui dise que la ma grossesse ce n'etait plus la priorité que j'avais tellement mal qu'il fallait faire quelque chose et pas juste du camoufalge que j'en avais marre que je voulais des réponses.... J'ai eu une lettre vite faite pour Tours que j'ai completer 15 jours aprés j'avais rdv et au vu de mes mains et poignets, hospitalisation en mars pour plus d'examens. Au bout des 3 jours, verdict PR Séronégative avec pincements radiographique et doigts qui se deforment. J'ai commencé la salazopyrine et celbrex echec juillet debut du metho que j'ai pris 1 fois et que j'ai du stopper car 1 semaine aprés j'apprenais par mon Gygy (j'avais pris rdv en avril obtenue le 10 juillet pour une contraception...) que j'etais enceinte. Actuellement la maladie continue a évolué et me touche desormais le coude gauche et les épaules... Donc j'ai revu mon rhumato qui m'a donner du cortancyl compatible avec ma grossesse. J'ai pris pour me soulager mais la j'ai stopper es douleurs sont la mais supportable et je refuse de donner encore des medocs a ma puce... J'ai rdv avec le rhumato en avril pour faire le point.
Je suis du même avis que Gwenou ton rhumato n'a pas l'air de prendre en compte tes douleurs.... demande un nouvel avis par un autre rhumato tu ne dois pas rester a soufrir le moral en prends un sacré coups et on a pas besoins de ça ... c'est vrai que faire semblant quand tu as mal c'est pas facile... c'est important d'être bien entouré !

Pleins de courage bisous

[Petitbichon]

Bonjour gwenou,
Tout d'abord, merci d'avoir répondu à mon message !
Ça fait du bien de rencontrer d'autres jeunes qui sont comme moi. J'en ai marre d'entendre que j'ai une maladie "pour les vieux"...
J'espère que tu trouveras vite un traitement qui te conviendra car je sais ce que c'est. Avant qu'on me croit enfin que j'ai mal, j'ai été deux ans sans rien et en ayant mal comme tout.
Non c'est vrai, il en tient pas trop compte... Oui je suis suivi que par lui, mais j'ai déjà souvent songé à chercher un deuxième avis mais vivant encore chez mes parents, ma mère veut que je reste chez celui-là donc j'essaye de lui faire comprendre et en attendant je subis.
Aie ton parcours n'est pas si facile, j'espère que ce problème de dos a pu s'arranger avec le temps ainsi que la maladie... Beaucoup de courage à toi !
Bisous

[Petitbichon]

Merlette,
Non ce n'est pas moi qui me fait les injections parce que j'ai trop peur et la seule fois que j'ai essayé ça a été un échec total. Sinon ça me brûle beaucoup, je ne respire plus tout le temps que mon père m'injecte le produit. Et toi? Tu te les fais toi-même? Ça te fait mal? Ça te fait une marque aussi?
Ah oui quand même... J'espère vraiment que ça va marcher ! Mais je pense que ça devrait aller, je connais quelqu'un comme toi, et humira a super bien fonctionné chez elle, donc il n'y a aucune raison que cela ne marche pas chez toi !!
Oui... Il faut faire avec. Il y a juste des jours ou c'est plus difficile.
Bonne soirée bisous.

[Petitbichon]

Bonjour Misslili,
Oh mince... Sacré parcours ! Ça a dut vraiment être difficile pour toi, encore plus maintenant avec la grossesse, les douleurs doivent être insupportable. J'espère qu'après naissance de ton bébé, tu auras un vrai traitement qui pourra atténuer tes douleurs. Mais ta polyarthrite change-t-elle beaucoup de la PR?
Oui je pense de plus en plus à demander un autre avis, parce que mes mains, mes genoux, mes pieds, mon dos, enfin tout mon corps en entier commence à craquer doucement. En plus de la fatigue ça devient dur mais on fait toujours face.
Courage à toi aussi, et que ta grossesse de passe bien !
Bisous

[MissLili]

coucou,
Merci, ma PR est une PR comme toute PR sauf que mes analyses de sang reviennent négatives (CRP élevé mais sans plus, pas de signe de rhumato...) j'espere que le métho fera effet quand je le reprendrais.
J'imagine que ce n'est pas facile mais essais d'en parler avec ta mere que ce n'est pas normal de souffrir qu'il y a un traitement qui te soulageras vraiment ... sinon apres prends RDV avec ton médecin traitant et parle lui en avoir son avis. Je vois que tu as galerer aussi avant qu'on te prenne VRAIMENT en charge et que OUI TU AS 20 ANS mais que la PR frappe a n'importe quel age c'est fou ça quand on est jeune on nous croit pas. J'ai le droit aussi a "mais ce n'est pas possible vous etes jeune pour avoir une PR" une fois une dame dans la salle d'attente de l'infirmiere qui venait pour une injection comme chaque semaine voulait que je la laisse passer elle a commencer a nous parler et nous dire qu'elle avait une PR que c'etait dur une maladie douloureuse..." et je ne me suis pas demonter (enceinte il etait 10h30 agein bref la totale) "moi aussi j'ai une PR mais avec deformation en prime!" et la j'ai eu le droit a un regard de "pff n'importe quoi" puis a un "vous une PR? mais vous étes jeune pour avoir cette maladie" (de la façon "bien sur")
Merci j'arrive a la fin de ma grossesse (33 SA) on a hate

[merlette]

Non je ne me fais pas mes injections toute seule pour le moment, c'est une infirmière qui vient à domicile...
Ca me brule terriblement et pareil j'arrête de respirer/vivre le temps que ça s'injecte .
Je voulais savoir si ça continuait à bruler car à l'hôpital on m'avait dit : "Ne vous inquiétez pas pour la douleur à l'injection, avec le temps c'est beaucoup plus supportable." J'm'en doutais qu'ils me racontaient des mensonges, mais bon tant pis, va falloir se faire violence toutes les 15 jours.
Tu as raison de demander un autre avis, faut faire gaffe avec la PR, beaucoup d'articulations peuvent être atteintes très rapidement. Le résultat sera une grande perte de mobilité, autonomie et des douleurs insoutenables jour et nuit.
Sinon lorsque tu es dans un grand état inflammatoire, on peut te proposer une hospitalisation de 3 jours où tu reçois 3 perfusions de corticostéroïdes (Solumédrol) et franchement c'est miraculeux : toutes tes articulations dégonflent en quelques heures, l'effet bénéfique peut perdurer plusieurs semaines. Un vrai répit !!!

[Petitbichon]

MissLili,
Ah oui d'accord je vois. J'espère aussi pour toi que ça ira mieux avec!
Oui je pense que je vais faire ça, regarder avec un autre. Je vais d'abord attendre le rdv que j'ai avec mon rhumato qui est pendant les vacances et on verra ce qu'il dit, si il me donne toujours pas plus de médicaments, je change de rhumato alors.
Ah oui oui, j'ai pu galérer 2 ans jusqu'à ce qu'on me croit. J'arrivais plus à ouvrir des bouchons de bouteilles, même me tenir à la barre d'un bus devenait impossible, les boutons des jeans etc mais sinon rien d'alarmant, la vieille crème voltarene suffisait pour les médecins. Je devenais folle !
Pff mais oui n'importe quoi ces gens ! Encore plus celle qui voulait passer avant toi, raconter sa vie pour qu'on ai pitié et qu'on l'a laisse passer alors que tu vis pareil ou même pire qu'elle! J'ai horreur de ça, juste parce que c'est une maladie de "vieux", les jeunes ne peuvent pas l'avoir ! Ça me rend dingue...
Ah oui cette façon de dire cette phrase je l'ai déjà entendue aussi des milliers de fois... Ça m'énerve. Comme s'il y avait un âge pour avoir une maladie qu'elle quelle soit.
Ahhh alors le bébé arrivera bientôt !! Fille ou garçon alors? . J'imagine bien que tu dois avoir hâte, la fin c'est sûrement le pire !
Bisous

[Petitbichon]

Merlette,
Ah oui cette douleur est de pire en pire sans vouloir te faire peur. Moi ça fait 2 ans que je l'ai maintenant, et au début elle me faisait rien, je trouvais ça même rigolo mais maintenant c'est de pire en pire. J'ai trop mal, mais bon si ça nous aide comme tu dis va falloir se fait violence !
Oui c'est vrai.... Je constate ça avec un de mes doigts. Il bloque sans arrêt, mais ça depuis le début. Mais en ce moment c'est encore pire que d'habitude. J'espère en tout cas ne jamais arriver au stade de l'hospitalisation... Même si cela doit beaucoup aider, ça fait peur....

[MissLili]

oui ne plus pouvoir ouvrir des bouteilles d'eau c'est la misere... On ne changera pas l'idée des gens pour eux oui c'est qu'une "maladie" pour "vieux" et ne nous croivent pas spécialement mais bon dans ce cas je reponds "prenez les douleurs, la fatigues, les sauts d'humeur, les gestes simples de la vie que vous ne pouvez plus faire car vous etes en crise et pour finir les problemes avec les employeurs !"
Oui bientot une petite nenette nous rejoindra, ça va la fatigue de la grossesse en plus et les maux de dos et de bas ventre qui signifie que ça travaille pour le grand jour on a trop hate de la voir en esperant que dame PR ne me rattrape pas au grand galop et me laisse l'allaiter un peu (mais j'ais de bons conseils de Gwenou donc ça devrait le faire ^^). J'ai toujours un peu cette angoisse de "est ce que je vais pouvoir m'occupper d'elle" mais en parlant sur le fofo j'ai eu des conseils et des échanges qui m'ont pas mal aidée et réconforté.

[MissLili]

tu nous diras ce que t'a dit le rhumato.