Nouvelles mitigées....
J'espère que ce changement te permettra de trouver enfin une solution qui puisse te convenir, j'imagine très bien dans quel état d'esprit tu peux être...
Bon courage à toi et fais le plein de soleil si bon pour le moral !
Présentation de merlette
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Re: Présentation de merlette
Coucou Merlette ! Je suis contente que tu te sois bien installée au pays du soleil... 
Côté PR je lis que ce n'est pas la forme. C fou en ce moment comme les Polyarthritiques ne vont pas très bien...
Nous comprenons tous ce que tu vis et c'est difficile. Toutes les solutions ne sont pas encore épuisées, il va y avoir une solution pour toi. C la difficulté de cette maladie qui est en changement constant donc adaptation constante..
Je te comprends, cet épuisement est terrible mais n'est que temporaire, les perds des plume drôle vont te soulager et tu pourras te reposer et remonter la pente tranquillement.
Je sais ce que tu vis, je suis de tout cœur avec toi choupette, ça va y aller t'en fais pas...
Tu reviens nous tenir au courant, promis hein ???
Plein de gros bisous de soutien et d'encouragement....
Côté PR je lis que ce n'est pas la forme. C fou en ce moment comme les Polyarthritiques ne vont pas très bien...
Nous comprenons tous ce que tu vis et c'est difficile. Toutes les solutions ne sont pas encore épuisées, il va y avoir une solution pour toi. C la difficulté de cette maladie qui est en changement constant donc adaptation constante..
Je te comprends, cet épuisement est terrible mais n'est que temporaire, les perds des plume drôle vont te soulager et tu pourras te reposer et remonter la pente tranquillement.
Je sais ce que tu vis, je suis de tout cœur avec toi choupette, ça va y aller t'en fais pas...
Tu reviens nous tenir au courant, promis hein ???
Plein de gros bisous de soutien et d'encouragement....
Re: Présentation de merlette
Merci Isadela pour ton soutien si important quand on est au creux de la vague.
Mes nuits sont au moins aussi compliquées que mes jours, j'en vois pas le bout et suis très grandement diminuée pour ne pas dire impotente. En 14 ans de PR je n'ai jamais été aussi mal, je sais enfin ce que c'est d'être sans traitement. Le bon côté est que l'avenir ne peut être que mieux, je ne peux pas aller plus mal c'est impossible !
J'ai vu aussi qu'en ce moment beaucoup d'entre nous vivons un vrai calvaire, ptet une question de saison hein.
Courage à tout le monde, je vous embrasse fort !
Mes nuits sont au moins aussi compliquées que mes jours, j'en vois pas le bout et suis très grandement diminuée pour ne pas dire impotente. En 14 ans de PR je n'ai jamais été aussi mal, je sais enfin ce que c'est d'être sans traitement. Le bon côté est que l'avenir ne peut être que mieux, je ne peux pas aller plus mal c'est impossible !
J'ai vu aussi qu'en ce moment beaucoup d'entre nous vivons un vrai calvaire, ptet une question de saison hein.
Courage à tout le monde, je vous embrasse fort !
Re: Présentation de merlette
bonsoir,
Je te souhaite une amélioration des douleurs...Pas facile de vivre avec des douleur H24 jours et nuit ! je te souhaite pleins de courage bonne soirée !
Je te souhaite une amélioration des douleurs...Pas facile de vivre avec des douleur H24 jours et nuit ! je te souhaite pleins de courage bonne soirée !
Re: Présentation de merlette
Merci MissLili c'est très gentil.
Re: Présentation de merlette
Bonsoir Merlette!!
ça y est tu es bien installée, génial.
La cortisone énerve beaucoup c'est vrai, j'espère que le rhumato va te trouver une solution pour t'éviter dans prendre.
Tu t'es sans doute très fatiguée pour ton déménagement, maintenant essayes de ralentir la cadence et avec le beau temps le moral sera déjà là après oust PR!!
Gros bisous et bon courage.
ça y est tu es bien installée, génial.
La cortisone énerve beaucoup c'est vrai, j'espère que le rhumato va te trouver une solution pour t'éviter dans prendre.
Tu t'es sans doute très fatiguée pour ton déménagement, maintenant essayes de ralentir la cadence et avec le beau temps le moral sera déjà là après oust PR!!
Gros bisous et bon courage.
Re: Présentation de merlette
Oh oui tu as raison ingrewn le Cortancyl m'énervait tellement que je ne me reconnaissais plus, on aurait dit l'incroyable Hulk ! 
Je supporte mieux la cortisone par perfusion on dirait, du coup mercredi je suis hospi 3 jours pour calmer mes inflammations à base de Solumédrol et introduire l'Humira...Ca m'ennuie de retourner avec les stylos pré-remplis, se piquer soi-même était très angoissant quand j'étais sous Enbrel. Je préfère les perfusions mensuelles c'est nettement plus confortable même si c'est plus chronophage...
Je supporte mieux la cortisone par perfusion on dirait, du coup mercredi je suis hospi 3 jours pour calmer mes inflammations à base de Solumédrol et introduire l'Humira...Ca m'ennuie de retourner avec les stylos pré-remplis, se piquer soi-même était très angoissant quand j'étais sous Enbrel. Je préfère les perfusions mensuelles c'est nettement plus confortable même si c'est plus chronophage...
Re: Présentation de merlette
Hello Merlette!!
Génial, si solution il y a. C'ets vrai que moi, je n'oserai pas me piquer même avec un stylé spéciale, non, non et non, il y a des professionnels pour ça, déjà que certaines le fond de travers
Gros bisous et bon courage pour l'hospitalisation.
Génial, si solution il y a. C'ets vrai que moi, je n'oserai pas me piquer même avec un stylé spéciale, non, non et non, il y a des professionnels pour ça, déjà que certaines le fond de travers
Gros bisous et bon courage pour l'hospitalisation.
Re: Présentation de merlette
Bonjour merlette bon courage pour ton hospitalisation et j espère que ton traitement sera efficace. Bonne soirée, dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Présentation de merlette
Et que dire quand l'infirmière elle même est pas en forme ? hihi en tous cas j'essaie de faire au mieux pour les personnes que je dois torturer !ingrewn a écrit :Hello Merlette!!
Génial, si solution il y a. C'ets vrai que moi, je n'oserai pas me piquer même avec un stylé spéciale, non, non et non, il y a des professionnels pour ça, déjà que certaines le fond de travers
Gros bisous et bon courage pour l'hospitalisation.
J'espère que cette nouvelle thérapeutique te conviendra merlette !
Re: Présentation de merlette
Merci à toutes pour vos messages d'encouragements ! J'appréhende un peu mais bon quand y'a pas le choix hein...
Vivement vendredi que je rentre chez moi et que je retrouve mes chiens, ça va me manquer de ne pas les promener pendant 2 longs jours.
J'espère aussi qu'Humira ne brûle pas à l'injection comme l'Enbrel, c'était l'enfer, j'en garde un douloureux souvenir et étais ravie de l'arrêter après 10 semaines.
Allez qui vivra, verra !
A bientôt, gros bisous
Vivement vendredi que je rentre chez moi et que je retrouve mes chiens, ça va me manquer de ne pas les promener pendant 2 longs jours.
J'espère aussi qu'Humira ne brûle pas à l'injection comme l'Enbrel, c'était l'enfer, j'en garde un douloureux souvenir et étais ravie de l'arrêter après 10 semaines.
Allez qui vivra, verra !
A bientôt, gros bisous
Re: Présentation de merlette
Me voilà de retour !!!
Tout s'est bien passé, j'ai eu 2 grosses perf' de Solumedrol (corticostéroïdes), dégonflement spectaculaire en quelques heures, du coup je suis passée d'une douleur de 8.5/10 à 6/10...
J'ai aussi commencé Humira, l'infirmière m'a planté le stylo dans la cuisse et comme prévu ce n'était pas une partie de plaisir.
J'ai commencé aussi l'Arava et ai déjà des diarrhées mais on m'avait prévenu hein.
Prise de sang tous les 15 jours pendant 3 mois, je revois mon rhumato en mai pour voir si l'anti-tnf marche bien...
Pour le moment régime sans sel/sucre pendant 1 semaine et ensuite à moi les bonbons et les fruits !!!
Gros bisous
Tout s'est bien passé, j'ai eu 2 grosses perf' de Solumedrol (corticostéroïdes), dégonflement spectaculaire en quelques heures, du coup je suis passée d'une douleur de 8.5/10 à 6/10...
J'ai aussi commencé Humira, l'infirmière m'a planté le stylo dans la cuisse et comme prévu ce n'était pas une partie de plaisir.
J'ai commencé aussi l'Arava et ai déjà des diarrhées mais on m'avait prévenu hein.
Prise de sang tous les 15 jours pendant 3 mois, je revois mon rhumato en mai pour voir si l'anti-tnf marche bien...
Pour le moment régime sans sel/sucre pendant 1 semaine et ensuite à moi les bonbons et les fruits !!!
Gros bisous
Re: Présentation de merlette
Hihi merlette c'est super tout ça! Bon la douleur diminue c'est bien mais 6/10 c'est encore beaucoup.... j'espère que ton nouveau traitement sera efficace et te permettra de retrouver une vie plus sereine!
Re: Présentation de merlette
Voilà quelques jours que j'ai commencé l'Arava, je commence à ressentir des brûlures d'estomac au début la nuit et maintenant le jour. 
C'est étrange car je prends justement un cachet pour protéger mon estomac.
J'aimerai avoir le témoignage de celles qui sont sous Arava.
Merci d'avance
C'est étrange car je prends justement un cachet pour protéger mon estomac.
J'aimerai avoir le témoignage de celles qui sont sous Arava.
Merci d'avance
Re: Présentation de merlette
coucou je suis contente que le traitement te soulage meme si la douleur reste un peu elever ! Pour tes brulures d'estomac ça c'est pas super surtout si tu prends quelque chose pour... Essais de voir avec ton medecin en l'appellant ce qu'il te dit...bon courage !