Les aventures d'Isadela

[Aline54]

Bonjour Isadela, bonjour les filles,

je vois que je ne suis pas la seule à souffrir par les temps qui courent... Rhumato contacté en urgence, arrêt de la cortisone avec un passage sur Apranax qui vient de ma changer la vie !! Je reprends contact avec le monde qui m'entoure depuis...
Bon courage à toi Isadela, et surtout bon courage à vous toutes et tous. Je suis passée aux semelles depuis plusieurs mois avec mésothérapie (qui m'a fait un bien fou) mais mon amour pour la marche doit se faire une raison, malgré les semelles qui m'ont quand même soulagé...
Mon médecin me parle de changer de traitement mais je ne sais pas ce qu'il va me proposer (RDV jeudi), le méthotrexate n'a plus l'air de me suffire mais jusqu'à présent, j'avais très peu d'effets secondaires avec.
Je m'accroche à l'idée que l'hiver entame sa phase descendante et que dans quelques mois, nous retrouverons le soleil (surtout pour moi en Lorraine !!)

A bientôt !!

[ingrewn]

Coucou!!
Une nouvelle année qui commence, on va dire qu'elle va nous être favorable. Pas simple non plus pour moi, douleurs etc...
Je te fais de gros bisous, Isa en espérant que tu te sentes vite mieux.
Je repasserai plus longuement dans la semaine.

[ingrewn]

Mais ou est donc passé, Isadela?
J'espère que tu vas bien, car à ton dernier passage , ce n'était pas la grande forme.
Gros bisous à bientôt, j'espère.

[Isadela]

Coucou ! Désolée de l'absence les amis. Ai enchaîné des poussées ces derniers temps, genoux, pieds, main et en plus ai pas mal de choses à faire comme tout le monde je crois ! Je ne vous oublie pas et je pense bien à vous.
A Ingrewn... J'espère que toi ça va... Quoi de neuf ???

[superflo63]

Coucou Isadela et coucou à toutes !

Me revoilà, bien occupée pendant et avant les fêtes, comme vous sûrement !

En ce moment, côté pr ce n'est pas trop la joie, j'ai peur que le simponi n'atteigne ses limites : pas de dérouillage mais des douleurs aie aie aie !

M'enfin, on va tenir bon et voir avec le temps qui passe...

Grosses bises d'Auvergne et meilleurs vœux à tous et toutes !

Flo

[Isadela]

@ Aline et Flo courage les filles !!! On les aura !!!
Aline, c toujours bon pour toi vendredi ?

[sainsburymomo]

Bonjour, me voila qui est atterrie la , j ai 16 ans et on ma diagnostiqué une PR cet ete ; je ne sais plus quoi faire, j'ai mal non stop partout, je me prend la tete avec mes parents j'ai l'impression que rien ne vas que personne me comprend.
Mon traitement est assez lourd surtout j'enchaine infiltration, ponction ect
on ma suprimé le seul comprime qui marche a peu pres (acktiskénan) l'apranax 500 me soulage un peu aussi
ma cortisone vient d'etre encore augmenté je ne supporte plus cette prise de poids.. je ne me reconnais meme plus.. alors me voilà si vous avez des petits conseils ils sont les bien vennus ( desole pour les fautes..)

[gwenou]

Bonjour sainsburymomo

Quel traitement as tu ? L'actiskenan c'est de la morphine c'est normal que ça te soulage mais ce n'est pas un traitement, c'est juste pour diminuer la douleur.
Comment es tu suivie ? Es tu soutenue par tes parents ?

[ingrewn]

COUCOU Isa!!
Alors comment vas-tu? Je vois que tu es passée par de mauvais moments? Quelle galère quand ça commence... J'espère que ton moral n'en a pas pris un trop gros coup, car ce n'est pas simple de gérer cette saloperie de maladie.
Je pense bien fort à toi, gros bisous et QUE LA FORCE SOIT AVEC TOI la pr tu vaincras

[Isadela]

Hihihihi, j'aime bien tes encouragements Yoda
Ça va, grosse fatigue en plus, mais les douleurs c mieux depuis hier après-midi... Pourvu que ça dure
Et toi ? Comment va ton pied droit ?

[ingrewn]

Hello!!
Ce matin une pluie non stop!! alors du coup, je prends le temps de venir te faire un ti coucou!!
Comment ça va aujourd'hui? le moral est bon?
Pour ma part, ma cystite commence à s'estomper, j'ai fini la prise d'antibios, alors yaintérêtquej'aiplusmal
Pour mon pied, ça va , ça vient, mais très souvent gelé, on dirait que la circulation du sang ne passe plus!! pitêtre qu'un vampire m'a sucé le sang par le pied? N'importe quoi, je sais!!
En fin d matinée, je vais récupérer ma voiture chez le garagiste, je l'ai posé pour la révision annuelle et pour le pulseur qui souffle en non stop, bonjour le tarif!! ça fait mal après les vacances...
J'ai pensé à toi, quand je voyais les panneau Caen!!
Gros bisous et surtout porte toi bien.

[Isadela]

Aujourd'hui, dur.... Grosse poussée, dans un état lamentable...
On dirait que le sort s'acharne sur les personnes atteintes de PR...
J'ai repris 6 mg ce matin tellement je n'en pouvais plus, j'en ai craqué tellement ct dur....
Allez haut les cœurs les amis, le printemps arrive je veux croire que ça va aller mieux.
La rhumato me parle d'éventuellement augmenter le dosage de methotrexate mais pas de changer le traitement... On verra bien.
Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne fin de week end. Bon courage les amis... Bises

[merlette]

Isadela, ton rhumato a raison c'est la démarche classique d'augmenter le métho (jusqu'au maxi) avant d'envisager de changer de traitement. On va pas s'mentir le métho pour la grande majorité des malades contrôle assez bien la pr, après les biothérapies c'est déjà moins coton...Tu es à quelle dose en ce moment ?

T'as repris 6mg, de cortancyl ? tu le supporte bien, pas d'insomnie, de troubles de l'humeur ? chez moi c'est une cata, du coup j'ai stoppé net.

[ingrewn]

Hello Isadela,
Je vois que tu en baves en ce moment, quelle galère cette PR. Peut-être en effet que d'augmenter le methoject pourrait t'aider à avoir moins de douleur et prendre par la même occasion moins de cortisone. Je suis passée à 20mg au lieu de 15mg, il y a quelques temps et ça m'a fait beaucoup de bien puis maintenant je suis reviendu!! à 15mg.
Comme tu dis l'hiver n'est pas la meilleure saison pour nous, de plus le changement de temps ne nous sont pas favorables non plus.
Tiens bon ma poulette. Gros bisous.

[sylvie59]

ma rhumato n'a pas pu augmenter le metoject en raison de mon poids, elle m'a dit vous n'êtes pas bien grosse... elle m'a passé à arava et du coup j'ai toujours 10mg de cortensyl, pas possibilité de diminuer en commençant un nouveau traitement, heureusement j'ai une chance inouïe de ne pas grossir, j'aurai même perdu du poids depuis le début de mes traitements. Je fais attention au sel et au sucre, mais je fais plus de canapé que de sport ( avant c'était 3 à 4h par semaine). En plus d'avoir des douleurs qui sont vraiment inégales d'une personne à l'autre il en est de même pour les effets secondaires ou bénéfiques des traitements . madame PR est vraiment injuste à tous points de vue.