Nouvelle sur le forum

[estelle39]

Bonjour les amis(ies),

Toutes mes excuses, je rectifie alors !!!!

Et bon courage à vous !!!

[estelle39]

Bonjour,

Bon, j'ai pu avoir un rendez vous en hopital de jour, pour voir un rhumatologue vers chez moi. Du coup, mercredi je vais à l'hopital de 9h à 12h ( échographie et peut être autre examen!) . J'ai déjà fait les radios et prises de sang. On verra bien ce que cela va donner ! J'espère une bonne nouvelle...
Bon après 15 jours de répit, voilà que cela recommence, fourmi dans les bras et mains et bras froid ! Cela vous arrive ? Les douleurs reviennent...
Pendant ce court répit, es-ce que vous êtes très très fatigué ? Sans traitement bien sûr, car j'en ai pas encore. Moi HS, des coup de pompe à aller ce coucher !
Merci de me répondre,
En espérant que vous allez bien,
Bon courage à vous.

[Isadela]

Ooohhhh ouiiiiiii !! La fatigue, les douleurs, les fourmillements, le froid... Tout ça on connaît !!! Mais avec le traitement ça change... Patience...

[ingrewn]

Bonjour Estelle!!
Alors des nouvelles de ce RDV?
Comme toi, beaucoup de fatigue, amis rassure toi quand on a un traitement qui nous convient, on a des beaux moments de répit...
Froid etc aussi.
Tiens nous vite au courant. Bisous.

[estelle39]

Bonsoir,

J'ai le moral un peu en bas ! Bon rendez vous à l'hôpital ce matin. Visite avec le rhumato, échographie qui a montrer une voir deux synovite enfler. Du coup mise en place du traitement méthotrexate que la semaine prochaine car j'ai un rhume infecter qu'il faut soigner ! Donc 6 jours d'anti-bio. Cela me fais peur le traitement !!!!
J'ai eu le droit, à un électrocardiogramme pour avoir une forte dose de cortisone pour me soulager et une énorme prise de sang ! Ensuite plus d'une heure de perf de cortisone. Et rebelote encore une grosse prise de sang la semaine prochaine ! Plus vaccin contre les pneumo !!! Et ensuite début du traitement avec contrôle sanguin tout les 15 jours !
Beaucoup de chose en peu de temps, et dans un mois IRM du bassin avec à nouveau rendez vous à l'hopital avec le rhumato. Dur dur, en plus les douleurs reviennent de plus belles après 15 jours de répits !
Ah les fêtes de noel, j'espère que j'aurais pas trop d'effets secondaires.
Je pense que vous avez était comme moi, j'ai le moral dans les chaussettes, il faut que j'accepte tout cela, pas évident surtout avec mes 3 puces ! Et période de fêtes!
J'essaye de positivé mais pour l'instant, non!
J'ai le bourdon... zut, zut,....
Bon courage à vous, on m'a dit un jour que la vie était un long combat, je m'en était rendu compte il y a longtemps mais là je le confirme.
Bonne soirée à vous.

[fradan]

Courag Estelle et non la vie n'est pas un long fleuve tranquille avec dame PR
Il faut se dire que question surveillance on est bien surveillé, cela rassure au moins
C'est un passage difficile accepter la maladie et ses traitements ...
Je suis de tout cœur avec toi, pour y être passée il y a 3 ans ...on se demande jusqu'où ...mais quand les bons effets permettent de mieux supporter et vivre le quotidien, je peux t'assurer que quand la date arrive du traitement on y va quasi en courant
Aujourd'hui je suis en perfusion de ma 2ème partie de traitement de mabthera et j'en suis quand même heureuse, je me dis c'est pour la bonne cause
N'hésite pas à revenir nous voir
Bon courage

[Isadela]

Coucou Estelle !!! Je me joins aux filles pour te dire que je suis entièrement d'accord avec elles. N'aie pas peur du traitement, cela apporte tellement de mieux !!!!! On peut enfin vivre à peu près normalement et ça c génial.
Je crois qu'il faut que tu essaies d'avoir confiance, même si, je sais, pour être passée par là également, que ce n'est pas facile. Le moral, c normal aussi, il faut le temps d'intégrer les choses, mais ça se fait rassures toi. Il faut te laisser un peu de temps, ne soit pas trop exigeante avec toi même. Chaque chose arrive en son temps, quand on est prêts....
Bon courage à toi, mais ne t'en fais pas, profites le plus possible des fêtes, comme tu le peux, à ton rythme, vis l'instant présent.
On t'embrasses fort...

[roxyroth]

Bonjour à tous,

Un petit mot pour te motiver à te soigner ... Il y a 5 semaines j'étais au plus bas : déprime ; douleurs ; questionnement ; craintes du traitement ; épuisement ... Et puis je me suis lancée : cela fait un mois que j'ai mes injections de Metoject et je revis ... ça fait une semaine que je n'ai pas pris d'anti-inflammatoire !! le bonheur de connaitre à nouveau une journée sans douleur !!!
Certes la maladie est toujours là mais je peux me mouvoir et travailler sans difficultés particulières ... pourvu que ça dure le plus longtemps possible !!!
Bonne soirée à vous et toutes mes pensées vous accompagnent

[estelle39]

Bonsoir,

Je vous remercie toutes pour votre soutient, cela me réconforte et me donne la force d'avancer! Là je suis en pleine crise, malgré un bolus de cortisone hier !!! Je suis sur les nerfs du coup, pas évident de gérer la douleur au quotidien. J'espère que le traitement marchera et que le médecin donnera son feu vert pour le commencer la semaine prochaine car je suis sous anti bio car rhume infecté.
Cette après midi, gros coup de fatigue... peut être dû au bolus d'hier. Je ne sais pas les conséquences des fortes doses. Et vous comment réagissez vous au bolus ?
Merci encore pour vos messages et vos soutient, vous vous me comprenez au moins.
Bon courage à vous.

[gwenou]

Bonjour estelle

La fatigue vient des poussées, elle nous pompent toute notre énergie, j'espère que ton rhume va vite se guérir pour que tu puisses commencer le métho, car le métho a un délais d'action de 1 à 2 mois avant d'en avoir les premiers effets....

Bon courage à toi à bientôt

[estelle39]

Bonjour et joyeux noël à tous !

je vous donne quelques nouvelles, alors prise de sang et vaccin pneumo 23 ce matin pour pouvoir débuter Imeth demain matin. Résultats ce soir et si tout est bon, début du traitement demain matin ! Lundi j'ai un vaisseau qui a "pété" au niveau de l'index, le doigt était tout gonflé et maintenant tout violet foncé. Le médecin m'a dit que la cortisone me fragilisait ! En ce moment les douleurs ce mettent dans le coude, pas top !
Sinon, les fêtes se sont bien passé malgré le vents et la pluie. Le père noël à gâté mes petites filles, elles sont très contente ! Voilà.
Moi mon cadeaux, une prune ! 90€ et 3 pts ! Enfin, maintenant qui n'en n'a pas !
En espérant que vous avez passé les fêtes sans trop de douleur comme moi !
Courage à tout le monde.

[melissa33]

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum. Je me présente je suis de captieux en gironde, j'ai bientot 21 ans et sa va faire 16 ans que je suis atteinte de cette maladie. Elle me pourrie la vie chaque jours un peu plus. J'ai appris depuis le temps a vivre avec et faire "amie" avec. Je suis maman depuis 4 mois et c'est pas facile tout les jours. Réaliser les tâches du quotidien sont pas souvent évident à effectuer ...
Je n'ai pas l'occasion de pouvoir en parler à des personnes qui sont dans le même cas que moi .

[estelle39]

Coucou,

Je vous apporte quelques nouvelles qui sont pas très bonne. J'ai commencé le traitement le vendredi après noël (imeth en cachet), résultat : nausées, mal de tête et hémorragie au bout de 3 semaines ! donc arrêt du traitement et prise anti hémorragique ! Et-ce que cela vous est arrivé ?
Vraiment pas évident à affronter tous cela !
Courage à vous

[dromoise]

Bonjour, oui quelques fois, on ne peut pas supporter le traitement

[dromoise]

Bonjour, estelle excusez moi, petit problème , je recommence, oui quelquefois, on peut ne pas supporter le traitement. Au début lorsque je prenais imeth, j avais des nausées, mais je prenais un traitement anti nausées, mais je n'ai jamais fait d hémorragie. J'ai un autre traitement, toujours de temps en temps, nausées mais pas souvent. J espère que vous irez mieux et que vous trouverez un traitement qui sera efficace et que vous supportez. Bon courage, dromoise