La fin d'un combat, le début d'un autre.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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ingrewn
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Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Bonsoir Gwenou et Dromoise.
C'est super d'aller à la zipine, Gwenou... j'espère que tu te sentes un peu mieux, je suis désolée mais je n'avais pas capté :oops: , tu es enceinte?
Du coup, tu as du arrêter tes traitements, certainement?
Dromoise, c'est génial ton implication au téléthon. Génial d'avoir gagner tout ça!!
Je vous fais de gros bisous.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Lol igrewn c'est des séances POSTnatales donc destinées aux jeunes mamans! Pour le moment ma priorité c'est de trouver LE traitement qui me soulage donc la petite soeur n'est pas au programme pour l'instant, j'ai déjà beaucoup de mal avec mes poussées à gérer mon loulou seule alors 2 petits en bas age... j ose même pas imaginer!
Samedi la maître nageur qui fait les cours me voit boiter en allant d un bassin a un autre, elle pensait que je venais de me faire mal, et avec inquiétude elle m'a demandé ce que j'ai, et moi naturellement j'ai répondu "oh rien c'est normal j'ai juste une polyarthrite! " les autres filles me regardaient avec des gros yeux lol
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, encore des médicaments, comme si j en avait pas assez, mais depuis quelques temps j'ai des acouphènes jusque là c était supportable, mais depuis 3 jours c'est insupportable, obligé de me coucher, le médecin a vérifié ma tension, 13 donc bonne et a vérifié mes oreilles, pas de bouchons. Il m'a donné 2 traitements. J espère que ça ira. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Cela m'arrive aussi de temps en temps l'ORL m'a dit que c'était un signe de fatigue et que malheureusement pas grand chose à faire que le repos !!!
Bon repos Dromoise
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Les acouphènes c'est vraiment insupportable...

Pas très présente en ce moment je vis une vie de dingue et je pense que je suis proche de l'arrêt de travail même si j'ai vraiment pas envie... ça devient de plus en plus galère pour moi dans le quotidien et mes oeillères ont des limites.... peut être que ce temps glacial n'aide pas non plus. En attendant j'ai l'impression que mes articulations vont exploser, vraiment sympa!

Bonne journée à tous je vais me coucher je lirais les autres postes quand j'aurai 5min !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Coucou tout le monde

Alors pour les dernières petites nouvelles. Hier j'avais mon rdv mensuel avec mon rhumato de ville, difficultés à marcher à cause de cette fichue poussée sur la cheville qui n'en finie pas, et le genou qui est toujours bien mieux mais pas encore redevenu "normal" Donc en gros il veut tester l'augmentation de la salazo, depuis hier je suis passée à 3 / jours, dans 2 semaines je fais un bilan sanguin s'il est pas trop mauvais je passe à 4. Je le revois le 30 Janvier, si je suis toujours pareil, je retourne à ambroise paré pour discuter plus sérieusement des anti TNF. Sinon comme on dit jamais 2 sans 3 donc en moins de 6 mois j'aurais droit à ma 3ème infiltration (au bout de 10 on en a une gratos non ????) dans la cheville cette fois ci ! Apparemment ça se fait sous contrôle radio qui en a déjà eu dans l'assistance ? Ça me fait un peu baliser ! J'ai tout de suite pris contact avec la clinique qui peut le pratiquer, ils me gardent mon ordonnance, le radiologue est en vacances cette semaine donc il la verra que lundi, et dans la semaine ils m'appellent pour me fixer un rdv pour début janvier !!!!!!! Faut pas être pressé ici ! Surtout faut pas avoir mal non mais ! J'ai quand même appelé l'hopital pour savoir les délais d'attente, identiques... Donc j'attends leur appel en croisant les doigts que ce qu'ils vont me proposer sera compatible avec mon boulot ! Et je traîne toujours difficilement la patte dans les couloirs de mon boulot ! Bientôt Noël je bosse la nuit du 25 je me suis achetée un bonnet du père Noël avec la tête de Mickey ça va être sympa !

Voili voilou et vous comment ça va par chez vous ?

Bonne fin de journée ! Moi la mienne ne fait que commencer !!!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour depuis lundi, toutes les maisons de mon lotissement étaient privées de téléphone et internet. Comme il y a des travaux dans la rue, apparemment, les ouvriers avaient coupé le câble, on vient de l avoir, il ne faut pas être pressé car tout le monde n'a pas de portable. Bon courage à toutes et tous. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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ingrewn
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Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Bonjour Gwenou,
Ben dis donc tu en as du courage et une pêche d'enfer malgré tout ce que tu supportes...
Comme tu dis ben rien c'est normal, tu as une PR :lol:
Ouais!! il faut en avoir de la volonté dans la vie, hein?...
je vosi que l'ambiance boulot pour le 25 ne va pas être morose :wink: Cool!!
J'espère que tu passeras le 24 en famille, au moins?
Gros bisous et bon courage.
Dromoise, j'ai connu cela pour le téléphone en septembre, j'ai cru que l'on aurait jamais plus le tél. ni le internet!! une bonne semaine!! pour avoir plus de débit!!
Big bisous à tout le monde passant par ici.
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Isadela »

Coucou Gwenou, j'espère que ça va aller. Moi je crois que oui. Tu es une battante et puis on va quand même pas se laisser faire par cette saleté hein ? :x
J'espère aussi que tu pourras profiter de Noel avec les tiens cette année, quoi de plus important dans la vie que les gens que nous aimons ??? :D
Bon courage à toi, je t'embrasse...
@ Dromoise, Ben pas de bol ... Quand on a plus de téléphone et plus d'Internet aujourd'hui on a vraiment l'impression d'être coupés du monde !!! Tu dois être contente que cela soit rétabli !!! Bon courage et bonne journée.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous merci pour vos petits messages c'est gentil !

Je vais passer le 24 au soir avec la belle famille et le 25 au midi avec ma famille, et la nuit du 25 avec mes collègues !

Sinon le moral joue les montagnes russes, j'ai l'impression que jamais je ne serais soulagée, que je suis condamnée à une douleurs et une raideur quotidienne jusqu'à la fin, quelle vie ? Des fois je me dis que mon loulou n'a pas mérité d'avoir une maman si mal en point, hier j'ai du appeler à la rescousse mon conjoint qui était à l'autre bout de la maison car j'étais en train de lâcher mon fils qui était dans mes bras.... Quand c'est comme ça je me dis vivement qu'il marche j'aurais juste à le poser au sol... Enfin bref voilà sinon j'ai pris 10mg de cortancyl mardi et j'ai volontairement pas voulu en reprendre depuis, j'en ai raz le bol de prendre cette cortisonne, j'ai vraiment envie que les traitements de fond fassent leur effet. J'en prendrais uniquement les jours où je bosse, donc forcément le reste du temps ça va pas. Aujourd'hui j'ai "juste" l'impression que l'homme invisible me porte par la base du crane, sensation vraiment hyper désagréable... Heureusement mon fils est chez la nounou toute la journée, ce matin j'ai fais tant bien que mal ma séance de kiné, et cet aprem un peu de repassage, mais j'ai encore tellement de choses en retard qui s'accumulent, et pourtant j'ai envie que d'une chose, rester au fond de mon lit ! Surtout que je pense que je couve qqch, avec la cheminée chez moi il faut 23 pourtant je suis congelée, sans appétit !

Sinon pour continuer dans les tristes nouvelles, j'ai une bonne amie que j'ai connue à l'école d'infirmière qui vient d'être diagnostiquée PR.... Dur dur, des fois je me demande s'il y a pas un facteur environnemental dans le déclenchement de la maladie ? Ils attendent d'avoir tous les résultats des bilans sanguins pour confirmer le diagnostique et entamer le métho, en attendant elle a des anti inflammatoires et antalgiques. Elle a du passer qq jours à l'hopital pour pouvoir mettre des mots sur ses maux. Mais la semaine dernière elle est venue me rendre visite, ses membres inférieurs étaient en crise, elle a voulu donner le biberon à mon fils, elle a pas pu le finir... Dur dur de se voir comme ça toutes les 2, pourquoi nous ? Enfin bref voila !

Sinon, côté boulot, lundi ma cadre m'a appelé pour me demander de travailler une nuit en plus pour remplacer une collègue, j'ai donc du lui parler de ma maladie, elle n'était pas au courant (j'ai voulu éviter de trop l'ébruiter au boulot), je lui ai donc confié que j'avais déjà du mal à gérer mes nuits donc en rajouter en plus serait compliqué. Elle a très bien compris et m'a dit que si j'avais à être arrêter de ne pas les prévenir trop tard pour qu'ils puissent se retourner ! Le mois prochain je fais un mois plein soit 14 nuits sans repos supplémentaires, en février pareil, en mars j'ai 2 semaines de vacances(une où on part à la montagne et l'autre avec mon fils à temps plein car ma nounou sera absente !), le temps va être long d'ici là !

Sinon j'attends de savoir la date de mon infiltration à la cheville, j'en ai marre de boiter, ça se répercute sur mon dos qui est déjà fragile à la base.... Ralala Et vous m'avez pas dis, qui a déjà subit une infiltration à la cheville sous contrôle radio ? Ça me fait flipper....

Voilà j'espère que pour vous ça se passe pas trop mal !
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ingrewn
Messages : 554
Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Hello Gwenou,
Tu est vraiment courageuse de continuer à travaillé avec tu se que tu endures d'autant que ton travail et loin d'être simple... Aider les autres alors qu'on est soit même mal...
Courage à ta copine, je pense que vous allez bien vous soutenir toutes les deux, dans votre malheur c'est une bonne chose...
Pour et répondre, oui, j'ai déjà fait une infiltration par radio à la cheville droite, ne crains rien, ça pique un peu mais tu oublies très vite et surtout quel bonheur après... plus de gonflement et douleurs oups évaporées au bout de quelques temps.
Je te souhaite bon courage, tiens nous au courant.
Bisous.
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Oh lala Gwenou, je rejoins ingrewn quel courage de continuer à travailler, je te tire mon chapeau !
Je suis en invalidité depuis 2 ans et avant je faisais de l'intérim par ci/par là mais quel soulagement de ne plus avoir à me faire violence physiquement et surtout psychologiquement...là je suis en train de demander le renouvellement de l'AAH et franchement je ne m'imagine plus réintégrer le monde "impitoyable" du travail... :lol:
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par Isadela »

J'ai été salariée d'entreprise, avant d'être à mon compte.... Ben franchement, je ne retournerai pas non plus travailler pour un patron.... :roll:
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Je tiens tant que je peux en me dopant au jour le jour je verrais la suite au fur et à mesure mais rester chez moi c'est vraiment pas mon truc et me mettre en arrêt avour des heures de sortie et croiser pile au moment où ça va pas trop mal une collègue ça me tente pas trop!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, dpuis hier, les douleurs sont plus intenses aux hanches et j'ai du mal à marcher. Ce soir , je me fais mon injection de simponi, j espère que dans les prochains jours, ça ira mieux. Nous partons mardi jusqu a jeudi chez les enfants et à notre grande joie, nous allons revoir notre petit fils. Bonne soirée dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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