Bonjour,
Je me joint à vous car on vient de me diagnostiquer une PR. J'ai 29ans et 3 enfants en bas age et c'est pas évident les tâches quotidiennes !
Je voit mon rhumato demain pour la première fois et je me pose beaucoup de questions.
La je suis sous cortisone et tramadol. Cela soulage légèrement.
J'aimerais partager avec vous quelques moments concernant votre maladie. Les nuits sont pas top. Beaucoup de fourmis dans les bras et mains, es-ce normal ?
Merci d'avance.
Nouvelle sur le forum
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour Estelle.
Il me semblait avoir répondu à ton post mais j'ai dû rêver...
Bienvenue à toi tout d'abord. Je salue ton courage car avoir trois enfants en bas âge avec une PR c très difficile.
Pour répondre à ta question au début de la polyarthrite j'avais ce type de symptomes. J'étais aussi sous tramadol et bi profenid après avoir atterri aux urgences en pleine nuit tellement les douleurs étaient insupportables. Les doigts étaient complètement froids et fourmillants aussi. Avec le traitement de fond ces symptomes se sont considérablement atténués et aujourd'hui cela m'arrive mais plus rarement.
Le rhumatologue que tu verras demain va te donner ce qu'il faut. Il faut faire une batterie d'examens et commencer un traitement de fond afin de stopper ou de ralentir le plus rapidement possible l'évolution de la maladie.
Ne t'inquiètes pas, même si je sais que ce n'est pas facile, mais les traitements sont efficaces. Parfois il faut un peu de temps pour trouver le bon mais on y arrive. On peut vivre à peu près normalement avec une PR, il faut du temps pour s'adapter surtout au début je pense, après, avec l'expérience, on apprend à repérer et agir, s'adapter à ce que le corps réclame. Il y a plusieurs médicaments sur le marché ne t'en fais pas. Nous sommes tout de même nombreux en France à avoir cette maladie, et la recherche progresse vite. En tout cas, n'hesites surtout pas à revenir nous voir et nous dire comment s'est passé ton RV avec le rhumatologue. Je te souhaite une bonne soirée.
Il me semblait avoir répondu à ton post mais j'ai dû rêver...
Bienvenue à toi tout d'abord. Je salue ton courage car avoir trois enfants en bas âge avec une PR c très difficile.
Pour répondre à ta question au début de la polyarthrite j'avais ce type de symptomes. J'étais aussi sous tramadol et bi profenid après avoir atterri aux urgences en pleine nuit tellement les douleurs étaient insupportables. Les doigts étaient complètement froids et fourmillants aussi. Avec le traitement de fond ces symptomes se sont considérablement atténués et aujourd'hui cela m'arrive mais plus rarement.
Le rhumatologue que tu verras demain va te donner ce qu'il faut. Il faut faire une batterie d'examens et commencer un traitement de fond afin de stopper ou de ralentir le plus rapidement possible l'évolution de la maladie.
Ne t'inquiètes pas, même si je sais que ce n'est pas facile, mais les traitements sont efficaces. Parfois il faut un peu de temps pour trouver le bon mais on y arrive. On peut vivre à peu près normalement avec une PR, il faut du temps pour s'adapter surtout au début je pense, après, avec l'expérience, on apprend à repérer et agir, s'adapter à ce que le corps réclame. Il y a plusieurs médicaments sur le marché ne t'en fais pas. Nous sommes tout de même nombreux en France à avoir cette maladie, et la recherche progresse vite. En tout cas, n'hesites surtout pas à revenir nous voir et nous dire comment s'est passé ton RV avec le rhumatologue. Je te souhaite une bonne soirée.
Re: Nouvelle sur le forum
Merci Isadela de m'avoir répondu,
J'avoue qu'avec mes puces c'est pas évident du tout car pas autonome encore, il faut les habillées ! Avec la PR très handicapant !
Surtout que j'ai les mains, les pieds et les cervicales douleureuses.
Cela me rassure les fourmis et mains froides, j'avais peur que ce soit un effet secondaire des médocs ! Mais très effrayant la première fois que cela arrive. Incapable de me lever pour ma petite dernière. Heureusement j'ai un mari qui m'aide beaucoup et compréhensif.
Ma grand mère maternelle avait la polyarthrite rhumatoide, je pensais que j'allais être épargnée ! Pas de bol.
Heureusement mon MT a agit très vite et a fait les démarches immédiatement.
Bon, j'attends avec impatience le rendez de demain après midi.
Cela fait combien de temps que tu as la PR ?
Je te donnerais des nouvelles du rhumato.
Bonne soirée à toi aussi.
J'avoue qu'avec mes puces c'est pas évident du tout car pas autonome encore, il faut les habillées ! Avec la PR très handicapant !
Surtout que j'ai les mains, les pieds et les cervicales douleureuses.
Cela me rassure les fourmis et mains froides, j'avais peur que ce soit un effet secondaire des médocs ! Mais très effrayant la première fois que cela arrive. Incapable de me lever pour ma petite dernière. Heureusement j'ai un mari qui m'aide beaucoup et compréhensif.
Ma grand mère maternelle avait la polyarthrite rhumatoide, je pensais que j'allais être épargnée ! Pas de bol.
Heureusement mon MT a agit très vite et a fait les démarches immédiatement.
Bon, j'attends avec impatience le rendez de demain après midi.
Cela fait combien de temps que tu as la PR ?
Je te donnerais des nouvelles du rhumato.
Bonne soirée à toi aussi.
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour, bon courage pour demain, votre rhumatologue sera donner un traitement. Vivre avec la pr n est pas évident, douleurs, fatigue surtout avec des enfants en bas age. Votre mari vous aide et tant mieux. Moi aussi, il m aide aussi. Votre grand mère avait la pr, moi c'est ma tante soeur jumelle de ma maman également une cousine de ces 2 personnes et une cousine de ma grand mère. J'ai bientôt 53 ans 4 enfants 1 petit fils de 2 ans etdemi qui aura un petit frère vers le 20 mars. Pratiquement 3 ans de pr et un lourd traitement qui est assez efficace malgré encore des douleurs, mais en ce moment une très grande fatigue. Ça depend des jours. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour,
J'ai 34 ans et deux enfants de 5 et 3 ans donc ils grandissent et la maladie est récente : mais je me faisais la réflexion récemment avec mon mari : je serais bien embêté si j'avais encore un bébé : les réveils nocturnes seraient compliqués vu comme je marche et pour l'habiller ... j'ai beaucoup de mal à le faire moi même et à coiffer ma petite puce ! Bref je t'envoie tous mes encouragements : l'entourage ne comprend pas toujours je trouve à notre âge d'avoir une maladie de vieux ... Mais non rien à voir !! on se sent des fois incompris.
bref tu auras compris que tu n'es pas seule et que tu trouveras à qui parler ici
Bon courage à toi et à ta famille
J'ai 34 ans et deux enfants de 5 et 3 ans donc ils grandissent et la maladie est récente : mais je me faisais la réflexion récemment avec mon mari : je serais bien embêté si j'avais encore un bébé : les réveils nocturnes seraient compliqués vu comme je marche et pour l'habiller ... j'ai beaucoup de mal à le faire moi même et à coiffer ma petite puce ! Bref je t'envoie tous mes encouragements : l'entourage ne comprend pas toujours je trouve à notre âge d'avoir une maladie de vieux ... Mais non rien à voir !! on se sent des fois incompris.
bref tu auras compris que tu n'es pas seule et que tu trouveras à qui parler ici
Bon courage à toi et à ta famille
Re: Nouvelle sur le forum
Estelle, cela va faire 1 an que j'ai été diagnostiquée et le plus difficile c maintenant.... Je m'accroche comme tout le monde et je me dis qu'il y aura des jours meilleurs... Courage à toi, toutes mes pensées t'accompagnent 
Re: Nouvelle sur le forum
Isadela pourquoi dis tu que c est plus difficile au bout d un an, je pensais au contraire qu on s habituait ou tout au moins faisait avec?
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: Nouvelle sur le forum
Coucou Sylvie. Pour moi c plus difficile aujourd'hui mais cela ne concerne que moi et c lié à des choses bien particulières... Je pense en revanche qu'avec l'expérience on apprend à mieux appréhender les événements, on relativise plus.
Tu sais chaque PR est différente, il y en a autant de sorte qu'il y a d'individus, n'aie crainte Sylvie
Tu sais chaque PR est différente, il y en a autant de sorte qu'il y a d'individus, n'aie crainte Sylvie
Re: Nouvelle sur le forum
Bonsoir,
Je reviens un peu embrouillé ! Mon MT traitant m'annonce une PR avec prise de sang et douleur et la rhumato me dit pas sûr car pas de gonflement !!! En général les membres sont douloureux et gonflés !!! Je comprend plus rien. Du coup, radio des mains, pieds, thorax. Échographie des membres et à nouveau une prise de sang d'une page ! Par contre avec obligation de la faire au labo (pourquoi ? je sais pas)
Je reviens donc sans traitement sans autre médicament. Je continue ma cortisone et mon tramadol ! Qui soulage pas entièrement !
Pas évident avec mes filles ! La grande n'a pas encore 5 ans, la deuxième 3ans et demi et la dernière 18 mois ! Dur dur !
Es-ce que pour vous cela c'est passer comme ça ?
Merci Isadela et courage à toi aussi. J'ai encore les images de ma grand mère lorsqu'elle souffrait, pas évident !
Merci roxyroth, cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui comprennent ! Je t'avoue, que j'ai 3 filles et quand il faut les coiffer pas évident, surtout les petites pinces !!! Car elles veulent des chignons de princesse ! Et pour la petite de 18 mois, pendant une semaine c'est mon mari qui se levait la nuit, et qui s'en occupait le soir ! La journée je prenais sur moi mais pas évident, le midi je suis toute seule pour les faire manger, et quand il faut couper la viande et que cela fait mal , j'ai envie de pleurer ! Je me sens incapable vis a vis de mes filles !
La je suis dans le néant ! Facteur rhumatoïde et anti nucléaire positif et douleur, mais pas sûr PR. J'espère que les autres examens déterminerons les résultats ! Elle m'a demandé si j'ai étais malade avant les douleurs, sur le moment je m'en suis pas souvenu mais en rentrant dans la voiture, je me suis souvenu qui oui ! Un matin d'école je me suis levé pas bien, en diarrhée et très mal en point à plus pouvoir m'occuper de mes filles. J'ai faillie appeler mon mari pour qu'il rentre du boulot mais après 15 min ça allais mieux. Cela vous ai déjà arrivé ?
Elle pensait que mes mains en fourmis et froides étaient le canal carpien mais au test négatif !!! Ouf. Mais alors pourquoi ?
Elle m'a demandé si j'étais fatiguée, je lui est répondu qu'avec 3 enfants en bas âge et des nuits pas entières que c'était normal que je sois fatiguée. Et que lorsque je peux dormir, je dors bien ! Du coup dans la prise de sang, elle a mis le fer. Comment vous pouvais différencier une fatigue normale d'une fatigue de la maladie ?
Je vous en ai mis un roman, mais cela me fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent ! Courage à vous toutes, en espérant que je vais passer une bonne nuit et que les filles dorment jusqu'à demain matin ! Car la petite nous réveille vers 2-3h du matin jusqu'à 5h, dur dur. Je me lève jusqu'à 7 fois, la nuit passé je l'ai laisser appelé j'en pouvais plus ! Donc normale la fatigue !
Bon courage à vous et bonne soirée.
Je reviens un peu embrouillé ! Mon MT traitant m'annonce une PR avec prise de sang et douleur et la rhumato me dit pas sûr car pas de gonflement !!! En général les membres sont douloureux et gonflés !!! Je comprend plus rien. Du coup, radio des mains, pieds, thorax. Échographie des membres et à nouveau une prise de sang d'une page ! Par contre avec obligation de la faire au labo (pourquoi ? je sais pas)
Je reviens donc sans traitement sans autre médicament. Je continue ma cortisone et mon tramadol ! Qui soulage pas entièrement !
Pas évident avec mes filles ! La grande n'a pas encore 5 ans, la deuxième 3ans et demi et la dernière 18 mois ! Dur dur !
Es-ce que pour vous cela c'est passer comme ça ?
Merci Isadela et courage à toi aussi. J'ai encore les images de ma grand mère lorsqu'elle souffrait, pas évident !
Merci roxyroth, cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui comprennent ! Je t'avoue, que j'ai 3 filles et quand il faut les coiffer pas évident, surtout les petites pinces !!! Car elles veulent des chignons de princesse ! Et pour la petite de 18 mois, pendant une semaine c'est mon mari qui se levait la nuit, et qui s'en occupait le soir ! La journée je prenais sur moi mais pas évident, le midi je suis toute seule pour les faire manger, et quand il faut couper la viande et que cela fait mal , j'ai envie de pleurer ! Je me sens incapable vis a vis de mes filles !
La je suis dans le néant ! Facteur rhumatoïde et anti nucléaire positif et douleur, mais pas sûr PR. J'espère que les autres examens déterminerons les résultats ! Elle m'a demandé si j'ai étais malade avant les douleurs, sur le moment je m'en suis pas souvenu mais en rentrant dans la voiture, je me suis souvenu qui oui ! Un matin d'école je me suis levé pas bien, en diarrhée et très mal en point à plus pouvoir m'occuper de mes filles. J'ai faillie appeler mon mari pour qu'il rentre du boulot mais après 15 min ça allais mieux. Cela vous ai déjà arrivé ?
Elle pensait que mes mains en fourmis et froides étaient le canal carpien mais au test négatif !!! Ouf. Mais alors pourquoi ?
Elle m'a demandé si j'étais fatiguée, je lui est répondu qu'avec 3 enfants en bas âge et des nuits pas entières que c'était normal que je sois fatiguée. Et que lorsque je peux dormir, je dors bien ! Du coup dans la prise de sang, elle a mis le fer. Comment vous pouvais différencier une fatigue normale d'une fatigue de la maladie ?
Je vous en ai mis un roman, mais cela me fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent ! Courage à vous toutes, en espérant que je vais passer une bonne nuit et que les filles dorment jusqu'à demain matin ! Car la petite nous réveille vers 2-3h du matin jusqu'à 5h, dur dur. Je me lève jusqu'à 7 fois, la nuit passé je l'ai laisser appelé j'en pouvais plus ! Donc normale la fatigue !
Bon courage à vous et bonne soirée.
Re: Nouvelle sur le forums
Oui oui Estelle, au début c pas toujours simple. Le diagnostic ne peut etre posé qu'avec des examens complémentaires à l'appui. Les douleurs et les gonflements, la plupart du temps oui,mais la PR prend des formes différentes et au début c assez confus. Ne t'inquiètes pas ça va s'éclaircir, une fois les examens faits tu sauras exactement ce qu'il en est.
Pour ce qui est des symptomes que tu décris, maux de ventre et ses entier mal, quand j'y repense, j'ai effectivement eu ça quelques mois avant de déclarer la PR. Je n'avais jamais fait le lien, mais tu viens de m'éclairer la dessus.
Pour ce qui est de la fatigue, c tout à fait normal d'abord parce que tu es fort occupée et sollicitée avec tes enfants et ensuite parce que toute maladie où l'on souffre est exténuante... Pour les douleurs elles seront jugulées avec le traitement de fond. Les traitements sont très lourds, c pour cela qu'ils veulent être sûrs du diagnostic, car ces médicaments ne sont pas anodins...
Les mains froides et avé CD es fourmis, pour moi c lié à la PR? Aux inflammations au niveau du poignet, si tu f
Pour ce qui est des symptomes que tu décris, maux de ventre et ses entier mal, quand j'y repense, j'ai effectivement eu ça quelques mois avant de déclarer la PR. Je n'avais jamais fait le lien, mais tu viens de m'éclairer la dessus.
Pour ce qui est de la fatigue, c tout à fait normal d'abord parce que tu es fort occupée et sollicitée avec tes enfants et ensuite parce que toute maladie où l'on souffre est exténuante... Pour les douleurs elles seront jugulées avec le traitement de fond. Les traitements sont très lourds, c pour cela qu'ils veulent être sûrs du diagnostic, car ces médicaments ne sont pas anodins...
Les mains froides et avé CD es fourmis, pour moi c lié à la PR? Aux inflammations au niveau du poignet, si tu f
Re: Nouvelle sur le forum
Fais des examens, cela se verra, notamment sur les échographies.
Voilà, je ne vais pas trop monopoliser la place, car il y aura d'autre avis à venir. Ce que je peux te dire c que le traitement de fond va bcp apporter au niveau des douleurs et de la fatigue, mais il faut un peu de patience....
Voilà, je ne vais pas trop monopoliser la place, car il y aura d'autre avis à venir. Ce que je peux te dire c que le traitement de fond va bcp apporter au niveau des douleurs et de la fatigue, mais il faut un peu de patience....
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Chachoubidou
- Messages : 21
- Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je me permet de vous contacter pour avoir vos avis . J'ai une polyarthrite depuis 4ans traite sous methojet 20 Mgr mon rhumatologie me la fais arrêter depuis 3semaines car plus de symptôme dela maladie et une grosse chute de cheveu du au metho d'après lui . Et la grosse crise épaule bloque donc arret de travail et la je culpabilise car je me dis tu n'aurais pas du arrêter ton traitement et supporter d'être à moitié chauve . Le rhumatho me dis de prendre les anti tnf comme ça pas de chute de cheveu mais ça me fais peur .
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Chachoubidou
- Messages : 21
- Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40
Re: Nouvelle sur le forum
Pas d'avis??
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour, je ne peux pas te donner d'avis je ne suis pas sous anti tnf mais j'ai entendu que c'était très efficace...
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Chachoubidou
- Messages : 21
- Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40
Re: Nouvelle sur le forum
Merci pour ta réponse ça fais du bien quand même . Je sais plus quoi faire car je suis sur que mon rhumatho a arrêté le metho car je perd trop de cheveu mais pour mes douleurs ça me convenait bien . Je me dis tu aurais dû mettre ta chute de cheveu dans ta Poche car le plus important son les douleurs a traiter mais c'est dur . Après le rhumato est sympas il me dis je peux pas vous laisser perdre vos cheveu vous êtes trop jeune .mais la je sais plus quoi faire accepté les anti tnf ou reprendre le metho est plus de cheveu.