Polyarthrite "particulière" ? Connaissez vous ?

[viou78520]

Bonjour,

Après 2 mois de douleurs dans toutes les articulations, fièvre, etc... surtout intensifiées et insupportables la nuit à partir de 2 heures du matin; et après avoir vu 2 médecins généralistes qui ne comprenaient pas (l'un me disait état grippal et l'autre "c'est bizarre"), je suis allée aux urgences et l'interne m'a dit que je souffrais de rhumatismes inflammatoires et qu'il fallait voir un rhumatologue.
J'ai eu la chance d'avoir un rhumatologue spécialisé dans la polyarthrite qui m'a reçu en urgence la semaine suivante. Il m'a prescrit des examens sanguins complémentaires et radio des poumons. Je suis allée le voir cette semaine et là au regard de mes résultats sanguins il m'a dit ne pouvoir me confirmer quel type de polyarthrite c'était car mes résultats étaient "originaux". Il a consulté ses collègues de l'hôpital qui ont confirmé comme lui que c'était une polyarthrite mais particulière.
Il me reçoit mercredi pour me donner d'autres examens complémentaires (sanguins, urine et cardio) et m'a dit qu'il fallait commencer un traitement.
J'avoue être perdue car lorsqu'on fait des recherches sur la polyarthrite on trouve essentiellement la polyarthrite rhumatoide (que je connais bien ma belle-mère en est atteinte depuis 24 ans), la spondylarthrite et d'autres liées au psoriasis etc... (mais je ne rentre pas dans ces cas là).

Mon facteur rhumatoide est négatif et les résultats montrent une inflammation et une maladie auto-immune, VS et CRP élevées.

Pour l'instant je suis sous cortisone 10mg par jour (5 matin et 5 soir) qui me soulage à 50%, la nuit je suis toujours réveillée par quelques douleurs mais très soutenables par rapport à avant et au réveil le matin il ne me faut plus 2 heures pour commencer à bouger un peu.

Connaissez-vous des cas de ce type ?

Merci d'avance.

Viou78520

[viou78520]

Ah j'ai oublié de me présenter : je suis nouvelle 45 ans maman de 3 enfants enseignante en maternelle.

Bonjour à tous.

[FRANCINE]

????VS et CRP suffisent ; il me semble .Perso je n ai jamais eu de facteur rhumatoide ; au tou début , ils l ont testé et négatif .....
je pense qu à trop chercher , ils se perdent un peu autant écouter les patients (client?) er tenter de les soigner

[viou78520]

Merci Francine pour ta réponse. C'est ce qu'il me semblait. J'ai vu dans les recherches que j'ai faites qu'il existait des polyarthrites avec un facteur rhumatoide négatif au début (c'est apparement la polyarthrite séronégative si j'ai bien compris).
J'en saurais plus mercredi j'espère car il m'a pas dit grand chose au téléphone, m'a bien confirmé que c'était une polyarthrite et m'a dit je vous en parlerai plus mercredi. Il a juste dit si elle est différente elle n'est pas plus grave.

[viou78520]

Personne d'autre pour me donner son avis ou une situation similaire ?

[BRIAND]

Bonsoir viou 78520
j'arrive à 36 ans de PR et je ne m'intéresse plus à négative ou positive.
Pour moi, au début c'était négatif après positif, ensuite c'était négatif.....
je ne voyais aucune différence je souffrais toujours autant si cela peut vous aider.

J'en profite :
Ma nièce m'a rapporté qu'une nouvelle PR sur le forum s'interrogeait sur le METHOTREXATE.
Evidemment sur nous lisons la notice comme dans beaucoup de médicaments cela peut faire peur.
Quand j'ai commencé en 1985, beaucoup de soignants disaient : Nous ne donnerons jamais de cela... C'est un grand professeur Parisien ou mon rhumato m'avait envoyé qui me l'avait conseillé en accord avec lui. Son collègue avait été deux ans son assistant c'est la raison de mon passage à la Capitale.
En 1993 au congrès de Paris un grand Professeur que j'ai côtoyé ensuite des années disait que c'était le traitement de la décennie.
Ce que je peux affirmer c'est qu'il m'a remis debout au bout de quelques mois. Je continue toujours 3 chaque lundi + acide folique le jeudi. Avant, je souffrais terriblement, mon rhumato ne savait plus que me donner, je devenais fou...parfois dans l' icompréhension, ce qui explique mon engagement depuis 1989/90 pour les malades.
Attention ! nous sommes tous différents face aux traitements comme à la maladie, et il y a plusieurs sortes de polyarthrites.
J'ai expliqué mon cas en souhaitant que cela peut rassurer.
Cordialement
BRIAND

[viou78520]

Bonsoir BRIAND et merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Oui ça me rassure et j'en ai besoin (un peu stressée par cette attente, je sais qu'il y a pire que ça).

Concernant le METHOTREXATE c'est sous forme de comprimés ? Ma belle-mère en a pris pendant une longue période, elle est atteinte de polyarthrite rhumatoide depuis 23 ans mais malheureusement pour elle les traitements n'ont jamais été très efficaces et elle est très déformée et invalidée par cette maladie, d'où mon angoisse face à cette maladie. Avec les recherches que j'ai faites j'ai bien compris que chaque personne réagit différemment à chaque traitement et qu'il va falloir être patiente.

Ce qui m'inquiétait surtout c'était le fait que l'on me dise que "je ne rentrais pas dans les cases" et du coup est-ce qu'on allait me trouver le bon traitement.

J'essaye de rester zen jusqu'aux prochains résultats.

Bonne soirée.

[PieretteM]

Bonjour Viou,

En lisant votre parcours et les analyses effectuées par un rhumato "spécialiste" de la PR, je m'interroge : pourquoi n'a t'il pas fait la recherche des anti-CCP qui fixe le diagnostic définitivement et permet de déterminer de quel type de PR vous souffrez.
Je pense qu'il faut faire ce test et qu'il vous apportera des réponses ainsi qu'à l'équipe médicale ; les résultats lui permettront d'orienter le traitement.

Bon courage à vous.

[viou78520]

Bonjour PierretteM,

Si je ne l'ai pas dit mais il a fait une recherche d'anticorps antinucléaires positif et anticorps antiadn natif (dna) résultat à 22 (la norme sur le doc est inférieur à 10). Par contre anticorps antiantigène nucléaires solubles pas de souci.
AntiCCP supéieur à 3.

Il m'a dit que c'était une maladie autoimmune.

Mais apparemment ces résultats ne lui suffisent pas, mais je ne me souviens pas des termes employés (lorsque je lui ai dit "donc ce n'est pas une polyarthrite rhumatoide ?" il a dit non ça peut être une polyarthrite rhumatoide avec ...... élevé et ...... bas ?). C'est pour ça qu'il voulait voir avec des collègues. Je n'ai pas tout saisi.

Merci PierretM d'avoir pris le temps de me lire.

[ingrewn]

Bonsoir Viou, je en peux pas te dire grand chose à part que le methotrexate se prend aussi en injection, pour ma part une fois par semaine, et de différents dose, je suis passée de 15mg à 20 mg.
Essayes de ne pas trop stresser, ça ne sert à rien, tu semble être entre de bonnes mains.
Bon courage.

[viou78520]

Bonsoir,

J'ai vu mon rhumatologue ce soir et il m'a donc donné le diagnostic : il s'agit d'une polyarthrite lupique (un lupus).
C'est pourquoi je vais avoir tous ces examens à faire : cardiologue, neurologue (il y a 2 ans j'étais devenue aveugle d'1 oeil pendant 1 heure et je me paralysais des jambes, mais le neurologue n'avait rien trouvé - du coup il veut que je le revois), analyses de sang complémentaires pour les reins et rdv ophtalmologue pour contrôle des yeux réguliers (soit tous les 6 mois soit 1 fois par an - à cause du traitement).

Je me suis souvenue ce soir que j'avais eu un purpura 1 ou 2 ans avant les symptômes de paralysie et il semblerait que ce soit aussi lié.

Je commence un traitement de fond demain matin : le plaquénil (2 comprimés par jour) et après il va falloir réduire la cortisone à 1 1/2 comprimé puis 1 comprimé de 5mg et je le revois dans 2 mois pour faire le point sur le traitement.

Je connais mal cette maladie (la polyarthrite rhumatoide je la connais très bien puisqu'avec mon mari on s'occupe de ma belle-mère qui en est atteinte).

J'espère que ça va être efficace.

[BRIAND]

Bonsoir viou78520
Je voudrais apporter une précision, oui les yeux tous les six mois , mais aussi sans oublier les dents.
Cordialement
BRIAND

[viou78520]

Bonsoir Briand.

Merci de l'information. Pourquoi ? C'est dû au plaquenil ou à la maladie ?

Viou

[Isadela]

C relatif au syndrome sec. Moins de salive = problèmes dentaires...

[viou78520]

Ah ok. Je ne savais pas qu'avec le lupus il y avait un syndrome sec.
Je découvre la maladie et la connait mal.