Broie du noir

[Valou38]

Coucou,
Plus je vous lis plus je vous admire, je n'en suis qu'au début et je broie du noir, oh ce n'est pas les douleurs ( trés supportable ), je ne suis pas fatiguée physiquement mais moralement. La prise d'Imeth me fait peur, peur des effets secondaires tels que une atteinte au poumon, ceci dit je l'ai quand même commencé, j'ai l'impression que tout s'arrête pour moi, ma belle vie.... est ce que je peux faire encore des projets ? pourtant j'en avais bcp. On ne meurt pas de la PR mais que fait on de ses effets secondaires....dure pour mon entourage aussi de me voir comme çà sans intérêt.
Je vous souhaite un bon week-end, désolée pour cet accés de tristesse, peut être que les beaux jours vont revenir....

[ingrewn]

Coucou Valou!!
Il ne faut pas que tu ai peur comme cela des effets indésirables des médicaments.
Bien sûr tous les médicaments ont des effets indésirables, mais ils ne nous sont tous destinés, pas de panique, quand à ton moral, ce n'est pas parce que l'on a une PR que la vie et foutue; il va falloir que tu t'adaptes tout simplement, crois moi, je fais des tas de choses avec la PR, même si bien sûr, je me fatigue plus qu'avant... Par contre si ton moral flanche, pourquoi ne pas aller voir ton médecin et lui en parler, tu pourras peut-être en parler à un professionnel, ça te fera peut-être du bien, ce n'ets pas évident de savoir au début que l'on a attrapé une maladie telles que la PR, mais en réfléchissant bien, la PR se soigne beaucoup mieux qu'avant, nous arrivons à bouger ce qui n'était pas le cas il y a encore une dizaine d'années.
On est là pour t'e lire si tu ne vas pas bien, ça fait du bien.
Bon courage, le ciel sera à nouveau bleu au dessus de ta tête très rapidement.

[sylvie59]

Bonjour Valou

en te lisant je me revois il y a quelques mois ( diagnostic fin août 2013 après un été plein de question et de renoncements, traitement imeth, cortisone...), l'impression que la vie ne serait plus comme avant, grosse fatigue, impression d'avoir pris 15 ans d'un coup.
au début d'imeth, gros effets secondaires digestifs, nausées (m^eme et surtout la nuit).... je ne vais pas te dire que tout va bien, on s'habitue à tout avec le temps.
maintenant je suis sous metoject, j'apprends à me piquer, la dose a été augmentée par rapport à imeth, plus de nausées, et oui rien que cela on se sent tellement mieux. lundi sur indication de ma rhumato je vais essayer ( en fait je dois) reprendre le sport avant je faisais 4h semaine de gym... bien je suis toujours fatiguée dès que j'en fais trop ou pas... j'ai pas encore trouvé ce qui me fatiguait vraiment, quand je devrais m’arrêter pour ne pas aller trop loin.... et dès fois la fatigue arrive alors que je ne fais rien de special.... le ciel n'est pas encore tout bleu mais il est moins gris.... courage à toi

[Valou38]

Merci à vous deux, merci de me remonter le moral.
Je pense que je n'en suis pas encore a la phase d'acceptation et parfois j'en veux au monde entier, puis ensuite je me culpabilise en me disant que j'ai du me planté qques part, mal faire les choses , je ne sais pas tout était si tranquille ( la nature, les chiens mes amis...) en écrivant, je pleure à chaudes larme mais je peux m'exprimer et çà fait du bien.
Encore un grand merci, et j'espère revenir sur le forum en allant de l'avant et surtout avec des pensées plus positives.Le ciel bleu n'est peut être pas si loin en y regardant bien.
Bon grand week-end!

[MissLili]

Bonjour Valou,
Comme Sylvie, je me revois dans ton message, ça a été trés trés dur d'accepter la maladie, j'ai du changer de projet professionnel, car pas compatible avec une PR, pour moi a 20 et avec cette fichue maladie, plusieurs projets en prendraient un sacré coup...Le moral bien bas, sans diqgnostique officiel juste des "suspissions" de mon ancien medecin et rhumato, mais la en mars, qu'en en enfin on m'a diagnositqué officiellement la PR, qu'on m'a dit on a le traitement, j'ai vu les choses différements, une prise en charge et apres avoir parler a ma rhumaton un bout de ciel bleu dans ce ciel bien terne, des conseils et soutiens de personnes également atteint de PR qui nous racontent ce qu'ils ont pu faire, ou ce qu'il font, te remonte le moral et puis apres tu n'acceptes pas vraiment la maladie mais tu apprends a vivre avec, tu t'adaptes et tu retrouve la joie de faire des projets, ici un bébé en route, des travaux pour la future chambre, bref ça occuppe l'esprit et on met la maladie entre parenthese pendant ce temps, même si les douleurs sont la, meme si on se fatigue, on reprends gout a faire des projets...
Bon courage ne te laisse pas demoraliser, c'est pas facile, mais on est la pour te lire dans les bons mais aussi les moins bons moments.

[cacahuete]

Bonjour Valou
Je me suis reconnu en te lisant. La phase d'adaptation, n'est pas facile à passer. Apprendre que cette maladie fera partit intégrante de notre vie, comment l'accepter?
5 ans après le diagnostic, je n'y crois encore pas. Mais, j'avance. Les effets indésirables, on ne réagit pas tous de la même façon. Moi, ils sont rares. Je dois être de bonne constitution malgré tout. Tu pourrais effectivement en parler à ton médecin. En parler aide beaucoup aussi et puis, nous sommes là, pour t'aider aussi. La vie ne s'arrête pas avec la PR et les traitements sont efficaces. Bon courage à toi et viens papoter avec nous. Bisous à toi.

[dromoise]

Bonjour, il ne faut pas avoir peur des effets secondaires car ils sont différents d une personne à l'autre et ça ne veux pas dire que vous en aurez. Il ne faut pas trop penser à l avenir, la vie continue, certes il faut s adapter, prendre son temps, tant pis si un jour, on avait prévu telle occupation et ne peut pas, c'est dur d accepter, mais vous pouvez être aider par un soutien psychologique je l'ai fait et ça m'a aidé. Quand on trouve le bon traitement, c'est génial je suis en ce moment dans ce cas. Je n'ai pratiquement pas d effets secondaires à part une grande fatigue. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[gwenou]

Bonjour Valou

Je vais rejoindre les autres, la phase d'acceptation, +/- longue en fonction de chacun, peut être même jamais vraiment totalement passée pour tous, mais il faut quand même avancer. A vrai dire moi il y a un peu plus d'un an que j'ai été diagnostiquée, à seulement 25 ans, toute une vie devant moi, un bébé qui venait de s'implanter dans mon bidou. Aujourd'hui j'ai mon homme, ma maison, mon boulot, et mon loulou de 4 mois, et toujours pleins d'autres projets. J'enm.... (dsl mais des fois ça fait du bien !) tous ceux qui essaient de me mettre des batons dans les roues ou qui essaient de me juger ! Je boîte ? Oui et bien tant pis j'avance quand même. A vrai dire je crois que depuis quelques mois j'ai appris à moins m'écouter, sinon je resterais toujours dans le fond de mon canapé à jouer à candy crush sur ma tablette tout en mettant à jour facebook toutes les 5 min des fois que j'ai loupé LE scoop du siècle ! En gros la vie continue, ça m'empêche pas pourtant des fois de fondre en larmes dans mon coin, quand je suis seule avec mes douleurs, ou que tout le monde dort à côté de moi, parfois j'ai besoin de hurler, de me défouler, et ça repart ! Smile la vie continue, différemment, mais elle est quand même belle !

Bonne fin de week end à tous !

[Isadela]

Je n'aurai pas mieux dit Gwenou... J'ai traversé cette phase il y a quelques semaines.. On sait tous a quel point c difficile mais il faut passer par là pour avancer. L'aide d'un professionnel serait la bienvenue non ? C déjà assez difficile avec la PR alors pourquoi ne pas demander d'aide ???
Ne t'inquiètes pas, cette phase est malheureusement courante quand on a une PR, il faut le temps de s'adapter, de trouver le nouveau rythme qui convient et surtout ne pas hésiter à revenir en parler autant que nécessaire si tu en ressens le besoin. Courage Valou, tu vas y arriver c sûr !!!!! On est avec toi. Bises

[Valou38]

Merci à tous pour vos réponses et bien que je n'y ai pas répondu de suite, elles m'ont fait chaud au coeur.
Depuis je suis passée par plusieurs stades : " çà ne peut pas être çà " " il y à peut être un autre moyen de se soigner "… et j'en passe, puis ma douleur à la mâchoire en mangeant ( horrible ) j'ai pris mes comprimés d'Imeth sans rechigner.
Première constatation je n'ai pas eu d'effets secondaires apparent ( pas de nausée, ni fatigue ) mais la PR ne me fatigue pas sauf peut être avant la poussée sur mon 4 eme orteil gauche il y à 4 mois ( tirs pas dégonflé à ce jour mais bcp moins douloureux. La suite c'est la prise de sang qui me le dira.
Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser des questions : A ce jour 1 orteil + mâchoire( condyle ) douloureux, pas au repos, pas de fatigue ni réveil nocturne et séronégative…;
Je voulais prendre un RV à l'hôpital de Grenoble, qui je croyais avait un très bon service en rhumatologie, afin de voir un professeur pour un avis et voici leur réponse : " Nous ne prenons plus aucun rendez vous pour visite ou avis, désormais les choses ont changé et on nous a supprimé des postes de médecins donc maintenant nous nous en tiendront juste aux hospitalisations, adresser vous à votre rhumato de ville."
Je me suis dit qu'il était énervé aussi j'ai renouvelé mon appel quelques jours plus tard et même réponse.
Alors je n'ai plus le choix.
A bientôt de vous lire.
Valérie

[dromoise]

Bonjour, je ne sais pas si ça pourrait marcher, mais peut être que tu devrais essayeri de passer par ton medecin traitement pour consulter un rhumatologue à l'hôpital il pourrait soit telephoner pour prendre un rendez vous ou adresser un courrier. Bon courage dromoise

[Valou38]

Bonjour Dromoise,
J'ai rendez vous demain chez mon MT, pour les vaccinations, je vais lui en parler.
Merci
Valérie

[fradan]

Les rhumatos hospitaliers sont débordés et c'est vrai qu'on nous demande de passer par un Rhumato de ville qui évalue les besoins et contacte directement l'hôpital
Nous manquons cruellement de rhumatos et de médecins d'ailleurs .... Comment nous soignerons nous ????