C'est ce que je me dit en lisant tous les témoignages de gens qui vivent avec la PR depuis des années ! Je vous admire, moi qui n'en suis qu'au début et qui ai beaucoup de mal à supporter les douleurs, les insomnies, la fatigue... Je m'efforce de ne pas m'isoler, parfois même ma famille, j'ai du mal à la supporter. Il faut dire que j'évite de me plaindre pour ne pas les affoler, alors ils ne peuvent pas comprendre. J'ai l'impression de ne plus vivre, de me priver de tout pour essayer de ne pas réveiller la douleur... Cette douleur qui, elle même m'empêche de dormir toutes les nuits dans les périodes de crises. Je ne veux pas baisser les bras mais j'ai bien peur...
Toutes et tous, je salue votre courage.
Quel courage !
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Quel courage !
Bonjour Gigijacqueline,je salue ton courage également, car il en faut pour exprimer sa souffrance...
Nous avons tous des moments difficiles, avec le temps je crois qu'on apprend à s'adapter, mais il faut du temps.
Des jours comme ces jours ci on est pas bien, il fait humide et froid,ce la réveille les douleurs le jour et la nuit et la fatigue aussi.... On est tous dans le même bateau et toi aussi, ainsi tu n'es plus seule, et tu as trouvé un genre de petite famille dans ce forum, qui comprend et écoute çe que tu exprimes.
Il faut en parler de cette souffrançe et ne pas la laisser t'etouffer, c important.
Il y a des professionnels pour cela et le rhumato aussi, il ne faut pas hésiter. Ne pas hésiter non plus à venir ici et dire quand ça ne va pas. On est là pour se parler, s'entraider, se soutenir. C tellement bon de parler avec quelqu'un qui comprend !!!!
Courage, et reviens vite nous dire comment tu vas...
Bises
Nous avons tous des moments difficiles, avec le temps je crois qu'on apprend à s'adapter, mais il faut du temps.
Des jours comme ces jours ci on est pas bien, il fait humide et froid,ce la réveille les douleurs le jour et la nuit et la fatigue aussi.... On est tous dans le même bateau et toi aussi, ainsi tu n'es plus seule, et tu as trouvé un genre de petite famille dans ce forum, qui comprend et écoute çe que tu exprimes.
Il faut en parler de cette souffrançe et ne pas la laisser t'etouffer, c important.
Il y a des professionnels pour cela et le rhumato aussi, il ne faut pas hésiter. Ne pas hésiter non plus à venir ici et dire quand ça ne va pas. On est là pour se parler, s'entraider, se soutenir. C tellement bon de parler avec quelqu'un qui comprend !!!!
Courage, et reviens vite nous dire comment tu vas...
Bises
Re: Quel courage !
Bonjour Gigi
Pas facile de gérer cette maladie. Nos coups de gueule sur ce forum en sont la triste réalité.
Dernièrement, une psychologue m'expliquait que certaines personnes se sentaient mal à l'aise, pour nous parler, nous malade et que c'était dù au fait, qu’ils ne savaient pas comment affronter la maladie. Ils préféraient fuir, car cela les mettait mal à l'aise. Elle m'a donné un conseil. D'envoyer un courrier à ceux qui m'était cher et de leur demander, ce qu'ils savaient de cette maladie et ce que cela leur faisait de me savoir malade. Cela me permettrait d'analyser et de comprendre leurs ressentiments.
Il est vrai, que j'ai une certaine facilité à aller discuter et d' entourer de mon affection, ceux qui sont confrontés à la maladie. Mon homme lui, est gêné. Ne sais pas comment faire et préfère fuir un ami malade. Je lui est dit, que son attitude n'était pas très louable et qu'il fallait qu'il affronte avec son ami, cette maladie. Que si c'était lui, il se sentirait bien seul. Que son attitude était simplement la peur de l' inconnu et qu'il fallait qu'il surmonte sa peur. Il a pris sur lui, s'est documenté sur la maladie et aujourd'hui tout se passe bien et n'hésite plus à lui demander s'il va bien.
J'ai commencé à mettre en application le conseil de cette dame et les réponses dénotent surtout une inquiétude vis-à-vis de ma santé et leur gêne à en parler.
A moi de les rassurer pour me rassurer aussi. Donc oui, il faut en parler.
Courage à toi
Pas facile de gérer cette maladie. Nos coups de gueule sur ce forum en sont la triste réalité.
Dernièrement, une psychologue m'expliquait que certaines personnes se sentaient mal à l'aise, pour nous parler, nous malade et que c'était dù au fait, qu’ils ne savaient pas comment affronter la maladie. Ils préféraient fuir, car cela les mettait mal à l'aise. Elle m'a donné un conseil. D'envoyer un courrier à ceux qui m'était cher et de leur demander, ce qu'ils savaient de cette maladie et ce que cela leur faisait de me savoir malade. Cela me permettrait d'analyser et de comprendre leurs ressentiments.
Il est vrai, que j'ai une certaine facilité à aller discuter et d' entourer de mon affection, ceux qui sont confrontés à la maladie. Mon homme lui, est gêné. Ne sais pas comment faire et préfère fuir un ami malade. Je lui est dit, que son attitude n'était pas très louable et qu'il fallait qu'il affronte avec son ami, cette maladie. Que si c'était lui, il se sentirait bien seul. Que son attitude était simplement la peur de l' inconnu et qu'il fallait qu'il surmonte sa peur. Il a pris sur lui, s'est documenté sur la maladie et aujourd'hui tout se passe bien et n'hésite plus à lui demander s'il va bien.
J'ai commencé à mettre en application le conseil de cette dame et les réponses dénotent surtout une inquiétude vis-à-vis de ma santé et leur gêne à en parler.
A moi de les rassurer pour me rassurer aussi. Donc oui, il faut en parler.
Courage à toi
Re: Quel courage !
Bonjour
Tu l'as déjà noté dans un autre post mais j'ai oublié, quel traitement as tu et depuis quand? Il ne faut pas rester à souffrir, il faut harceler son rhumato si besoin mais il existe tellement de thérapeutique possible qu'il n'est pas possible de nous laisser souffrir ainsi.
Pour l'entourage je fais pareil, je me dis qu'ils ne peuvent pas comprendre, donc je réponds quand ils me posent des questions, mais j'évite d'en parler spontanément, sauf ici! Je crois d'ailleurs que c'est l'effet recherche d'un tel forum, de pouvoir échanger avec des personnes qui nous comprennent, c'est aussi une sorte de thérapie !
Derrière les nuages il y a toujours le soleil!
Tu l'as déjà noté dans un autre post mais j'ai oublié, quel traitement as tu et depuis quand? Il ne faut pas rester à souffrir, il faut harceler son rhumato si besoin mais il existe tellement de thérapeutique possible qu'il n'est pas possible de nous laisser souffrir ainsi.
Pour l'entourage je fais pareil, je me dis qu'ils ne peuvent pas comprendre, donc je réponds quand ils me posent des questions, mais j'évite d'en parler spontanément, sauf ici! Je crois d'ailleurs que c'est l'effet recherche d'un tel forum, de pouvoir échanger avec des personnes qui nous comprennent, c'est aussi une sorte de thérapie !
Derrière les nuages il y a toujours le soleil!
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gigijacqueline
- Messages : 16
- Enregistré le : 17 oct. 2013, 22:32
Re: Quel courage !
Merci pour vos réponses et conseils, j'en ferais bon usage.
Je suis rassurée de pouvoir parler librement de mes souffrances et d'être écoutée par des gens qui savent ce que c'est...
Je pense qu'à un certain grade de la maladie, je serait obligée d'expliquer à mes proches, peut-être quand je ne pourrais plus cacher mes douleurs...
Pour l'instant seul mon mari se sent un peu compte de ce que je vis, forcément, avec les nuits que je passe, il subit, le reste du temps, je lui dis souvent que ça va mais
il n'est pas dupe.
Mes douleurs ont commencés en février, j'ai été sous cortancyl mais je ne le supporte pas bien, et j'ai eu des infiltrations dans les 2 poignets. Je suis sous anti-inflammatoires et ixprim car malgré les analyses de sang et les radios, la PR n'a pas encore été diagnostiquée.
J'ai repris rendez-vous chez le rhumato, j'y vais le 22 novembre car j'ai de nouveaux des douleurs dans les poignets, coudes calmes en ce moment, et en plus j'ai les yeux secs et qui me font mal.
Merci pour votre écoute et à bientôt.
Je suis rassurée de pouvoir parler librement de mes souffrances et d'être écoutée par des gens qui savent ce que c'est...
Je pense qu'à un certain grade de la maladie, je serait obligée d'expliquer à mes proches, peut-être quand je ne pourrais plus cacher mes douleurs...
Pour l'instant seul mon mari se sent un peu compte de ce que je vis, forcément, avec les nuits que je passe, il subit, le reste du temps, je lui dis souvent que ça va mais
il n'est pas dupe.
Mes douleurs ont commencés en février, j'ai été sous cortancyl mais je ne le supporte pas bien, et j'ai eu des infiltrations dans les 2 poignets. Je suis sous anti-inflammatoires et ixprim car malgré les analyses de sang et les radios, la PR n'a pas encore été diagnostiquée.
J'ai repris rendez-vous chez le rhumato, j'y vais le 22 novembre car j'ai de nouveaux des douleurs dans les poignets, coudes calmes en ce moment, et en plus j'ai les yeux secs et qui me font mal.
Merci pour votre écoute et à bientôt.
Re: Quel courage !
Bonsoir,
Je t'avoue que heureusement que j'ai mes proches ils comprennent nous soutiennent sans me considerer comme empoter..... Tu devrais leurs en parler, je suis d'accord il ne faut pas rester a souffrir harcele ton rhumato ou va ailleur... On a pas le droit de rester a souffrir. La maladie est difficile a accepter je pense qu'on accepte jamais vraiment on apprends a vivre avec. Le forum est super convivial on a tous cette meme saleté, on sait tous de quoi on parle et pour se soutenir. Bon courage !
Je t'avoue que heureusement que j'ai mes proches ils comprennent nous soutiennent sans me considerer comme empoter..... Tu devrais leurs en parler, je suis d'accord il ne faut pas rester a souffrir harcele ton rhumato ou va ailleur... On a pas le droit de rester a souffrir. La maladie est difficile a accepter je pense qu'on accepte jamais vraiment on apprends a vivre avec. Le forum est super convivial on a tous cette meme saleté, on sait tous de quoi on parle et pour se soutenir. Bon courage !
Re: Quel courage !
Coucou, Gigi, comem je te l'ai déjà dit sur un autre post également, il faut que tu en parles à ton rhumato et aussi en parler autour de toi, si tu en as le besoin pourquoi vouloir cacher tes douleurs et ton mal être? je ne dis pas de te plaindre anas arrêt NON, mais leur expliquer que tu te sens mal... ça pourras peut-être t'aider, nous en sommes pas parias par ce que nous avons une PR et tu inquiéteras peut-être plus est proches si tu ne leur en parle pas, car ils se poseront des questions...
Gros bisous et bon courage, nous te comprenons bien...
Gros bisous et bon courage, nous te comprenons bien...
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gigijacqueline
- Messages : 16
- Enregistré le : 17 oct. 2013, 22:32
Re: Quel courage !
Bonjour à vous.
Me voilà en repos pour 3 jours... et tant mieux parce que je n'en peut plus. Je fatigue très vite ! Mes repos sont bénéfique à condition que je ne fasse aucun excès ! Je prends l'habitude de tout planifier (enfin, tout ce que je peux), comme ça, j'arrive à m'accorder du temps calme.
Comme vous me le conseillez, je vais parler à mon entourage enfin qu'ils comprennent mieux mes humeurs changeantes ou le faite que je sois si souvent fatiguée. Et puis je pense que ça m'aideras aussi.
J'attends le 22 pour voir tout ça avec mon rhumato, demain je vais chez l'ophtalmo pour ma sécheresse occulaire, ça aussi c'est pénible, ça démange beaucoup, un peu moins avec les gouttes
En tout cas, je suis soulagée de pouvoir parler avec vous librement. On est tous dans la même galère et on se comprend.
Ce forum, il est parfait, je trouve plein de choses intéressantes sur la PR, c'est très bien pour faire moins d'erreurs et peut-être soulager mon mal !
A bientôt !
Me voilà en repos pour 3 jours... et tant mieux parce que je n'en peut plus. Je fatigue très vite ! Mes repos sont bénéfique à condition que je ne fasse aucun excès ! Je prends l'habitude de tout planifier (enfin, tout ce que je peux), comme ça, j'arrive à m'accorder du temps calme.
Comme vous me le conseillez, je vais parler à mon entourage enfin qu'ils comprennent mieux mes humeurs changeantes ou le faite que je sois si souvent fatiguée. Et puis je pense que ça m'aideras aussi.
J'attends le 22 pour voir tout ça avec mon rhumato, demain je vais chez l'ophtalmo pour ma sécheresse occulaire, ça aussi c'est pénible, ça démange beaucoup, un peu moins avec les gouttes
En tout cas, je suis soulagée de pouvoir parler avec vous librement. On est tous dans la même galère et on se comprend.
Ce forum, il est parfait, je trouve plein de choses intéressantes sur la PR, c'est très bien pour faire moins d'erreurs et peut-être soulager mon mal !
A bientôt !