nouvelle venue

[khanel3]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum !
Je viens vers vous pour vous parler de mon expérience et vous posez des questions ! (pardon d'avance des fautes)
Depuis des mois et des mois, j'ai mal partout dans le corps et je suis tout le temps fatiguée, j'ai fini par m'inquièter !
J'ai vu mon medecin en avril ,il m'a fait une prise de sang et donné des antidouleurs + magnéb6 et vitamine d
à la prise de sang il n'y avait que les anticorps anti nucléaires positifs (200), il m'envoie à un rhumato qui me dit ce n'est rien, c'est votre boulot qui vous fait des douleurs et me donne du lamaline ! je n'ai pas cru ce monsieur, j'ai vu une autre rhumato : elle me dit c'est la fibromyalgie, me prescrit monocrixo et me teste la tyroide (rien) ! 4 mois de monocrixo, magnéb6, multivitamines et tous les mois vitamine d ! j'avais toujours mal et je ne parle pas de la fatigue ! en aout j'ai tout stoppée ! je suis allé voir une autre rhumato en septembre à 200 km de chez moi ! elle m'a refait des analyses plus poussées, prescrit 15 jours de cortisone (dose forte) !
la cortisone m'a baissé les douleurs sans les faire disparaitre, mais palpitations et insomnies en plus !
la prise de sang est arrivée : vitesse de sédimentation positive, les anticorps toujours à 200 et le test waaler et latex : douteux ! le reste normal !
j'attend le second rdv prévu le 13 novembre !
Mais j'aurais voulu votre avis ! elle m'a parlé de lupus ou syndrome gougerot...
Entre temps j'ai des boules qui apparaissent aux articulations des doigts qui m'étaient douloureux depuis un moment

[MissLili]

bonjour et bienvenu parmis nous,
gougerot c'est le syndrome sec pas de larmes ou tres peu, la salive pareil. Je vois que ton parcours est aussi laborieux qu'a ete le miens. Ne baisse pas les bras surtout et continu a te battre, ce que tu decris pourrais etre une PR mais apres vaut mieux attendre le verdict du rhumato...

[khanel3]

oui ca m'étonnes le coup des larmes ! j'ai la larme facile ! lol ! je suis émotive et je pleure facilement ! par contre j'ai les yeux qui me brulent souvent ! et j'ai la bouche pateuse !

[MissLili]

je connais une dame qui a la forme severe de gougerot pas de larme et la bouche vraiment pateuse. Toi c'est possible le test est simple il me l'ont fait a tours

[khanel3]

ca consiste en quoi le test ?

[MissLili]

pour la salive un sucre dans la bouche et une infirmiere l'a fait en meme temps. Pour les larmes c'est un papier (je ne sais pas quel genre) qu'ils te mettent dans le coin de l'oeil un temps court

[khanel3]

ok ! bonne soirée

[ingrewn]

BIenvenue sur le forum Khanel 3, bien que si tu y viens, c'est que tu n'es pas en grande forme ceci dit, nous sommes là pour nous soutenir...
PR ou pas PR, je te souhaite bon courage, il est des fois pas simple de détecter une PR et des médecins plus compétents que d'autres
Je te souhaite bon courage et surtout garde le moral, c'est très important...

[khanel3]

merci pour l'accueil ! Pour moi le plus important c'est de savoir ce que j'ai ! mettre un nom aux douleurs et ensuite d'avoir des actions à mener ! J'en ai marre d'être dans le flou !

[MissLili]

ça je comprends j'ai passer de octobre 2010 a mars 2013 avec juste une suposition pas un diagnostique totale poser par les medecin (si mais finalement retirer...) courage et ne baisse pas les bras surtout

[khanel3]

avez vous comme moi des boules aux articulations des doigts ?
la cortisone vous fait de l'effet ?

[khanel3]

super fatiguée cette semaine, je compte les jours en attendant mon rdv chez la rhumato (le 13) !
Est ce que vous travaillez ? moi oui mais je souffre énormémment ! Ce matin j'ai cru que je n'y arriverais pa ! de forts maux de tête et une extrême fatigue !
Le soir je m'endors devant le film ! Puis je me couche je dors jusqu'à 2 heures du matin environ et ensuite c'est des réveils intempestifs jusqu'au matin ! dur dur

[MissLili]

c'est compliquer le travail moi ça m'a porté prejudice... j'etais atsem declarer inapte par la medecine du travail et changement de service dont la chef a tout fais pour que je parte et donc une fin de contrat non renouveller......La fatigue c'est tres pénible ça m'arrive egalement et les coups de pompe la journée ou tu es vidée que tu n'as plus d'énergie... c'est pas facile de vivre avec une PR mais il faut lutter contre elle meme si c'est pas facile !

[dromoise]

Bonjour, j espère que le rendez vous du 13 t apportera une réponse, la fatigue est pénible à supporter j'ai ce problème en ce moment. Je vous souhaite bon courage dromoise

[khanel3]

merci beaucoup !
Je suis trop crevée ce soir ! Je vais voir mon medecin ce soir !

bonne soirée