Présentation didine

[Didine]

Bonjour

Je suis myasthenique je m appelle Géraldine et j ai 34 ans
Je suis actuellement un traitement de fond et la myasthenie est stabilisée pour le moment

J ai depuis quelques semaines des douleurs articulaires au niveau de l annulaire droit et de les deux gros orteils

Ma prise de sang ne révèle pas d inflamations
Ma généraliste est convaincue qu il s agit des prémices d une PR....

Je suis quelque peu étonnée dans ce que je lis sur internet mes symptômes ont l air légèrs !
Pas de rougeurs pas de fievre...

Je voulais échanger avec des personnes du forum pour comprendre le démarrage de leurs maladies

Merci a vous

[merlette]

Bonjour et bienvenue !
Pour ma part la PR a démarré une nuit comme une autre, douleur intenable au pouce droit, le lendemain il était très gonflé et je ne pouvais plus m'en servir tellement je dérouillais...Ne voyant pas d'amélioration en 1 semaine, je suis allée à l'hosto où ils m'ont fait une radio. Ils m'ont dit que c'était dans ma tête, que je m'étais cognée sans m'en rappeler, je suis rentrée chez moi avec du Doliprane.
Ensuite ce fut la descente aux enfers, chaque mois qui passait une nouvelle articulation était atteinte (mains/pieds), la PR était en roue libre et elle galopait très vite.
Je te passe les différents services hospitaliers qui ne savaient pas ce que j'avais, ça a duré près de 2 ans...Et j'ai enfin trouvé LE rhumato qui m'a donné un traitement (Plaquenil) et a fait de nombreux examens mais les marqueurs PR n'étaient toujours pas là...C'est seulement après quelques années que le diagnostique est tombé et les traitements contre la PR aussi.
Tout ça pour dire que ça peut être un chemin de croix pour accéder aux traitements et à la reconnaissance de cette fichue maladie...

[sylvie59]

chez moi pareil une nuit comme les autres, réveil à 3h du matin, un weekend de pentecote, douleur atroce au poignet gauche, pas moyen de déplacer mon bras sans l'aide de l'autre..j'ai paniqué mon mari non,(il est allé m'acheter un poignet attelle à decathlon... nous ne connaissions pas la pr, puis 8 jours plus tard épaule gauche, 8 jours plus tard poignet droit.... nous partions en vacances,je venais de laver les voitures.... je me suis dit, pas de ménage, pas de cuisine, .. ça va passer, mais là bas les deux pieds, c'est comme ça que nous sommes allés voir mon généraliste dès notre retour et qu'il a tout de suite fait un diagnostic de pr, tout en espérant, me disait-il, se tromper.il y a cru et m'a envoyé vers la bonne personne qui a permis de faire le diagnostic.

[MissLili]

bonjour et bienvenue sur le forum
Chez moi ça a commencé quand j'ai commencer a entrée dans la vie active, en octobre 2010 je consulte mon ancien généraliste,lui explique tout, et il part sur un PR il me fait des examens sanguins, négatif, même ce qui était inflamation ça ne montrait pas d'inflamation trés importante, il a donc decider de m'envoyer voir un rhumato, qui apres d'autres examens me parle de PR Seronégative, il me fait hospitalisé 1 semaine a la pitié salepetriere et a la fin ils m'ont dient vous avez de la goutte... A la reception du compte rendu, ce n'était pas moi, pas mes symptomes, pas mon dossier, jai expliquer a mon rhumato qui m'a gentiment dit "revenez dans 20 ans si vous avez toujours mal" bien sur une jeune de 21 ans fabule, ça a commencer par la main gauche, puis la droite et ça a progresser aux poignets, durant les crises mon ancien generaliste avait trouver le truk il me donner de la cortisone et m'envoyer faire une prise de sang et comme c'etait négatif niveau inflamation, n'allait pas plus loin et a refuser de 'envoyer voir un autre rhumato car j'etais en desir de grossesse et il me disait que ma grossesse allait "me soigner" et peut etre benefique sur mes douleurs. En fevrier de cette année j'ai fais une crise terrible au point que je sombre en depression, a force de perseverance et en tapant du point sur la table il a fait enfin une lettre vraiment tres simple pour tours que j'ai completer, apres examens et hospitalisation, verdict est sans appel, PR SERONEGATIVE avec pincement radiologique et la mes doigts se deforment. J'ai commencer par de la salazopyrine, echec donc methorexate, premiere prise puis arret en urgence car je decouvre que je suis enceinte. La la PR reviens en force, je sens que mes epaules et le coude gauche commence a etre atteint. Derouillage matinaux depuis le depuis de la maladie, defois ça peut mettre 2 h avant de pouvoir enfin faire ta journée.
La maladie commence doucement mais ce propage silencieusement. Ne reste pas sans reponse, on m'a souvent dit pour la PR il faudrait la prendre au bout de 6 semaines du debut des douleurs.... Tiens nous au courrant !

[gwenou]

Pour ma part j'ai eut mes 1eres douleurs dans l'avant pied en décembre 2011, alors que je venais seulement d'être diplômée et donc je commençais ma vie active. Mon généraliste m'a trainé pendant 6 mois à me faire radio, écho et scanner des pieds. En octobre 2012 je vais à mon rdv annuel de suivi pour mes pbs de dos et je lui en parle, il me prescrit un bilan hyper complet, je le fais en même temps que la prise de sang des BHCG, je découvre donc que je suis enceinte en même temps qu'on me diagnostique ma PR ! A ce moment là je commençais déjà à avoir mal un peu à d'autres articulations. La seule chose qu'à su me dire mon généraliste à l'époque : vous êtes enceinte on peut rien faire on verra ça après l'accouchement ! Donc en gros dans 9 mois ! Sauf qu'au 3ème mois de grossesse mes crises s'accentuaient, se faisaient de plus en plus douloureuses, j'en ai donc parlé naturellement à mon gynéco, et il m'a répondu sans appel "il est interdit de vous laisser comme ça, surtout que ça peut être dangereux pour votre bébé, il peut y avoir des problèmes de perfusion du placenta, donc aspegic jusqu'au 8eme mois et rdv en urgence vers un rhumato" C'est donc "seulement" en février de cette année que j'ai vu pour la 1ere fois mon rhumato (en fait j'ai vu les 2 de ma ville, et j'ai choisi celui que je préférais !), qui m'a envoyé à l'hôpital ambroise paré voir un autre rhumato pour avoir des avis sur la grossesse avec une PR et qui m'a mise sous cortancyl pendant ma grossesse et mon allaitement. J'ai quand même pu allaiter 2 mois mon fils avant de devoir, contrainte et forcée, commencer le métho ! Voilà en gros !

[dromoise]

Bonjour, pour moi j'ai souffert des articulations, tres longtemps surtout des épaules, mais les ou 3 prises de sang que j'ai faite étaient négative s. Il est vrai que longtemps j'ai négligé car mes 2 garçons qui sont handicapés ont passé avant tout. Et puis en janvier 2011, j'ai eu mal aux mains avec inflammation, raideurs et 38 de température . Et après les autres articulations ont pris le même chemin je ne voulais pas aller chez le médecin et puis je suis allée, il m'a fait examens en 1er vs et crp qui était légèrement élevé et 2 e, prise de sang anticorps citrullines qui était tres positifs sachant que j'ai ma tante qui a la pr. Au vue de ces résultats, il m a parlé de cette maladie, m a envoyé chez une rhumatologue qui une semaine apres j avais un rendez vous et qui m'a confirmé. Depuis j ai un traitement efficace apres en avoir eu quelques un qui ont été un échec. Bonne journée. Dromoise

[Didine]

Merci pour vos témoignages, cela me parle effectivement et je me dis que ma généraliste a sûrement raison j ai obtenu un rdv chez rhumatologue me 14 novembre on verra bien

Pensez vous selon vos expériences qu un rhumatologue en cabinet suffit ?
Ma généraliste préférerait que j aille a l hôpital mais elle m a dit au moins une semaine.... Ayant une petite de 2 ans pas très envié !

Qu en pensez vous ?

Quand vous dites inflamations et raideurs ça te traduit comment exactement ?

Merci

[gwenou]

Personnellement moi je suis suivie par un rhumato de ville dans ma campagne, et il m'a envoyé en mars dernier et la semaine prochaine voir un rhumato réputé à l'hôpital pour avoir son avis. C'est bien d'avoir plusieurs points de vue aussi.

Pour les manifestations moi quand je suis en poussée je me compare à un robot !

[cacahuete]

Bonjour Didine,
Certains traitements, ne sont prescrits que par le milieu hospitalier. C'est pourquoi, j'ai été dirigé vers eux rapidement. De plus certains examens ont une prise en charge plus rapide, grâce à une connexion entre les toubibs de ce secteur.
Pour moi,cela commence toujours par une raideur, ensuite gonflement et douleur extrême. Je suis sous biothérapie et cela va beaucoup mieux.
Cordialement

[MissLili]

bonjour,
j'ai eu une mauvaise exeperience un rhumato de ville; a tours ils m'ont font une premiere consult' puis m'ont garder 3 jours pour faire tous les examens.

[MissLili]

j'ai oublié de te répondre pour les manifestation, le matin c'est trés dur des derouillages long et douleur qui peuvent duré, je me compare a une petite dame de 90 ans (j'en ais 23) le terme de robot est bien aproprié également, gonflement egalement raideur douleur, la rhumato m'a prescite des ortheses de repose pour mes poignets que je met la nuit et defois la journée si je ne suis pas en activité

[dromoise]

Bonjour,je suis suivie au centre hospitalier, ma rhumatologue est super. Les raideurs sont que le matin, les articulations sont raides , ont a du mal à les plier et c'est tres douloureux et enflées , rouges et chaudes si je peux m exprimer ainsi, j espère que la rhumatologue sera efficace. Bon courage . Dromoise

[Didine]

Misslili

Tu es de tours ?

Moi aussi
Tu as vu qui en ville ?

[MissLili]

non je suis de Bourges, et ici on est trés pauvre en rhumato (8 dans le cher au total) et celui que j'ai vu est en cabinet avec 2 autre qui ne veulent pas nous prendre comme on a vu leur confrere (peut etre ras le bol de recuperer des patients qu'il laisse de coter avec ses phrase a la c.n comme "il reste une solution pour vous, demanager a coter de Lourdes et attendez le miracle!" comme une dame a pu s'entendre dire ou comme pour moi de revenir dans 20 ans si j'avais toujours mal.
Je retourne a Tours le 21 novembre pour une echo pour bebe car j'ai pris du methorexate et tours prefere me voir. J'ai ete a Trousseau et franchement ils sont supers a l'ecoute, il prennent en consideration ta douleur...bref un trés bon service !

[gwenou]

misslily je suis de l'yonne et il y en aurait que 4 "de ville" et j'ai appris au détour d'une consultation pédiatrique de mon fils qu'il y en a un sur l'hôpital, donc autant te dire qu'on est pas forcément mieux lotis ! Mais j'ai trouvé LE rhumato !