Voici des pistes de causes de la PR :
http://www.futura-sciences.com/magazine ... 98/page/4/
Me revoila
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Re: Me revoila
Dans ma famille, il y a des cas de spondiathrite ( dsl pour l'orthographe ) ainsi que d'autres cas de polyarthrite très légers , autant du côté de ma mère que de mon père...
Moi, je suis née avec, donc je me pose beaucoup de questions.
Surtout qu'il a beaucoup de stades et je me demande si il est possible d'avoir un enfant atteint plus gravement, déformé ou handicapé.
Bref, je serais contente d'avoir des témoignages de personnes ayant eut des enfants en étant atteint de polyarthrite
Moi, je suis née avec, donc je me pose beaucoup de questions.
Surtout qu'il a beaucoup de stades et je me demande si il est possible d'avoir un enfant atteint plus gravement, déformé ou handicapé.
Bref, je serais contente d'avoir des témoignages de personnes ayant eut des enfants en étant atteint de polyarthrite
Re: Me revoila
genhotel la campagne des 100 000 il demande des personnes atteintes de PR et leurs familles qui sont non atteint pour faire le lien et comprendre la maladie, cette campagne est pour mettre a jour les liens qui cause cette maladie. Si tu veux tape genhotel ettu auras les informations.
Ici je sens que la PR ne m'a pas oublier et pour moi a continuer son chemin tranquillement, depuis quelques temps j'ai les épaules qui me font mal,et pour moi c'est des douleurs PR, j'ai des douleurs dans les mains et poignet qui reviennent doucement mais surment....Pff j'ai chanté trop vite en disant qu'elle m'avait oublier le temps de ma grossesse...J'espere sincerement que je me trompe mais on connais trop les douleurs de cette saleté .... On verra comment ça évolue, j'espere que ça va passer (
)
Ici je sens que la PR ne m'a pas oublier et pour moi a continuer son chemin tranquillement, depuis quelques temps j'ai les épaules qui me font mal,et pour moi c'est des douleurs PR, j'ai des douleurs dans les mains et poignet qui reviennent doucement mais surment....Pff j'ai chanté trop vite en disant qu'elle m'avait oublier le temps de ma grossesse...J'espere sincerement que je me trompe mais on connais trop les douleurs de cette saleté .... On verra comment ça évolue, j'espere que ça va passer (
)Re: Me revoila
pour te répondre a part ce que la geneticienne avait dit je ne peux pas t'aider plus, ton rhumato te dit quoi ? Lui en a tu parler ? apres naitre handicapé je ne pense pas que ce sera a ce point. Mais ils ont des risquent de developper la maladie comme toi ou moi. Apres ils peuvent être avec le gene mais ne jamais le developper ou le developper tard vers 50 ans par exemple. Mais je serais toi j'en parlerais a mon rhumato, pour ma part aucun ne m'a parler de risque de handicap severe à Tours je leurs est de suite dit que j'étais en essais bebe, et ils ne m'ont pas dis attention ou y a des risques au contraire la rhumato a adapter mon traitement (que j'ai du changer apres car inefficace pris 1 fois methorexate le 5 juillet le 10 j'apprenais que bebe était la d'ou une surveillance grossesse +++ au point d'aller a bretonneau pour une echo) voila ce que je peux te dire
Re: Me revoila
bonjour,
J'attends l'appel de Tours je les as contacter ce matin car les douleurs se font de plus en plus importantes....Je suis degouter pour moi je passerais ma grossesse tranquille ....Les mains enflent et font mal bref c'est repartit......
J'attends l'appel de Tours je les as contacter ce matin car les douleurs se font de plus en plus importantes....Je suis degouter pour moi je passerais ma grossesse tranquille ....Les mains enflent et font mal bref c'est repartit......
Re: Me revoila
Bonjour j espère que le médecin te dira ou te donnera quelques chose. Bon courage . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Me revoila
Bon courage misslili, même enceinte on peut avoir des traitements pour nous soulager et / ou des infiltrations, malheureusement je l'ai su trop tard...
Re: Me revoila
merci...J'ai eu l'infirmiere de Tours elle voit avec le medecin et me rappelle pour me dire ce qu'il en ait au depart elle me proposait janvier.... La j'ai remis mes ortheses pfff ça me deprime qu'elle soit revenu dur le retours a la realité...
Re: Me revoila
Heu oui janvier faut pas exagérer non plus!
Re: Me revoila
pour ça elle voit avec le rhumato et me redis quand il peut me voir
Re: Me revoila
bonsoir,j'espere que vous allez bien !
me revoila apres un peu d'absence mais pas mal de rendez vous, et entre la préparation de l'arrivée de la petite, les travaux.... c'est un peu la course.
J'ai eu rendez vous aujourd'hui chez le rhumato a Tours, et la le moral n'est pas au plus haut, voir bien bas... Comme je l'ais dis les épaules et le coude gauche me fesait souffrir, et malheureusement il vient de confirmer ce que je craignais, la PR se propage assez rapidement d'après ce qu'il m'a dit (depuis juillet j'ai 3 nouvelles articulations de touchées en plus des mains, poignets...). Pour lui se qu'il serait le mieux serait la reprise du methorexate des l'accouchement, il m'a dit que je pouvais rester sous cortancyl (ce qu'il m'a prescrit actuellement a 15 mg par jour) que ça éviterais les douleurs mais pas la propagation de la maladie aux autres articulations. ..
La j'avoue que cette saleté me sort par les yeux comme a tous, mais le moral ne suit plus je pense que le fait que je ne travaille pas suite au non reconduit de mon contrat (a cause de la PR entre autre mais rien pour le prouver ! ) c'est un peu dur, heureusement la pepette est en forme va trés bien et j'espere de tout mon coeur que je ne vais pas lui transmettre cette sale PR ! Voila un peu pour les nouvelles qui ne sont pas glorieuses...
me revoila apres un peu d'absence mais pas mal de rendez vous, et entre la préparation de l'arrivée de la petite, les travaux.... c'est un peu la course.
J'ai eu rendez vous aujourd'hui chez le rhumato a Tours, et la le moral n'est pas au plus haut, voir bien bas... Comme je l'ais dis les épaules et le coude gauche me fesait souffrir, et malheureusement il vient de confirmer ce que je craignais, la PR se propage assez rapidement d'après ce qu'il m'a dit (depuis juillet j'ai 3 nouvelles articulations de touchées en plus des mains, poignets...). Pour lui se qu'il serait le mieux serait la reprise du methorexate des l'accouchement, il m'a dit que je pouvais rester sous cortancyl (ce qu'il m'a prescrit actuellement a 15 mg par jour) que ça éviterais les douleurs mais pas la propagation de la maladie aux autres articulations. ..
La j'avoue que cette saleté me sort par les yeux comme a tous, mais le moral ne suit plus je pense que le fait que je ne travaille pas suite au non reconduit de mon contrat (a cause de la PR entre autre mais rien pour le prouver ! ) c'est un peu dur, heureusement la pepette est en forme va trés bien et j'espere de tout mon coeur que je ne vais pas lui transmettre cette sale PR ! Voila un peu pour les nouvelles qui ne sont pas glorieuses...
Re: Me revoila
Bonjour, plus haut j'ai mis un message, mais je n avait vu que tu as mis celui ci. Oui, certaines d entre nous commençait à s inquiéter, mais je vois que ta grossesse se passe bien, c'est une petite fille , et qu elle va bien. Pour tes douleurs, bon courage, la naissance est pour quand ? Celle de mon petit fils est prévue vers le 23 mars. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Me revoila
Ha misslili on commençait à s'inquiéter!
Je suis contente d'avoir des nouvelles même si elles sont mitigées. Es tu aidée par ton conjoint à la maison? J'ai l'impression d'être toi, mais moi avec mon loulou de 5 mois à gérer. Et bien c'est vraiment un combat constant contre la maladie, c'est épuisant, mais nos loulous sont là pour nous montrer que la vie continue et qu'elle est quand même un peu belle derrière les nuages. Il est important de se faire aider tant dans les tâches quotidiennes qu avec le bébé. Moi ce qui me désole le plus finalement c'est de ne pas pouvoir m'occuper de lui comme je l'aurais voulu, j'aurais tant aimé pouvoir le mettre en garde uniquement les quelques heures où je dors à la suite de ma nuit de travail, au final il est beaucoup plus souvent gardé par les autres car je peux pas, dur dur pour une maman.
Vois éventuellement avec ton rhumato s'il ne peut pas te prescrire, le metho maintenant, tu linjecte pas évidemment, mais comme ça tu l'auras pour l'accouchement et tu pourras le commencer dès ton séjour à la maternité, sachant que si le metho te convient dans tous les cas il met 1 a 2 mois avant de commencer à faire effet, et qq jours de gagnés dans un quotidien de jeune maman c'est énorme!
As tu déjà réfléchis à un mode d garde ? Ma nounou est précieuse et je lui ai dit rapidement ma maladie (bon en même temps comment la cacher? Impossible! ), elle m'a même proposé de le garder si je devais être hospitalisée ! Dès le début il est bien d'avoir quelqu'un pour déléguer quand ça ne va pas!
Et concernant la transmission, les rhumato que j'ai vu m'ont tous dit que ça ne se transmet pas, mais bon on peut avoir le bénéficie du doute!
Allé bon courage donne nous vite des nouvelles!
Je suis contente d'avoir des nouvelles même si elles sont mitigées. Es tu aidée par ton conjoint à la maison? J'ai l'impression d'être toi, mais moi avec mon loulou de 5 mois à gérer. Et bien c'est vraiment un combat constant contre la maladie, c'est épuisant, mais nos loulous sont là pour nous montrer que la vie continue et qu'elle est quand même un peu belle derrière les nuages. Il est important de se faire aider tant dans les tâches quotidiennes qu avec le bébé. Moi ce qui me désole le plus finalement c'est de ne pas pouvoir m'occuper de lui comme je l'aurais voulu, j'aurais tant aimé pouvoir le mettre en garde uniquement les quelques heures où je dors à la suite de ma nuit de travail, au final il est beaucoup plus souvent gardé par les autres car je peux pas, dur dur pour une maman.
Vois éventuellement avec ton rhumato s'il ne peut pas te prescrire, le metho maintenant, tu linjecte pas évidemment, mais comme ça tu l'auras pour l'accouchement et tu pourras le commencer dès ton séjour à la maternité, sachant que si le metho te convient dans tous les cas il met 1 a 2 mois avant de commencer à faire effet, et qq jours de gagnés dans un quotidien de jeune maman c'est énorme!
As tu déjà réfléchis à un mode d garde ? Ma nounou est précieuse et je lui ai dit rapidement ma maladie (bon en même temps comment la cacher? Impossible! ), elle m'a même proposé de le garder si je devais être hospitalisée ! Dès le début il est bien d'avoir quelqu'un pour déléguer quand ça ne va pas!
Et concernant la transmission, les rhumato que j'ai vu m'ont tous dit que ça ne se transmet pas, mais bon on peut avoir le bénéficie du doute!
Allé bon courage donne nous vite des nouvelles!
Re: Me revoila
merci les filles de vos messages.
Dromoise j'espere que la grossesse et que tout se passe bien pour ton ptit fils ici la ptite pepette qui est prévu pour le 30 mars
, pour ça mon prochain rdv est le 23 avril avec le rhumato. Pour lui je peux tenter d'allaiter mais il prefererais que je commence le metho sous medoc comme j'en ais depuis juillet...
Gwenou ton ptit bout va bien ?
Pour le mode de garde c'est la misere.... La seule créche qui est pas loin a des horaires laborieuses.... Donc on voit avec une ass' mat' mais cheri n'est pas fan (mauvaise experience chez une personne chez qui il a travaillé qui était ass' mat' et audieuse.)... A voir a coté de chez moi si une ass' mat' me sera conseillé.
Moi conjoint a été un peu secoué par le rdv il ne s'attenadait pas a ce que la maladie évolue comme ça ...Aussi vite .... il fait beaucoup a la maison, entre les travaux, sont boulot et le reste il n'arrete pas je culpabilise même de ne pas pouvoir l'aider plus. La niveau fatigue c'est +++ entre la grossesse, les insomnies, et la PR ou je suis en crise (coude et les 2 épaules inflammés).
Et vous coment vous allez ??
Dromoise j'espere que la grossesse et que tout se passe bien pour ton ptit fils ici la ptite pepette qui est prévu pour le 30 mars
, pour ça mon prochain rdv est le 23 avril avec le rhumato. Pour lui je peux tenter d'allaiter mais il prefererais que je commence le metho sous medoc comme j'en ais depuis juillet...Gwenou ton ptit bout va bien ?
Pour le mode de garde c'est la misere.... La seule créche qui est pas loin a des horaires laborieuses.... Donc on voit avec une ass' mat' mais cheri n'est pas fan (mauvaise experience chez une personne chez qui il a travaillé qui était ass' mat' et audieuse.)... A voir a coté de chez moi si une ass' mat' me sera conseillé.
Moi conjoint a été un peu secoué par le rdv il ne s'attenadait pas a ce que la maladie évolue comme ça ...Aussi vite .... il fait beaucoup a la maison, entre les travaux, sont boulot et le reste il n'arrete pas je culpabilise même de ne pas pouvoir l'aider plus. La niveau fatigue c'est +++ entre la grossesse, les insomnies, et la PR ou je suis en crise (coude et les 2 épaules inflammés).
Et vous coment vous allez ??