Je vous rejoint....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Valou38
Messages : 11
Enregistré le : 23 oct. 2013, 11:11

Je vous rejoint....

Message par Valou38 »

Bonjour à tous,
Depuis pas mal de temps je suis le forum en essayant de comprendre ce qui m'arrive, j'ai 51 ans, il y a deux ans douleurs et inflammation poignet gauche, on constate une synovie je me suis fait opérée (Synovectomie ) en aout mon poignet va bien cependant, une semaine avant orteil douloureux sans raison retour chez le médecin, puis rhumato aprés différend test biologique et radios synovie et ténosynovite orteil gauche , tableau clinique PR, séronégative puisqu'aucun marqueur est positif, VS elévée à 38 mais pas les CRP,
donc décision de faire une infiltration à l'orteil qui a marché en partie car je peux mettre des chaussures, mais pas dégonflé. depuis une semaine douleur a la mâchoire plus exactement à l'articulation temporo mandibulaire, je retourne chez le rhumato vendredi puis dentiste....
Voilà pour mon état, je suis sous Voltarene 75 et çà me calme, je me sens en forme et pas fatiguée pas encore de traitement de fond. A mon stade on parle d'arthrite inflammatoire.
Par contre je me fais bcp de souci, et si c'est une PR, c'est bien atypique, je m'attendais a une forme plus symetrique de la maladie et là ( poignet, orteil puis maintenant mâchoire....)
Sinon je suis une amoureuse de la nature et des chiens, j'en ai 3 et suis en club canin.
Merci à ce forum, pour votre écoute, je vous lis régulièrement et çà m'aide énormément à accepter ce que je j'ai.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je vous rejoint....

Message par fradan »

Bonjour Valou et bienvenue, je crois qu tu as déjà bien pris la température du forum,
c'est un endroit qui nous permet l'expression de notre mal-être bien sur mais aussi de notre bien-être ou tout au moins les essais pour y arriver, c'est aussi les échanges, les petits trucs ....enfin des mots qui nous font du bien et nous permettent parfois de relativiser
Il n'y a pas de parcours classique de la PR, autant de personnes atteintes de PR autant de formes de PR, ce qui est sur c'est que c'est souvent le parcours du combattant pour arriver au diagnostic et au traitement ....mais peut-être vaut-il mieux prendre du temps pour assurer ... Tiens nous au courant

Tu as peut-être vu nous avons un sujet sur nos amies nos bêtes ....sujet intéressant pour toi si j'en crois tes 3 voyous qui t'accompagnent ...peut-être ferons-nous leur connaissance ...
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Je vous rejoint....

Message par merlette »

Bonjour et bienvenue parmi nous !
J'espère que ton rhumato va te donner un traitement de fond car le Voltarène c'est bien mais ça ne fait pas tout... :wink:
Tout comme toi j'adore les animaux et la nature, je possède 2 colleys et toi ?
Courage et @bientôt
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Je vous rejoint....

Message par Isadela »

Bonjour Valou,
Bienvenue parmi nous même si cela aurait plus sympa de se rencontrer dans d'autres circonstances... J'ai été diagnostiquée il y'a 9 mois et tout comme toi aucune douleur symétrique !!! Il y a autant de PR que d'individus, et cela arrive a tout âge. Pour ma part, 43 ans, mais il y en a malheureusement des bien plus jeunes !!!
Ici on se remonte le moral, on pleure, on rit, on cherche des réponses, on trouve bcp de réconfort, il y'a des gens extraordinaires...
J'espère avoir le plaisir d'échanger avec toi prochainement et te souhaite une bonne soirée... :D
Valou38
Messages : 11
Enregistré le : 23 oct. 2013, 11:11

Re: Je vous rejoint....

Message par Valou38 »

Bonjour à tous,
Et merci d'être présent çà fait du bien.
Aujourd'hui il fait un temps magnifique dans mes montagnes iséroise il faudra que je vous envoie une photo.
Demain matin je vais chez un nouveau rhumato et j'espère qu'il prendra le temps de m'écouter, je sais qu'il va falloir que je me dirige vers un traitement de fond et j'avoue que les effets secondaires me font peur ainsi que le fait d'être continuellement fatiguée, c'est dur a accepté mais les douleurs sembles progréssées et je n'aurai bientôt plus d'autre choix.
J'ai 3 loulous cet apres-midi je posterai leurs photos, 3 berger belges au caractère bien trempé mais tous trés différend; une chienne malinoise avec laquelle je fais des concours canins, taciturne mais trés réceptive a ce qu'on lui demande, un mâle mâle tervueren, un amour de nounours et trés câlin, et la mamie de 11 ans qui malgré sont âge déborde de bonne humeur et de joie de vivre.
Bonne et belle journée à tous! A bientôt.
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Je vous rejoint....

Message par MissLili »

bonjour Valou et bienvenue parmis nous !
J'ai egalement une PR séronegative mais avec les examens sanguins egalement negatifs aux inflamations ou legerement au dessus ce qui n'expliquais pas mes douleurs. Ici on se soutien on s'ecoute on s'entraide, on souffre tous de la même saleté de maladie donc on se comprends. Concernant la fatigue c'est malheureusement un des symptôme auquel on échappe pas.... Faut apprendre a faire avec et a gérer. tiens nous au courrant de ce que ton nouveau rhumato va te dire.
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Je vous rejoint....

Message par dromoise »

Bonjour oui les traitements de fond nous fatigue et peut donner des effets secondaires, mais quand il est efficace , quand on se souffre plus ou pratiquement plus c'est un vrai bonheur. Tel est mon cas en ce moment, le mois prochain de nouveau prises de sang, mais depuis que je suis sous biothérapies, ma vs et crp sont normales. Bon courage dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Valou38
Messages : 11
Enregistré le : 23 oct. 2013, 11:11

Re: Je vous rejoint....

Message par Valou38 »

Comme promis je vous envoie un peu de soleil de mes belles montagnes....
Comme promis je vous envoie un peu de soleil de mes belles montagnes....
2013-10-24 12.55.46.jpg (105.38 Kio) Vu 7501 fois
Merci Dromoise pour tes commentaires encourageant concernant les traitements de fond.Je suis déjà plus sereine.
Aujourd'hui çà a été dure pour manger ouvrir la bouche étant trés douloureux.Bizarre, j'ai forcé et tout mon côté droit est endolori... :?

Bon aprés-midi!
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Je vous rejoint....

Message par gwenou »

Superbe vue ! C'est de ta fenêtre ? Vraiment sympa !

Moi aussi j'ai remarqué que lorsque je force un peu sur mon genou douloureux (notamment lorsque je suis à l'aquagym, je me force à y aller pour avoir une activité physique et ça fait du bien au moral !) au début c'est difficile et douloureux, mais à la fin de la séance je le bouge bien mieux !

Personnellement j'ai beau avoir "que" 26 ans je suis sous metho depuis 2 mois, en injectable depuis 2 semaines, je revis, même s'il n'est pas 100% efficace. Le principal étant d'avoir un rhumato de confiance, qui nous comprend, nous écoute, et nous laisse pas à l'abandon dans nos douleurs ! Des effets secondaires tous traitements en ont, plus ou moins importants, plus ou moins gênants, et tout le monde ne les développe pas ! Moi avec le metho perso je pense pas spécialement avoir d'ES, peut être des fois un peu la tête qui tourne, surtout les 1ers jours qui suivent l'injection, mais rien de bien désagréable, alors que d'autres ne le supporteraient pas du tout ! Il faut essayer et ne pas avoir la boule au ventre avant de commencer ! Ils sont là pour nous faire du bien, pas le contraire, s'ils ne nous conviennent pas bah on change !

Sinon bienvenue ^^

Bonne journée sous le soleil des montagnes iséroises !
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je vous rejoint....

Message par fradan »

Jolie vue en effet Valou !!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Avatar du membre
MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Je vous rejoint....

Message par MissLili »

wahou super la photo !!! tu as de la chance d'avoir une vue comme ça !! profite en !
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ingrewn
Messages : 554
Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: Je vous rejoint....

Message par ingrewn »

Bienvenue sur le forum Valou, je t'ai déjà rencontré sur d'autres post :wink: tu as de beaux toutous, vous devez vraiment vous sentir très bien dans un si joli paysage.
Je suis également du 38 mais très proche Lyon... Beaucoup moins joli!!
Valou38
Messages : 11
Enregistré le : 23 oct. 2013, 11:11

Re: Je vous rejoint....

Message par Valou38 »

Bonjour à tous,
Encore une belle journée, c'est bien agréable, je suis allée chez le rhumato ce matin, je me suis trés vite sentie en confiance. Au vu des bilans il m'a confirmé que l'on pouvait dire qu'il s'agit du polyarthrite séronégative, mais pas la peine de tourner en rond on, commence le traitement et pour moi ce sera : Cortisone 20 mg pendant six jours puis on baisse jusqu'à 5mg ensuite associée à l'Imeth 10mg ( 1 comprimé et demi par semaine ) j'espère que tout se passera bien....et pas trop d'effets secondaires.
Est-ce que je peux prendre des trucs en parallèle style détox pour éliminer les toxiques de mon corps?
Bises à vous tous
Et un beau moral avec le week-end qui se pépare!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Je vous rejoint....

Message par dromoise »

Bonjour je vois que vous avez un rhumatologue qui a l air d être bien j'espère que votre traitement sera efficace . Je ne prend rien comme detox. Bon courage .dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Je vous rejoint....

Message par gwenou »

C'est important d'être bien entouré et compris! Super!

Pour le detox je peux pas te répondre j'y connais rien sur ce sujet!
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