Me revoila

[MissLili]

Bonjour, je m'excuse de ne pas être revenu plus tot mais en deplacement en juillet et aout. Ici pas mal de changement le 2 juillet j'ai du retourner a Tours voir ma rhumato, pas d'amelioration donc echec de la salazopyrine. Elle a décidé de me passer sous methorexate, j'ai commencer le traitement le 5 juillet mais j'ai du l'arréter en urgence car le 10 juillet j'apprennais que j'étais enceinte. Ma grossesse suis son cours j'ai une echo le 18 et selon l'echo mon gyneco m'enverra ou non a Tours faire une echo approfondis...A cause du méthorexate...Je m'en veux terriblement mais comme tous me dise bebe serais deja partit avec le methorexate si ça aurait eu des consequences... J'attends avec impatience pour voir. Le deux octobre son coeur etait bien en forme. Je ne croyais pas specialement que la grossesse jouait sur les douleurs, j'en ais toujours mais de temps en temps plus quotidiennes et mes mains ressemble enfin a des mains. J'appréhende l'arrivée de bébé avec la maladie je trouve des astuces pour quand je serais en crise et seule...Si des maman sont présentent et qu'elles veulent bien témoignés de leurs expériences.
J'ai participer au salon de la PR à Bourges, je suis devenue bénévole de l'AFP qui entours et aide beaucoup (dans le Cher pour ma part).
Je parle beaucoup de moi mais j'espere que pour vous ça va... J'ai vu que beaucoup de nouveaux sont arrivés...bon courage a tous

[gwenou]

Bonjour misslili

On a mis un diagnostic sur mes douleurs (que j avais depuis 1an) grâce à une prise de sang, dans celle ci il y avait les bhcg positifs! S était en octobre dernier! Mon généraliste de l époque (j'ai changé depuis du coup! ) m a donc dit " comme il y a grossesse on fait rien, on attend l accouchement pour aller voir un rhumato !" Moi confiante en mon généraliste j'ai obéit. Mais en janvier pour la visite des 3 mois j'en ai parlé à mon gyneco pour qu'il me dise cmt me soulager, très surpris il m'a dit de prendre un rdv en urgence vers un rhumato et de prendre de l aspirine jusqu'à 35 semaines car il peut y avoir des problèmes de perfusion du placenta à cause de mme PR! G pu avoir un rdv seulement 1 mois après, le rhumato de campagne (et oui on est pas forcément les mieux lotis mais on fait comme on peut! ) un peu paniqué par la grossesse a préféré m envoyer consulter auprès du chef de service de rhumato d ambroise paré, g pu avoir un rdv 1 mois après (oui les mois passent c'est pourtant important dans une grossesse! ) ce dernier m a dit de prendre 6mg de cortancyl pdt 4j à chaque crise. C'est ce que j'ai fais mais au fur et a mesure j arrivai plus a arrêter, puis ça me suffisait plus, j'ai fini le jour de l accouchement à 10mg tous les jours. J'ai eut un beau bébé de 3kg190 (arrivé 3 semaines en avance! ) A 3j ils lui ont fait un teste au synactene pour voir s il n a pas souffert des corticoides pendant sa vie intra utérine (non heureusement ouf ) et g réussi à l allaiter pendant 2 mois, date à laquelle mes douleurs étaient vraiment ingérables. Mon rhumato m a mise sous metho 7, 5 mais pas assez efficace donc la depuis la semaine dernière je suis sous methoject 15mg +cortancyl 10mg qui à l'air d'être déjà mieux. Jeudi je vais avoir une seconde infiltration dans le genou (1ere en juillet) car j'ai une synovite qui revient.

Concernant la cohabitation entre mme PR et un bb. J'avoue que c'est pas tous les jours la joie, il est souvent très difficile d admettre que porter son enfant est difficile tellement on a pas de force dans les membres et que c'est rouillé et douloureux. La solution personnelle que j'ai trouvée et que j'adore c'est l'écharpe de portage, j'en ai toute une collection (5 pour pas les compter!) Et elles me sauvent la vie! Je peux bercer mon fils qui est très demandeur des bras pendant des heures sans trop de problèmes. Et il faut aussi accepter de passer la main, j'ai la chance d'avoir un homme très présent et qui s'occupe parfaitement de son fils et avec plaisir. Depuis peu il va chez la nounou pour que je puisse faire mes séances de kiné tranquille, et bientôt la reprise du boulot (dans 1 semaine. .....)

Sinon ton approche de la grossesse m'amène à mes propres inquiétudes, j'ai très peur de tomber enceinte sous metho ! Quelles en seraient les effets secondaires sur le bb? Serais je obligée d avorter? Enfin bref compliqué! Et une 2nde grossesse me stress donc énormément, devoir me sevrer de traitement ces longs mois pas évident!

La salazopyrine a également été évoquée pour me permettre de prolonger mon allaitement, mais visiblement son efficacité est discutable et j'ai donc jugé plus raisonnable de sevrer à contre coeur mon fils pour pouvoir prendre soin de moi et être un peu plus en forme.

Voilà j'espère avoir pu éclairer un peu plus tes lanternes et n hésite pas à donner des nouvelles et à poser d autres questions!

Bon courage et longue et belle grossesse! (Le terme est prévu pour quand? )

[sylvie59]

Bonjour

moi avec ma pr ce ne sont pas mes enfants mais mes petites filles que je veux pouvoir porter ( bon d'accord c'est 2 jours par semaine et le soir elle rentrent chez elle), ma belle fille est aussi une pro de l’écharpe, mais ça me parait un peu compliqué, donc pour aller chercher la grande (3 ans) à l"école j'ai ressorti mon porte bébé ( oui il a près de 30 ans, mais il est nickel) et ça me permet de porter bien plus facilement le bébé de 9 mois. Plus de pb de mains ou de poignet, et comme elle a l'habitude d'être portée elle adore.. et sourit à tout le monde à la sortie de l'école.. courage à toutes avec vos petits bouts et surtout essayez d'en profiter au maximum de vos possibilités ça passe si vite...

[gwenou]

Arf le fameux porte bébé non physiologique... votre fille ne peut pas vous montrer comment faire avec l écharpe? Il y en a des simples ( les sling pour ne pas les nommer!) Et il existe même des porte bébés physiologique ( manduca, boba, ...) qui vous conviendraient certainement et qui sont bien adaptés à un petit de 9 mois et vous pourrez l utiliser longtemps !

[gwenou]

Ma mère a déjà porté mon fils en écharpe, bon à chaque fois j étais à côté pour lui installer mais je pense qu'elle serait capable de le mettre seule dans mon sling

[MissLili]

bonjour,
Merci Gwenou pour tes conseils et ton témoignage.pour ma part ils ne m'ont rien proposer pendant ma grossesse mais pour l'instant j'ai plutot de la chance les douleurs sont nettement moins présentes....Concernant la salazopiryne je connais du monde (de l'AFP) qui est sous et pour qui ça marche, aprés faut tester. Pour le méthorexate, mon gygy et ma docteur on était dessus assez g'accord pour dire que si bebe aurait souffert il aurait été evacuer naturellement, mais du coup comme la grossesse a été dater du 30 juin et que j'ai pris qu'une fois le 5 juillet, pour eux pas de problemen car pas eu de conséquences mais une suivis plus qu'une femmes sans soucis....J'appréhende vachement l'échographie de vendredi, mais je me dis qu'il n'y a pas de raison pour que ça n'aille pas.
Mon ami est trés présent même si lors de ma grosse crise de février mars à laisser de trace, j'avais mes beaux parents quasi tout le long de la crise du coup mon ami n'a pas compris pourquoi j'étais excecrable....De mauvaise humeur, bref j'avais beau lui expliquer il comprennais mais voila je passais pour la "vilaine", ma docteur a eu l'occasion de lui expliquer les "a coter de la maladie" et lui a dis que la fatigue et les douleurs sont vraiment pas faciles a vivre, surtout que pour ma part ça a deformer mes doigt et j'ai des atteinte articulaire....Du coup il comprends mieux et est encore plus a l'écoute. Il a des craintes aussi mais il n'ose pas spécialement m'en parler, je lui fais par de mes inquietudes, et il me rassure. J'ai un porte bébé que l'on m'a donner je pense qu'il sera mon ami. C'est vrai que le fait que tu ais la meme sleté de maladie et que tu viens d'avoir un bébé ton témoignage me rassure aussi me disant que c'est possible.
Sylvie je te remercie aussi, le porte bébé est une bonne solution et ça me conforte dans l'idée.

[gwenou]

Ce que le gynéco m'a expliqué c'est que normalement la PR se met en veille pendant la grossesse, sauf chez 30% des femmes, j'ai fais partie des 30%.... Donc si tu fais partie des 70% tant mieux c'est super ! Profite en !

Comptes tu allaiter ?

Aies confiance en les médecins, s'ils te disent qu'à ce terme de la grossesse ton bébé n'a rien c'est que le métho n'a pas fait de ravages, et c'est super que tu aies un suivi rapproché, au moins ça permet de te rassurer !

C'est difficile pour l'entourage de comprendre, ils ne sont pas à notre place, dans nos douleurs, dans notre tête, eux sont en pleine forme, physique et morale (ou pas !), donc ils ont beau se plier en 4 et essayer de nous comprendre, ils ne pourront pas, mais on les aime quand même !

Personnellement je te déconseille vivement le porte bébé, tant pour toi que pour ton bébé. Je te mets le lien d'un site qui résume plutôt bien pourquoi il est préférable d'opter pour un portage physiologique, surtout si tu l'utilises comme moi en intensif ! http://auxportesdebebe.com/les-portes-bebe-a-eviter/
Il existe surement par chez toi des associations de parents qui pourraient te montrer les différents modes de portages sinon il est bien de se tourner vers une monitrice de portage comme ça elle te fera essayer les nombreux modes de portages différents afin que tu puisses choisir le plus adapté à tes besoins !

Si j'ai bien calculé ton terme est le 16 mars ? Au fait quel âge as tu ?

[MissLili]

Oui je compte allaiter. Faire confiance aux medecins c'est dur apres les deux ans de galere que mon ancine medecin et le rumato m'ont fais passer a cause d'eux j'ai des atteintes osseuse et deformations qui commencent. Ils avaient le bon diagnostique mais suite a une hospitalisation qui a preceder un compte rendu qui n'etais pas mon dossier, le rhumato m'a dit texto de revenir dans 20 ans si j'avais toujours mal. .. Du coup niveau confiance aux medecins je peine un peu
J'ai 23 ans et oui bebe est prevu pour le mois de mars . Merci pour le lien je vais le lire et voir pour d'autre technique de portage. Merci

[gwenou]

J'ai connu un peu le même parcours mon généraliste a tourné autour du pot un moment, au final c'est pas lui qui m'a prescrit les examens nécessaires au diagnostique. Pourtant c'est un très bon médecin, mais avec les personnes âgées ! Avec les jeunes il est dépassé ! J'ai voulu amener mon fils vers lui pour la visite des 1 mois ça a été la catastrophe, donc la goutte d'eau, je viens de changer de généraliste ! Il ne faut pas hésiter je pense à s'entourer de personnes en qui on a confiance et qui nous comprennent
On a pratiquement le même âge alors, moi j'ai 26 ans, et c'est assez difficile de se mettre en tête qu'on est des jeunes dans un corps de "vieux", qu'on est censé être qu'au début de notre vie, qu'on a encore tout à découvrir, et pourtant cette cochonnerie nous bouffe déjà la vie, elle est si injuste !

[MissLili]

effectivement nous avons le même âge. Je suis d'accord avec toi et perso je peine a le vivre defois quand tu vois que tu n'es même plus capable d'ouvrir une bouteille tu deprimes.....
J'ai un autre post ou je decris mon parcours cahotique avec le corps médical....mais quand j'ai raconter a Tours ce qu'ici ils m'ont fait ou dit ils en croyais pas leurs oreilles...Et a cause de leurs incompetences la maladie aurait pu être decouverte des le depart en octobre 2010 mais non ils ont attendus rien fait et m'ont "abandonner" avec mes douleurs jusqu'a fevrier de cette année ou j'ai litteralement "peter un cable" aupres de mon generaliste de l'epoque qui refusais toujours que j'aille voir un autre rhumato....Apres l'avoir piquer dans son orgueil en lui disant que le bebe que j'avais perdu c'etait peut etre lié et qu'il n'avait aucune preuve du contraire il a finalement fait une lettre vraiment tres simplifier.... Resultat a Tours la rhumato m'a fait hospitaliser et au bout de trois jours a conclus a une PR Seronegative avec atteinte articulaire...Je ne digere pas et a toujours cette rancoeur envers le generaliste en qui je fesait confiance et le rhumato, mais bon on est tous dans le meme cas, la même galère et il faut se soutenir, c'est pour ça que j'ai accepter de temoigner lors du salon de la pr a Bourges pour que jamais on ne baisse les bras et que c'est nous qu'avons mal et qu'on sait mieux qu'eux se que nous ressentons, tout ce que je n'ais pas fais pendant cest 2 longues années où je fesais confiance et voila le resultat.
Ton petit bout va bien ? c'est des bonnes nouvelles des naissances

[dromoise]

Bonjour, tu dois avoir hate d'être à vendredi pour ton echographie, je te souhaite bon courage. Moi aussi, j'attends celle de ma belle fille qui va la passer en novembre celle des 22 semaines et oui, je serais une 2e fois mamie. Quel Bonheur. Dromoise

[MissLili]

bonjour Dromoise, oui j'ai hate je decompte les jours et ils ne passe pas assez vite , félicitations !!! tu dois avoir hate !! tu sais deja si ptit fils ou ptite fille ?

[gwenou]

Je suis dsl d'apprendre que tu as déjà perdu un bébé, c'est horrible, s'était ma hantise pendant ma grossesse, avec la prématurité, ayant fait des stages dans le service de néonatologie les SA je les comptais scrupuleusement ! Les 1ers mois j'avais un dopler que je faisais jusqu'à ce que j'ai commencé à le sentir bouger, après je ne l'ai plus fait, et puis comme ça l'entourage entendait le coeur le temps que la grossesse se voie un peut plus !

Mon loulou va bien, il commence la galère des poussées dentaires ! Magnifique lol

[MissLili]

malheureusement c'est la vie....J'ai mis du temps a m'en remettre mais bon maintenant on positive on voit l'avenir avec le titi en rte meme si j'ai toujours cette inquiétude.

Oh pauvre loulou c'est la misère les dents .... bon courage pendant cette periode en esperant qu'il ne te fera pas de rhino grosse fievre.......

Tu travailles dans quoi si c'est pas indiscret ?

[dromoise]

Bonjour, non on ne sait pas si c'est une petite fille ou petit garçon, on le saura normalement en novembre mes enfants ont déjà un petit garçon de 2 ans 1/2, l'idéal serait une petite fille, mais même si c'est un encore un petit fils, ce n'est pas grave, on demande qu'il aille bien c'est le principal. bonne soirée Dromoise