présentation

[sylvie59]

Bonjour

je suis une jeune grand mère de 51 ans, ma pr a été diagnostiquée fin août 2013 , 4 mois seulement après ma première crise au poignet (irm et anti ccp positifs).
J'ai toujours été très active dans le mode du bénévolat (présidente d'une association de GV de 380 adhérents, 4 heures de gym par semaine) et là tout s’arrête depuis 5 mois, j'ai beaucoup de difficulté à accepter cela, les douleurs passe encore je peux accepter, mais la fatigue continuelle alors que je suis quelqu'un qui ne s'écoutait jamais....au niveau moral c'est très difficile....maintenent je fais la sieste en même temps que mes petites filles les jours où je les garde, chose que je n'aurai jamais imaginé faire un jour. je vous rejoins pour essayer de comprendre cette fichue maladie et pouvoir sortir un peu de mon isolement , non familial ou amical, mais j'ai besoin de personnes à qui parler qui puissent me comprendre. merci à vous

[merlette]

Bonjour et bienvenue parmi nous Sylvie !

Tu sais la fatigue il faut apprendre autant que possible à vivre avec, à l'apprivoiser car c'est une des caractéristiques de la PR et on y peut pas grand chose finalement...Si faire des siestes cela t'aide alors pourquoi pas.

Après 13 ans de PR, je t'avoue que je ne fais plus de siestes (et pourtant je suis fatiguée), j'ai adopté un rythme de vie assez sportif avec 3 h de marche en forêt/jour avec mes chiens, ça me vide l'esprit et j'ai perdu trop de temps à dormir 16h/jour. J'ai pris le mal au corps et ne veut plus céder de terrain à la PR, on devient des battantes à force !

C'est compliqué à comprendre mais moins on bouge, plus la PR gagne du terrain, il est primordial de garder une activité physique c'est la clé pour conserver une mobilité. A toi d'organiser des plages où tu te sens en "forme" pour reprendre la gym par exemple, tu verras ce sera bénéfique pour ton moral aussi...

Quel est ton traitement actuellement ?

Bonne journée

merlette

[sylvie59]

Merci Merlette de ta réponse

pour le moment je suis en pleine interrogation, pourquoi cette fatigue, les siestes en fait c'est surtout quand j'ai un gros coup de fatigue et que je ne tiens plus.

J'ai beaucoup de difficulté encore à savoir ce que je peux faire, quand je dois forcer, et si la fatigue découle d'en avoir trop fait ou pas.
Je ne suis pas du genre à m'écouter, mon entourage m'incite à faire la sieste mais c'est tellement contraire à mon tempérament que je ne le vis pas bien.
J'aimerai reprendre le sport, mais je suis très vite fatiguée et essoufflée, faut-il forcer.... j'y suis allée une fois, mais cela m'a cassée au niveau moral, quand j'ai réalisé ce que je ne pouvais plus faire....
comme traitement j'ai imeth 10mg plus speciafoldine, cortancyl 10mg tous les jours, lamaline pour les douleurs et motilium pour les nausées. Je revois ma rhumato la semaine prochaine, je vois un cardiologue lundi, elle envisage de changer mon traitement, j'en saurai plus alors.
bonne journée
Sylvie

[merlette]

Sylvie, on est toutes passées par la phase d'interrogation et on y retourne de temps à autre faut pas croire !
Cette fatigue chevillée au corps est liée à ton système immunitaire qui ne cesse de t'agresser, les traitements ont un grand rôle également après ça dépend d'un patient à l'autre hein.
J'ai eu ton traitement pendant plusieurs années et j'étais épuisée à ne rien faire ou presque, ayant un chien j'étais obligée de le sortir 3 fois/jour sinon je serais restée sous la couette. Il faut trouver un exercice physique qui te plaise et où tu ne te sentes pas diminuée, un petit peu de marche genre 30mn/jour pour commencer...
Allez courage même si c'est dur !

[sylvie59]

Découverte de la journée... pluvieuse, très pluvieuse, froide très froide d'aujourd'hui 8° à 15h..... la douleur dans les articulations dues au temps, déjà hier soir, mais je n'avais pas fait le rapprochement que ça pouvait être à cause du froid humide qui arrivait, pourtant avant ma PR j'étais déjà sensible au changement de temps, je sentais quand il allait faire froid.... moi qui ai horreur de porter des gants, car j'ai l’impression de perdre toute sensation, je vais devoir m'y mettre.... après un été correct, une fin septembre et un début octobre ensoleillés, voilà 'automne brutalement... Aujourd’hui ça a été le déluge toute la journée... voilà mon humeur du jour...... je crois que je ne vais pas être copine avec le froid humide..... mais bon on m'installe un beau poêle à bois, dès demain je pourrai me réchauffer....

[dromoise]

Bonjour moi aussi j étais très active avant la pr , je faisais de la randonnée , point de croix et j'ai été obligée de renoncer car trop douloureux. Et la fatigue a pris le dessus je fais une sieste , de toute façon quand je me mets dans mon fauteuil pour regarder les jt de 13 h le sommeil m envahie. Il faut ecouter son corps ne pas forcer ne pas à tout pris faire , pas facile à accepter, j'ai été chez une psychologue et ça m'a beaucoup aidé fort heureusement. J'ai un traitement qui est efficace, après avoir eu un panoplie de traitement j'ai toujours des douleus et petites poussées mais reste très supportable. J espére que tu trouveras une activité et que tu trouveras un traitement efficace.bonne journée dromoise.

[Isadela]

Bonjour Sylvie,
On passe tous par là je crois.
Moi aussi je me repose au moins 1 h par jour, j'ai la chance de pouvoir le faire alors j'en profite.
Il faut trouver un nouveau rythme, adapté à la PR.
Avant je faisais bcp de sport, course à pied, marche, tir à l'arc etc... Mais j'ai dû arrêter tout ça car cela ne convenait plus.
Je cherche actuellement une autre activité plus douce.
Il n'y a pas à se sentir coupable, c une maladie très fatigante, c le système immunitaire qui est sans arrêt en bataille et cela puise bcp d'énergie.
Trouver de nouvelles occupations, un nouveau rythme, c toute une histoire au début, mais je te rassure, on trouve vite d'autres repères et les choses finissent par se tasser.
Il y aura toujours des moments de fatigue plus intenses que d'autres et il faut apprendre à écouter son corps et à lui donner ce dont il a besoin.
En tout cas, bienvenue sur ce site où tu trouveras plein de gens formidables, ça fait du bien aussi d'être comprise.
A bientôt.

[ingrewn]

Bienvenue, Sylvie, tout comme les filles, grosse fatigue dû à la pR et si je ne me repose pas assez très mal dans mon corps, ma tête, énervée à la limite d'avoir envie de pleurer tellement je suis fatiguée, alors maintenant, je prends le temps de me reposer... Gros bisous et bon courage.

[Isadela]

Ben... Ça me fait pareil chouchou....

[sylvie59]

Merci à toutes de votre soutien

je crois que je suis encore en pleine phase d'acceptation, et la fatigue fait partie de ce que je n'accepte pas, mais je pense que comme pour vous toutes j'y arriverai..... comme Ingrewn , il m'est aussi arrivé d'être avec les larmes aux yeux dans un épisode de fatigue, surtout le weekend dernier, on fêtait les anniversaires des enfants, et quand tout le monde est reparti, je me suis trouvée comme une lavette, en rage d'être dans cet état là alors qu'il y a six mois cela ne me posait aucun pb.
Tout comme Dromoise, j’étais une fan de point de croix, le plus fin possible était mon défi... mais bon là mes doigts m’ont lâchée impossible de tenir une aiguille. Je suis très manuelle, je tiens bon avec le crochet et le tricot (dînettes et pulls pour mes petites filles ou moi) quand mes mains et poignet m'en laisse la possibilité, mais le difficulté c'est le montage des ouvrages... à ces aiguilles qui ne sont jamais assez grosses...
sinon mon poêle est monté, super beau, il fait bon dans la maison au milieu de cette grisaille, reste la déco à refaire un peu (oui on a cassé l'ancienne cheminée), heureusement zhom et nos fils sont là pour le bricolage. je ne vous ai pas dit j'ai 4 enfants et 2 petites filles (un ou une 3ème en route pour l'an prochain, ce sont mes rayons de soleil)
j'essaye aussi de garder un maximum d'activités sociales, mais la fatigue me limite et mes copines des cours de gym me manquent.... j'espère que j'arriverai à y retourner, car je ne suis pas une solitaire et ai besoin de contacts humains extérieurs..
bonne journée

sinon de quel coin de France êtes vous? moi je suis de la région lilloise

[MissLili]

bonjour,
La fatigue selon les medecin c'est du au douleurs quotidiennes, j'étais dans le meme cas que toi, accepter la maladie et ses accoter est tres durs, c'est pas facile et je crois qu'on accepte jamais vraiment mais que l'on vit avec. Deja ce qui est bien c'est que ta maladie a été diagnostiqué tres rapidement tu as ete bien suivi et c'est une bonne nouvelle. Quand on est active et que la fatigue est la qu'on a l'impression que l'on avance plus. Faut ecouter son corps c'est vrai pas facile de se dire mais pourquoi pourquoi je deviens (pour ma part je dis comme ça me concernant) une "loque" moins vive moins speed, tu en parles aux médecins et ils te disent la même choses, ça va avec la maladie et faut se reposer quand vous en avez besoins...je te souhaite du courage

[fradan]

Je crois bien que je ne t'ai pas salué, bienvenu parmi nous même si ...
Je te salue aussi en tant que grand-mère d'une petite fille qui est un vrai rayon de soleil dans notre vie,
mais mais ....Ben oui y'a souvent des mais, elle n'est pas à côté 4h de route pour aller la voir, du côté de Fontainebleau ...et nous en Bretagne (sur la Rance, dans le 22)
On va dire que pour le moment il en est ainsi on verra plus tard !!!
Tout ce que tu expliques on a tous et toutes plus ou moins vécu ça ...maintenant c'est écouter son corps qui est essentiel!!
Bonne journée à toi et à bientôt de te lire

[lamouette40]

bonjour également, pour moi c'est de l'autre côté de la France direction sud-ouest et la forêt de pins ... des pins à perte de vue dans mes Landes natales, bien que mon père soit un pur breton -)

[sylvie59]

Bonjour à toutes

retour de mon rdv mensuel chez ma rhumato.

je passe au metoject (15mg lieu de 10 mg pour imeth) à partir de jeudi prochain.
multiples rdv en perspective ( échographie des mains et poignet pour voir l'état de mes tenosynovies , podologue pour des semelles, pneumologue pour mes essoufflements rdv 30/01...)
de plus ma rhumato m'incite vivement à essayer de reprendre le sport après les vacances de Toussaint, ça va pas être facile, mais j’essaierai de tenir une demi-heure peut-être pour commencer....on verra bien, elle m'assure que plus j'attendrai plus ce sera difficile de m'y remettre et que cela devrait agir de façon positive sur ma fatigue? il faudra accepter je pense de ne plus en faire autant qu'avant.... mais petit à petit suivant la forme pourquoi pas....
bon weekend à tous

[merlette]

Ta rhumato a raison de t'inciter à reprendre un exercice physique quotidien, c'est la clé pour conserver une mobilité...reprends petit à petit mais reprends ! tu verras ce sera bénéfique et t'en redemanderas.
Bon week end et courage