fatigue et arret des médicaments

[mamylon]

bonjour
j'ai une petite question a vous poser, je voudrai savoir si la grande fatigue est liée a la PR ou au médicament .
mon mari a 6 novatrex par semaine , et 3 acide folique au niveau douleurs il n en a pas ce qui est deja formidable ,mais il n a plus faim , il est extremement fatigué au point qu il ne sort plus et tres deprimé de se voir dans cet état
est ce que quelqu un a deja envisagé d arreter tout les medicaments et si oui quel en a étè le resultat
merci pour votre aide
et bon courage

[Isadela]

Bonjour Mamylon,
A mon avis la PR occasionne bcp de fatigue, c une maladie épuisante mais qui laisse de temps en temps des répits.
Pourquoi ne pas en parler avec le rhumatologue ? Il y a des traitements pour la fatigue, voir si le traitement lui convient.
D'autre part, vous dites que votre mari est déprimé de se sentir si fatigué mais qui de l'œuf ou de la poule ? Car la déprime fatigue bcp et accentue le problème, et la fatigue accentue aussi la déprime. Peut être voir s'il n'y aurait pas besoin d'un soutien en psychothérapie ou d'un traitement avec un psychiatre ?
Je connais cette intense fatigue en ce moment, mais je suis aussi déprimée. J'étais moins fatiguée avant. Mais depuis que je suis angoissée la fatigue s'est considérablement accentuée. Pour moi il y a un lien important entre fatigue et déprime. L'un entraîne l'autre et peut être faut il traiter les deux ?
En tout état de cause, voir rapidement le rhumatologue pour avoir un avis éclairé et peut être pousser un peu plus loin les investigations... Bon courage

[Isadela]

J'ai oublié de vous dire que oui, les traitements fatiguent, mais que si cela empêche votre mari de vivre normalement, il ne faut pas attendre et revoir le rhumato. Bon courage

[mamylon]

merci Isadela pour votre reponse rapide, mon mari a rendez vous fin novembre avec son rhumatho j'espere qu il trouvera une solution je sais qu il envisage
de baisser la dose de novatrex mais cela suffira t il ? j espere que quelq'un me répondra sur les risques d arreter tout traitement
merci de votre aide et bon courage

[merlette]

Bonjour,

J'ai pris du Novatrex pendant près de 10 ans, avais de nombreux effets indésirables notamment digestifs (nausées, vomissements, douleurs abdominales et diarrhées) et niveau moral aussi.
J'avais pas/peu d'appétit, parfait médoc pour garder la ligne lol. Depuis que je n'en prends plus, je dévore tellement que je ne me reconnais pas et j'ai pris 5 kg en 1 an.

[mamylon]

bonjour merlette
moi mon mari ne mange presque rien mais ne maigri pas ou peu , mais depuis que vous avez arreté le novatrex avez vous arreté tous les médicaments?
ou prenez vous autre chose?, et depuis l arrêt du novatrex vous sentez vous moins fatiguée
merci bonne journée et bon courage

[merlette]

Bonjour,

Mon rhumato a décidé d'arrêter le novatrex suite à une réaction allergique sur la langue, obligation donc de passer à un autre traitement car la PR doit être traitée sinon il y aura destruction/déformations articulaires irréversibles...

Maintenant je suis sous biothérapie, c'est à dire que je vais à l'hosto tous les mois pour me faire perfuser pendant 1/2 journée. La fatigue est toujours là quasiment quotidiennement, avec une accentuation les jours suivant la perf'. Faut pas se voiler la face, les maladies auto-immunes et leurs traitements sont épuisants pour l'organisme, il faut essayer d'apprivoiser cette fatigue autant que possible.

J'insiste sur le fait qu'il ne faut surtout pas arrêter son traitement sans l'accord de son rhumato, si le novatrex est mal toléré il faut lui en parler, il cherchera un médicament qui sera mieux supporté. Faut pas hésiter, il y a quand même pas mal de traitements différents contre la PR, vous auriez tort de ne pas essayer autre chose.

Bonne journée @+

merlette

[fradan]

J'insiste sur le fait qu'il ne faut surtout pas arrêter son traitement sans l'accord de son rhumato, si le novatrex est mal toléré il faut lui en parler, il cherchera un médicament qui sera mieux supporté. Faut pas hésiter, il y a quand même pas mal de traitements différents contre la PR, vous auriez tort de ne pas essayer autre chose.

merlette

Tout à fait d'accord avec toi ne jamais arrêter un traitement de sa propre initiative, discuter, échanger avec le Rhumato et lui faire confiance et si la relation passe mal aller en voir un autre

[chrisalide2]

pour moi aussi beaucoup de fatigue, je crois meme que je suis de plus en plus fatiguée, et mal dormir n'arrange rien, dort il bien?

[mamylon]

oui pour l'instant il dort bien 5 heures la nuit et une bonne sieste ,mais rassurer vous il n a pas l'intention d'arrete sans avis medicale
le rhumatho doit lui diminuer le novatrex on va voir si il y aura un changement
merlette pouvez vous me decrire l allergie sur la langue
mais quant il regarde tout les messages sur le forum il se dit que pour l instant par rapport aux autres il a de la chance si on peut dire
merci bonne soirée et bon courage

[merlette]

Le gros souci avec la langue était une inflammation particulièrement douloureuse. Je ne pouvais quasiment plus manger ni parler tellement je souffrais. La langue était devenue rouge écarlate et aussi toute fissurée (des grosses fissures hein). J'ai vécu un calvaire.

Il m'a fallu des mois avant que tout rentre dans l'ordre. Le pire était que mon rhumato n'était pas convaincu de la relation avec le novatrex ni ma dermato.
Il me l'a donc represcrit après 6 mois d'interruption et rebelote la langue a très mal réagi, les douleurs/fissures sont revenues illico !

merlette

[mamylon]

merci pour l'explication mon mari a de temps en temps la langue tres chargée et marron mais pas gonflée c'est pour cela que je vous l'avais demandé encore une petite question aviez vous avec le novatrex des problemes de constipation ?
bonne fin de soirée

[merlette]

Pour la langue de votre mari, ne pas hésiter à en parler au rhumato car le novatrex peut agir de façon néfaste dessus.
Oui j'avais beaucoup de problèmes digestifs tout au long du traitement (diarrhées, constipation, nausées, douleurs abdominales). Tout est rentré dans l'ordre après l'arrêt et je revis car 10 ans c'est long !

[fradan]

Il faut toutefois être bien conscient que nous réagissons chacun a notre manière
Je prends du méthotrexate, donc du novatrex, et je ne peine pas autant que vous le décrivez, de temps en temps des nausées et un état vertigineux, des coups de fatigue mais dame PR les provoque déjà toute seule ....
Mon autre traitement, mabthera ( 2 perfs tous les 6 mois) me provoque aussi pas mal de fatigue, avec migraines importantes ....mais il me soulage tellement ...
Tous ces traitements ne sont certes pas anodins mais en même temps on ne peut pas s'en passer, alors oui c'est important de trouver le bon, celui qui nous apportera le moins d'effets secondaires, donc la nécessité de faire remonter à notre Rhumato toutes les réactions que nous vivons. J'ai la chance d'être bien suivie par 1 Rhumato de ville très à l'écoute et qui fait bien remonter à mon Rhumato hospitalier, je souhaite cela a chacun
Bon courage et bonne journée

[mamylon]

merci a vous tous nous allons fin novembre au rhumato nous allons voir avec lui
bonne journée