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je me présente un peu comme il est de coutume sur un forum :
j'ai 53 ans, je passe sur ....mere grand mere etc.. pas tres important pour notre sujet.
alors je ne sais pas trop quoi écrire , car on m'a diagnostiqué une PR en janvier 2013 mais sur les doc quand je passe des examens il est écrit PPR !!
mais vous m'en direz plus, je compte sur vous;
pourquoi une de plus ? parce que j'ai pas mal de maladies
je vous rejoins car je n'ai pas de réponses à mes questions chez ma rhumato, mon neuro ... j'ai comme l'impression qu'ils planent un peu ;
je voudrais aussi connaitre des personnes ayant un début de PR comme moi, échanger avec vous, voir les altenatifs aux soins liés à notre maladie et
savoir si (comme moi) vous etes atteints de plusieurs patologies ou pas.
voilà, un petit tour que je completerai surement assez vite.
amitiés
Courage pour ta PR naissante, j'espère que tu as un traitement efficace afin de ne pas avoir des déformations articulaires et surtout pas de douleurs...
Bon moi je vis depuis 13 ans avec la pr, une vieille routarde
A côté de ça je suis atteinte du syndrome de raynaud (lié aux maladies systémiques) + syndrome Wolff Parkinson White (anomalie cardiaque), avant j'avais Goujerot mais depuis l'arrête du méthotrexate plus aucune gêne buccale/occulaire...
Où es-tu suivi pour ta pr ? avoir un bon rhumato est primordial !
Bonjour chrisalide,
J'ai été diagnostiquée en février 2013 pour la PR et également pour le syndrome de gougerot.
Malheureusement on a souvent plusieurs maladies auto immunes on ne sait pas trop pourquoi.
J'ai du methotrexate 20 mg, CORTANCYL 5 mg, plaquenil 400 mg, sulfarlem 25 sans parler du reste...
Merlette à raison, il faut un bon rhumato, et si tu penses que ce n'est pas le cas, il faut changer !!!
Il faut que tu te sentes entendue c très important.
Reviens vite nous voir pour nous raconter !
A bientot
merci les flles, je ne suis pas très sure d'avoir une bonne rhumato mais elle est enceinte et donc je vais en avoir un autre (homme ce coup ci) et je pourrai donc comparer
pour le moment je suis suivie dans un centre de rhumato et neuro à aix en provence.
avec ma PPR j'ai du cortancyl 8mg je suis en palier j'ai commencé à 40mg encore 1 petit mois et elle veut tout stopper !!
- j'ai aussi la maladie de horton
- une andobrachie oesophage
- un hashimoto (thyroide)
- de tres gros soucis de vertebres avec des protusions dangereuses pour ma colonne
- de l'ostéoporose
- des dysphagies dû à mon ando mais aussi à deux opérations de l'estomac
- un syndrome du défilé thoracho-brachiale bilaterale complet
Bonjour chrisalide et toutes et tous, anciens, nouveaux
Bon, je vois que tu as la totale. J'ai 55 ans.
Moi, aussi, je cumul les problèmes de santé.
5 ans de Pr et, je relativise, quand, il m'arrive un nouveau problème de santé
je suis sous cimzia depuis quelques mois. Cortancyl à 60mg en cas de grosse crise seulement car une louchette de diabète et un attirail de médoc. J'ai eu plusieurs traitements. Cimzia me convient, sauf un fatigue extrême que, je traîne depuis 2 mois.Je dors, je dors, je dors. Pas de soucis de nuit blanche et c'est tant mieux.
J'attend un appel, pour aller faire une remise en forme en centre de rééducation fonctionnel.
Aujourd'hui R.V pole emploi. Finalement, on ma mise dehors, la réunion, ne me concernait pas. On me renvois vers Cap emploi, qui ne savait pas quoi faire de moi, il y a 2 ans. J'ai pris l'air, et une sacré crise de fou rire avec un conseiller. Bon, je suis un peu moqueuse. Mais, il y en a, qui on vraiment une sacré allure et, je me demandais qui était handicapé ( moi ou elle).
Une femme, bien charnue( comme moi) une jupe noire à mi-cuisse, un haut à bretelle très serré avec les nénés qui débordaient tellement, que l'on voyait les tétons. Un maquillage très prononcé, couleur azur, des bagues, très grosses à tous les doigts et des talons tellement hauts, que, je craignais, la chute à chaque instants.
Quand, elle a déboulé dans la salle, l'effet à été immédiat sur toutes les têtes. Elle demandait, s'il y avait encore des places pour les vendanges. Ben, le conseiller à du avoir la même image que moi. La nana, sur qu'elle n'aurait pas cueillit, beaucoup de raisin. Quand, le conseiller m'a raccompagner, on a eu un fou rire.
Finalement, cette petite sortie m'a fait du bien.
Allez tous, gardé le moral. C'est primordial. La PR est là, nous fait souffrir mais, quand cela va mieux. Il faut en profité, selon nos capacités, car cette maladie, ne nous quittera pas. Il m'arrive de hurler, de dire stop, mais aujourd'hui, j'ai rigolé et c'est trop bien.
Courage à tous, je vous fait de grosses bises.
Ben dis donc ! Quel parcours du combattant !!! C vrai que vous avez du bien vous marrer !!!
Tu as raison de dire qu'il faut garder le moral mais c difficile parfois. J'ai la PR depuis 8 mois maintenant et je crois qu'il faut passer un cap dans cette maladie, ce que je suis en train de faire. C assez violent, je l'avoue mais quand j'aurais 5 années de PR comme toi derrière moi, j'espère que j'aurais ta sagesse et ton courage cacahuète.
Je te dis bon courage, bonne continuation et à plus tard.
il faut bien rire de temps en temps, c'est bien quand on peut, pour ma part je suis dejà en invalidité alors pas de soucis coté travail (heureusement)
apres un accident j'ai été prise de vertiges et donc comme j'etais conductrice de car, ils ne voulaient pas que je tue des pietons
mais rassurez vous j'ai encore mon permis voiture !!et je peux donc toujours en tuer de ma voiture si ça me chante !!
le monde est bien fait non, pff
