Nouvelle venue

Tout ce que vous dites sur la maladie

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supernany
Messages : 13
Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Nouvelle venue

Message par supernany »

Bonsoir, je viens de m'inscrire à ce forum car je suis diagnostiquée PR depuis le mois de juin et j'aimerai apprendre a connaitre cette maladie qui m'a l'air assez complexe.merci de m 'acceuillir parmi vous!
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Nouvelle venue

Message par Isadela »

Bonjour Supernany et bienvenue a toi sur ce forum... Tu y trouveras bcp d'infos, de soutien, parfois même de réponses.
N'hesites pas a poser des questions.
Je suis une jeune polyarthritique, je suis malade depuis 6 mois, mais il y a sur ce. Forum des personnes qui sont malades depuis bien plus longtemps que moi et qui auront bcp de choses a t'apprendre sur cette maladie plutôt capricieuse...
À bientôt !
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supernany
Messages : 13
Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Merci Isadela, ma PR a été diagnostiquée au mois de juin mais je suis malade depuis descembre 2012. Au début mon médecin me soigné avec des anti-inflamatoires, j'ai du en essayer au moins 6 différents mais rien n'y faisait et puis j'ai vu une rhumatologue qui a cru que j'avais une fibromyalgie enfin j'ai consulté une autre rhumato qui elle a bien trouvé que s'était la PR. Pas évident vu que j'ai que des douleurs et pas de rougeurs ni gonflements! mais les examens sanguins ont tout de même révélé un taux d'AAN élevé. Bref aujourd'hui je suis sous methotrexate et spéciafoldine. le traitement je pense commence a faire effet mais j'ai quand même des douleurs comme par crise! mais moins forte qu'avant.
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superflo63
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Enregistré le : 01 févr. 2013, 15:49

Re: Nouvelle venue

Message par superflo63 »

Coucou Supernany !

Bienvenue chez nous !

Tu trouveras effectivement une oreille attentive sur ce forum.

Comment prends-tu ton méthotrexate ? comprimé ou injection ?

Je suis sous métoject 20mg et simponi, que je débute juste.

Bon courage en tout cas, on est là !

Flo
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supernany
Messages : 13
Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Je prends l'imeth 15mg tout les lundis ( en comprimés) et 2 comprimés de spéciafoldine tout les jeudis, j'ai des prises de sang régulières au début tout les 15 jours et maintenant tout les mois. Je supporte bien le traitement. J'ai eu comme un répis d'environ 5 semaines avec des douleurs beaucoup moins fortes , plus espacées et plus de grosses crises. Puis depuis dimanche c'est la fête dans mes articulations je pensais que le traitement appaiserait diffinitivement mes douleurs mais je viens de m'appercevoir que ce n'était pas si simple!!! Est-ce vraiment comme ça que ça se passe ? C'est pareil pour vous ? ou bien le traitement n'est peu^-être pas assez fort!
J'ai mal dans toutes les articulations quand je suis en crise mais de façon aléatoire ! Est- ce normal?
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supernany
Messages : 13
Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Une autre question arrivez-vous a poursuivre votre activité profesionnelle ? moi je suis en arrêt de travail depuis mi-decembre 2012, je vais surement reprendre en mi-temps thérapeutique à partir du 16 septembre, j'ai peur de ne pas suivre le rythme !!! mes douleurs principales étant situées aux coudes et je travail en crèche et je porte des enfants toutes la journée! :? je m'interroge!!!
chris22
Messages : 6
Enregistré le : 26 févr. 2012, 11:14

Re: Nouvelle venue

Message par chris22 »

Bonjour Supernany,

J'ai exactement le même traitement que toi depuis maintenant 2 ans mais là je vais passer aux injections.
Je travaille à temps complet mais mon travail n'est pas physique mais très stressant, je suis comptable. Cela ne m'a
jamais trop gêné pour travaillé par contre le soir quand je rentre je suis totalement épuisée. Je rêve de prendre un 3/4 temps. Peut être à envisager dans les années à venir. Évidemment ton cas n'est pas le même puisque tu dois porter les bambins. Mais bon je pense que c'est bon de garder une activité professionnelle pour le moral.
Bon courage à toi
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supernany
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Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

bonsoir Chris
Oui je suis d'accord avec toi, j'ai hâte de reprendre une activité! Cela ne devrait pas tarder! mon dossier passe devant le comité médical demain, pour peut-être une reprise le 16 septembre. Affaire à suivre.
Merci pour tes encouragements!
Supernany
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supernany
Messages : 13
Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Bonjour à toutes et à tous, je m'interroge sur un point: je n'ai ni rougeur ni gonflrmrnt au niveau de mes articulations mais les douleurs elles sont bien présentes!!! Est-ce normal ? y a-t'il quelqu'un pour qui c'est pareil ? Cette semaine a été difficile, beaucoup de douleur !!! Moral dans les chaussettes, va t'il falloir que je traîne ça toute ma vie ? :?:
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle venue

Message par dromoise »

Bonjour, On peut avoir toujours des douleurs sans gonflements et rougeurs, mais ça ne veut pas dire que la PR est au repos. Quand vous irez voir votre rhumatologue, il faudrait qu'il vous explique. On ne peut pas dire par avance comment va évoluer votre PR, même les médecins ne savent pas, chaque personne est différente face à la maladie. la recherche avance et tant mieux. Moi j'ai eu pratiquement toujours des douleurs plus ou moins supportables, sans inflmmations ni rougeurs depuis quelques mois , mais depuis quelques jours fortes douleurs mains et coudes avec gonflemments et rougeurs. ma VS et mon CRP sont pourtant normaux. Je pense qu'il faut vivre le jour le jour, ne pas penser à l'avenir. Je vous souhaite bon courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Nouvelle venue

Message par igrewn »

Coucou, tout comme Dromoise, la pR ets une maladie sournoise, quand on av bien d'un seul coup et pour quelle raison? on ne sait pas toujours... on beaucoup moins bien, même les rhumatos ne savent pas... Parles en bien à ton rhumato qui remaniera tes traitements; et vie au jour el jour ne te pose pas trop de question; Gros bisous.
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supernany
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Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Merci à vous pour vos réponses et votre soutient.Je vois ma rhumato le 24 septembre je lui en parlerai.
Supernany
Christel
Messages : 22
Enregistré le : 15 avr. 2013, 14:16

Re: Nouvelle venue

Message par Christel »

Bonjour,

Supernany, je viens te rassurer, moi aussi je n'ai pas vraiment de gonflements ni de rougeurs. Mon ancien rhumato remettait le diagnostic en question à cause de ça... Depuis j'ai changé de rhumato et le professeur qui me suit à Marseille et qui est spécialisée dans la PR m'a confirmé que certaines formes de PR n'ont pas de gonflements, il y a tellement de formes de PR...
À très bientôt
Bonne journée à tous
Christel
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supernany
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Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

Bon, quelques part ça me rassure !!! j'ai appris aujourd'hui que je reprennais le travail dès lundi prochain en mi-temps thérapeutique, je suis contente mais en même temps j'apprhende un peu !
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supernany
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Enregistré le : 02 sept. 2013, 19:00

Re: Nouvelle venue

Message par supernany »

J ai repris le travail depuis lundi en mi-temps thérapeutique, ça fait du bien au moral, je suis fatiguée j'ai quelques douleurs notament aux coudes quand je porte les p'tits lous mais ca va ! j'espère que ca va tenir!!! Je vois ma rhumato mardi ... Je suis contente, tout ca pour dire que garder une activité est important pour le moral !!!
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