Nouvelle et complètement perdue

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Sandy92
Messages : 2
Enregistré le : 28 juin 2013, 17:48

Nouvelle et complètement perdue

Message par Sandy92 »

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Cela fait maintenant 1 mois que je souffre de douleurs articulaires au niveau des poignets, genoux et chevilles. Depuis 2 jours j'ai une fatigue musculaire en plus au niveau des bras. J'en ai parlé à mon médecin traitant et à sa collègue (parfois 2 avis valent mieux qu'un^^) et les deux pensent à un PR. J'ai donc fait une prise de sang qui ne montre qu'une légère augmentation de la VS. Je ne sais plus que penser... les douleurs sont bien présentes et les gonflements aussi.

Je me sens dépassée, un peu déprimée. J'ai du me mettre en arrêt de travail (je suis auxiliaire de puériculture en crèche) et je me demande si les médecins ont le bon diagnostic. Je me sens seule face à mes incertitudes.

Je crois que j'écris pour me décharger un peu de tout ça et peut-être pour avoir un peu de réconfort si d'autre ont vécu la même chose.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par igrewn »

Tout d'abord, Bonjour et bienvenue à toi sur ce forum, Sandy.
Que te dire, tes douleurs ressemblent bien aux douleurs de la PR, et il n'est pas forcément obligatoire d'avoir une VS élevée quand on a de l'inflammation. Exemple en ce moment, ma VS n'a jamais était aussi basse malgré mes douleurs et de l'inflammation à différents endroits...
Je me présente, j'ai 44 ans, ma PR a été détectée depuis presque 7 ans, je ne travaille plus invalidité 2, mais je vis tu sais, je me suis adaptée, voilà tout...
Je te souhaite du mieux, les traitements de nos jours nous soulagent énormément.
Si je peux te donner plus de renseignements n'hésites pas tu as bien fait de passer nous voir, c'est en parlant que l'on évacue ses angoisses.
Biz et à bientôt.
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par Isadela »

Bonjour Sandy,
Je suis d'accord avec igrewn, il faut un peu de temps pour s'adapter.. Cela fait seulement 5 mois que j'ai été diagnostiquée. Au début ça à été dur à avaler, PR plus une 2ème maladie auto immune : le syndrome de gougerot... Il y a eu une période d'accalmie puis c reparti comme en 40 comme on dit.. Je m'accroche mais la déprime et l'envie de pleurer me gagnent plus souvent ces derniers temps... Le 7 juin j'étais soi disant en rémission et là à nouveau, renforcement de la corticothérapie (plus du double de la dose actuelle), grande fatigue et douleurs... Il faut s'accrocher, je suis persuadée qu'avec le temps et la connaissance de notre maladie, on y arrivera... En tout cas bienvenue à toi et reviens quand tu veux il y aura toujours quelqu'un pour te répondre... Bises
Sandy92
Messages : 2
Enregistré le : 28 juin 2013, 17:48

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par Sandy92 »

Merci, beaucoup pour vos messages. Les médecins ne sont pas encore sûr de leur diagnostic. J'espère juste savoir ce qu'il en ait vraiment pour avoir un traitement adapté et pouvoir m'occuper de ma fille (elle a seulement 15 mois). Je ne suis plus aussi déprimée, j'ai appris à m'adapter avec les mauvaises nouvelles, cela fait 7 ans que je vis avec une autre maladie grave mais gérable. Je commence à avoir l'habitude.
mabou987
Messages : 4
Enregistré le : 21 juil. 2013, 08:24

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par mabou987 »

Bonjour, est ce que quelqu'un pourrait me dire quels sont les différents examens qui permettent le diagnostic de la polyarthrite. J'ai actuellement de nombreuses douleurs articulaires, aux pieds, aux mains, aux poignets et aux coudes. Mes articulations sont très douloureuses mais pas enflées ni rouges. J'ai des sensations de brûlures aux articulations et une très grande fatigue. Ma mère qui a maintenant 75 ans est diagnostiquée comme souffrante de cette maladie mais désolée je ne peux pas lui en parler je n'ai pas envie qu'elle s'inquiète pour moi ce qu'elle fait déjà sans cesse en temps normal. J'ai consulté un rhumato. Prise de sang normale sauf pour le facteur rhumatoide qui est un tout petit peu plus élevé. Le rhumato m'a prescrit du médrol 4mg (cortisone) que je prend depuis 10 jours mais j'ai toujours aussi mal. Je suis preneuse de toutes les infos et tous les conseils notamment en matière d'examen qui peuvent conduire à un diagnostique car plus vite je saurais, plus vite j'agirais !
Merci d'avance.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par igrewn »

Bonjour Mabou,
je pense que tu devrais rappeler le rhumato qui t'a prescris le médicament et lui expliquer que ça ne va pas mieux... Il te fera passer très certainement des radios etc... surtout que si tu as ta maman qui est atteinte de la Pr, qui a plus de chance d'en être sujet également... les analyses ne font pas tout, malheureusement ce serait plus simple pour le diagnostique...
Bon courage et n'hésite pas à venir nous parler...
mabou987
Messages : 4
Enregistré le : 21 juil. 2013, 08:24

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par mabou987 »

Bonjour à toutes et à tous

J'ai repris contact avec mon rhumato. Les nouvelles analyses sanguines le conforte dans son diagnostic ainsi que mes douleurs et leurs localisations. Il a donc entreprit une demande de longue maladie pour pouvoir me permettre d'accéder à des traitements appropriés qui s'avèrent être chers. Pour le moment il a renouvellé mon traitement à base de cortisone. J(ai toujours mal même si les douleurs se sont bien atténuées. Si quelqu'un connait ces nouveaux traitements , peut-il me donner des infos. Merci
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par BRIAND »

Bonsoir mabou987
Si je peux vous donner un conseil de vieux PR, soignez-vous sans vous préoccuper le prix du traitement.
La cortisone est un anti-inflammatoire puissant, au dessus d'une certaine dose attention à ne pas trop
saler. ( 10 mgr )
A savoir : Tous les polyarthritiques doivent être en ALD après diagnostic connu.
Je ne connais pas les nouveaux traitements.
Bon courage à vous.
Bien cordialement
BRIAND
mabou987
Messages : 4
Enregistré le : 21 juil. 2013, 08:24

Re: Nouvelle et complètement perdue

Message par mabou987 »

Merci Briand. Je vais me soigner le mieux possible.
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