ARAVA

[cathylachouette64]

J'ai la PR depuis 4 ans. Cela fait 6 mois que je ne prends plus mon traitement immunodépresseur ARAVA car j'en ai assez de prendre tous les virus qui traînent. J'ai commencé avec le méthotréxate que je n'ai pas supporté. J'ai une PR avec douleurs quasi permanentes et 2 rémissions d'une semaine en 4 ans. Il y a-il un traitement qui ne bousille pas le système immunitaire ?

[fradan]

Tu dis avoir arrêté ton traitement ...est-ce en accord avec ton rhumato ???

Je ne connais pas de traitement qui soit sans effet secondaire ...

Est-ce que tu prends des vitamines l'hiver ???
En prenant des vitamines c je ne chope rien depuis 2 ans que je fais ça ...
Je fais une cure de fin octobre à fin mars en gros ....
Peut-être une petite aide pour toi ....

[mmatitine]

bonsoir cathylachouette,

j'ai eu ARAVA pendant 2 mois et demi mais aucun effet sur les douleurs donc je viens de passer sous Salazopyrine j'attends les effets mais les secondaires sont bien là ; grosse fatigue et le moral dans les chaussettes ! avec Arava j'avais retrouvé une pêche d'enfer par rapport au méthoject qui me mettait aussi K.O mais pas autant que la salazopyrine, Alor je ne sais plus quoi penser...il faut que je sois patiente voir si mon corps va s'en remettre !je dois rajouter Imeth en fin de semaine....oh lala
ne reste pas sans rien, il y a quand meme d'autre tt qu il faut essayer !
courage

[dromoise]

Bonjour Oui avec la PR, il faut s'armer de patience. Il excite des traitements efficaces, mais il faut trouver le bon et chacun ne réagit pas de la même manière. Moi j'en ai déjà essayé plusieurs avant de trouver celui qui me convient. Certes il est lourd (métoject 15 mg cortisone 5 mg et 1 injection de simponi.) il me donne beaucoup de fatigue, mais je suis super contente car la PR est "endormie". Courage Dromoise

[mmatitine]

Bonsoir Dromoise,

avec tout ca , est cee que tu travailles ? moi je suis HS et arretee depuis mercredi dernier ! j'aime pas ca mais bon en me reposant je m'apercois que ca passe peut etre mieux pas de mal de tete depuis hier, je fais 1h30 de sieste tous les jours .....coté douleurs c'est tolérant avec10 mg de cortisone/jour et 1 Celebrex 100 mg /jour et doliprane si besoin. je devrais descendre a 7 mg /jour decortisone , je vais tenter dans la semiane par 1Mg de temps en temps , pas de brutalité !

allez bonne soirée a tous.

[dromoise]

Bonjour, Non, je ne travaille pas et je n'ai jamais travaillé depuis que je suis mariée (29ans) car la vie n'a pas été facile , j'ai 4 enfants dont les 2 derniers sont handicapés intellectuels assez légers fort heureusement très autonomes donc quand ils étaient petits beaucoup de réducation et tout qui s'en suit et ils y avaient les 2 ainés donc dans ses conditions je ne pouvais pas avoir un travail extérieur. C'est une maladie génétique très compliquée, c'est moi qui est porteuse et je ne savais pas et on l'a su à la naissance du 4 e que c'était génétique. Mais heureusement que j'ai un mari fantastique qui m'aide beaucoup physiquement et moralement. Voilà je ne veux pas pas m'apitoyer sur mon sort car il ya des situations qui sont pire que moi. Moi aussi,je me repose l'après-midi, J'ai vu pendant plusieurs mois une psy qui m'a beaucoup aidé car il a fallu renoncer à des choses que je faisais avant la PR et pour accepter cette maladie . Décidement, je ne suis pas vernie par la génétique car j'aurais un terrain génénique pour la PR car la soeur jumelle de maman et son frère et je viens d'apprendre également une de leurs cousines ont cette PR Pas de chance, c'est moi qui a pris. Bon Courage Dromoise

[cathylachouette64]

coucou je suis de retour et j'ai un peu plus la pêche ! Il y a des hauts et des bas. Merci de me donner de vos nouvelles. Je me sens moins seule. Je découvre des petits trucs pour mieux vivre avec la maladie: Comme je me suis aperçu que la fatigue et le stress provoquaient des poussées, je fais volontiers des siestes quand je peux,( je travaillais à temps partiel thérapeutique pour me remettre de toutes les affections attrapées durant 6 mois), et je fais un travail psy sur moi avec une aide pro. J'ai pris conscience qu'il me fallait prendre soin de moi, de me faire plaisir. C'est tout un programme! en effet, j'ai pas l'habitude...

[superflo63]

Coucou à toutes...

Dromoise, combien de temps as tu mis pour trouver le traitement qui te convenait ? Je suis peut-être impatiente, mais voilà 7 mois après le diagnostic et le passage de imeth à métoject, et ça ne marche pas § Snif !

Bises

Flo

[dromoise]

Bonjour, On a mis environ 20 mois pour trouver mon traitement, il a fallu que j'en essaye quelques uns avant. Je vais beaucoup mieux, j'ai été 4 mois environ super bien et depuis quelques semaines, les douleurs assez douloureuses ont tendance à revenir, mais ça peut encore aller. rien à voir avant lorsque je souffrais . Par contre j'ai une très grosse fatigue surtout après mes 2 injections en même temps. je retourne voir ma rhumato le 9 sept. J'espère tu trouveras un traitement qui te convient. ah cette PR il faut s'en voir. Bon courage Dromoise

[superflo63]

Coucou !

Je vois qu'il faut de la patience... j'en n'ai plus beaucoup en stock... je revois mon rhumato jeudi, je te dirais ce qu'il en est !

Bises

Flo

[dromoise]

Bonjour, oui, il faut de la patience, mais ça ne veut pas dire que pour toi ça sera pareil, chaque personne ne réagit pas de la même manière, peut-être que ton prochain traitement sera le bon. bonne journée Dromoise

[christine]

bonjour ,


je viens vous remonté le moral pr depuis 25ans diagnostiquée a 33ans. je penses avoir eux presque tout les traitements qui peux y avoir .jais comme me t vous des hauts et des bas .la plus de traitement depuis fin juin je laisse mon corps reprendre des force pour un nouveaux traitement si il y en a encore je me suis mis au patchwork cela me détend .et je pense aussi faire de l'acuponcture (on verras bien si cela me soulage des douleurs) patience et courage il travaille beaucoup sur cet maladie il fond bien trouvais des traitements qui nous irons bonne journée a vous. christine

[Noureya]

Bonjour je suis de nationnalité mauritanienne et je suis venue en france pour me soigner depuis 16 hours et je voulais savoir y'a t'il ici en france des associations qui peuvent aider à financer les traitements ou même aider un peu les étrangers venant de l'Afrique et qui ne sont pas résilier en france , merci d'avance pour tous vos aides .

NB: je souffre de la polyarthrite rhumathoide depuis 2009 et je prend le traitement de : méthotrexate , spéciafoldine ; et je souffre tellement des douleurs dans tous mon corps et parfois j'arrive pas à dormir la nuit à cause des douleurs au niveau des articulations .