Coopération dans la PR

[madelaina2]

Bonjour,

Je travaille actuellement sur des modes d'amélioration de la prise en charge de la PR. Pour trouver des solutions qui soient bénéfiques aux patients j'ai besoin de connaître les points de coopération qui vous semblent importants dans la prise en charge (entre les professionnels de santé ( rhumato, médecin généraliste, hôpital, kiné, infirmière, pharmacien, cardiologue...) ou entre les professionnels de santé et vous). Ces points de coopération peuvent vous sembler soit bien réalisés soit améliorables.

Je vous remercie pour votre aide !

Madelaina

[dynamic]

Bonjour,
Je ne comprend pas bien la question
dyna

[BRIAND]

Bonsoir madelaina2
Bienvenue avec nous sur le forum
Je suis comme dynamic je ne comprends bien votre question
En France les polyarthriitiques sont pris en charge à 100 %
Moi, je suis suivi depuis plus de 35 ans par un généraliste et un rhumatologue, qui correspondent si besoin.
Les traitements onéreux sont remboursés par la sécurité sociale, nous ne pouvons demander plus à mon avis.
Ce qui m'a toujours été demandé minimum par les soignants, une consultation annuelle minimum chez l 'ophtalmo, le dentiste et pneumologue si traitement MT surtout
Si vous prenez certains traitements examen sanguin demandé par les soignants chaque mois surtout au début.
Surtout ne rien cacher aux soignants qui ont en charge votre santé sans écouter toutes les sirènes .....
Je suis quand même un vieux PR et j'ai même vu une malade qui voyait deux rhumatologues et bien d'autres médecins
Elle avait ensemble deux traitements de fond sans le savoir, jusqu ' au jour ou le coeur n'a pas résisté.
Je dis souvent, il ne faut pas avoir peu d'une PR, mais se soigner pour ne pas le regretter plus tard.
Bon courage et à bientôt
Bien cordialemenb
BRIAND

[madelaina2]

Briand merci pour ta réponse.

Pour être plus claire, je demandais si au cours de votre parcours de soins, du diagnostic, à l'instauration et au suivi des traitements de fond, vous trouvez que :
- les professionnels de santé (rhumatologue libéral, rhumatologue hospitalier, infirmière, médecin généraliste) communiquent bien entre eux, qu'ils se donnent bien toutes les informations vous concernant par exemple. Ou pensez-vous qu'ils pourraient communiquer plus, ce qui permettrait de commencer les traitements plus rapidement ou de changer de traitements plus rapidement par exemple.
- les professionnels de santé vous ont donné les informations que vous attendiez sur la maladie, les traitements, l'existence des associations de patients,du médecin du travail, du kiné, de l'éducation thérapeutique... assez rapidement et précisément.
- en cas de complications, les professionnels de santé ont su communiquer et réagir rapidement

Dyna j'espère que c'est plus clair. Toutes vos remarques sur ces trois points précédents ou sur d'autres m'aideraient beaucoup.
Merci.

[superflo63]

Bonjour !

Une petite réponse à la question ...

Perso je suis suivie au CHU de clermont ferrand, et la prise en charge est parfaite et déjà pluridisciplinaire. Là nous ne sommes pas seuls avec le rhumato mais face à une équipe complète qui s'informe mutuellement. Mon rhumato ou les infirmières d'éducation thérapeutique nous informe rapidement sur tout en cas de changement de traitement. Et mon rhumato correspond avec mon médecin traitant après chaque consultation. Je trouve ça parfait !

La communication qu'il faut améliorer c'est avec le grand public ! Mais aussi avec la médecine du travail et les mdph, pour avoir un suivi plus attentif de nos demandes.

Voilà !

Bonne journée

[BRIAND]

Bonjour madelena
je me suis expliqué de nombreuses fois sur le forum
Près de 7000 messages en 7 ans malgré de gros problèmes comme nous tous et un cancer de la prostate.
j 'aide des malades dans leurs démarches si besoin. ( trois dossiers en cours )
J 'écris un livre ou je ne mâche pas mes mots avec certains et surtout certaines.
je me bats pour les malades et non pour l'orgueil et la gloire, ma place est à prendre si vous le désirez,
mon livre sortira après mon décès. mais AUCUN rapport avec le forum.
j'ai ma conscience tranquille moi.
Pour plus de renseignements j'ai un téléphone ( le soir ) facile à trouver et une adresse é-mail.
Vous pouvez aussi appeler l ' Andar au 0 800 001 159
je vous souhaite une bonne journée et à bientôt
Bien cordialement
BRIAND

[Moderateur01]

Je me permets de vous rappeler que toutes études, toutes questions sur le suivi de la PR et son environnement, doit auparavant être validée par le siège national. Je vous saurai gré de prendre contact avec l'ANDAR au 0800 001 159.

Merci pour votre compréhension.

MODERATEUR 01