Fradan et PR

[fradan]

Hello hello comme disait Pitou " je profite, je profite "
Je profite tellement bien et que je ne me rappelle pas que j'ai une PR que je suis allongée à me reposer ...mes lombaires ont beaucoup souffert hier ... mon epoux était occupé au jardin (avec des soucis de tondeuse en plus ) ...donc Louise pour moi ... pas toujours facile de suivre un joyeux bambin en pleine découverte du monde ....donc cette nuit réveil en fanfare les lombaires ne savaient plus que faire pour se rendre intéressante !!!!
Tout cela est quand même du bonheur et elle grandit si vite ....
J'espère que vous allez le mieux possible
Je salue les nouvelles et leur souhaite bon courage, je passerai vous voir
Bon week-end-end à tous et toutes

[CLAUDINE67]

Coucou tout le monde,
j'ai été silencieuse du fait que j'ai passé une bonne dizaine de jours à l'hôpital, j'ai la permission du week-end et vais y retourner mercredi le 15.
tout ceci pour faire un point concernant ma chère dame PR qui me fait voir rouge !!!!!!
je ne vais pas verser de larmes ni me plaindre mais parfois je me trouve pas chanceuse aucun traitement ne fonctionne chez moi, ni CIMZIA, ni HUMIRA, ni EMBREL, ni MABTHERA, ni maintenant le ROACTEMRA, je tenais juste à vous faire partager ma dernière expérience, ceci pourrait être utile à quelqu'un d'autre :
en effet, lors de mon dernier passage sur le forum, je vous disais comme j'étais étonné de pouvoir lire dans mes analyses que tout allait parfaitement bien, plus aucune trace de CRP ni VS depuis que j'avais des perfusions de ROACTEMRA et que malgré tout j'avais super mal, j'étais super douloureuse de partout, j'ai été hospitalisé car je n'en pouvais plus, en effet, le ROACTEMRA a la particularité d'effacer complètement tout marqueur dans la VS et la CRP, ce qui ne veut pas dire que la poussée n'est pas là et existante. je voulais vous faire remonter cette information, car ni ma rhumatologue en ville ni mon médecin traitant ne connaissaient ce paramètre, et ils m'ont tous les deux dit qu'ils ne comprenaient pas pourquoi je continuais à être douloureuse et que 12 articulations étaient gonflées. Pour ma part, j'ai moralement très mal réagit, l'incohérence entre mon analyse sanguine et ma état, mon ressenti, cela m'a fait très mal.
Depuis l'équipe hospitalière du CHU de Hautepierre m'a bien écouté et expliqué que c'était tout a fait normal, avec l'arrêt du ROACTEMRA, ma CRP est remontée à 128 et maintenant bizarrement je me sens mieux car au moins il y a cohérence entre mon état et mon bilan sanguin même si rien a changé !!!!
cela doit être ma logique cartésienne, mon statut de comptable 1+1=2 !!!! lol !!!!
maintenant en route pour la suite des investigations à l'hôpital, ils sont persuadés que je puisse souffrir en plus d'une PR d'une autre maladie non définie pour l'instant sinon j'aurai répondu à un traitement !!!!
alors je leur fais confiance et on multiplie les examens pour trouver !!!

je suis ravie d'avoir lu vos différents commentaires, j'ai l'impression que tout le monde va bien et relativement bien, que le moral est au beau fixe !!!!
c'est dommage que l'hôpital ne possède pas de connexion WIFI, vous m'avez tous manqué !!!!

gros schmoutz à tous et toutes
claudine
ps : grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr toujours aucun soleil en Alsace...... ras le b... c'est terrible, on aurait tellement envi de prendre l'air !!!

[fradan]

Contente de te lire Claudine, mais surtout bien contente d'avoir de tes nouvelles
Waouh encore un épisode bien sérieux ... mais tu sembles être prise en charge par une super équipe
alors on croise les doigts pour toi et avec toi !!!!
Ici comme toi pas de soleil et surtout pas de chaleur et là ras le bol du feu dans la cheminée tous les jours pour garder un peu de chaleur dans la maison
Bon courage pour continuer tes investigations
Dommage que pas de connexion ... mais on pensera à toi et à bientôt
Belles Bises Bretonnes

[CLAUDINE67]

Coucou fradan,
merci pour ton soutien et oui j'y retourne demain, ce soir encore beaucoup de choses à préparer, à cuisiner pour mes hommes, linge à terminer et j'en passe ...
en espérant que la maisonnée continue de tourner en mon absence !!!!!
bon courage à toutes et tous
à très bientôt

dommage pas de wifi à l'hôpital, vous me manquerez

gros bisous
claudine

[igrewn]

Bonjour tout le monde et en particulier Françoise et Claudine.
Heureuse que tu es au paradis avec ta petite fille, Fradan... ouille, ouille le dos par contre... mais c'est pour la bonne cause et qu'est ce que ça fait du bien au moral!!hein?!!
Clausine, oui, comme toi, depuis que je prends reoctemera, VS et CRP très basse, malgré les douleurs et inflammations...
j'en parlerai au rhumato. En ce qui te concerne c'est une bonne chose que l'on te fasse des tests un peu plus approfondis, en effet pas normal qu'aucun traitement e te fasse de l'effet...
Tiens nous au courant, bon courage pour ton hospitalisation, car on est tout de même mieux chez soi avec les siens...
Bisous, à tous.

[fradan]

Merci Igrewn de ta visite
Oui oui c'était le paradis et maintenant c'est .... non non non la vie est belle malgré tout et il faut en profiter !!!
Petit skype hier soir avec la demoiselle qui voulait absolument que je mange le gâteau qu'elle me donnait ....
Ma Kiné a trouvé quelques raideurs dorsales et lombaires ce matin mais .... rien d'inquiétant
Cet aprèm balade pour regarder pour des rideaux ....rien ne m'a sauté aux yeux ... donc nouvelle balade a prévoir !!!
Et la je vais préparer mon feu ....le soleil est parti et quelques gouttes ... triste printemps !!!!

J'espère que dame PR ne vous titille pas trop et que le moral des troupes n'est pas trop atteint
Belles Bises Bretonnes

[fradan]

Oups oups ....
Merci Claudine aussi pour ta visite et belles pensées pour toi, genre : quand je me connecte, je me dis notre copine est en examen et les médicaux vont pouvoir l'aider
Fais risette bises

[fradan]

Non non je ne suis pas morte ... juste mauvaise semaine suite à une perf d'Aclasta !!!
Réactions : état pseudo grippal avec fièvre, crise douleurs articulaires et état général pas bien !!!!
L'an passé perf comme une lettre à la poste nickel, cette année je me fais remarquer !!! on verra l'an prochain ...
Ce matin cela semble aller mieux ....le soleil doit arriver donc .... tout va bien aller !!!

Le forum est bien calme ...
les arrivées, les départs, les activités, les douleurs ... à chacun son lot !!!
Belles pensées bretonnes à tous et toutes

[dromoise]

Bonjour, J'espère que ça ira mieux dans les prochains jours, Ha ces effets secondaires, quelle galère ! je te souhaite bon courage. Dromoise

[CLAUDINE67]

Coucou a tous et toutes, et oui c est bien calme sur le forum, je vois que tout le monde à une petite forme, c est vraiment très dur certains jours, le moral est en berne, les articulations sont douloureuses et le temps n arrange rien, vivement le retour du soleil. Quelques nouvelles de ma part, non pour me raconter mais je me dis que cela pourrait peut être aider quelqu'un d autre également. J ai été plusieurs fois hospitalise pour faire le point concernant ma PR un peu rebelle je dois dire. Après l échec de nombreux traitements, il était nécessaire de refaire de nombreux examens pour pouvoir avancer, biopsie, échographies, radios, petscan le 11, IRM le 23. Toujours rien, CRP et VS ++++++++, 29 articulations douloureuse, 12 gonflées, DAS28 à 6,9 : pas de diagnostique autre pour l .instant que PR. Je ne réponds à rien, c est une PR atypique séronégative avec des facteurs rhumatoïdes à 298 . Donc aucune erreur sur le diagnostique, il faut terminer les examens et ensuite plus de traitement, peut être quelques d expérimentale on verra bien alors courage à tous et toutes, ce n est pas simple, mon arrêt de travail est reconduit jusqu au 30 septembre 2013, après on verra, sachant que j arrive aux 3 ans d arrêt autorise le 11 août 2014, si quelqu un à des idées pour mon deveniŕ, je serais intéressé d avoir votre avis..... Bon courage à tous et toutes gros bisous claudine

[superflo63]

Coucou à toutes !

Cela fait toujours plaisir d'avoir des nouvelles de tout le monde ! Claudine, tu nous fait vraiment une PR atypique !!!

Côté santé moi c'est pas le pérou et j'en ai marre ! Après une belle accalmie d'un mois en passant sous métoject 20, les douleurs sont revenues de plus belle avec réveil nocturne, articulations douloureuses et gonflées et pieds et mains bloqués dès le matin. J'attends le verdict du rhumato du 4 juillet pour voir...


Mais bon, peut-être que ce temps pourri aide dame PR ???

En tout cas je vous souhaite à toutes le moins possible de douleurs et de superbes nuits calmes !

Bises d'Auvergne,

Flo

[igrewn]

Bonsoir!! ça fait un moment que je ne suis passée, en effet pas trop le moral, il faut dire que ce temps n'arrange rien, pour le moral comme pour les douleurs et la fatigue.
Depuis quelques temps et de plus en plus souvent, je ne supporte plus bien, le metoject que l'on m'injecte une fois par semaine, je pense que els infirmières doivent me l'injecter trop vite, si je ne pense par leur demander de faire tout doux et bien, je suis pas bien de la journée er encore un peu le lendemain
du coup mon zhom m'a disputé et m'a dit, de leur répéter à chaque fois, même si comme je dis, elels vont me trouver lourde
je crois qu'il a raison...
Je vois que pour toi, Claudine, els chose ont été éclaircies, OUF, tu sais ou tu en es. Je pense que tu vas être convoquer par la médecin chef de la sécu avant le mois d'août, car il va devoir décidé si il te passe en invalidité 1 ou 2 ou si tu reprends le boulot en septembre... tout dépendra de ton état à ce moment... Si tu as besoin de plus de renseignements, tu peux me joindre sur mon mail: misskaya@free.fr.
Françoise, je te souhaite, de vite retrouver la forme, comme tu dis, le soleil va nous faire du bien, j'en suis sure, on devrait avoir du mieux, ces prochains jours...
Gros bisous de réconfort à tout le monde, il en faut avec cette de PR.

[superflo63]

Coucou Igrewn,

Pourquoi ne te piques-tu pas seule pour le méto ?

Perso j'ai appris à le faire grâce à mon cabinet infirmier. Les femmes étaient au courant que le produit brulait et l'injectait donc doucement, mais je suis tombée une fois sur un remplaçant mec qui a piqué super vite donc aïe ! Je lui ai dit de ralentir ou faire une pause en injectant...il m'a répondu qu'il n'avait pas le temps ! Malotru ! Depuis je me pique seule et à ma vitesse. Et ça fait moins mal. Et pour ne pas penser aux brûlures locales dues au méto, dès que je suis piquée, je vais voir mes poupoules ! Bah oui j'ai une petite basse cour et c'est mon plaisir. Donc j'ai associé méto=plaisir d'aller voir mes gallinacés, du coup je le vis pas trop mal.

Bises

Flo

[fradan]

Piquouse faite par infirmiere ce soir comme tous les lundis et sans aucune douleur
Effectivement bien pincé le bras et lentement et hop ok ok
Bon courage

[igrewn]

Coucou!!
Ben moi, ça fait 6 ans que les injections se font par les infirmières et pas de problème jusque là...
Et là depuis quelques semaines, pas de brulures ou très peu mais grosse fatigue et aussi vertiges...
Me piquer seule Flo, non pas pour moi, chacun son boulot moi, je souffre, c'est déjà pas mal
Quoi de neuf, Françoise, des nouvelles de little Louise? et ta maison, elle te plait avec son nouveau look?
Gros bisous et bonne journée.