PR et travail ?

[lina44]

Ma PR est diagnostiquée depuis peu ... J'ai dû arrêter ma formation d'AMP, à l'heure actuelle, il me semble impossible de reprendre dans le domaine où j'étais ni même une quelconque activité ! J'aimerais savoir qui, parmi vous, travaille et les connaître les éventuelles conséquences de la PR sur le boulot.
Merci

[maelyss]

Bonjour,
je suis dans le meme cas que toi. je suis infirmiere et je suis obligée d'arreter. pour faire quoi tel est la question! et comment parvenir a nouveau a travailler!
si qquelqu'un a des pistes ?
en tous cas bon courage!

[lina44]

merci d'avoir répondu Maelyss, j'aimerais savoir depuis quand on t'a diagnostiqué ta PR et quel âge tu as ...

[maelyss]

coucou,
j 'ai 33ans, je maman d'une petite fille de 2 ans et demi et infirmiere depuis 10ans.
ma pr a été diagnostique en novembre 2012 apres presque 18 mois "d'errance" medicale!
je suis en arret de travail tout depuis, mon 1ere traitement a été la salazopyrine : echec mon corp a pas supporter. apres une batterie d'examen maintenant suis sous plaquenil et metho depuis debut avril pour le moment je voit pas d'amelioration. et mes prise de sang sont limite.
je sais que la priorité est de se soigner mais de pouvoir travailler un jour ça donne l'espoir d'une vie normale. je sais que je vais devoir changer de voie, mais vers quoi? pas facile de se réorienter! et toi tu as des pistes?
bonne journée biz

[superflo63]

Coucou à toutes les deux !

J'ai 39 ans, 2 enfants... Avant j'étais militaire, de spécialité secrétaire. Maintenant je suis en recherche d'emploi car il faut que je me reconvertisse car secrétaire en ayant les mains en compotes, c'est pas royal ! En attendant, sur les conseils de pole emploi, j'ai lancé un dossier de reconnaissance en qualite de travailleur handicapé...

Bon courage à toutes les deux !

Bises

Flo

[maelyss]

coucou,
moi aussi j 'ai fais une demande de reconnaissance TH. c 'est en cours pour le moment.
moi aussi mon boulu avec les mains en compote c'est pas compatible. bonne chance dans tes demarches !
bon courage bises

[superflo63]

Coucou !

Côté reconversion, je suis en train de bâtir un projet professionnel pour créer une épicerie dans mon village... Que de démarches !

Mon mari m'aidera pour tout ce qui est manutention !

Bises,

Flo

[fradan]

Jolie idée Superflo que cette idée d'épicerie
Bravo pour cette energie de reconversion
Bon courage pour les démarches

[maelyss]

bonjour,
geniale l 'idée de l'epicerie!!! bon courage pour tout mettre en place et m.... pour que ça marche

[lina44]

merci pour vous réponses !
à l'heure actuelle, je n'ai pas vraiment de piste, mon truc c'est travailler dans le médico-social (à la base, je m'occupais de personnes handicapées) y a d'autre métier qu'AMP mais difficilement compatible avec des douleurs constantes !
je sais bien qu'il me faudra beaucoup de patience car trouver le bon traitement peut être long mais c'est compliqué de ne plus pouvoir se projeter du tout !
comme toute activité physique m'est quelque peu difficile ces temps-ci, je me suis remise à ma grande passion : la lecture ça me permet de m'évader !
j'ai découvert pendant ma formation d'AMP, l'atelier d'écriture, j'ai trouvé ça intéressant et c'est un bon moyen de mettre des mots sur le ressenti. J'essaie de mettre par écrit comment je vis la maladie en ce moment en espérant qu'au fil des mois je pourrais voir un changement dans ma manière de vivre avec une PR ... ne pouvant pas travailler, c'est tout ce que j'ai trouvé à faire pour le moment

[lina44]

très bonne idée pour l'épicerie !!

[maelyss]

coucou lina
moi aussi suis un peu perdue, j'ai du mal a me projeter. je ne sais pas quoi faire d 'autre comme travail! je n'ai fais que ce metier d'infirmiere et jamais je me serai imaginée devoir penser faire autre chose! Comme pour l'amp c'est pas compatible avec une pr! trop physique et surtout comme mes mains sont tres touchée je ne peux plus faire les actes precis : comme tenir des pinces pour enlever des fils ou faire un pansement .
c'est une bonne idée d'ecrire son ressenti! moi je me rassure en venant sur le forum et en voyant que je suis pas la seule a galerer avec les traitements pour le moment je vais attaquer le 3eme la semaine prochaine , j'espere que ce coup ci ça sera le bon!!!
bonne journée
bises

[superflo63]

Coucou à toutes,

La bonne nouvelle, hier j'ai été a une réunion (les matinées de la créations) à la chambre de commerce. j'ai posé des questions par rapport à la rqth et la création d'entreprise... et là bonne nouvelle, l'agefiph peut accorder des subventions de 6000 à 12000 euros dans ces cas là, plutôt pour payer tout ou partie de l'aménagement du poste de travail. ça m'a boosté. Je sais que la création ne sera pas simple, mais bon...
Autrement, j'en ai marre de la PR. Voilà 2 mois que je suis sous métoject 20, j'ai eu presque 1 mois de super amélioration (0 réveil nocturne, 0 dérouillage, qq douleurs mais bon..) et puis voilà 2 semaines que je dégustes à nouveau : réveils, méga douleurs, 2 heures de dérouillage...
J'en ai marre !
Bon je sais je râle...
Désolée mais vous savez ce que c'est. ce qui me fait enrager, c'est de ne pas arriver à faire ce que je veux !

Bises

Flo

[lina44]

bonjour les filles,

j'ai pris hier ma 3e dose de méthotréxate ... pour l'instant pas d'amélioration, toujours autant de douleurs et c'est de plus en plus difficile de me servir correctement de mes mains ! En ce moment, j'ai mal du bout des doigts jusqu'aux épaules, mes coudes sont douloureux même au toucher ! Mes genoux sont comme bloqués parfois et mes chevilles ultra sensibles et ça m'énerve

Maeslyss, je ne me projette pas non plus et de toute façon, je sais que seul le temps me dira comment ma PR va évoluer ... Pour moi, lire et écrire (même si c'est très compliqué de tenir un crayon) ça m'aide ! La présence de mes enfants m'aide aussi (même si c'est pas toujours simple) mais j'ai besoin de faire quelque chose pour moi, être mère c'est merveilleux mais travailler me donnait un statut supplémentaire J'espère que tu trouveras un moyen d'évasion et surtout que ton traitement va enfin fonctionner.

Flo, je suis contente de voir que tu as une pêche pareille ! Si tout peut être réuni pour que ton projet aboutisse ce serait vraiment cool pour toi ! Ton projet et ta détermination ... ça fait beaucoup de bien ! Accroche toi

Bonne journée

bisous

Mon prénom c'est Aline

[superflo63]

Coucou Aline !

rassures-toi, il faut au moins 6 doses de métho pour voir les premières améliorations. je ne me rappelle plus, tu le prends en comprimés ou injections ?

Courage en tout cas, ne lâche pas ! on l'aura cette pr !

bises

Flo