En passant par la Lorraine

[CLAUDINE67]

coucou à tous, à toutes,

pas de moral, HELP, mon inflammation a disparu selon les analyses de ce jour, je suis contente MAIS mes douleurs sont bien présentes, et en +++++++
je ne peux plus rien faire, que dois je dire à mon rendez vous à l'hopital ce jeudi, j'ai depuis ma dernière perfusion, d'énormes maux de tête,
des nausées, mes douleurs sont extrèmes ainsi que mes raideurs !!! et mon bilan lipidique s'est fortement détérioré !
alors que dois je faire ??? que dois je dire ???
je suis totalement chamboulé ??? triste ??
aidez moi, je serais ravie d'avoir vos conseils ?
gros bisous
claudine

[Fabienne54]

Coucou Claudine, je ne peux te conseiller qu'une chose : en parler absolument avec ton rhumato. Je ne suis pas médecin, je ne peux te parler que de mon expérience : j'ai aussi une très bonne analyse de sang, sans inflammation. Mais les douleurs sont toujours présentes et après 7 injections, l'infirmière m'a dit qu'il fallait du temps pour qu'elles s'atténuent vraiment. Moi je pense que ce qui est abimé le restera ! Les maux de tête j'en ai aussi et je les gèrent grâce aux anti inflammatoires que je continue de prendre. Je vais au CHU vendredi, je pense qu'ils ne vont pas aimer que j'en prenne chaque jour mais je tiens grâce à ça. Les nausées et autres je n'ai pas. Effets secondaires du Roactemra ? Parles de tout cela ne serait-ce que pour avoir un traitement annexe qui t'aide à gérer les effets secondaires et puis surtout faire le point avec l'équipe sur ce que tu vis. Je ne sais pas quoi te dire d'autre, désolée Claudine, tiens nous au courant. Gros bisous à toi.
Gros bisous à tous qui passez par là. Bonne journée

[CLAUDINE67]

coucou,
merci fabienne pour ta réponse, franche, c'est la première fois depuis que j'ai été diagnostiqué PR que mes résultats sont bons, j'ai été en poussée 2 ans d'affilé, mon rhumatologue était désespéré, mais maintenant c'est moi qui appréhende la suite !!
je souffre terriblement, pour être honnête, si je n'avais pas vu les résultats, j'aurai dis que cela doit être catastrophique, je n'ai jamais eu aussi mal qu'en ce moment !!
le roactemra a chamboulé toute petite vie, les effets secondaires sont terribles, je ne quitte que rarement mon canapé, mon ami et mes enfants ne me reconnaissent plus et pourtant mes analyses sont bonnes d'un point de vue inflammatoire, le reste lipidique, diabétique, tension et autre c'est plutôt cata !!!
enfin je verrais demain l'hopital !!
mon arrêt se termine fin mai, si cela ne s'arrange pas, mais que vais je faire ????? je ne peux pas aller travailler ainsi et pourtant j'ai si hâte de pouvoir reprendre le cours de ma vie !!!
gros bisous pour ta réponse et très bonne journée à toi
claudine

[Fabienne54]

re bonjour ma belle alsacienne, ta réponse confirme ce que je pense : il faut absolument que tu décrives ce que tu vis chaque jour car les symptômes font penser à une poussée or ... Navrée que tu sois si mal, quelle cochonnerie cette PR ! Gros schmoutz

[dromoise]

Bonjour, Depuis 2 jours, çà va mieux. moins de grosses douleurs et moins de fatigue, J'ai été voir mon MT, c'était sa remplaçante (lui étant en vacances) elle m'a donné de la vitamine D pour les os étant sous cortisone. elle m'a dit qu'on peut avoir mal mais le plus important c'est qu'on a pas d'inflammation et que la prise de sang est normale. Sinon, une très bonne nouvelle mon fils part de la maison le 13 avril, ça y est, il a une place définitivement au foyer appartement. Il va pouvoir avoir son autonomie. bonne soirée Dromoise

[CLAUDINE67]

Coucou à tous et toutes,
tout d'abord un grand merci pour votre soutien, quel bonheur de pouvoir lire des messages de soutien, de sympathie et de courage, souvent enfin pour moi, je me sens incomprise alors c'est un réel bonheur !!
j'ai eu aujourd'hui ma deuxième perfusion de ROACTEMRA, et je tenais à vous donner de mes nouvelles.
ce fut encore une journée difficile, mais par ma force de caractère, j'ai pu insister pour voir le responsable en rhumatologie de l'hospitalisation journalière, et heureusement ce fut un médecin que je connaissais au travers des nombreuses réunions et journées d'éducation ; j'ai pu lui expliquer mes difficultés à savoir mon incompréhension de ma prise de sang par rapport à mes douleurs, mes fortes douleurs à la limite du supportable ainsi que mes maux de tête ++++
enfin l'écoute était bien présente.
pour information, et malgré que je pensais être au courant des méandres de dame PR, on peut très bien être en forte poussée en ayant une CRP très basse et dans les limites, en effet le ROACTEMRA agit directement sur cette mesure donc elle n'est pas du tout représentative de l'état du patient.
cela me rassure énormément, je pensais que je travaillais du "chapeau" lol !!!
le traitement est lourd et aggressif. les maux de tête peuvent être une contre indication de poursuite alors pour mettre les chances de mon côté, le service médical a décidé de me donner la moitié de la dose.
j'espère que pour vous tous et toutes, tout va bien,
courage à toi ma très chère Fabienne, a ton tour demain
gros schmoutz
claudine

[dromoise]

Bonjour, Courage reposez-vous, les gens ne nous comprennent pas, surtout que l'on ai jeune. C'est très important que quelqu'un soit à l'écoute, J'espère que les maux de tête seront moins forts et que votre traitement sera efficace. Aussi je dis bon courage à Fabienne. J'espère que Daniel n'est pas sous la neige. Bonne journée comme même, Dromoise

[fradan]

hello Fabienne coucou
fais bien attention à toi et les tiens ....
on parle grippe aviaire en lorraine ...

Ici on va finir par attraper la grippe aussi il fait très froid !!!!

Bonne journée à tous et toutes
je retourne à mes emballages .....

[CLAUDINE67]

coucou à toutes et tous,
j'ai effectivement pu voir que la neige était de retour !!! mais quel climat !!
je vous envoie un peu de mon soleil, nous avons toujours un froid important mais avec un soleil qui nous dit bonjour
régulièrement, c'est bien plus supportable que la neige que j'ai pu voir à la météo qui tombe en normandie !!
alors à tous ceux qui sont touchés par la neige, vive le soleil !!!
gros bisous
claudine

[fradan]

Pas eu de neige mais de la pluie neigeuse !!!!
Merci de ton soleil Claudine, je rêve d'un soleil qui chauffe vraiment !!!
Peut-être que nos africains vont en avoir dans leurs valises....

[daniel14700]

Hello...nous pareil, quelques flocons et beaucoup de pluie.la vigilance n'était pas justifiée cette fois...
A part ça, nous attendons toute notre petite famille de l'Isère...ils ne devraient pas tarder....on est impatients.
Bon week-end à tous!!! D....

[Fabienne54]

coucou mes amis, me voici de retour, merci pour vos pensées et mots d'encouragement. Ma perfu hier s'est bien passée et j'étais tellement fatiguée que j'ai réussi à dormir malgré le bruit dans les couloirs, les allers et venues de nos cher(e)s infirmier(e)s, et malgré une charmante voisine de chambre ... J'ai choisi de diminuer Tramadol et je suis passée de 150 à 100 mg, toujours 2 fois par jour. Ce matin gros poignées (faut dire que je fais de la pâte Fimo donc ça doit pas aider ) et puis mal aux genoux mais bon, ça va. Pas d'effets secondaires si ce n'est grosse fatigue toujours !
Claudine j'ai repenser à toi hier et c'est vrai que j'avais lu qu'on pouvait très bien avoir une poussée pendant une biothérapie. Mais je ne savais pas que les CRP (ou CPR je ne sais jamais ) pouvait être bas. Merci pour l'info.
j'ai récupéré mon fiston ce matin, bien content de sa semaine à Londres ... mais bien content de revenir au bercail quand même
Demain matin je fais un stage près de chez moi de modelage à la porcelaine froide. Je pense que cette pâte sera moins dure à travailler. Mon cher mari travaille tout le dimanche, j'ai l'impression d'être divorcée parfois Allez j'arrête mes betises.
Passez un très bon weekend vous tous, profitez de vos petits loulous et grands zoulous. Gros bisous.

[igrewn]

Bonjour tout le monde!!
Désolée pour mon absence des douleurs des occupations dans le jardin dés que le temps me l'a permis mais surtout beaucoup de fatigue par ce temps de merde!!
Super pour fiston, Fabienne il aura plein de choses à te raconter...
Allez je t'accompagne, Fabienne, mon zhom part bosser demain aussi
Bisous à Fradan, Dromoise, Daniel Claudinette et toutes celles que je n'ai pas cité!!
Même si je passe peu, je pense très fort à vous!! j'essaye cependant d'être plus assidue ces prochains jours!!

[dromoise]

Bonjour, Courage pour tout le monde. Cette PR quelle cochonnerie. Cet après-midi, Comme il y avait un rayon de soleil, j'en ai profité de faire du vélo avec mon fils de 15 ans je suis rentrée vanée et ouille ouille, mes articulations me font mal. Je ne sais pas si mon ampoule de vitamine D en ai pour quelque chose,mais je suis moins fatiguée, j'ai fais mon injection de méthoject vendredi. Dans 3 semaines( le 27) ça sera le grand jour. j'espère qu'il fera moins froid. Ma famile arrive de Normandie, il y aura du monde à la maison , 11 personnes, il faudra sortir les matelas Mais quelle joie de voir son fils se marier avec ma belle fille qui est super gentille, en général entre belle fille et belle mère ça ne passe pas, mais là c'est le contraire. Bonne soirée Dromoise

[CLAUDINE67]

coucou tout le monde,
je suis contente de pouvoir lire que la vie continue pour tous, des amitiés se lient, des mariages se préparent, des familles se revoient et quel bonheur partout !!!
certains font du sport, certains bricolent, travaillent, jardinent, la vie a pris le dessus sur la PR mais quel bonheur !!!
je suis ravie, comblée de lire que du positif, effectivement on a tous mal, on a tous mal dans nos chairs mais je crois que nous avons tous décidé de voir le verre a moitié plein au lieu de le voir a moitié vide !!!
alors bonne continuation à tous et amusez vous bien !!
bonne suite et gros bisous d'alsace toujours sous soleil !! YES !! mais qu'est ce qu'il fait froid !!
claudine