Nouvelle venue

[rymaria]

C'est vrai que les gens ne veulent pas vraiment entendre comment on va.. Ils demandent : " Et toi, ça va?", et si on répond autrement que par "oui", et bien souvent on se heurte à un mur d'incrompréhension... C'est normal je pense. Je réponds souvent " un jour à la fois ". et je ne pense pas que le sens de cette réponse peut être comprise par tout le monde... Il faut être rendu à vivre une journée à la fois réellement pour comprendre le vrai sens.

Donc, je pense qu'il ne faut pas tenter à tout prix de se faire comprendre.

Bonne nuit

[Fabienne54]

Ben oui mes cocottes, c'est le revers de la médaille et l'incompréhension de certains ou certaines restent tenaces. Mais tant pis si comme moi vous avez la chance d'avoir un peu d'amis et/ou de la famille qui ne vous juge pas, vous fais confiance quand vous dîtes que vous êtes fatigués ... Quand les gens me demandent comment ça va, souvent je réponds "aujourd'hui ça va". Ça évite l’embarras chez eux comme chez moi.
Ne culpabilises pas Monette, moi aussi j’étais ravie d'être avec mes enfants pendant les 2 semaines de vacance, mais bien contente également quand ils ont repris le chemin de l'école pour pouvoir me reposer d'avantage. C'est normal.
Je vous embrasse, portez vous bien et prenez bien soin de vous

[Lolo33]

Bonjour,

Bon je vais faire court et désolée de ne pas répondre à toutes personnellement, mais j'avais un joli message bien intentionné et voilà qu'au moment de l'envoyer, zip,plus rien ..... et celui-là est un copier-coller (eh, pas deux fois !!) de ma deuxième édition !
Alors je vais juste donné de mes nouvelles et vous souhaiter d'être dans la meilleure des formes.
Cet am mon petit mari m'accompagne dans mes rendez-vous : médecine du travail pour envisager les conditions d'une reprise à temps partiel semaine prochaine, puis échographies mains-pieds.
Je ne prends plus que du doliprane quand je ne tiens plus depuis 15 jours : pas question qu'on m'annonce encore que les résultats ne sont pas interprétables parce que je prenais ceci ou cela. Du coup, c'est rude en ce moment. La fatigue est ++++, je n'ai pas fait de nuit douce et reposante depuis.... ? ....
J'en arrive à me demander ce qui m'a pris de parler de reprise à mon toubib... mais bon, si je ne tiens pas je reviendrai à la case départ et peut-être que ça me fera du bien finalement.
Ce qui me stresse ce sont les trajets : la voiture m'épuise vraiment.
J'attends aussi les résultats de mes analyses de sang pour voir si je suis ou pas intolérante au gluten.
Les nerfs tiennent grâce à mon psy et à l'espoir que ce soit une maladie coeliaque : si je ne dois plus manger de bonnes brioches ou baguettes de pain pour être en forme, je signe de suite !
Ici il fait très froid pour nos contrées, pas de neige, peu de pluie mais pas plus de soleil.
Bon, je vais aller préparer mes dossiers et organiser le repas de mes drôles (suis tellement flagada que depuis 2 jours je me rabats sur les réserves du congélo... moi qui adore cuisiner !)
Bon, aller, je sape l'ambiance, donc j'arrête.
J'essaye de revenir en meilleure forme au plus vite.
Bises à toutes et à tous.
Lolo

[Fabienne54]

Bon courage lolo, tu as raison si la reprise est trop difficile, rien ne t'empêches de te remettre en maladie. En même temps cela te permettra d'évaluer un peu où tu en es par rapport à ton poste de travail, mais je dis ça je ne me souviens plus quel métier tu exerces. J'espère pas trop physique ... Je pense bien à toi. N'hésites pas à nous donner de tes nouvelles. A bientôt, gros bisous.

[fradan]

Oh oui Lolo écoutes bien ton corps avant de .... vouloir reprendre !!!
N'hésite pas a dire au médecin combien la voiture te fatigue, combien tes pieds peinent sur les pédales ...et tes mains sur le volant !!!
Ce sont ces moments où on veut a tout prix refaire ce que l'on faisait qui nous terrasse quelque peu
De tout cœur avec toi, tiens nous au courant

[daniel14700]

Hello... Lolo, pas grand chose à rajouter de ce qui vient d'être dit par nos 2 amies...si ce n'est qu'il est difficile
de revenir comme avant... et je te souhaite un bon courage pour la suite....A+...D...

[CLAUDINE67]

Bonjour à tous,

pourquoi reprendre si tôt ?? au départ, j'étais comme toi, très active, toujours d'hyperactivité à vouloir faire plusieurs choses en même temps,
maintenant je me dis que je reprendrai quand mon corps aura décidé de me laisser souffler !!!
ton médecin devrait te rendre attentif au fait que la reprise trop tôt est souvent plus néfaste !! plus de fatigue, un moral en berne car en situation
en échec, des articulations douloureuses +++
au départ, lors de chaque consultation, j'avais hâte de demander à mon médecin : à quand la reprise ?????
et sa réponse était toujours la même : pourquoi anticiper quelque chose qu'il n'y a pas lieu de voir pour l'instant, la priorité, c'est les soins, trouver un traitement qui vous soulage, récupérer de cette inflammation et ensuite reprendre doucement !!!
pour ta part, si je comprend bien, ton diagnostique n'est pas vraiment posé : alors pourquoi ne pas prolonger ton arrêt ??
bien entendu, je ne souhaite pas être prise pour une "fainéante", avant la PR je n'ai jamais été malade, même avec la grippe j'allais au travail
mais la maladie est passée par là et parfois il faut savoir écouter son corps :
alors le meilleur conseil que je peux te donner, écoute toi !!!!

bon courage pour la suite et à très bientôt
gros schmoutz à tous
claudine

[monette]

coucou, je rejoins Claudine, j'ai cette tendance aussi, faire 1000 choses en même temps, donner le max au boulot, ... et comme beaucoup je ne voulais pas m'arrêter, encore un peu, une échéance puis une autre et quand mon toubib m'a parlée d'état dépressif , je me suis dit non juste un coup de blues ! tu parles, je suis arrêtée depuis début février et je ne me sens vraiment pas de reprendre même si le diagnostic tarde ! je suis fatiguée et mon corps dit stop !! je sais que je devrais reprendre en mai au plus tard car après c'est les finances qui ne seront plus d'accord mais en attendant, repos enfin j'essaie écoute toi un peu Lolo et si tu sens que tu dois t'arrêter, fais le ta santé est prioritaire !!!! si t'es KO qui va s'occuper de tes loulous ? hein ?! penses y ... on est tjs de meileur conseil pour les autres que pour soi-même bizzzzzzzzzzzz et courage

[monette]

salut lolo, alors comment ça se passe cette reprise ? pas trop dur ? tu tiens le coup ? le week end approche à grands pas, bizzzz à tous et toutes, la vie est belle !!!!

[monette]

coucou lolo,
alors cette reprise ? comment vas-tu ? joyeuses pâques à tous et toutes !!! bon choco !! miam miam!

[martine64]

Bonjour lolo
Je présente j'ai 49 ans, 2 filles une de 21 ans et une de 17 ans j'habite à strasbourg, je suis aide domicile , j'ai une PR séro négative depuis 3 ans Depuis quelques années j'avais des douleurs dans les mains, goudes, poignets, le 1er rhumato me disais que c'étais des tendinites; ces douleurs je les avais de plus en plus souvent je pensais que ça venais de mon métier; j'ai changé de rhumato:J'ai fait un tas d examen , tout était normal a part la CRP et la VS. il m'a annoncé que j'avais une PR séro négative, j'avais depuis quelques années une CRP et une VS très élévée.
Je suis à mon 3 ème traitement metoject, cimzia, acide folique, monocrixo, doliprane: j'ai eu une poussée de 7 mois , je ne pouvais plus travaillé, les douleurs était très forte, feu ,chaud,ne dormais plus la nuit,j'ai repris à mi temps thérapeutique prolongée, j'ai fait une demande d'invalidité 1er catégorie j'attends la réponse si c'est accepté ou non; En attendant je travaille 4 heures le matin et l'après-midi je me repose,aussi longtemps que ça va! d'après mon rhumato les PR séro négative sont dur à traiter.
Mes douleurs en ce moments sont les mains, poignets, goudes, genoux,des douleurs dans les cotes. Tous les jours sont différents; et il faut vivre avec cette maladie! Il y a des hauts et des bas!
Bonne journée
Martine

[monette]

bonsoir martine et bienvenue ! j'aurais préféré te rencontrer en d'autres circonstances mais c'est comme ça ..... j'ai aussi une pr séro négative, depuis plusieurs années des douleurs, après avoir été diagnostiquée avec 2 tendinites, une ds chaque bras ! j'ai été opéré des 2 ! canals carpiens, et puis j'entendais que mes douleurs venaient du stress ( ben oui j'en ai pas mal ) et puis de l'arthrose .... enfin bref qd on rajoute de la grosse fatigue et des douleurs aux mains et aux pieds, du coup exams, bilans et patatras le diagnostic tombe ! j'ai aussi une VS élevée et en cherchant ds mes analyses depuis qqs années ! en ce qui me concerne comme c'est une PR à priori peu agressive, j'attends avant de commencer le méthothrexate et autres. j'ai eu une grosse crise bien bien douloureuse mais là c'est supportable alors je suis suivie, plus de gluten plus de lactose, il y a pas mal d'articles qui expliquent les phénomènes de porosité de la paroi intestinale et les conséquences sur l'inflammation, ostéopathie chinoise pour débloquer les énergies coincées lors des inflammations, et soutien psy, rien ne va me guérir , par contre si cela peut espacer mes crises , me permettre de mieux vivre et de retarder la prise de médocs....
je te souhaite du courage, comme tu dis il y a des hts et des bas alors profite des hts, garde le sourire et surtout repose toi qd tu en sens le besoin. bizzzzzzzzz

[CLAUDINE67]

un petit coucou,
cela fait un petit moment que je n'avais pas eu l'occasion de revenir vous dire bonjour, bonjour à toi martine, bienvenue parmis nous, cela me fait plaisir de rencontrer quelqu'un de la même ville que moi, à l'occasion nous pourrions échanger autour d'un café pourquoi pas ?? bien entendu vous êtes tous et toutes cordialement invité !!!..
sinon lolo, courage à toi, écoute ton corps, essaie de prendre en considération tous les aspects, avant l'activité professionnelle était pour moi mon centre d'intêret, mon oxigène, j'avais ma famille, mes enfants mais je m'épanouissait au travail également, j'avais besoin pour être heureuse d'avoir un équilibre !!
mon hyperactivité me contraignait à vouloir en faire beaucoup trop, jusqu'à un certain jour d'aout 2011 ou malheureusement mon corps a dit STOP !!!
depuis je suis en arrêt, de nombreux traitements, et pour l'instant toujours en inflammation, j'essuie de nombreux echec, je fais des perfusions mensuels de
roactemra et je ne note aucun changement, je dirais encore plus grave je note une terrible fatigue et des douleurs importantes +++.
il est également plus difficile de s'organiser pour l'employeur s'il doit faire face à des allers retour domicile travail, j'ai été à mon compte auparavant et je peux vous dire par expérience, qu'il est préférable d'avoir un employé au maximum de ces capacités, si besoin rallonger l'arrêt, que d'avoir un employé qui peine à faire son travail.
et lolo, donne vite de tes nouvelles, car pour nous tous, en arrêt, la reprise nous fait un peu peur tout de même, je suis en longue maladie et bien entendu j'appréhende la reprise, mon corps va t il tenir un rythme soutenu ? comment le monde professionnel va t il m'accepter ? ai je encore les capacités ?

En attendant encore une Joyeuses Pâques à tous et toutes,
gros schutz
claudine

[martine64]

Bonjour claudine,

Mois ça me fait plaisir de discuter avec toi claudine, tu est de la même région.Depuis combien de temps a tu ta PR?
Quel age a tu ?Comment se présente ta PR?
Je te souhaite une bonne soirée.
Bisous Martine

[CLAUDINE67]

bonjour martine,
je suis une maman de 40 ans de deux adolescents de 15 et 17 ans.
je souffre de PR depuis février 2011, au début j'avais mal aux deux poignets, ensuite j'avais de terrible douleur dans les chevilles, et ensuite je trainais une fatigue très importante que même du repos ne compensait plus. je suis allé consulter et de suite le diagnostique est tombé. J'ai été mise rapidement sous methoject en injection, cortisone, tramadol, acide folique, vitamine D, enfin le traitement de base et depuis aout 2011 je suis en arrêt, je n'en pouvaits plus !!! .
j'ai essayé de nombreux traitements mais pour l'instant aucun n'a été très actif sauf que, depuis le mois dernier, j'ai commencé des perfusions de roactemra comme indiqué sur une autre discussion, mon inflammation a totalement disparu dans mes analyses sanguines, mais je suis catastrophé dans le sens ou je souffre terriblement, est ce que quelqu'un a déjà eu les mêmes symptomes ???
je ne me l'explique pas, taper au clavier me fait terriblement souffrir, les gestes au quotidien, ma fatigue, enfin c'est un tout, depuis que j'ai commencé ce
traitement, je me sens terriblement mal !!
alors HELP !!! si vous avez des réponses à me donner !!
gros bisous
claudine